กลุ่มแลกเปลี่ยนเรียนรู้การดูแลตนเองของPt.
SLE
หลายคนคงอยากรู้เรื่องราวของโรคที่อยู่กับตัวเราในระดับหนึ่งเพื่อจะได้ปรับตัวให้เข้ากับภาวะสุขภาพของตนอย่างเท่าทัน
พยาบาลPCU จึงนำเรื่องราวอย่างสังเขปของ SLE มาเล่าสู่กันค่ะ
SLE (Systemic Lupus Erythrematosus)
มักพบได้ทั้งในเด็กและผู้ใหญ่ พบมากช่วงอายุ 20-45 ปี
พบในผู้หญิงมากกว่าผู้ชายประมาณ 10เท่า
สาเหตุ ยังไม่ทราบแน่ชัด
แต่เชื่อว่าเป็นผลมาจากระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายมีการตอบสนองอย่างผิดปกติ
ต่อเชื้อโรคหรือสารเคมีบางอย่าง
ทำให้มีภูมิงต้านทานต่อเนื้อเยื่อต่างๆ ของตัวเอง
จึงจัดเป็นโรคภูมิแพ้ต่อดัวเอง หรือ Autoimmune ชนิดหนึ่ง
สาเหตุส่งเสริม
1.ยาบางชนิด ( ซัลฟา ไฮดราลาซีน โปรเคนเอไมด์ เตตราซัยคลินที่เสื่อม
)
2.การถูกแสงแดด
3.การตั้งครรภ์
4.การกระทบกระเทือนจิตใจ ความเครียด
อาการ
ไข้ อ่อนเพลีย เบื่ออาหาร
น้ำหนักลด ปวดเมื่อยตามตัว ปวดบวมตามข้อเล็กๆ butterfly
rash petichiae
Raynaud's phenomenon มีประจำเดือนมากกว่าปกติ
ต่อมน้ำเหลือง ตับม้ามโต อาจมีภาวะซีดโลหิตจาง
การตรวจทางห้องปฏิบัติการ
เลือด ESR สูง พบ antinuclear factor และ LE cell
ปัสสาวะ พบไข่ขาว RBC
และการตรวจระบบต่างๆตามความจำเป็น
การรักษา
ให้ Prednisolone 8-12 tab/d ในรายที่ไม่รุนแรงอาจให้ คลอโรควีน 1-2
tab/d จนลดหรือเลิกใช้ Prednisolone ได้
ถ้าไม่ได้ผลอาจต้องใช้ยากดระบบภูมิคุ้มกันเช่น
Cyclophosphamide Azathioprine
อาจมียารักษาตามอาการเช่นยาแก้ปวดลดไข้ ยาบำรุงโลหิต
ยาปฏิชีวนะเมื่อติดเชื้อ
ผลการรักษา ไม่แน่นอนขึ้นอยู่กับความรุนแรงของโรค
และตัวผู้ป่วย บางคนอาจมีอาการกำเริบเป็นครั้งคราว
ถ้าผู้ป่วยสามารถควบคุมโรคแทรกซ้อนต่างๆได้เกิน 5 ปี
โรคก็จะไม่กำเริบรุนแรง และค่อยๆสงบไปได้
นานๆครั้งอาจมีอาการกำเริบแต่อาการมักไม่รุนแรงและผู้ป่วยสามารถมีชีวิตเยี่ยงคนปกติได้
วิธีปฏิบัติตัว
-รักษาต่อเนื่องกับแพทย์เป็นประจำ
ปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์อย่างเคร่งครัด
-ควบคุมโรคไม่ให้กำเริบได้โดยการทำจิตใจให้สบายอย่าท้อแท้
หรือวิตกกังวลจนเกินไป
-หลีกเลี่ยงการออกกลางแดด ถ้าจำเป็นต้องกางร่ม ใส่หมวก
สวมเสื้อแขนยาว
-หลีกเลี่ยงการติดเชื้อเช่นการกินอาหารหรือน้ำที่ไม่สะอาด
อย่าเข้าใกล้คนที่ไม่สบาย อย่าอยู่ในที่แออัด
-ทุกครั้งที่รู้สึกไม่สบายควรรีบไปพบแพทย์ที่เคยรักษา
-ฝึกสมาธิบำบัด
ทีนี้เราก็รู้จักSLEกันพอสมควรแล้ว
ใครอยากถามหรือแลกเปลี่ยนวิธีการที่ดูแลตนเองที่ได้ผลดี
เพื่อเผยแพร่สู่กันและกันค่ะ
วันนี้จะเอาวิธีป้องกันแสงแดดมาฝากค่ะ
วิธีป้องกันแสงแดด
- หลีกเลี่ยงแสงแดดในช่วงเวลาที่มีแดดจัดมากๆ สำหรับประเทศไทย
อาจต้องหลีกเลี่ยงตั้งแต่ 8.30-10.30 น. (เวลาทำงานราชการพอดี)
-สวมใส่เสื้อผ้า หมวก แว่นกันแดด กางร่ม
-ใช้ยากันแดด
-ห้ามอาบแดดหรือรับบริการฉายแสงให้ผิวเป็นสีแทน
สารกันแดดมีกี่ชนิด
สารกันแดดสามารถแบ่งได้เป็น 2 กลุ่ม
- -สารกันแดดสะท้อนแสง(Physical sunscreen)
เป็นสารเพิ่มคุณสมบัติสะท้อนแสง
ส่วนมากไม่ทำปฏิกิริยาการแพ้กับผิวหนัง เช่น titanium dioxide, zine
oxide เป็นต้น สารในกลุ่มนี้สามารถป้องกันได้ทั้ง UVA, UVB, Visible
Light และ Infrared Light
- -สารกันแดดดูดแสง (Chemical sunscreen)
เป็นสารที่สามารถดูดซับพลังงานของแสงแดดไว้ก่อนที่แสงลงไปที่ผิวหนัง
สารในกลุ่มนี้มีหลายชนิด
ซึ่งสามารถดูดซับพลังงานในช่วงที่ต่างกันและอาจทำให้เกิดการแพ้ยาได้
วิธีการเลือกใช้ยากันแดด
- ในปัจจุบัน เทคโนโยลีต่างๆ สามารถกันแดดที่ดีขึ้น
สารในกลุ่มสารกันแดดสะท้อนแสงที่สามารถกันแดดได้ดี และหน้าไม่ขาว
หรือการใช้ยากันแดดทั้ง 2 กลุ่มผสมกัน
เพื่อประโยชน์สูงสุดในการป้องกันแสงแดด
หลักในการเลือกและใช้ยาทากันแดด
-
สิ่งที่ดีสุดในการป้องกันแสงแดด คือ
การหลีกเลี่ยงแสงแดด แต่ในบางกรณี เราจำเป็นต้องโดดแสงแดด
เราควรรู้จักการเลือกใช้ยากันแดด ดังนี้
1.พิจารณาตามความจำเป็นและเหมาะสมกับตนเอง โดยคำนึงถึงอาชีพ ลักษณะ กีฬา หรือกิจกรรมต่างๆ ก่อให้เกิดการระคายเคืองหรือการแพ้หรือเปล่า
2.โดยทั่วไปยากันแดด ควรมีค่าป้องกันแสงแดด(SPF) เท่ากับหรือมากกว่า 15
3.ควรป้องกันทั้ง UVA และ UVB
4.ไม่ควรใช้ยากันแดดที่มีน้ำหอม เพราะว่าน้ำหอมสามารถทำให้เกิดอาการแพ้ได้บ่อย
5.ควรทาหนากว่าทาครีมทั่วไปเล็กน้อย
6.เมื่อมีเหงื่อหรือโดนน้ำ ควรทายากันแดดซ้ำ หรือใช้ยากันแดดที่สามารถกันน้ำ
สัญานเตือน - อ่อนเพลีย ( Increased fatigue )- ปวดข้อ ( Pain )- ผื่น (Rash )- ไข้ ( Fever )- แน่นท้อง ( Stomach discomfort )- ปวดศีรษะ ( Headache)- มึนงง ( Dizziness) การป้องกันการกำเริบ <p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal">- เรียนรู้ สัญญาน เตือนที่ต้องไปปรึกษาแพทย์</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal">- ตรวจร่างกายอย่างสม่ำเสมอ</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal">- หลีกเลี่ยงการใช้ยาและสารเคมีที่ไม่จำเป็น เช่น ยาย้อมผม</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal">- ตั้งเป้าหมายในการรักษา สร้างกำลังใจให้เข้มแข็ง</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal">- หลีกเลี่ยงแสงแดด</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal">- หลีกเลี่ยงความเครียด</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal">- ดูแลรักษาสุขภาพให้สมบูรณ์แข็งแรงรับประทานอาหารที่เหมาะสม</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal">- ต้องมีเวลาพักผ่อนอย่างเพียงพอ</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal">- ออกกำลังกายสม่ำเสมอ</p> Web แนะนำwww.gotoknow.org/blog/pcunurse พยาบาลPCU โดย อมรรัตน์ ลิ่มเฮง พยาบาลวิชาชีพ7 www.bloggang.com nong-ddwww.thai-SLE.com ชมรมผู้ป่วยSLE รพ.รามาธิบดี [email protected] นพ.กิตติ โตเต็มโชคชัยการ Rhumatologist 02-2011838 พุธ 9-10 น.
น้องอ้ายฝากมาเล่าเรื่องภาวะ SLE ที่เกิดกับน้องเพราะตอนนี้น้องไม่ค่อยมีเวลาต้องรีบเตรียมสอบของโรงเรียนและก็เตรียมสอบ เข้ามหาวิทยาลัยด้วย น้องอ้ายอยากเรียนแพทย์เพื่อต้องการศึกษาเรื่องโรคต่างและการรักษาโรค โดยอยากทำงานด้านวิจัยทางการแพทย์ เพื่ออยากหาสาเหตุการเกิดโรค วิธีการรักษา วิธีการป้องกัน โดยเริ่มจากโรคประจำตัวก่อนเพื่อง่ายในการวิจัย ซึ่งอยากศึกษาต่อที่มหาวิทยาลัยสงขลานครินทร์ซึ่งใกล้บ้าน
ตอนนี้วางแผนการเรียนโดยพยายามอ่านหนังสือ ทำแบบฝึกหัดบ่อยๆ ทำการบ้านให้เสร็จวันต่อวัน เพื่อจะได้มีเวลาอ่านหนังสือให้มากที่สุด พยายามตั้งใจเรียน เข้าเรียนทุกคาบ เพื่อที่จะทำคะแนนให้ได้ดี จะได้นำไปใช้ในการสอบเข้าทั้งระบบรับตรงและAdmission แต่ก็ไม่หักโหม อ่านเท่าที่ร่างกายไหว <p style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-indent: 36pt" class="MsoNormal">อาการที่น้องอ้ายพบคือ“น้องอ้ายมีอาการปวดเมื่อย แพ้แดด มีผดผื่นคัน ปวดหัว เหนื่อยง่าย ซึ่งอาจเกิดจากออกกำลังกายหักโหมเกินไปและเครียดจากการเรียน บางครั้งมีอาการปวดท้องร่วมด้วย บางครั้งทานอาหารไม่สะอาดก็จะท้องเสียหรือเกิดอาการแพ้”</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-indent: 36pt" class="MsoNormal">วิธีปฎิบัติตัวของน้องอ้ายคือ พักผ่อนให้เพียงพอ ไม่เครียด เมื่อรู้สึกเหนื่อยก็หยุดพัก พยายามหลีกเลี่ยงแสงแดด หลีกเลี่ยงการออกกำลังกายที่หักโหม ต้องทานยาตามแพทย์สั่ง เมื่อรู้สึกร่างกายไม่ไหว ไม่สบายก็จะพักผ่อนมากกว่าปกติ เลือกรับประทานอาหารที่สะอาดและมั่นใจได้ว่าเราไม่มีอาการแพ้</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt; text-indent: 36pt" class="MsoNormal">ปัญหาสุขภาพที่พบคือ วิธีแก้ที่ได้ผลดี</p>ปวดหัว นอนพักผ่อน <p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal"> ปวดเมื่อย ทายาบรรเทาอาการ</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal"> เป็นตะคริวบ่อย ทายาบรรเทาอาการ</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal"> เป็นผดผื่นคัน แดง ทายา หรือใช้น้ำเย็นลูบ</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal"> เพื่อบรรเทาอาการ</p><p style="margin: 0cm 0cm 0pt" class="MsoNormal"> เป็นหวัดและไอบ่อย นอนพักผ่อนให้เพียงพอ รักษาร่างกายให้อบอุ่น</p>หวังไว้ว่าเมื่อน้องอ้ายพอมีเวลาจะพยายามหาโอกาสเข้ามาพูดคุยกันอีกคะ
คือผมป่วยเป็นโรค sleตอนนี้ผมตัดผมสกีนเฮดแล้วผมรู้สึกว่าเหมือนหน้าตัวเองบวมเลย แต่เมื่อผมไม่ได้ทานยาเป็นเวลา 1 อาทิตย์ก็ไม่พบอาการข้างเคียงต่างๆ ผมจึงอยากทราบว่าที่หน้าบวมอาจเป็นเพราะอาการของโรคไตรึเปล่าครับ
ก่อนอื่นขอสวัสดีปีใหม่ 2550 คะ ขอให้ โชคดี มีชัยสุขภาพดีตลอดปีและตลอดไปนะคะ
สำหรับคำถามพี่คงต้องขอข้อมูลเพิ่มเติมเรื่อง ประวัติการรักษา ระยะเวลาชนิดและขนาดยาที่ได้รับ และเหตุผลการหยุดยา และวิธีการหยุดยาหยุดแบบค่อยๆ หยุดหรือหยุดทันที่เลย(วิธีหลังอาจทำให้หมดสติได้และเป็นอันตรายมากหากช่วยเหลือไม่ทัน)
ส่วนอาการของโรคไตที่น้องกังวลมักจะเริ่มบวมที่หนังตาตอนตื่นนอนตอนเช้าก่อน พบโปรตีนในปัสสาวะ(ใช้แถบตรวจจุ่มในปัสสาวะได้) ปัสสาวะน้อยลง และบวมที่ส่วนอื่นๆตามมา การที่หน้าบวมทั้งหน้าเหมือนคนหน้ากลม(Moon face)น่าจะเกี่ยวเนื่องจากการกินยาสเตียร์รอยติดต่อกัน แต่จะทราบแน่ชัดได้หากทำการตรวจการทำงานของไตคะ
แม่หนูเพิ่งป่วยเป็นโรคนี้คงเป็นเพราะ เครียดทํายังไงให้แม่ไม่เครียดกับงานจนเกินไปคะ เพราะหนูพยายามบอกเค้าว่า งานก็แค่งานแต่เค้าไม่เข้าใจ ช่วยส่ง email มาตอบหนูหน่อยนะคะ
เป็นมาประมาณ 3 ปี เริ่มรักษาที่ศรีพัฒน์(เชียงใหม่) เกือบ 2 ปี
อาการไม่ค่อยดีเลย ต้องทานยามาก เริ่มเบื่อ
ไม่ค่อยสบายใจเลยค่ะ ทำไงดี
ขอโทษน้องแซมและคุณpatama ด้วยนะคะที่ตอบช้า พี่เข้ามาตอบแล้วพอตอนsend สัญญานขาดไม่ได้ save ไว้ด้วยเลยต้องมาเขียนใหม่
อย่าเพิ่งท้อนะคะพี่และทุกคนที่เข้ามาเยี่ยมชมหน้าต่างนี้พร้อมจะเป็นกำลังใจให้เสมอ รีบเข้ามาส่งสัญญานก่อนคะ
ตอนนี้ก็กำลังลุ้นน้องอ้าย สอบเข้ามหาวิทยาลัยอยู่น้องเขาตัดสินใจเลือกเป็นนักวิจัยแทนการเรียนหมอเพื่อให้สอดคล้องกับภาวะสุขภาพเราทุกคนเชื่อว่าน้องทำได้ขออวยพรให้สำเร็จคะ
น้องบอยสบายดีไหมคะพอมีแรงและเวลามาทักทายกันไหมคะ
ธรรมดาของปุถุชนย่อมมีภาระความรับผิดชอบความรู้สึกนึกคิดแตกต่างกัน งานก็คือส่วนหนึ่งของชีวิตแต่ไม่ไช่ทั้งหมดของชีวิตบางครั้งต้องยอมเสียส่วนย่อยรักษาส่วนใหญ่ ความเครียดทั้งที่รู้ตัวและไม่รู้ตัวเป็นศัตรูตัวร้ายของโรคโดยเฉพาะ SLE เพราะความเครียดมีผลกับระบบภูมิคุ้มกันในร่างกาย ลองช่วยกันค้นหาดูว่าตัวเราชอบอะไร มีงานอดิเรกอะไรที่ช่วยผ่อนคลายความเครียดได้บ้างและเหมาะกับตัวเรา และเมื่อรู้สึกว่าเริ่มเครียดโดยที่บางครั้งคุณเองไม่รู้ตัวต้องให้คนข้างเคียงบอกให้รู้ว่าคนรอบข้างสังเกตได้ถึงความเครียดของคุณแล้ว คุณต้องผ่อนคลายตนเอง มองหาเป้าหมายร่วมกันระหว่างคนใกล้ชิด คนในครอบครัวอยากให้เขาทำอย่างไรเราจึงจะสุขใจ และผู้อื่นต้องการให้เราทำอย่างไรเขาจึงจะสุขใจ ความห่วงก็เป็นบ่อเกิดแห่งความทุกข์เราต้องดูแลสุขภาพตัวเราไม่ให้ทำงานหนักหรือเครียดเกินไปคำว่างานส่วนใหญ่สิ่งที่แฝงอยู่คือรายได้และความมั่นคง และยิ่งทำงานก็ยิ่งมาไม่มีวันหมดแต่เราคงไม่เอาสุขภาพไปแลกมาเพราะหากเรายังคงสุขภาพดีไว้ได้เราก็สามารถทำสิ่งต่างๆได้ เพราะฉะนั้นต้องหันมาดูแลสุขภาพอย่างจริงจัง การดูแลสุขภาพเป็นปัจจัยที่สำคัญในการดูแลให้โรคอยู่ในระยะสงบได้นาน โดยใช้ยาปริมาณต่ำเมื่อสามารถคุมโดยใช้ยาปริมาณต่ำ ผลข้างเคียงก็น้อยลง มีคนที่มีปัญหาสุขภาพมากจนเราคาดไม่ถึงเพราะจากภาพที่เราเห็นก็คือคนนักท่องเที่ยวสุขภาพดีคนหนึ่งเท่านั้นเอง แล้วจะกลับมาเล่าให้ฟัง ชื่อคล้ายคุณpatama ด้วยละคะ
ถึงพี่แมว
ขอบคุณที่ช่วยตอบมาเป็นกำลังใจ ขอบคุณจริงๆ
ฝากให้กำลังใจเพื่อนๆด้วยนะคะ และขอให้พี่แมวมีสุขภาพแข็งแรงๆค่ะ
patama..เชียงใหม่
ถ้าคุณPatama พอมีเวลาเข้ามาเล่าการรักษาที่ได้รับและการดูแลตนเองแลกเปลี่ยนกันนะคะ ที่เคยสัญญาว่าจะเล่าถึงอีกโรคหนึ่งที่ยังไม่มีการพูดถึงกันมากนักคือ ซาร์ครอยโดซีส รู้จักโรคนี้ครั้งแรกจากชาวต่างชาติจะเรียกว่านักท่องเที่ยวตามความเคยชินของเราก็ไม่ถูกซะทีเดียว เพราะเขาย้ายมาพักและทำงานในประเทศเราเพื่อหาสิ่งแวดล้อมใหม่ที่ทำให้สามารถทำหลายๆสิ่งที่เขาต้องการทำในชีวิตที่เหลืออยู่รวมถึงการดูแลสุขภาพทางเลือก เห็นไหมบ้านเรามีดีอีกเยอะขอเพียงอย่ามองข้าม แล้วทำไมเขาทำได้เราก็น่าจะทำได้ตามวิถีของเรา โรคนี้เป็นโรคกลุ่มออโต้อิมมูนเหมือน SLE มีเพรดนิโซโลนเป็นยาที่ใช้รักษาเหมือนกัน
ขอคำแนะนำเกี่ยวกับ SLE ที่ทำให้เส้นเลือกไขสันหลังอักเสบค่ะ
ถึง น้องYa
พี่เดาว่าเส้นเลือดไช่ไหมคะ ช่วยเล่าอาการให้ฟังเพิ่มหน่อยนะคะพี่จะทำการบ้านแล้วหาคำแนะนำมาฝากคะ
เป็นโรคนี้มา10เดือนแล้ว บางครั้งก็กลัวว่าจะมีอาการอะไรเกิดขึ้นกับตัวเอง แต่ก็พยายามบอกตัวเองไม่ให้คิดอะไรจะเกิดก็ต้องเกิด ตอนที่ป่วยแรกๆก็เรียนอยู่ปี3เลยดร็อปไป1ปี ไม่รู้ว่าจะเรียนต่อไหมคุณหมอเลยแนะนำให้ไปเรียนหนูเลยย้ายจาก ก.ท.ม มา มหาสารคาม ตอนนี้ปกติดีค่ะ
พี่แมวคะ
นวลเพิ่งรู้เมื่อ 3 วันนี้เองที่รู้ว่าตัวเองเป็น sle รู้สึกตัวเองสบสนว่ามันเกิดกับตัวเองได้อย่างไง แต่เรามีอาการปวดตามข้อมือ ข้อเท้า มานานประมาณ 9 ปีแล้ว แต่เราได้ไปหาหมอกระดูก แต่ไม่เคยรู้จริง ๆ ว่าตัวเองจะเป็นได้นึกว่าตัวเองเป็นโรคกระดูกที่คนส่วนใหญ่เป็นกัน
นวลไปศูนย์แล็บส่งน้องสาวตรวจเลือดของตัวเขาเองก็เลยนึกอยากตรวจบ้าง เพิ่งรู้จริง ๆ
นวลมักจะปวดตามข้อเท้า ข้อมือ ปวดเมื่อยตามตัวตลอด เคยมีต้อมน้ำเหลืองอักเสพครั้งหนึ่งตอนไปอบรมที่ กทม. ช่วงนี้รุ้สึกจะเป็นตะคริวบ่อย ๆ เป็นผื่นคันตามตัวทุกฤดูกาล เป็นหวัดและไอเพิ่งหายไปเมื่ออาทิตย์ก่อนนี้เอง
พี่แมวคะ นวลรุ้สึกตัวเองสับสนในตอนนี้ไม่เคยรู้เรื่องเกี่ยวกับโรคนี้เลย นวลขอความกรุณาพี่แมวช่วยแนะนำนวลด้วยนะคะว่านวลควรทำตัวเองอย่างไงดี
ขอบคุณพี่แมวมากถ้าจะกรุณาคะ
นวลจังหวัดน่านคะ
สวัสดีคะน้องนวล
ใจเย็นๆนะคะช่วงแรกจะเป็นช่วงที่เรารู้สึกสับสนมากไม่รู้จะจัดการกับสิ่งที่มันเกิดขึ้นกับเราอย่างไรดี คนที่อยู่ในภาวะเดียวกับเรามีอยู่ไม่ไช่น้อย หลายคนมีประสบการณ์การปรับตัวต่อสิ่งต่างๆในชีวิตดี มีแหล่งที่จะให้หาข้อมูล การที่ต้องอยู่ในห้วงเวลาช่วงนี้ก็จะสั้น เพราะฉะนั้นข้อมูลจากคนที่เคยมีประสบการณ์เดียวกันน่าจะทำให้ความรู้สึกไม่มั่นใจในข้อกังวลต่างๆดีขึ้น น้องต้องหาแพทย์เฉพาะทางโรคออโต้อิมมูนเป็นแพทย์ประจำตัวเพื่อรับการดูแลรักษา เมื่อเจอแพทย์ที่เข้าได้กับเราแล้วไม่ควรเปลี่ยนที่รักษาบ่อยๆเพราะจะทำให้การประเมินความเปลี่ยนแปลงทำได้ยากเพราะไม่มีข้อมูลสุขภาพเปรียบเทียบ และน้องไม่ต้องตกใจโรคนี้สามารถอยู่ร่วมกับเราได้ หากเราดูแลตนเองดีมีแพทย์ดูแล โรคก็จะอยู่ในระยะสงบ
มีน้องๆอีกหลายคนที่ทำเรื่องถึงทางโรงเรียนเพื่อยกเว้นการเข้าแถวตอนเช้าเพื่อหลีกเลี่ยงแสงแดด และน้องควรต้องให้ความสำคัญกับเรื่องการปฏิบัติตัวที่เขียนไว้ต้น blog การปฏิบัติเหล่านี้มีผลกับการควบคุมโรคให้สงบได้ช่วงยาวๆมีระยะกำเริบสั้น น้องก็ต้องเป็นคนหนึ่งที่สามารถเอาชนะมันและให้มันอยู่ร่วมกับเราอย่างสันติเป็นมิตรกับมันให้ได้นะคะ
แวะเข้ามาคุยได้ทุกเมื่อคะ
น้องแก้วตา ถ้าผ่านเข้ามาฝากขอประสบการณ์ที่ผ่านมาช่วงที่เป็นแรกๆ เล่าให้ฟังว่ามีข้อคิด ข้อควรปฏิบัติที่เจอกับตนเองว่ามีอย่างไรบ้าง
น้องเมธิณีก็สัญญากับพี่ว่าจะเข้ามาเล่าให้ฟังแต่ยังไม่เห็นเลยพี่และเพื่อนๆรออยู่นะคะ
น้อง Ya เป็นไงบ้างดีขึ้นบ้างไหมพี่ๆเพื่อนๆฝากใจไปเยี่ยมนะคะขอให้หายวันหายคืนคะ
นวลขอบคุณพี่แมวมากที่ให้ข้อเสนอแนะดี ๆ เย็นนี้นวลจะไปหาหมอ เพราะเพิ่งกลับมาจากการอบรมที่เชียงใหม่เมื่อวานนี้เอง นวลจะดูแลตัวเอง และปฏิบัติตามข้อเสนอแนะมา ตอนนี้นวลรู้สึกตัวเองดีขึ้นในเรื่องจิตใจ จะพยายามทำให้ได้ แล้วนวลจะแวะเข้ามาคุยใหม่นะคะ
ขอบคุณพี่แมวมากคะ
สวัสดีทุกคนที่เป็น SLE เมเองก็เป็นหนึ่งคนที่เป็นโรคนี้ เมเริ่มมีอาการตั้งแต่ตอนอยู่ ป.3 ก็คือจะปวดตามข้อต่างๆและก็มีปวมตามข้อด้วยเมก็กินยารักษาไปเลื่อยๆพอประมาณ ป.6 อาการมันแย่ลงมามากเลยคือเมจะมีอาการหนาวสั่นในเวลากลางคืนจนนอนไม่ได้และก็น้ำหนักลดกินอะไรไม่ได้กลายเป็นว่าเมเป็นคนที่เบื่ออาหารไปเลยทั้งที่จริงเมื่อก่อนเมนัหนักประมาณ60กว่าแล้วมันก็ลดลงเหลือ45เอง ทางครอบครัวตกใจมากเลยพาเมไปส่งโรงพยาบาลเพื่อทำการตรวจร่างกายพอหมอตรวจไปตรวจมาก็พบว่าเมได้ป็นโรค SLEไปซะแล้ว เมเลยต้องนอนอยู่โรงพยาบาลนานมากจนสนิทกับพี่พยาบาลไปเลย
จริงจริงแล้วโรคนี้มันก็ดูแลไม่ยากนักก็แค่เราอย่าออกไปให้โดนแดด ขยันออกกำลังกาย กินยาตรงตามที่หมอสั่ง และก็ทานอาหารที่มีประโยชน์ต่อร่างกายอย่าทานอาหารตามใจฉันให้มากจนเกินไปและก็ดูแลตัวเองให้มากกว่าคนอื่นแค่นี้เราก็จะอยู่ได้อย่างคนอื่นแล้วละจร้า..
ถ้าใครที่มีเรื่องอะไรเกี่ยวกับ SLE สงสัยละก็เมพร้อมที่จะช่วยตอบข้อสงสัยให้ได้ วันนี้พอเเค่นี้ก่อนแล้วกันเอาไว้คราวน่าจะมาตอบปัญหาเพื่อนที่เป็นโรคเดียวกันอีกนะ...บะบายจ๊ะ
พี่เข้าไปถามที่รพ.พระพุทธชินราชพิษณุโลก กับ รพ.น่าน ให้อยู่คะว่ามีแพทย์เฉพาะทางออกให้บริการวันใดบ้างถ้าได้รับคำตอบจะรีบส่งข่าวคะ เชียงใหม่นะมีแน่ๆเพราะมีรพ.มหาวิทยาลัย แต่เราเลือกที่เราไปสะดวกดีกว่า เพราะหากจำเป็นแพทย์จะค่อยส่งตัวให้ไปรักษาต่อเองคะ พอเลยระยะที่จำเป็นก็จะส่งข้อมูลกลับมาให้แพทย์ประจำเราดูแลต่อ