ชีวิต..ของหลอดไฟ

Dr. Ple
ติดตาม ผู้ติดตาม 
ติดต่อ
Bulby สู้ได้ ... ทุกคนก็สู้ได้

เมื่อไม่นานมานี้ นพ.สมพนธ์ นวรัตน์ ได้รับหนังสือเล่มนี้ จาก ท่านอาจารย์แพทย์ศิริราช .... ที่มาเยี่ยม นักศึกษาแพทย์ ที่มาฝึกงาน ที่โรงพยาบาล สุมทรสาคร .... คุณหมออ่านเสร็จก็ ส่งให้ผู้เขียนอ่านต่อค่ะ .... อ่านแล้วดีจริงๆค่ะ....นำมาเล่าสู่กันฟังนะคะ

Bulby Lifetime "ชีวิตของหลอดไฟ" .... เจ้าบัลบี้ ... เป็นเรื่องราวที่เกิดขึ้นจริง ... จากจิตนาการของเด็กผู้หญิงตัวเล็กๆ คนหนึ่งที่ต้องต่อสู้กับโรค "ลิวคีเมีย" (Leukemia) เธอได้ถ่ายทอดประสบการณ์ ความเจ็บปวด ผ่านตัวละครเล็ก ที่ชื่อว่า "เจ้าบัลบี้" ... และมีคู่หูชื่อ "ลิวคีเมีย" ที่บังเอิญต้องมาเจอกัน ... ในรูปแบบการ์ตูนที่เธอชอบวาด ... เพื่อสร้างกำลังใจให้กับเด็กอีกหลายคนที่ต้องประสบกับความเจ็บปวดเช่นเดียวกับเธอ ได้มีจิตใจอึดสู้ เพื่อจะฝ่านอุปสรรคต่างๆ ไปให้ได้ ... "Bulby สู้ได้ ... ทุกคนก็สู้ได้"....

ผู้เขียนเรื่องนี้เกิด มีนาคม 2544 .... "น้องพราว" มีคุณพ่อเป็นแพทย์ คุณแม่เป็นนักกายภาพบำบัด ... ด้วยวัยเพียง 11 ปี เธอป่วยเป็นโรคลิวคีเมีย (Leukemia) ... เมื่อทราบว่าลูกป่วยด้วยโรคนี้ ทุกชีวิตในครอบครัวต่างก็ทุกข์ เครียด เกิดผลกระทบอย่างต่อทุกคนในครอบครัวอย่างมากมายมหาสาร นะคะ...



- ครอบครัวมีกัน 5 คน...วันหนึ่ง น้องพราว เริ่มป่วย มีไข้ ตัวซีด และปวดน่อง

- ไปตรวจหมอบอกว่า เป็น "โรคลิวคีเมีย"

- มีคู่หูคนใหม่ "Leukemia" มาเกาะติดไว้แน่น ไล่ก็ไม่ไป

- ช่วงรักษาต้องพักเรียน ต้องให้เคมีบำบัด

- Phase 1 รับยาชุดใหญ่ "ผลข้างเคียงมากมาย"

- เมื่อรับยาไป 2 สัปดาห์ ผมร่วงมากขึ้น เลยโกนผมทิ้ง

- ผมร่วงหัวโล้น เป็นเจ้าหนูหลอดไฟ "บัลบี้" ตัวการ์ตูนที่ใช้ถ่ายทอดประสบการณ์ชีวิต

- จากเด็กผมยาว มาเป็น เด็กหัวใส ชีวิตประจำวันเปลี่ยนไป

- ป้า กลัวบัลบี้จะคิดมาก กลัวเศร้า เพราะผมร่วง จากการโดนคีโม

- "บัลบี้"เข้าห้องน้ำ เห็นตัวเองในกระจก ... ไม่มีผมเลย

- ไปไหนๆ ต้องหาหมวกมาใส่"บัลบี้"ชอบสีม่วง ... พอใส่หมวก เหมือนลูกมังคุด... แต่ไม่ชอบใส่วิกผม เพราะรู้สึกคันที่ศีรษะ

- "บัลบี้" ได้กลับบ้านในวันลอยกระทง 2012 ... อยากจับเจ้า "Leukemia" ใส่ไปกับกระทงจังเลย แต่... เจ้าLeu ยังดื้อไม่ยอมไปจาก"บัลบี้"

- จบการรักษาPhase 1 "บัลบี้" ได้กลับไปพักบ้าน และก็ต้องกลับมาที่ รพ. ศิริราช อีกครั้ง (2nd Admission)

- Hello Siriraj ... "บัลบี้"ได้รับการดูแลอย่างอบอุ่น จากคุณหมอและพยาบาลที่ใจดีค่ะ

- Phase 2 ฉีดยาแล้วมีไข้สูง 41 องศา "บัลบี้"ต้องเจาะเลือด เพื่อหาสาเหตุของไข้ ทำให้"บัลบี้"อะไรไม่ไหว ... และอยากนอนทั้งวัน

- ไขัสูง ต้องให้ยาฆ่าเชื้อและยาลดไข้ และต้องดื่มน้ำมากๆ "คุณน้ำ เป็นฮีโร่"... ดื่มน้ำมากๆ ช่วยได้ดีมากค่ะ

- ยาPhase 2 ม่มี ยา Prednisolone ทำให้ บัลบี้ ไม่ยอมกินอาหาร ไม่เอา ... ไม่กินข้าว (ยาPrednisolone ทำให้อยากข้าว)

- จบยาPhase 2 ... บัลบี้ ดีใจได้กลับบ้าน ... คิดถึงบ้านที่สุด ... ได้ทานอาหารอร่อยๆ ดีใจสุดๆ ค่ะ

- การให้ยาPhase 2 ... เป็นยาฉีดเข้าทาง "น้ำไขสันหลัง" บัลบี้ กลัวการเจาะหลังมากๆ ค่ะ

- การดมยาสลบ ช่วยลดความเจ็บปวด จากการเจาะน้ำไขสันหลัง ค่ะ

- ได้กลับบ้าน "ได้ทำปฏิทิน" เพื่อ...จำวันนัดของคุณหมอ "ขีดวันนัดพบแพทย์" ไม่ลืม ไปตรวจได้ตรงตามนัดทุกครั้ง

- จบPhase 2 ... บัลบี้ไม่โดนเจาะหลังอีกหลายเดือน และได้พักที่บ้านได้หลายวัน ค่ะ

- บัลบี้ ต้องออกกำลังกายเบาๆ.... บัลบี้ ต้องทานอาหารที่มีประโยชน์ เพื่อเตรียมร่างกายให้แข็งแรง เพราะ "ต้องเข้ารับการฉายแสง"

- Phase 3 คือ การฉายแสงที่ศีรษะ จำนวน 10 ครั้ง ... ครั้งละ 2 นาที ... เพีื่อทำลายเชลผิดปกติ ที่อาจจะอยู่ที่ระบบประสาทค่ะ

- พอฉายแสงครบ ... ผมของบัลบี้ที่กำลังขึ้นปุกปุยน่ารัก .... ก็เริ่มร่วงอีกรอบ, หูก็อื้อ, เคืองตาเนื่องจากน้ำในตาแห้งค่ะ

- การฉายแสง ทำให้บัลบี้ เพลียมาก ... เวลาเดินต้องระวังมากๆ ค่ะ

- Phase 4 เป็นช่วงที่ให้ยาเบาๆ ประมาณ 3 เดือน... บัลบี้ ต้องมาฉีดยาเดือนละครั้ง บัลบี้ มีความสุขร่าเริง ได้อยู่บ้านยาวกว่าทุกๆครั้ง

- Phase 4 นี้กินยามากมาย ต้องทำ "ปฎิทินเป็นตารางยา" เพื่อเอาไว้เช็คทุกวัน กันลืมนะคะ

- ทุกครั้งที่ บัลบี้ ไปฉีดยา ... หาเส้นเลือดยากมาก แม่และป้า ต้องตัดสินใจ "ผ่าต้ดใส่Port (พอร์ต)" ซึ่งก็คือ เส้นเลือดเทียม ค่ะ ... เวลาให้ยา บัลบี้ จะได้ไม่ทรมานกับการโดนแทงเข็ม และควานหาเส้นเลือดค่ะ

- บัลบี้ ไม่กลัวการผ่าตัด แต่กลับหงุดหงิด ... ก่อนเข้าห้องผ่าตัด เนื่องจาก บัลบี้... ต้องถอดกางเกงในออก ... การใส่กางเก่งของห้องผ่าต้ด ทำให้ บัลบี้ "หงุดหงิดกับชุดที่ไม่พอดีตัว" มันหลอม ไม่พอดีตัว ค่ะ...

- หลังผ่าต้ดใส่ Port ไปแล้ว 1 สัปดาห์ ... บัลบี้ ต้องมาดูแผล ... ผลออกมาเรียบร้อยดี พร้อมใช้งานในการให้ยาค่ะ ... การใส่Port หรือเส้นเลือดเทียมนี้ดีจริงๆ ค่ะ

- ไม่ต้องควานหาเส้นเลือดในการให้ยา เพราะ Port A Cath ชึ่งเป็นเครื่องมือที่ช่วยในการนำยาเข้าสู่ร่างกาย จะมีแป้นสำหรับให้ยาฉีดฝังอยู่ใต้ผิวหนัง ... เหมาะสำหรับเด็กที่ต้องให้ยาบ่อย และหาเส้นเลือดลำบากค่ะ

- Phase 5 บัลบี้ ต้องกลับมานอนโรงพยาบาลศิริราช ซึ่งมีทั้ง ยาฉีดเข้าเส้นเลือด, ยาฉีดเข้ากล้ามเนื้อและยาฉีดเข้าในน้ำไขสันหลัง...อีกครั้งค่ะ

- Phase 6 การรักษาเหมือน Phase 4 ... โดยมาฉีดยาเดือนละ 1เข็ม แต่มียากินมากมาย ... บัลบี้ ต้องทำตารางการกินยาไว้เช็คกันลืมอีกครั้งแลัวค่ะ

- Phase 7 เป็น Phase สุดท้ายของโปรแกรมการรักษาทั้งปี ... เย้ เย้... บัลบี้ ดีใจ ... Phaseนี้้เหมือน Phase 5 ซึ่งหนักมากๆ มีทั้งยาฉีดเข้าเส้นเลือด, ยาฉีดเข้ากล้ามเนื้อ และยาฉีดเข้าในน้ำไขสันหลังค่ะ

- Phase 8 เป็นช่วงเวลาที่ติดตามผล 2 ปี ต้องมาฉีดเดือนละหนึ่งครั้งและกินยาต่อเนื่อง บัลบี้ ดีใจ ที่จะได้ไปโรงเรียน... บัลบี้ ฝึกใส่วิกผมทุกวัน ...

- ในที่สุด...วันลอยกระทง 2013 ... บัลบี้ได้ลอยกระทงแล้วใส่เจ้าLeukemia ไปพร้อมกับกระทงในปีนี้... "ไปแลัว ให้ไปลับเลยเจ้าLeukemia" ... ไปเลย...ไปให้ไกลนะ



สรุปว่า ... น้องพราว ... เป็นเด็กที่โชคดีมากๆ ค่ะ ... เธอเป็นนักเขียนที่อายุน้อยที่สุด เธอได้เล่าเรื่องราวการต่อสู้ของเธอกับโรคร้ายที่ชื่อLeukemia คือมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิด ALL (Acute Lymphoblastic Leukemia)... ด้วยวัยเพียง 11 ขวบ เธอเป็นทั้งนักวาดรูปการ์ตูนชั้นเยี่ยม เป็นนักเล่าเรื่องราวการต่อสู้กับความเจ็บปวดจากโรคร้าย เป็นนักต่อสู้ที่อดทนมากๆ ชนิดที่ผู้ใหญ่บางคนสู้เธอไม่ได้ค่ะ โดยเธอมีคุณพ่อ คุณแม่ คุณป้า น้องสาว คุณหมอ คุณพยาบาล ที่รพ.ศิริราช คอยให้กำลังใจ ให้เธอสู้ๆ ให้เธออดทน ทั้ง การเจาะเลือด เจาะไขสันหลัง ฉีดยา ฉายแสง และการให้เคมีบำบัด ซึ่งเธอจัดว่าเป็นผู้ป่วยกลุ่มเสี่ยงสูง(High risk) การรักษาตั้ง 8 Phase เธอต้องอดทน ผ่านความยากลำบาก ทั้งภูมิคุ้มกันต่ำ ทั้งต้องระวังการติดเชื้อ มีทั้งข้อห้ามและข้อระวัง ที่ต้องปฏิบัติตามอย่างเคร่งครัด มันไม่ใช่ฝันร้ายแต่เป็นความจริงที่โหดร้ายของคนในครอบครัวของเธอ ... ที่สำคัญ น้องพราว มีความอดทน เข็มแข็ง ยอมรับที่จะต้องต่อสู้กับโรคร้ายนี้ และยังใช้ช่วงเวลาที่เจ็บป่วยนี้ เขียนเป็นการ์ตูน เล่าเรื่องราวผ่านตัวการ์ตูน ทำให้ผู้อ่านได้เห็น "ชีวิตของหลอดไฟ" ทั้งการวาดตัวการ์ตูน การเล่าเรื่องการรักษา การให้ยา การใช้ชีวิต ความยากลำบากของเธอ ... โดยผ่านผู้จัดพิมพ์รูปเล่ม คือ ศูนย์กุมารบริรักษ์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทย์ศาสตร์ ศิริราชพยาบาล ... ที่สำคัญ คือ เธอได้รับการดูแลจาก คุณแม่ คุณป้า ของเธออย่างดีเยี่ยม อย่างสุดหัวใจค่ะ ... ขอชื่นชมเธอและครัวครอบอย่างมากๆ ค่ะ


ขอบคุณค่ะ

9 ตุลาคม 2558

บันทึกนี้เขียนที่ GotoKnow โดย  ใน สมศรี นวรัตน์ ศิษย์ ศ.ดร.จีระ หงส์ลดารมภ์



ความเห็น (9)

น่าสนใจมากๆ ขอบคุณที่แบ่งปันค่ะ...

เขียนเมื่อ 

น้องพราวเป็น gifted child แค่ 11 ขวบสามารถลืมความเจ็บปวด เขียนการ์ตูนเล่าเรื่องราวามเจ็บป่วยของตนเองได้ดีเยี่ยม เก่งจริง ๆค่ะ ขอให้น้องพราวลอยกระทงเจ้าลูคีเมียไปแล้วไปลับค่ะ

น้องพราวเป็นแรงบันดาลใจให้ GD ที่กำลังพักฟื้นจากการป่วย ซึ่งเทียบไม่ได้เลยกับของน้อง แทนที่จะนอนไปวัน ๆ กินยาตามเวลา น่าจะต้องทำอะไรที่เป็นเรื่องเป็นราว จะต้องหยิบหนังสือที่เลือกไว้นานแล้วขึ้นมาแปล..วันละสองสามหน้าก็ยังดี ..ลุยค่ะ

พูดถึงการหาเส้นเพื่อให้ยาทางเส้นเลือด GD ก็ปราบเซียนมาเยอะแล้ว เส้นจม หายากมาก มีอยู่ครั้งหนึ่งพยาบาลต้องเปลี่ยนกันเข้ามาหาเส้นเลือด บางคนควานหา เจ็บสุด ๆ รวมเวลากว่าสามชั่วโมงกว่าตนสุดท้ายจะประสบผลสำเร็จ น้องคนนี้เล่าว่าเคยต้องเจาะเลือดเด็กเล็ก ๆซึ่งยากมากมาแล้ว ดีนะที่เป็นช่วงท้าย ๆ ใกล้เวลาที่หมอจะหยุดให้ยาแล้ว ถ้าเป็นตอนไข้หนักตอนแรก ๆแย่แน่ คงต้องเจาะพอร์ต (เพิ่งทราบจากหมอเปิ้ลคราวนี้เอง)

ขอบคุณเรื่องเล่าดี ๆ พร้อมการเล่าที่น่าติดตามค่ะ

เขียนเมื่อ 

อัศจรรย์ใจกับการได้รู้ความทุกข์ยากลำบากของเด็กหญิงคนหนึ่ง

เขียนเมื่อ 

เขียนเมื่อ 

My best wishes for her future.

After going through this ordeal, she now has courage and resources to over anything.

เขียนเมื่อ 

My best wishes for her future.

After going through this ordeal, she now has courage and resources to overcome anything.

เขียนเมื่อ 

เป็นเรื่องน่าประทับใจ

ดิฉันจะไปหามาอ่านค่ะ

เขียนเมื่อ 

ขอบคุณ ท่านอาจารย์ พี่ เพื่อนๆ น้องๆ ค่ะ ..... ให้กำลังใจ ตลอดมา นะคะ

  • จันทวรรณ
  • sr
  • nui
  • เพชรน้ำหนึ่ง
  • ยายธี
  • นงนาท สนธิสุวรรณ
  • อาจารย์ต้น
  • คุณมะเดื่อ
  • korn
  • ส.รตนภักดิ์
  • GD
  • ดารนี ชัยอิทธิพร
  • เขียนเมื่อ 


    ขอบคุณ ท่านอาจารย์ ดร. GD มากๆ ค่ะ ที่บันทึกนี้ได้เกิดประโยชน์กับท่านอาจารย์ นะคะ