ผมเล่าเรื่องชีวิตยามสมองเสื่อมของสาวน้อยเป็นระยะๆ (๑) (๒) (๓) (๔) (๕) (๖) (๗) (๘) (๙) (๑๐) (๑๑) (๑๒) ๑๓ ๑๔ ๑๕ ๑๖ ๑๗ (๑๘) (๑๙) (๒๐) (๒๑) (๒๒) (๒๓) (๒๔) (๒๕) (๒๖) (๒๗) ๒๘ ๒๙ ๓๐ ๓๑ ๓๒ ๓๓ ๓๔ ๓๕ (๓๖) เพื่อแลกเปลี่ยนเรียนรู้ประสบการณ์กับท่านผู้อื่นที่ต้องเผชิญสภาพคล้ายๆ กัน ที่นับวันจะมีจำนวนมากขึ้น
รอเดี๋ยวนะ เดี๋ยวไปเปิดประตูให้
คืนวันที่ ๒๔ เมษายน ๒๕๖๕ ผมเข้านอนเวลาสามทุ่มตามปกติ หมออมราเข้านอนตั้งแต่สองทุ่ม ผมเข้านอนสามทุ่ม สี่ทุ่มครึ่งผมตื่นเพราะเสียงพูดใสแจ๋ว “รอเดี๋ยวนะ เดี๋ยวไปเปิดประตูให้” ผมนอนนิ่งๆ รอดูเหตุการณ์ เธอลุกขึ้นจากเตียงด้วยความยากลำบาก (ตามปกติ เพราะเส้นเอ็นของเธอแข็งทั่วตัว) สักครูใหญ่ๆ เธอก็เดินอ้อมปลายเตียง มาทางที่ผมนอนอยู่ ซึ่งเป็นด้านที่มีประตูห้อง แทนที่จะเปิดประตูห้องออกไป เธอมายืนตรงหัวเตียงและใช้มือคลำจนหนังสือที่หัวนอนผมตกลงไป เธอตกใจเดินกลับไปทางฝั่งเตียงที่เธอนอน ซึ่งอยู่ใกล้หน้าต่าง ไปยืนเอามือจับและเคาะๆ ที่มุ้งลวดของหน้าต่าง แล้วเดินกลับมาทางที่ผมนอนอีก ระหว่างทางก็ร้องว่า รอเดี๋ยวนะ อีกสองครั้ง
ผมจึงเรียกชื่อเธอและบอกว่าให้กลับไปนอนเถอะ ไม่มีใครมาเรียกหรอก เธอจึงเดินกลับและขึ้นนอน
รุ่งขึ้นเช้า ผมเล่าเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นให้ลูกสาวฟังต่อหน้าเธอ เพื่อให้ลูกสาวรับรู้ไว้ ว่าแม่มีอาการประสาทหลอน (hallucination) อย่างกรณีนี้เรียกว่า หูแว่ว (auditory hallucination) และอาจมีการเห็นบุคคล สิ่งของ หรือเรื่องราวที่ไม่ได้เกิดจริง และอาจชักนำให้เธอแสดงพฤติกรรมที่อาจเกิดอันตราย
ผมถามเธอว่าจำเหตุการณ์ที่ผมเล่าได้ไหม เมื่อคืนมีคนมาเรียกไหม เธอจำไม่ได้เลย
หมีมาทำไม หมอวิจารณ์ยังไม่กลับ
เย็นวันที่ ๒๕ เมษายน คุณหมี โชเฟอร์ประจำตัวมาที่บ้านเพื่อเตรียมขับรถไปส่งผมที่โรงแรมอินเตอร์คอนติเนนตัล ราชประสงค์ เพื่อร่วมงานเลี้ยงที่ท่านนายกฯ อานันท์ ปันยารชุน เลี้ยงต้อนรับผู้แทนจากวิทยาลัยทรินิตี มหาวิทยาลัยเคมบริดจ์ มาเจรจาความร่วมมือกับมูลนิธิรางวัลสมเด็จเจ้าฟ้ามหิดลฯ ในการจัดตั้ง Prince Mahidol Fund เพื่อสนับสนุนนักศึกษาปริญญาเอกจากประเทศไทยไปเรียนที่ทรินิตี
พอเห็นหน้าคุณหมี หมออมราบอกว่า “หมีมาทำไม หมอวิจารณ์ยังไม่กลับ” คุณหมีตกใจรีบมาชะโงกดูที่ห้องทำงานผม ก็เห็นผมนั่งทำงานอยู่
ใจของเธอยังอยู่กับวันที่ ๒๒ – ๒๔ ที่ผมไปประชุมที่ภูเก็ต ทั้งๆ ที่เห็นหน้ากันอยู่ตั้งแต่เช้า มาตอนเที่ยงก็กินข้าวด้วยกัน
เธอไม่ได้รับรู้คำพูดที่เธอพูดกับคุณหมีเลย ผมตีความว่า สะท้อนความเสื่อมของ Executive Functions ของสมอง
กิจวัตรประจำวันของ care giver (คือผม)
เริ่มจากตอนเช้า ผมตื่นนอน ๕.๐๐ น. ขึ้นไปเปลี่ยนเสื้อผ้าและทำกิจวัตรตอนเช้า ที่ห้องน้ำในห้องนอนใหญ่ชั้นบนที่เราใช้นอนเป็นเวลากว่า ๒๐ ปี แต่ตอนนี้ลงมานอนที่ห้องนอนชั้นล่าง ที่ดัดแปลงจากห้องรับแขก
ราวๆ ตีห้าครึ่ง ลงมาตอบอีเมล์ หรือทำงานครึ่งชั่วโมง ก็ออกไปเดินออกกำลังในหมู่บ้าน ตอนนี้ผมมีเป้าหมายใช้การออกกำลังเพิ่มขึ้น และเปลี่ยนพฤติกรรมการกิน เพื่อลดความดันโลหิตให้ลงมาไม่เกิน ๑๓๐/๘๐ จึงต้องเดินนานหน่อย เกือบ ๑ ชั่วโมง เพื่อให้ได้เกิน ๕ พันก้าว
กลับมาบ้านราวๆ ๗ น. เตรียมอาหารเช้าให้เธอ โดยมีเป้าหมายเป็นอาหารสุขภาพ ของชอบ และได้บริหารปาก มือ ไปด้วย ดังรูปแสดงอาหารเช้า ในช่วงเดินนี้บางวันผมออกไปซื้อข้าวโพดต้ม และถั่วลิสงต้ม จากแม่ค้าริมถนนทางเข้าหมู่บ้านเอื้ออาทร บางวันเดินเลยเข้าไปซื้อมะม่วงและส้ม เอามาตุนไว้เป็นอาหารเช้าและอาหารว่าง
เมื่อเธอตื่นนอน ออกมานั่งที่ระเบียงบ้าน ผมจะถามว่า “ตี่นดีหรือยัง” “เมื่อคืนนอนหลับดีไหม” “มีความสุขไหม” ก็จะได้คำตอบส่วนใหญ่ว่าตื่นดีแล้ว หลับดี มีความสุข แต่บางวันก็ได้คำตอบว่ายังตื่นไม่ค่อยดี แล้วผมจะถอดเสื้อหนาวแขนยาวที่สวมนอนให้
ต่อจากนั้น care giver ก็จะเสิร์พ ข้าวโพดต้ม ๑ ฝัก ส้ม ๑ ผล ถั่วต้ม ๑ ถุงเล็กๆ และเข้าครัวไปเอาข้าวเหนียวปิ้งในตู้เย็น ห่อเล็กๆ เอาห่อใบตองออก เอาเนื้อข้าวเหนียวปิ้งพรมน้ำ และอบในไมโครเวฟ ผมจะบอกเธอว่า ข้าวเหนียวอยู่ในไมโครเวฟ ให้เดินไปหยิบเอง เพื่อให้เธอได้ขยับร่างกาย เป็นส่วนหนึ่งของการรักษาสุขภาพกายไม่ให้เสื่อมเร็ว ในช่วงหลังๆ นี้ ผมมักต้องเตรียมน้ำเย็นไว้ให้ดื่มด้วย
ระหว่างที่เธอนั่งกิน ผมนั่งทำงานอยู่ใกล้ๆ คอยตอบคำถาม วันนี้วันอะไร พ่อไปไหน วนไปวนมาหลายรอบ เมื่อกินอาหารเสร็จ ก็ให้กินยามื้อเช้า กินพร้อมกับนมเปรี้ยว นมเปรี้ยวให้ probiotics และช่วยระบายท้อง
ใกล้เที่ยง แม่บ้านของลูกสาวเอาอาหารเที่ยงมาให้ เธอกินเองได้ หาน้ำดื่มเองได้ ช่วงนี้ผมปอกมะม่วงสุกใส่กล่องเข้าตู้เย็นไว้ให้เธอหยิบกินได้หากหิวช่วงบ่าย
เรากินอาหารเย็นราวๆ ๑๗ น. แม่บ้านเอากับข้าวมาส่งให้ข้ามรั้วระหว่างบ้าน ผมไปรับ แล้วไปอุ่นข้าวที่หุงเก็บไว้ในตู้เย็น เอามาคลุกกับกับข้าวที่เธอชอบ ตักคำแรกป้อนให้ เพื่อแสดงความรักความห่วงใย และเพื่อทดสอบว่าอาหารถูกปากไหม แล้วให้เธอตักกินเอง ซึ่งก็จะหกเลอะเทอะบ้าง เพราะมือของเธอไม่ค่อยนิ่ง หมอบอกว่าเป็นโรคพาร์กินสันอย่างอ่อนๆ
ผมไปเอาน้ำเย็นมาให้ และคอยดูแลให้กินอาหารจนอิ่ม
เกือบ ๑๘ น. ได้เวลาออกไปเดินออกกำลัง ผมเอาใจโดยเอาเสื้อโทนสีแดงสวมทับเสื้อนอนให้ เธอชอบสีแดง แล้วบอกให้เปลี่ยนรองเท้าจากสลิปเป้อร์ที่สวมในบ้าน เป็นรองเท้าแตะสวมเดินนอกบ้าน หากผมไม่ดูบางวันเธอสวมสลิปเป้อร์ออกไปที่ถนนโดยไม่รู้ตัว
เป้าหมายของการเดินคือริมสระน้ำ ระยะทางราวๆ ๓๐๐ เมตร ช่วงนี้เธอมักเกี่ยงขอหยุดนั่งที่ม้านั่งหน้าบ้านของเพื่อนบ้านที่อยู่ห่างออกไปเพียงราวๆ ๑๕๐ เมตร อ้างว่าปวดหลัง แต่บางวันผมก็ขยั้นขยอให้เดินไปที่ริมสระน้ำได้ โดยใช้กุศโลบายว่า เดินโชว์สามี สามีข้าใครอย่าแตะ เธอจะหัวเราะชอบใจ และอารมณ์ดีขึ้น
กลับมาบ้าน ดูทีวีช่อง ๗ ราวๆ ๑๙ น. ผมป้อนยามื้อค่ำ แล้วชวนอาบน้ำ โดยช่วยถอดเสื้อ และเสื้อนอน และ แพมเพิร์ส ให้ แล้วอาบน้ำให้ ระหว่างนั้นเธออาจถามว่า มาทำงานนี้นานแล้วหรือ คุณชื่ออะไร ผมจะตอบว่า ไม่มีคุณ มีแต่พี่วิจารณ์ เธอจะหัวเราะชอบใจ และสติกลับคืนมาว่าผมเป็นคนอาบน้ำให้ อาบน้ำเสร็จก็เช็ดตัวให้ เอาโลชั่นแก้ผิวแห้งทาหลังให้ สวมเสื้อนอน และให้ถอดฟันปลอม ให้ผมเอามาทำความสะอาดและแช่น้ำไว้ ผมบีบยาสีฟันลงแปรงยื่นให้ เธอแปรงครู่เดียวก็หยุด ขอบ้วนปาก หลังบ้วนปากผมขอแปรงมาแปรงฟันให้เธออีกระยะหนึ่ง เพราะที่เธอแปรงเองไม่สะอาด
หลังจากนั้น สวมเสื้อนอนแขนยาวให้ และยื่นแพมเพิร์สให้เธอสวมเอง เพื่อให้เธอได้ทำเอง เป็นการฝึกมือและแขนขา หากทำให้ทั้งหมดเธอจะอ่อนแอลง แต่เมื่อสวมยกแพมเพิร์สขึ้นไปครึ่งขาผมช่วยยกขึ้นไปจนสุดเอว ซึ่งเธอทำเองไม่ได้ เพราะพุงใหญ่มาก
ถึงเวลาขึ้นเตียงนอน เวลาราวๆ สองทุ่ม ผมให้เธอไปนั่งข้างเตียง แล้วผมอุ้มที่ขาตวัดขึ้นเตียง ให้เธอขยับตัวเข้าด้านใน กันตกเตียง ห่มผ้าให้ แจกหอม ๑ ครั้ง ให้เธอร้องว่า ชื่นใจ ครู่เดียวเธอก็หลับ ไปจนราวๆ ๗ น. จึงตื่น บางวันตื่นเลย ๘ น. ก็มีบ้าง บางเช้าเธอตื่นตี ๕ เศษๆ ผมลงมาจากเปลี่ยนเสื้อผ้าที่ชั้นบน พบเธอเดินหาผมตรงประตู ผมบอกเธอว่าเพิ่งตีห้า ให้กลับไปนอน พ่อจะออกไปเดินออกกำลัง เธอก็กลับไปนอนอย่างว่าง่าย เรื่องแบบนี้เกิดขึ้นนานๆ ครั้ง
ทั้งนี้ ยังไม่รวมความหลงผิด และหลงลืมที่เกิดเป็นครั้งคราว ที่จะต้องอดทน และเข้าใจ
๗ พ.ค. ๖๕
1 ๔ เม.ย. ๖๕ ชอบเสื้อแดงและดอกไม้
2 ๗ เม.ย. ๖๕
3 ๑๐ เมษายน ๒๕๖๕ อาหารเย็นที่ร้านสวัสดี
4 รองเท้าที่สวมเข้าห้องน้ำ
5 สวมที่รัดผมลูกชายให้
6 อาหารเช้าเพื่อสุขภาพ