อิศรางค์ นุชประยูร : ส่งน้องโอ๋กลับบ้าน

น้องโอ๋ เด็กหญิงอายุ 9 ขวบ บ้านอยู๋โซ่พิสัย จ.บึงกาฬ น้องโอ๋กับพี่สาวเติบโตกับยายที่นั่น พ่อแม่มาทำงานที่ศรีราชา ชลบุรี กับบริษัทรับเหมาก่อสร้าง จนเมื่อปีที่แล้ว น้องโอ๋ย้ายมาอยู่กับพ่อแม่ เข้าโรงเรียนในศรีราชา ส่วนพี่สาวยังคงอยู่กับยาย น้องโอ๋เป็นเด็กน่ารัก ตั้งใจเรียน และได้วิ่งเก่งจึงได้เป็นนักกรีฑาของโรงเรียนในปีแรกที่ย้ายเข้ามา หลังจากซ้อมวิ่งอยู่ได้ปีหนึ่ง ครูเริ่มสังเกตว่า น้องโอ๋วิ่งแล้วหมดแรงไว ต่อมาเริ่มมีอาการเดินเซ จึงไปโรงพยาบาลสมเด็จ ณ ศรีราชา เมื่อตรวจสมองด้วยเอ็มอาร์ไอแล้วจึงพบว่า เป็นมะเร็งในสมอง diffuse pontine glioma (DIPG) จึงได้ส่งต่อมารับการรักษา

DIPG เป็นมะเร็งในสมองที่รักษายาก ไม่สามารถผ่าตัดได้ เนื่องจากมะเร็งแทรกอยู่ในก้านสมอง ไม่ตอบสนองต่อยาเคมีบำบัด จึงรักษาด้วยการฉายรังสีได้เพียงวิธีเดียว น้องโอ๋ได้รับการฉายรังสีอย่างเต็มที่ ในเวลาประมาณสองเดือน อาการเดินเซดีขึ้น สามารถเดินได้ และกลับไปอยู่ศรีราชาได้ ตายายรู้ข่าวจึงเดินทางมาอยู่กับพ่อแม่ที่ศรีราชาเพื่อช่วยดูแลหลาน บ้านพักของน้องโอ๋ที่ศรีราชา เป็นแค้มป์คนงานก่อสร้าง ทำผนังทุกด้านและมุงหลังคาด้วยสังกะสี แต่ก็พออยู่ได้ด้วยความอบอุ่นของครอบครัว น้องโอ๋กินเก่ง คงเป็นเพราะได้สเตียรอยด์ลดสมองบวม ยายทำอาหารให้กินทุกวัน พ่อแม่จึงทำงานได้เต็มที่

น้องโอ๋อยากกลับบ้าน

หลังจากกลับไปอยู่บ้านได้หกเดือน น้องโอ๋ป่วยเป็นไข้ จึงเข้าโรงพยาบาล พบว่าติดเชื้อในกระแสเลือด salmonella sepsis แต่รักษาได้ด้วยยาปฏิชีวนะ ดีขึ้นอย่างรวดเร็ว เราจึงได้มีโอกาสพบกัน เมื่อได้คุยกัน พ่อแม่น้องโอ๋เข้าใจสถานการณ์ดี ว่าโรคที่เป็นนั้นรักษาไม่หาย น้องโอ๋เริ่มกลับมาอาเจียนใหม่ในเดือนที่ผ่านมาเป็นสัญญานว่าโรคกำลังกลับมาอีก เมื่อถามว่าน้องโอ๋ชอบทำอะไร อยากทำอะไรเป็นพิเศษ น้องโอ๋บอกว่าอยากกลับบ้านที่ โซ่พิสัย บึงกาฬ

น้องโอ๋อยู่เติบโตที่นั่นมาตลอดชีวิต มีเพื่อนเล่นเยอะ แต่ขณะนี้อยู่บ้านคนเดียว ไม่ได้ไปโรงเรียนแล้ว เราจึงสนับสนุนว่า หากกลับไปอยู่ที่บึงกาฬ ก็น่าจะเป็นกำลังใจที่ดีกับน้องโอ๋ แม่สนใจ และบอกว่าจะไปปรึกษาครอบครัวดูก่อน น้องโอ๋อยู๋โรงพยาบาลเพียงสัปดาห์เดียวก็กลับบ้านที่ศรีราชาได้ เมื่อได้โทรศัพท์คุยกันหลังกลับบ้านแล้ว ได้ความว่า ครอบครัวตัดสินใจอยู่ที่นี่ต่อไป ไม่กลับไปบึงกาฬแล้ว ตอนหลังจึงได้รู้ว่า กังวลเรื่องค่าใช้จ่ายในการเดินทางกลับ และจะขาดรายได้หากพ่อแม่ต้องกลับไปอยู่กับน้องโอ๋ด้วย

เราได้ติดต่อ คุณไก่ ผู้ประสานงานด้าน palliative care ของโรงพยาบาลสมเด็จ ณ ศรีราชา ให้ทราบเรื่องน้องโอ๋เพื่อจะได้มีโอกาสช่วยดูแลใกล้บ้าน

แม่จัดงานวันเกิดให้หนูนะ

หลังจากนั้นไม่นานนักแม่โทรศัพท์มาปรึกษา เกี่ยวกับอาการของน้องโอ๋ ว่าเดินไม่สะดวกมากขึ้น มีอาการปวดท้อง คุยกันแล้วได้ความว่าท้องผูก จึงแนะนำเรื่องยาถ่าย เมื่อคุยถึงเรื่องชีวิตของน้องโอ๋ จึงได้ทราบว่าใกล้จะถึงวันเกิดของน้องโอ๋แล้ว น้องโอ๋บอกแม่ว่า แม่จัดงานวันเกิดในหนูนะ เมื่อเราถามแม่ว่าแม่วางแผนอย่างไร แม่บอกว่ายังไม่รู้เหมือนกัน

เรื่องนี้สำคัญ งานวันเกิดที่เด็กร้องขอ มีความหมายกับจิตวิญญานของเขา เราจึงได้หารือกัน คุณจี ผู้จัดการมูลนิธิสายธารแห่งความหวัง จึงรีบเดินทางไปเยี่ยมน้องโอ๋ที่ศรีราชาเพื่อไปวางแผนกับแม่ ได้ความว่าน้องโอ๋ชอบกินพิซซ่า ไก่เคเอ็ฟซี น้องโอ๋สามารถนั่งกิน ยิ้มและคุยเล่นได้ อีก 5 วันต่อมาเราก็จัดงานวันเกิดให้น้องโอ๋ เมื่อถึงวันงาน เราได้อาสาสมัครไปช่วยจัดสถานที่ เนรมิตแค้มป์เล็ก ๆ ให้เป็นงานวันเกิดน่ารัก ๆ สำหรับเด็ก น้องโอ๋ใส่ชุดเจ้าหญิง เลี้ยงอาหารเพื่อนบ้านทั้งแคมป์ ด้วยพิซซ่า ไก่เคเอ็ฟซี แม่ยายของเจ้าของบริษัทได้ทำแกงเผ็ดไก่ และแกงเขียวหวานหม้อใหญ่มาร่วมด้วย

วางแผนกลับบ้าน

เพียงห้าวันหลังจากที่พบกันครั้งก่อน ในวันเกิดน้องโอ๋นั่งไม่ได้เสียแล้ว นอนได้อย่างเดียว พ่อแม่และตายาย ขอปรึกษาเราว่า อาการน้องดูทรุดลงเร็วมาก ที่เคยปฏิเสธกับเราไว้ว่าไม่อยากพากลับบ้าน ตอนนี้เปลี่ยนใจอยากพาน้องโอ๋กลับโซ่พิสัย บึงกาฬ

ครอบครัวทุกคนเข้าใจสถานการณ์ดี ยอมรับได้ว่าน้องโอ๋ใกล้หมดเวลา ถ้าตายที่บ้านที่บึงกาฬ จะอบอุ่นกว่าที่นี่มาก แต่ตอนนี้ติดปัญหาเรื่องค่าใช้จ่าย และไม่แน่ใจว่าจะหามน้องไปได้อย่างไร และหากพ่อแม่ย้ายกลับไปด้วยอาจจะต้องออกจากงานหรือเปล่า

เราดูสภาพบ้านพักของน้องโอ๋แล้ว ไม่น่าจะเหมาะสำหรับดูแลคนป่วย แม้ว่าที่ศรีราชา ลมเย็นสบาย แต่ในบ้านสังกะสีนั้นร้อนกว่ามาก เปิดพัดลมเป่าสองตัวก็ยังร้อน น้องโอ๋นอนอยู่กับพื้น ห้องขนาด 3x3 เมตรอยู่กัน 5 คน ไม่มีที่สำหรับเตียง และห้องน้ำก็ห่างออกไปห้าสิบก้าวจึงจะถึง

เราได้มีโอกาสคุยกับเจ้าของบริษัท เขาเห็นด้วยที่ครอบครัวจะพาน้องโอ๋กลับบ้าน เขาเล่าให้ฟังว่า น้าชายของเขาซึ่งก็เป็นหุ้นส่วนกันก็ป่วยเป็นมะเร็งตับ และเลือกที่จะไม่รักษาด้วยการแพทย์แผนปัจจุบัน แต่ใช้ชีวิตเต็มที่ ทำงานไป และกินเหล้าสูบบุหรี เลือกมีความสุขจนตายที่นี่เมื่อ 5 ปีก่อน แม้ว่าพ่อแม่น้องโอ๋จะเป็นกำลังสำคัญของบริษัท เขาก็อนุญาติให้พ่อแม่ลาไปอยู่กับลูกได้เลย เมื่อไรเสร็จภารกิจดูแลลูกแล้วค่อยกลับมาร่วมงานกันต่อ

เราได้หารือกับคุณจี เพื่อติดต่อเช่ารถตู้ เพื่อไปส่งน้องโอ๋กับครอบครัวกลับบ้านพร้อมกัน และได้คุณเหมียว พยาบาลอาสาสมัครจากโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ดูแลระหว่างทางไปด้วย มูลนิธิสายธารแห่งความหวังสนับสนุนการเดินทางทั้งหมด เพื่อเป็นการสานฝันแก่น้องโอ๋ ให้สำเร็จตามความตั้งใจแต่แรก

คุณไก่ได้รวบเงินบริจาคจากเพื่อนและเจ้าหน้าที่ จำนวนหนึ่ง มอบให้แม่น้องโอ๋เพื่อเป็นกำลังใจ แต่ได้ติดต่อพยาบาลที่โซ่พิสัย ผ่านเครือข่ายพยาบาลประคับประคอง เพื่อส่งต่อข้อมูลทางการแพทย์ของน้องโอ๋ให้ช่วยดูแลต่อ และเราได้ต่อติดท่านอาจารย์สุรพล รพ.ศรีนครินทร์ เพื่อส่งข้อมูลให้แพทย์ รพ.โซ่พิสัยอีกทางหนึ่ง

บ้านแสนอบอุ่น

อีกสองวันต่อมา คุณจี คุณเหมียว ได้ออกเดินทางไปรับน้องโอ๋และครอบครัวที่ ศรีราชา แล้วเดินทางกันต่อไปอีก 12 ชั่วโมง จึงถึงบ้านน้องโอ๋ที่อำเภอโซ่พิสัย จังหวัดบึงกาฬ ครอบครัวของน้องโอ๋ รอต้อนรับอยู่จำนวนมาก น้องโอ๋ยิ้มน้อยยิ้มใหญ่ที่ได้เจอกับพี่สาวและ พี่น้องคนอื่นๆ

บ้านน้องโอ๋ เป็นบ้านไม้ขนาดใหญ่ ชั้นเดียว อยู่ในตัวอำเภอ ห่างจากโรงพยาบาลประมาณ 3 กิโลเมตร ที่บ้านอยู่กันกว่า 20 คน รวมทั้งยายทวดของน้องโอ๋ และพี่น้องของยายหลายคน พี่น้องของแม่ ที่บ้านมีเตียงแบบของโรงพยาบาลเตรียมพร้อมไว้อยู่แล้ว พร้อมถังออกซิเจน ในตอนกลางวันจะมียาย และยายทวดอยู่บ้าน ผู้ใหญ่ออกไปทำงาน เด็ก ๆ ไปโรงเรียน เมื่อตกเย็นก็จะกลับมากันพร้อมหน้า

วันต่อมาเราได้ไปพบทีมโรงพยาบาลโซ่พิสัยด้วยกัน เพื่อส่งต่อข้อมูลการดูแลรักษา และสื่อสารความตั้งใจของครอบครัวที่จะดูแลที่บ้านในแนว “ชีวาภิบาล” หรือ palliative care เราได้ออกเยี่ยมบ้านน้องโอ๋ด้วยกัน ญาติ ๆ ของน้องโอ๋ยินดีที่น้องกลับมา แต่ข่าวที่สื่อสารมาก่อนหน้าที่น้องโอ๋จะกลับมายังไม่ชัดเจนนัก บางคนก็ยังหวังพึ่งโรงพยาบาล แต่บางคนนึกว่าน้องโอ๋ไปแล้วก็มี เราก็ได้ใช้โอกาสนี้ทำความเข้าใจของญาติ ๆ ให้ตรงกัน เพื่อสนับสนุนแม่น้องโอ๋ดูแลด้วยตัวเองที่บ้าน และทีมโรงพยาบาลโซ่พิสัยจะเข้ามาเยี่ยมบ้าน เป็นระยะ ๆ

น้องโอ๋ดูสบายตัวบนเตียง แต่ไม่สามารถขยับแขนหรือขาได้แล้ว คุณแม่สามารถยืนดูแลได้ และช่วยพลิกตัวน้องได้ น้องโอ๋ยังพอกลืนได้ แม้ว่าจะเริ่มสำลักง่าย แต่ยังไม่ต้องการใส่ท่อให้อาหาร ยังไม่ต้องใช้ออกซิเจน แม่ดูสบายใจที่ได้กลับบ้าน พ่อวางแผนจะอยู่ด้วยสักพักหนึ่ง ถ้าหมดเวลาเร็วก็จะอยู่ดูใจกันก่อน แต่ถ้าอยู่นานก็จะกลับไปทำงานต่อที่ศรีราชาก่อน แล้วค่อยกลับมาใหม่

อยู่นานกว่าที่คิด

แม้ว่าน้องโอ๋จะดูทรุดลงอย่างรวดเร็ว จนเราไม่แน่ใจว่าจะพากลับบ้านทันหรือเปล่า แต่เมื่อมาถึงบ้านแล้ว อาการของน้องโอ๋กลับดูเหมือนว่าจะทรงอยู่ได้ ผ่านไปหนึ่งสัปดาห์ น้องโอ๋เริ่มกินยาไม่ได้ ทีม รพ.โซ่พิสัยจึงใส่สายยางท่ออาหารให้ น้องโอ๋ยอมรับได้ จึงให้น้ำและอาหารทางสายยาง แม่น้องโอ๋โทรศัพท์มาปรึกษาเราเป็นครั้งคราว ประมาณสัปดาห์ละครั้ง

สัปดาห์ที่สอง น้องโอ๋มีอาการหายใจหอบ คุยกันทางโทรศัพท์แล้วไม่แน่ใจว่าสาเหตุเกิดจากอะไร จึงแนะนำให้ไปโรงพยาบาลโซ่พิสัย หลังจากพ่นยาขยายหลอดลมที่ รพ. แล้วดีขึ้น จึงกลับมาดูแลที่บ้านต่อ เริ่มใช้ออกซิเจนบ้าง

สัปดาห์ที่สาม น้องโอ๋ดูเหมือนหลับตลอดเวลา ไม่ตอบสนองต่อเสียงเรียก ปลายสัปดาห์ น้องโอ๋หายใจช้า เพียงครึ่งหนึ่งของแม่ ดูหายใจเหนื่อย จึงคุยกันว่าอาจใกล้หมดเวลา แม่และครอบครัวพร้อมแล้ว วันต่อมาพยาบาล รพ.โซ่พิสัยมาเยี่ยม ลองให้พ่นยาขยายหลอดลมแล้ว ดูหายใจเหนื่อยลดลงได้

สัปดาห์ที่ สี่ น้องโอ๋หายใจไม่สม่ำเสมอ เร็วติดต่อกันหลายครั้ง แล้วหยุดไปหนึ่งอึดใจ แล้วหายใจเร็วอีก หยุดอีกสลับกันไป ได้คุยกันและอธิบายว่าเป็นอาการของก้อนกดเบียดก้านสมอง น้องโอ๋ลืมตาเองเป็นบางครั้ง แต่ไม่ตอบสนอง แม่ถามว่าการให้ออกซิเจนที่ทำอยู่เป็นการยืดเวลาหรือไม่ เราอธิบายว่าไม่ได้เป็นการยืดเวลา

วันที่ 31 หลังกลับบ้าน แม่โทรศัพท์แจ้งว่าน้องหายใจทางหน้าอก แต่ท้องบุ๋ม และปากเขียว เล็บมือเขียว ได้อธิบายน่าจะใกล้หมดเวลามากแล้ว แม่และครอบครัวพร้อม ต่อมาแม่โทรศัพท์แจ้งว่าน้องโอ๋เสียชีวิตอย่างสงบเวลาเช้ามืดที่บ้าน ท่ามกลางญาติ ๆ ที่รักทุกคนและบรรยากาศอันอบอุ่น

เด็ก ๆ ก็อยากกลับบ้านไปอยู่กับคนที่เขารักเช่นกัน พลังแห่งความรักจากครอบครัวอาจทำให้เขามีชีวิตอยู่ได้นานอย่างไม่น่าเชื่อ แต่ไม่ว่าเวลาจะนานเท่าใด ทุกเวลาได้อยู่บ้านเป็นเวลาแห่งคุณภาพชีวิต