ประชากรไทยที่มียีนทางพันธุกรรมที่เป็นพาหะของโรคสูงถึงร้อยละ 30-40 หรือ ประมาณ 18-24 ล้านคน จึงนับว่ามีโอกาสที่คนเป็นพาหะของโรคเหล่านี้อาจจะแต่งงานกัน ซึ่งถือว่าเป็นคู่สมรสที่มีความเสี่ยงสูงในการที่จะมีลูกเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง

      พี่แดง (คุณระวิวรรณ  พงษ์เทพ) ชวนผู้เขียนไปช่วยงานเมื่อวันที่ 14 – 15 มกราคม 2553 ที่ผ่านมา  เพื่อจัดประชุมเชิงปฏิบัติการ  เรื่อง  “การให้คำปรึกษาธาลัสซีเมียในหญิงตั้งครรภ์”   ภายใต้โครงการป้องกันและควบคุมธาลัสซีเมียในหญิงตั้งครรภ์    ซึ่งจัดขึ้น ณ.โรงแรมสุริวงศ์  จ.เชียงใหม่  ที่ผ่านมา   ผู้เข้าอบรมประกอบด้วยพยาบาลที่ทำหน้าให้คำปรึกษาธาลัสซีเมียในหญิงตั้งครรภ์   อาจารย์พยาบาล  นักวิชาการสาธารณสุข  จำนวน 120 คน ในเขต 8 จังหวัดภาคเหนือตอนบน   วัตถุประสงค์เพื่อให้บุคลากรสาธารณสุขเครือข่ายเหล่านี้สามารถดำเนินการป้องกันและควบคุมโรคธาลัสซีเมียในหญิงตั้งครรภ์ได้มีคุณภาพยิ่งๆขึ้น  

น้องปูทำหน้าที่พิธีกร

พี่แดงกล่าวรายงาน

        ผู้ช่วยผู้อำนวยการศูนย์อนามัยที่ 10  พญ.กรรณิการ์  บางสายน้อย  กำลังกล่าวเปิดงาน และกรุณาเป็นวิทยากรบรรยาย ในเรื่อง นโยบายป้องกันและควบคุมธาลัสซีเมียในหญิงตั้งครรภ์ของประเทศไทย 

          พี่แดงบอกว่าโครงการนี้ได้ดำเนินมานานตั้งแต่ พ.ศ. 2539 จนถึงปัจจุบัน ตามนโยบายกระทรวงสาธารณสุขและแผนธาลัสซีเมียแห่งชาติ พ.ศ. 2550 -2554 เพื่อควบคุมและป้องกันโรคธาลัสวีเมียรุนแรง 3 ชนิด  ได้แก่ Homozygous  α – Thalassemia  , Homozygous   β-  Thalassemia  และ   β / Hb E  Thalassemia   เพราะโรคธาลัสซีเมียเป็นโรคที่เกิดจากพันธุกรรม  และพบว่าประชากรไทยที่มียีนทางพันธุกรรมที่เป็นพาหะของโรคสูงถึงร้อยละ 30-40 หรือ ประมาณ 18-24 ล้านคน  จึงนับว่ามีโอกาสที่คนเป็นพาหะของโรคเหล่านี้อาจจะแต่งงานกัน  ซึ่งถือว่าเป็นคู่สมรสที่มีความเสี่ยงสูงในการที่จะมีลูกเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง  จากการสำรวจพบว่าประเทศไทยมีเด็กเกิดใหม่ที่เป็นโรคธาลัสซีเมียประมาณ600,000 คน / ปี  และยังเป็นปัญหาหนักให้กับวงการแพทย์ด้วย  เพราะโรคนี้จะมีอาการแตกต่างกัน  ตั้งแต่ไม่มีอาการจนถึงขั้นรุนแรง   เป็นปัญหาด้านสุขภาพทั้งทางร่างกาย-จิตใจทั้งของผู้ป่วยเองและครอบครัว   ได้มีการประเมินรายจ่าย  โดย ศ.นพ.ต่อพงศ์  สงวนเสริมศรี ของผู้ป่วยตั้งแต่แรกคลอดจนถึงอายุ 30 ปี  คิดเป็นเงินทั้งสิ้น 6,660,000  บาท / คน  จึงเป็นที่มาของความจำเป็นที่ต้องควบคุมและป้องกันโรคธาลัสซีเมียในหญิงตั้งครรภ์

เด็กป่วยโรคธาลัสซีเมีย

 มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ฯ จัดงาน “วันผู้ป่วยธาลัสซีเมียโลก ครั้งที่ 7”

        ในการอบรมครั้งนี้ได้รับความอนุเคราะห์มาให้ความรู้จากทีมวิทยากรของโรงพยาบาลมหาราช (สวนดอก) มหาวิทยาลัยเชียงใหม่

 อาจารย์พิมพ์ลักษณ์กำลังเล่าว่าโรคนี้เกิดขึ้นและมีแนวทางการรักษาอย่างไร

 

ศ.นพ.ต่อพงศ์  สงวนเสริมศรี  ก็เสริมเรื่อง

ระบาดวิทยาของยีนธาลัสซีเมีย

ต่อด้วย รศ.สุพัตรา  ศิริโชติยะกุล

กับการป้องกันแบบครบวงจร

อาจารย์ พญ.สุชยา  ลือวรรณ  สอน

เรื่อง การตรวจทางห้องปฏิบัติการและการแปรผล

  

       เพราะถ้ามีคู่เสี่ยงแล้วเราจำเป็นอย่างยิ่งที่ต้องให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมศาสตร์แก่คู่เสี่ยงก่อนคลอด  โดย รศ.พญ.พรรนี  ศิริวรรธนาภา

        รศ.นพ.ชเนนทร์  วนาภิรักษ์  สอนเรื่องการประเมินผลลัพธ์ของโครงการ

        เมื่อมีการสอนเรื่องโรค เรื่อง การแปรผล และการให้คำปรึกษาแล้ว  คราวนี้ก็มาถึง เรื่องสำคัญอีกเรื่อง  คือ เรื่องการประเมินผลโครงการ  โดย รศ.นพ.ชเนนทร์  วนาภิรักษ์  เพราะสิ่งที่เราคาดหวังผลลัพธ์ของโครงการ ก็คือ

  • หญิงมีครรภ์ได้รับการปรึกษาทางพันธุศาสตร์โรคธาลัสซีเมีย ร้อยละ 100

  • สามีของหญิงมีครรภ์ที่มีผลการคัดกรองธาลัสซีเมียเบื้องต้นผิดปกติ  มารับการเจาะเลือดคัดกรองเบื้องต้น ร้อยละ 100

  • สามีและหญิงมีครรภ์ที่มีผลการคัดกรองธาลัสซีเมียเบื้องต้นผิดปกติ ได้รับการการตรวจยืนยันว่า เป็นคู่สมรสที่มีโอกาสมีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง 3 ชนิด  ได้แก่  Homozygous  α – Thalassemia  , Homozygous   β-  Thalassemia  และ   β / Hb E  Thalassemia      ร้อยละ 100

  • หญิงมีครรภ์ที่ได้รับการวินิจฉัยเป็นคู่สมรสเสี่ยงที่มีโอกาสมีบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง 3 ชนิด ได้รับการวินิจฉัยก่อนคลอด ร้อยละ 100

  • คู่สมรสที่ทราบว่าบุตรเป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง 3 ชนิด  ได้รับการปรึกษาเพื่อให้ข้อมูลและทางเลือกในการยุติการตั้งครรภ์ด้วยความสมัครใจ  ร้อยละ 100

 

      ผู้เขียนเชื่อว่า สำหรับข้อสุดท้ายเป็นเรื่องอ่อนไหวและเปราะบาง   เพราะเพียงแค่บอกพ่อ-แม่ว่าลูกที่ในท้องเป็นโรคธาลัสซีเมีย  เขาก็ช้ำใจพอแล้ว    และจำเป็นต้องยุติการตั้งครรภ์อีกนี่ซิ  ถ้าเป็นท่านๆจะบอกว่าอย่างไร    และนี่ก็คือเหตุผลสำคัญที่บุคลากรที่ทำหน้าที่นี้ ต้องมารับการอบรมในโครงการนี้ เพื่อให้กลับไปพูดคุยและให้คำปรึกษา   ด้วยหัวใจของความเป็นมนุษย์

have a good time             

อาจารย์จินตนากำลังเล่าเรื่องการบริหารโครงการ

         อาจารย์จินตนา  พัฒนพงศ์ธร  จากสำนักส่งเสริมสุขภาพ  กรมอนามัย  ก็ได้มาเล่าความเป็นมาของโครงการนี้ตั้งแต่อดีตจนถึงปัจจุบัน  ได้รับการสนับสนุนทั้งองค์ความรู้และงบประมาณมาด้วยดี แต่ปัจจุบันกลับมีปัญหาในการบริหารโครงการ  

       เรื่องนี้ผู้เขียน  ฟังอาจารย์จินตนาเล่าด้วยเสียงเครือๆอย่างน้อยใจ แล้วรู้สึกเห็นใจที่โครงการดีๆซึ่งได้ฝ่าฟันกันมานานนับ 10 ปีเพื่อประชาชน  กลับมีผู้ใหญ่บางคนให้ความสำคัญลดลง   และทำท่าว่าอาจจะไม่สนับสนุนต่อด้วยซ้ำ   

       ฟังแล้วสงสารคนไทยตาดำๆเหล่านี้  และยังนึกไม่ออกว่า  ต่อไปจะมีจำนวนเด็กเกิดใหม่ที่เป็นโรคธาลัสซีเมียเพิ่มสักกี่พัน กี่หมื่นคน   รัฐจะต้องจ่ายเงินเพื่อรักษาเขาเหล่านั้นกี่พัน กี่แสนล้านบาท  และที่สำคัญคือ   แล้วคนไทยเราจะมีคนเดินไปเดินมา โดยที่เราไม่สามารถรู้ได้เลยว่า เขาเป็นพาหะโรคนี้  จากเดิม 18 -24 ล้านคน  มาเพิ่มอีกกี่ล้านคน 

       ยิ่งคิดยิ่งสงสารกามเทพที่ไม่สามารถแผลงศรให้ใครต่อใครมารักกันได้ตามใจเหมือนแต่ก่อน   เพราะไม่รู้ว่าหนุ่มสาวคู่นั้นต่างคนต่างเป็นพาหะของโรคหรือเปล่า  เฮ้อ !

จบดีกว่า.....ขอบคุณค่ะ