ชีวิตที่พอเพียง 4132. อยู่กับผู้ป่วยโรคสมองเสื่อม (๓๓) บันทึกเดือนธันวาคม ๒๕๖๔

ผมเล่าเรื่องชีวิตยามสมองเสื่อมของสาวน้อยเป็นระยะๆ (๑) (๒) (๓) (๔) (๕) (๖) (๗) (๘) (๙) (๑๐) (๑๑) (๑๒) ๑๓ ๑๔ ๑๕ ๑๖ ๑๗ (๑๘) (๑๙) (๒๐) (๒๑) (๒๒) (๒๓) (๒๔) (๒๕) (๒๖) (๒๗) ๒๘ ๒๙ ๓๐ ๓๑ ๓๒ เพื่อแลกเปลี่ยนเรียนรู้ประสบการณ์กับท่านผู้อื่นที่ต้องเผชิญสภาพคล้ายๆ กัน ที่นับวันจะมีจำนวนมากขึ้น

บันทึกของเดือนธันวาคม ๒๕๖๔ ขอเขียนเชิงสรุป ว่าผมรับมือกับอาการสมองเสื่อมของสาวน้อยที่ค่อยๆ รุนแรงขึ้นทีละน้อย อย่างไรบ้าง เพื่อให้ทั้งดูแลผู้ป่วยได้ดี และธำรงสุขภาพจิตและกิจกรรมของตนเองไว้ได้ ในยุคโควิด ๑๙ ระบาด

การเตรียมห้องนอนชั้นล่าง พร้อมห้องน้ำ และทางลาดขึ้นบ้านช่วยได้มาก ยิ่งห้องทำงานเล็กๆ ติดห้องนอนยิ่งช่วยให้ความสะดวก แต่ก็เป็นอุปสรรคในการทำงานไปพร้อมๆ กัน เพราะการทำงานในช่วงนี้ของชีวิตของผมคือการประชุม และเกือบทั้งหมดเป็นทาง ออนไลน์ ในบางช่วงสาวน้อยก็เกิดอาการกังวลและมากวนผมระหว่างประชุม ทำให้ผมจับสาระของการประชุมได้ไม่ครบถ้วน สภาพเช่นนี้เกิดขึ้นเป็นครั้งคราว ไม่บ่อยนัก

หนังสือ ฮิวแมนนิจูด แนวคิดและเทคนิคใหม่ในการดูแลคนในครอบครัว ช่วยแนะนำหลักการได้ดีมาก ช่วยเตือนสติให้ผมหมั่นสบตา สัมผัส และใช้ถ้อยคำเชิงบวก ปฏิเสธถ้อยคำเชิงห่างเหินของเธอ เช่นเมื่อเธอถามผมว่า “คุณเป็นใคร” ผมจะตอบว่า “ไม่มีคุณ มีแต่พี่วิจารณ์” ซึ่งจะให้ผลดีทันที เธอจะหัวเราะทุกครั้ง และคุยต่อแบบคนใกล้ชิดและรู้ว่าผมเป็นใครไปโดยปริยาย

เมื่อเธอใช้ถ้อยคำ หรือท่าทีเชิงไม่มั่นใจ เชิงห่างเหิน ผมจะเปลี่ยนบรรยากาศทันทีด้วยถ้อยคำและท่าทีเชิงใกล้ชิด เชิงแสดงความรัก ซึ่งก็ส่งผลให้เปลี่ยนความสับสน ความไม่มั่นใจ รู้สึกไม่สบายใจ ให้กลายเป็นความมั่นใจว่าตนเองอยู่กับคนที่ไว้วางใจได้ ในสภาพที่ตนจะปลอดภัย

คำพูดสนทนา เกี่ยวกับพ่อแม่ของเธอ เกี่ยวกับบ้าน (ว่าเช่าหรือซื้อ จะหมดสิทธิ์เมื่อไร) เกี่ยวกับความสัมพันธ์ระหว่างเธอกับผม (ว่าแต่งงานกันแล้วหรือยัง ทำไมเธอจึงมาอยู่กับผม มีลูกกันกี่คน) เกี่ยวกับลูกสาวคนโต (ว่าผมดุ ไม่พอใจ และไล่ลูกสาวไม่ให้มาบ้าน) เกิดขึ้นซ้ำๆ โดยที่เหตุการณ์จริงที่ลูกสาวมานอนที่บ้าน เอาขนมและผลไม้มาฝากแม่ คุยกับพ่อในเรื่องต่างๆ ดูเสมือนจะไม่เป็นที่รับรู้ของเธอ คือเธออยู่กับเหตุการณ์จริงภายนอก น้อยกว่าความรู้สึกนึกคิดภายในสมองอันชำรุดของเธอ นี่กระมังที่เรียกว่า “ความหลงผิด” (delusion)

ทำให้ผมคิดต่อว่า สมองที่ชำรุดคงจะขาดความสามารถในการกลั่นกรอง หรือรับรู้ สิ่งที่เป็น “จินตนาการ” (imagination) ที่เกิดภายในสมองของตนเอง ว่าเป็นสิ่งที่คิดขึ้น จินตนาการกลายเป็นความจริงที่เธอสัมผัสได้ คงจะคล้ายๆ สมองของคนเป็นโรคจิตเภท ที่มองเห็นหรือได้ยินเรื่องราวเป็นตุเป็นตะ และตอบสนองต่อเรื่องราวเหล่านั้น ที่เรียกว่า “ภาพหลอน” หรือ “เสียงหลอน” (hallucination) ผมเดาต่อว่า สมองส่วนหน้า (cerebral cortex) ของเธอคงจะชำรุดมากกว่าสมองส่วนอื่น ทำให้ executive functions เสื่อมมากกว่าสมองส่วนอื่น แสดงอาการเหล่านี้ออกมา เพราะความสามารถในการกรอง หรือควบคุมสื่อประสาทส่วนที่กระตุ้นหรือเกิดขึ้นเองภายในสมอง โดยไม่มีสิ่งเร้าภายนอก ชำรุดไป

บ่ายวันที่ ๑๗ ธันวาคม ๒๕๖๔ ระหว่างที่ผมนั่งทำงานในห้องทำงาน ก็ได้ยินเธอพูดกับลูกสาวคนโตเสียงดังเหมือนพูดโทรศัพท์ บอกให้ลูกมาบ้าน ไม่ต้องกลัวพ่อ ผมออกไปดู พบว่าเธอเดินพูดคนเดียว พอผมถามว่าพูดกับใคร เธอก็ได้สติ และหัวเราะ ทำให้ผมคิดว่าตอนที่เธอพูดคนเดียวนั้น เธออยู่กับจินตนาการ คล้ายพูดกับลูกสาวจริงๆ เป็นอาการ hallucination แต่พอผมไปทัก สมองของเธอกลับมาอยู่กับสิ่งเร้าภายนอก ที่เป็นเรื่องจริง

สภาพในขณะนี้อย่างหนึ่งคือ ถ่ายปัสสาวะโดยไม่รู้ตัว และไม่รู้สึกว่าตัวเองเดือดร้อน ไม่รู้สึกว่าคนอื่นเดือดร้อน ผมบอกกับตัวเองว่า “ฉี่ได้ก็เช็ดได้” เช็ดแล้วจบ และหาทางป้องกันโดยคอยให้เธอสวมผ้าอ้อมอยู่เสมอ ต้องคอยสำรวจว่าเธอสวมอยู่ เพราะบางครั้งเธอถอดออก แล้วไม่ได้ใส่อันใหม่

บางเช้า (นานๆ ครั้ง) ก็พบอึอยู่ในผ้าอ้อมที่เธอถอดแขวนไว้ในห้องน้ำ โดยเธอไม่ได้บอก เป็นสัญญาณเตือนว่า การรับรู้และสำนึกว่าได้ฉี่หรืออึใส่ผ้าอ้อม ไม่อยู่ในสำนึกของเธอ ที่จริงการฉี่ราดก็ไม่เป็นเรื่องที่เธอรายงานผม ต่างจากเมื่องห้าหกเดือนก่อน ที่เมื่อเธอฉี่ราด เธอจะบอกผม

การช่วยตัวเองในกิจวัตรประจำวัน ลดลงชัดเจนในช่วงนี้ เธอไม่ช่วยล้างจานชามและถ้วยกาแฟ ต่างจากเมื่อสามสี่เดือนก่อน การชงกาแฟกินเอง ยังทำได้นานๆ ครั้ง บางครั้งแทนที่จะใช้น้ำร้อนชงกาแฟ กลับใช้น้ำเย็นในตู้เย็น เมื่อผมทักเธอก็หัวเราะ หลายครั้งที่เธอถามผมว่าเอาน้ำเย็นไหม ผมจะตอบว่าเอา เพื่อให้เธอได้เคลื่อนไหวร่างกาย ไปหยิบน้ำดื่มให้ตัวเอง และให้ผม หลายครั้งที่พอเธอลุกขึ้น ก็ถามผมว่า “เอ๊ะ จะไปเอาอะไรนะ” เมื่อผมตอบ เธอก็หัวเราะ และพูดว่า ขี้ลืมจริงๆ

วันที่ ๒๒ ธันวาคม ๒๕๖๔ เป็นวันยุ่งยากสำหรับผม เพราะจะต้องออกไปประชุมทั้งช่วงเช้า และช่วงค่ำ และตอนบ่ายก็มีประชุมออนไลน์ ๒ รายการติดต่อกัน ผมใช้พลังความยืดหยุ่นเต็มที่ เริ่มตั้งแต่ตอนเช้า ที่ผมตื่น ๔.๔๕ น. ออกไปนั่งทำงานรับลมหนาวที่ระเบียงบ้าน เตรียมว่า ๖ น. จะออกไปเดินออกกกำลัง แค่ก่อน ๖ น. เล็กน้อย สาวน้อยก็ตื่น (ซึ่งผิดปกติ ตามปกติเธอตื่นราวๆ ๘ น.) ผมเปลี่ยนแผนทันที เป็นว่าเช้านี้ไม่เดินออกกำลังกาย เอาผลไม้ อาหาร และกาแฟปั่นมาให้เธอ เพื่อให้ความสบายใจว่าเธอจะได้รับการดูแลอย่างดี มีความปลอดภัย

การพูดคุยตอบคำถามในเช้าวันนี้ ช่วยให้เธอรู้ว่าผมจะออกไปประชุม และกลับมาบ้านบ่ายโมง การตั้งคำถามของเธอและคำตอบของผม ช่วยยืนยันให้เธอมั่นใจในความปลอดภัยของตนเอง ที่คำถามสื่อว่าเธอกังวลอยู่ตลอดเวลา ช่วยให้ผมนึกถึง Maslow’s hierarchy of needs ว่าความต้องการขั้นต่ำสุดของมนุษย์ คือ ให้ชีวิตปลอดภัย ผมต้องหาทางทำให้เธอมั่นใจในความปลอดภัยของตนเอง

ช่วงปีใหม่ อาหารการกินอุดมสมบูรณ์ เพราะมีคนเอาของมาให้ หรือส่งมาให้ทาง delivery บางกรณีไม่รู้จักคนส่งก็มี เช่นส่งแตงโมเกาะสุกร (แสนอร่อย) มาให้ บอกชื่อและเบอร์โทรศัพท์ของผู้ส่งที่ผมไม่รู้จัก เมื่อโทรศัพท์ไปที่หมายเลขนั้น เพื่อขอบคุณก็พบว่าไม่มีผู้ใช้หมายเลขนั้น เมื่อมีของกินวางอยู่ เธอก็หยิบมากินทั้งวัน ยิ่งทำให้พุงใหญ่ยิ่งขึ้น ผมตีความว่า สมองที่เสื่อมทำให้ไม่มีการยับยั้งสมองส่วนที่ทำหน้าที่กระตุ้นปัจจัยเพื่อการมีชีวิตรอดคือการกิน คล้ายกลับไปเป็นเด็ก เธอจึงรู้สึกอยากกินอยู่ตลอดเวลา ตอนค่ำหลังกินอาหารเย็นและออกไปเดินออกกำลังแล้ว ผมให้เธอดูทีวีและผมนั่งทำงาน บ่อยครั้งเธอจะเดินมาถามว่ากินข้าวหรือยัง บางครั้งบอกว่ากินแล้วเธอก็ไม่เชื่อ คงเพราะสมองส่วนความรู้สึกอิ่มมันชำรุด

เที่ยงวันที่ ๓๑ ธันวาคม ลูกสาวออกไปซื้อข้าวหมกไก่สยาม มาให้กินอย่างเอร็ดอร่อย โดยสาวน้อยกับผมนั่งกินกันที่โต๊ะกินข้าว ซึ่งเราใช้นานๆ ครั้ง ส่วนใหญ่นั่งกินที่ระเบียงหน้าบ้าน กินจนเกือบอิ่มเธอถามผมว่าเอาน้ำไหม เป็นสูตรของผมว่า คำตอบคือเอา เพื่อให้เธอเดินไปเอา (เป็นการได้มีการเคลื่อนไหวร่างกาย และได้ช่วยตัวเอง) หายไปนานผมจึงออกไปดูที่หน้าบ้าน พบเธอนั่งอยู่ที่ระเบียงหน้าบ้าน และทักผมว่า คิดว่าสามีหายไปไหน ข้างๆ มีแก้วน้ำวางอยู่ เธอหยิบส่งให้ ผมบอกว่าเรานั่งกินข้าวอยู่ที่โต๊ะอาหาร ยังกินไม่เสร็จ เธอหัวเราะ

ตอนนี้ความกังวลไปอยู่ที่ลูกสาวคนโต เกรงว่าจะถูกไล่ออกจากคอนโด (ที่ลูกสาวเป็นเจ้าของ) และเป็นห่วงอีกหลายๆ เรื่อง

วิจารณ์ พานิช

๓๑ ธ.ค. ๖๔