ดิฉันเป็น SLE เช่นเดียวกัน เป็นมาเกือบ 2 ปีแล้วยังไม่ดีขึ้นเลยมักเหนื่อยง่ายและป่วยข้อบ่อย ปวดแทบทุกวัน ดิฉัน รักษาอยู่กับ นพ.กิตติ โตเต็มโชคชัยการ แต่ไม่ใช่ที่รามา แต่เป็นที่ รพ.พญาไท 2 ค่ะ คุณหมอพยายาม จะลดยาแต่ไม่เคยลดได้เลยค่ะ ชักจะเบื่อเหมือนกันนะ ความอ้วนมีผลต่อโรคไหมค่ะ
กลุ่มแลกเปลี่ยนเรียนรู้การดูแลตนเองของกลุ่มแอสแอลอี(SLE)
กลุ่มแลกเปลี่ยนเรียนรู้การดูแลตนเองของPt.
SLEหลายคนคงอยากรู้เรื่องราวของโรคที่อยู่กับตัวเราในระดับหนึ่งเพื่อจะได้ปรับตัวให้เข้ากับภาวะสุขภาพของตนอย่างเท่าทัน
พยาบาลPCU จึงนำเรื่องราวอย...
มีต่อสัญานเตือน - อ่อนเพลีย ( Increased fatigue )- ปวดข้อ ( Pain )- ผื่น (Rash )- ไข้ ( Fever )- แน่นท้อง ( Stomach discomfort )- ปวดศีรษะ ( Headache)- มึนงง ( Dizziness) การป้องกันการกำเริบ
- เรียนรู้ สัญญาน เตือนที่ต้องไปปรึกษาแพทย์
- ตรวจร่างกายอย่างสม่ำเสมอ
- หลีกเลี่ยงการใช้ยาและสารเคมีที่ไม่จำเป็น เช่น ยาย้อมผม
- ตั้งเป้าหมายในการรักษา สร้างกำลังใจให้เข้มแข็ง
- หลีกเลี่ยงแสงแดด
- หลีกเลี่ยงความเครียด
- ดูแลรักษาสุขภาพให้สมบูรณ์แข็งแรงรับประทานอาหารที่เหมาะสม
- ต้องมีเวลาพักผ่อนอย่างเพียงพอ
- ออกกำลังกายสม่ำเสมอ
Web แนะนำwww.gotoknow.org/blog/pcunurse พยาบาลPCU โดย อมรรัตน์ ลิ่มเฮง พยาบาลวิชาชีพ7 www.bloggang.com nong-ddwww.thai-SLE.com ชมรมผู้ป่วยSLE รพ.รามาธิบดี [email protected] นพ.กิตติ โตเต็มโชคชัยการ Rhumatologist 02-2011838 พุธ 9-10 น.น้องอ้ายฝากมาเล่าเรื่องภาวะ SLE ที่เกิดกับน้องเพราะตอนนี้น้องไม่ค่อยมีเวลาต้องรีบเตรียมสอบของโรงเรียนและก็เตรียมสอบ เข้ามหาวิทยาลัยด้วย น้องอ้ายอยากเรียนแพทย์เพื่อต้องการศึกษาเรื่องโรคต่างและการรักษาโรค โดยอยากทำงานด้านวิจัยทางการแพทย์ เพื่ออยากหาสาเหตุการเกิดโรค วิธีการรักษา วิธีการป้องกัน โดยเริ่มจากโรคประจำตัวก่อนเพื่อง่ายในการวิจัย ซึ่งอยากศึกษาต่อที่มหาวิทยาลัยสงขลานครินทร์ซึ่งใกล้บ้าน
ตอนนี้วางแผนการเรียนโดยพยายามอ่านหนังสือ ทำแบบฝึกหัดบ่อยๆ ทำการบ้านให้เสร็จวันต่อวัน เพื่อจะได้มีเวลาอ่านหนังสือให้มากที่สุด พยายามตั้งใจเรียน เข้าเรียนทุกคาบ เพื่อที่จะทำคะแนนให้ได้ดี จะได้นำไปใช้ในการสอบเข้าทั้งระบบรับตรงและAdmission แต่ก็ไม่หักโหม อ่านเท่าที่ร่างกายไหวอาการที่น้องอ้ายพบคือ“น้องอ้ายมีอาการปวดเมื่อย แพ้แดด มีผดผื่นคัน ปวดหัว เหนื่อยง่าย ซึ่งอาจเกิดจากออกกำลังกายหักโหมเกินไปและเครียดจากการเรียน บางครั้งมีอาการปวดท้องร่วมด้วย บางครั้งทานอาหารไม่สะอาดก็จะท้องเสียหรือเกิดอาการแพ้”
วิธีปฎิบัติตัวของน้องอ้ายคือ พักผ่อนให้เพียงพอ ไม่เครียด เมื่อรู้สึกเหนื่อยก็หยุดพัก พยายามหลีกเลี่ยงแสงแดด หลีกเลี่ยงการออกกำลังกายที่หักโหม ต้องทานยาตามแพทย์สั่ง เมื่อรู้สึกร่างกายไม่ไหว ไม่สบายก็จะพักผ่อนมากกว่าปกติ เลือกรับประทานอาหารที่สะอาดและมั่นใจได้ว่าเราไม่มีอาการแพ้
ปัญหาสุขภาพที่พบคือ วิธีแก้ที่ได้ผลดี
ปวดหัว นอนพักผ่อนปวดเมื่อย ทายาบรรเทาอาการ
เป็นตะคริวบ่อย ทายาบรรเทาอาการ
เป็นผดผื่นคัน แดง ทายา หรือใช้น้ำเย็นลูบ
เพื่อบรรเทาอาการ
เป็นหวัดและไอบ่อย นอนพักผ่อนให้เพียงพอ รักษาร่างกายให้อบอุ่น
หวังไว้ว่าเมื่อน้องอ้ายพอมีเวลาจะพยายามหาโอกาสเข้ามาพูดคุยกันอีกคะคือผมป่วยเป็นโรค sleตอนนี้ผมตัดผมสกีนเฮดแล้วผมรู้สึกว่าเหมือนหน้าตัวเองบวมเลย แต่เมื่อผมไม่ได้ทานยาเป็นเวลา 1 อาทิตย์ก็ไม่พบอาการข้างเคียงต่างๆ ผมจึงอยากทราบว่าที่หน้าบวมอาจเป็นเพราะอาการของโรคไตรึเปล่าครับ
ก่อนอื่นขอสวัสดีปีใหม่ 2550 คะ ขอให้ โชคดี มีชัยสุขภาพดีตลอดปีและตลอดไปนะคะ
สำหรับคำถามพี่คงต้องขอข้อมูลเพิ่มเติมเรื่อง ประวัติการรักษา ระยะเวลาชนิดและขนาดยาที่ได้รับ และเหตุผลการหยุดยา และวิธีการหยุดยาหยุดแบบค่อยๆ หยุดหรือหยุดทันที่เลย(วิธีหลังอาจทำให้หมดสติได้และเป็นอันตรายมากหากช่วยเหลือไม่ทัน)
ส่วนอาการของโรคไตที่น้องกังวลมักจะเริ่มบวมที่หนังตาตอนตื่นนอนตอนเช้าก่อน พบโปรตีนในปัสสาวะ(ใช้แถบตรวจจุ่มในปัสสาวะได้) ปัสสาวะน้อยลง และบวมที่ส่วนอื่นๆตามมา การที่หน้าบวมทั้งหน้าเหมือนคนหน้ากลม(Moon face)น่าจะเกี่ยวเนื่องจากการกินยาสเตียร์รอยติดต่อกัน แต่จะทราบแน่ชัดได้หากทำการตรวจการทำงานของไตคะ
แม่หนูเพิ่งป่วยเป็นโรคนี้คงเป็นเพราะ เครียดทํายังไงให้แม่ไม่เครียดกับงานจนเกินไปคะ เพราะหนูพยายามบอกเค้าว่า งานก็แค่งานแต่เค้าไม่เข้าใจ ช่วยส่ง email มาตอบหนูหน่อยนะคะ
เป็นมาประมาณ 3 ปี เริ่มรักษาที่ศรีพัฒน์(เชียงใหม่) เกือบ 2 ปี
อาการไม่ค่อยดีเลย ต้องทานยามาก เริ่มเบื่อ
ไม่ค่อยสบายใจเลยค่ะ ทำไงดี
ขอโทษน้องแซมและคุณpatama ด้วยนะคะที่ตอบช้า พี่เข้ามาตอบแล้วพอตอนsend สัญญานขาดไม่ได้ save ไว้ด้วยเลยต้องมาเขียนใหม่
อย่าเพิ่งท้อนะคะพี่และทุกคนที่เข้ามาเยี่ยมชมหน้าต่างนี้พร้อมจะเป็นกำลังใจให้เสมอ รีบเข้ามาส่งสัญญานก่อนคะ
ตอนนี้ก็กำลังลุ้นน้องอ้าย สอบเข้ามหาวิทยาลัยอยู่น้องเขาตัดสินใจเลือกเป็นนักวิจัยแทนการเรียนหมอเพื่อให้สอดคล้องกับภาวะสุขภาพเราทุกคนเชื่อว่าน้องทำได้ขออวยพรให้สำเร็จคะ
น้องบอยสบายดีไหมคะพอมีแรงและเวลามาทักทายกันไหมคะ
ธรรมดาของปุถุชนย่อมมีภาระความรับผิดชอบความรู้สึกนึกคิดแตกต่างกัน งานก็คือส่วนหนึ่งของชีวิตแต่ไม่ไช่ทั้งหมดของชีวิต บางครั้งต้องยอมเสียส่วนย่อยรักษาส่วนใหญ่ ความเครียดทั้งที่รู้ตัวและไม่รู้ตัวเป็นศัตรูตัวร้ายของโรคโดยเฉพาะ SLE เพราะความเครียดมีผลกับระบบภูมิคุ้มกันในร่างกาย ลองช่วยกันค้นหาดูว่าตัวเราชอบอะไร มีงานอดิเรกอะไรที่ช่วยผ่อนคลายความเครียดได้บ้างและเหมาะกับตัวเรา และเมื่อรู้สึกว่าเริ่มเครียดโดยที่บางครั้งคุณเองไม่รู้ตัวต้องให้คนข้างเคียงบอกให้รู้ว่าคนรอบข้างสังเกตได้ถึงความเครียดของคุณแล้ว คุณต้องผ่อนคลายตนเอง มองหาเป้าหมายร่วมกันระหว่างคนใกล้ชิด คนในครอบครัว อยากให้เขาทำอย่างไรเราจึงจะสุขใจ และผู้อื่นต้องการให้เราทำอย่างไรเขาจึงจะสุขใจ ความห่วงก็เป็นบ่อเกิดแห่งความทุกข์เราต้องดูแลสุขภาพตัวเราไม่ให้ทำงานหนักหรือเครียดเกินไป คำว่างานส่วนใหญ่สิ่งที่แฝงอยู่คือรายได้และความมั่นคง และยิ่งทำงานก็ยิ่งมาไม่มีวันหมด แต่เราคงไม่เอาสุขภาพไปแลกมาเพราะหากเรายังคงสุขภาพดีไว้ได้เราก็สามารถทำสิ่งต่างๆได้ เพราะฉะนั้นต้องหันมาดูแลสุขภาพอย่างจริงจัง การดูแลสุขภาพเป็นปัจจัยที่สำคัญในการดูแลให้โรคอยู่ในระยะสงบได้นาน โดยใช้ยาปริมาณต่ำเมื่อสามารถคุมโดยใช้ยาปริมาณต่ำ ผลข้างเคียงก็น้อยลง มีคนที่มีปัญหาสุขภาพมากจนเราคาดไม่ถึงเพราะจากภาพที่เราเห็นก็คือคนนักท่องเที่ยวสุขภาพดีคนหนึ่งเท่านั้นเอง แล้วจะกลับมาเล่าให้ฟัง ชื่อคล้ายคุณpatama ด้วยละคะ
ถึงพี่แมว
ขอบคุณที่ช่วยตอบมาเป็นกำลังใจ ขอบคุณจริงๆ
ฝากให้กำลังใจเพื่อนๆด้วยนะคะ และขอให้พี่แมวมีสุขภาพแข็งแรงๆค่ะ
patama..เชียงใหม่
ถ้าคุณPatama พอมีเวลาเข้ามาเล่าการรักษาที่ได้รับและการดูแลตนเองแลกเปลี่ยนกันนะคะ ที่เคยสัญญาว่าจะเล่าถึงอีกโรคหนึ่งที่ยังไม่มีการพูดถึงกันมากนักคือ ซาร์ครอยโดซีส รู้จักโรคนี้ครั้งแรกจากชาวต่างชาติจะเรียกว่านักท่องเที่ยวตามความเคยชินของเราก็ไม่ถูกซะทีเดียว เพราะเขาย้ายมาพักและทำงานในประเทศเราเพื่อหาสิ่งแวดล้อมใหม่ที่ทำให้สามารถทำหลายๆสิ่งที่เขาต้องการทำในชีวิตที่เหลืออยู่รวมถึงการดูแลสุขภาพทางเลือก เห็นไหมบ้านเรามีดีอีกเยอะขอเพียงอย่ามองข้าม แล้วทำไมเขาทำได้เราก็น่าจะทำได้ตามวิถีของเรา โรคนี้เป็นโรคกลุ่มออโต้อิมมูนเหมือน SLE มีเพรดนิโซโลนเป็นยาที่ใช้รักษาเหมือนกัน
ขอคำแนะนำเกี่ยวกับ SLE ที่ทำให้เส้นเลือกไขสันหลังอักเสบค่ะ
ถึง น้องYa
พี่เดาว่าเส้นเลือดไช่ไหมคะ ช่วยเล่าอาการให้ฟังเพิ่มหน่อยนะคะพี่จะทำการบ้านแล้วหาคำแนะนำมาฝากคะ
เป็นโรคนี้มา10เดือนแล้ว บางครั้งก็กลัวว่าจะมีอาการอะไรเกิดขึ้นกับตัวเอง แต่ก็พยายามบอกตัวเองไม่ให้คิดอะไรจะเกิดก็ต้องเกิด ตอนที่ป่วยแรกๆก็เรียนอยู่ปี3เลยดร็อปไป1ปี ไม่รู้ว่าจะเรียนต่อไหมคุณหมอเลยแนะนำให้ไปเรียนหนูเลยย้ายจาก ก.ท.ม มา มหาสารคาม ตอนนี้ปกติดีค่ะ
พี่แมวคะ
นวลเพิ่งรู้เมื่อ 3 วันนี้เองที่รู้ว่าตัวเองเป็น sle รู้สึกตัวเองสบสนว่ามันเกิดกับตัวเองได้อย่างไง แต่เรามีอาการปวดตามข้อมือ ข้อเท้า มานานประมาณ 9 ปีแล้ว แต่เราได้ไปหาหมอกระดูก แต่ไม่เคยรู้จริง ๆ ว่าตัวเองจะเป็นได้นึกว่าตัวเองเป็นโรคกระดูกที่คนส่วนใหญ่เป็นกัน
นวลไปศูนย์แล็บส่งน้องสาวตรวจเลือดของตัวเขาเองก็เลยนึกอยากตรวจบ้าง เพิ่งรู้จริง ๆ
นวลมักจะปวดตามข้อเท้า ข้อมือ ปวดเมื่อยตามตัวตลอด เคยมีต้อมน้ำเหลืองอักเสพครั้งหนึ่งตอนไปอบรมที่ กทม. ช่วงนี้รุ้สึกจะเป็นตะคริวบ่อย ๆ เป็นผื่นคันตามตัวทุกฤดูกาล เป็นหวัดและไอเพิ่งหายไปเมื่ออาทิตย์ก่อนนี้เอง
พี่แมวคะ นวลรุ้สึกตัวเองสับสนในตอนนี้ไม่เคยรู้เรื่องเกี่ยวกับโรคนี้เลย นวลขอความกรุณาพี่แมวช่วยแนะนำนวลด้วยนะคะว่านวลควรทำตัวเองอย่างไงดี
ขอบคุณพี่แมวมากถ้าจะกรุณาคะ
นวลจังหวัดน่านคะ
สวัสดีคะน้องนวล
ใจเย็นๆนะคะช่วงแรกจะเป็นช่วงที่เรารู้สึกสับสนมากไม่รู้จะจัดการกับสิ่งที่มันเกิดขึ้นกับเราอย่างไรดี คนที่อยู่ในภาวะเดียวกับเรามีอยู่ไม่ไช่น้อย หลายคนมีประสบการณ์การปรับตัวต่อสิ่งต่างๆในชีวิตดี มีแหล่งที่จะให้หาข้อมูล การที่ต้องอยู่ในห้วงเวลาช่วงนี้ก็จะสั้น เพราะฉะนั้นข้อมูลจากคนที่เคยมีประสบการณ์เดียวกันน่าจะทำให้ความรู้สึกไม่มั่นใจในข้อกังวลต่างๆดีขึ้น น้องต้องหาแพทย์เฉพาะทางโรคออโต้อิมมูนเป็นแพทย์ประจำตัวเพื่อรับการดูแลรักษา เมื่อเจอแพทย์ที่เข้าได้กับเราแล้วไม่ควรเปลี่ยนที่รักษาบ่อยๆเพราะจะทำให้การประเมินความเปลี่ยนแปลงทำได้ยากเพราะไม่มีข้อมูลสุขภาพเปรียบเทียบ และน้องไม่ต้องตกใจโรคนี้สามารถอยู่ร่วมกับเราได้ หากเราดูแลตนเองดีมีแพทย์ดูแล โรคก็จะอยู่ในระยะสงบ
มีน้องๆอีกหลายคนที่ทำเรื่องถึงทางโรงเรียนเพื่อยกเว้นการเข้าแถวตอนเช้าเพื่อหลีกเลี่ยงแสงแดด และน้องควรต้องให้ความสำคัญกับเรื่องการปฏิบัติตัวที่เขียนไว้ต้น blog การปฏิบัติเหล่านี้มีผลกับการควบคุมโรคให้สงบได้ช่วงยาวๆมีระยะกำเริบสั้น น้องก็ต้องเป็นคนหนึ่งที่สามารถเอาชนะมันและให้มันอยู่ร่วมกับเราอย่างสันติเป็นมิตรกับมันให้ได้นะคะ
แวะเข้ามาคุยได้ทุกเมื่อคะ
น้องแก้วตา ถ้าผ่านเข้ามาฝากขอประสบการณ์ที่ผ่านมาช่วงที่เป็นแรกๆ เล่าให้ฟังว่ามีข้อคิด ข้อควรปฏิบัติที่เจอกับตนเองว่ามีอย่างไรบ้าง
น้องเมธิณีก็สัญญากับพี่ว่าจะเข้ามาเล่าให้ฟังแต่ยังไม่เห็นเลยพี่และเพื่อนๆรออยู่นะคะ
น้อง Ya เป็นไงบ้างดีขึ้นบ้างไหมพี่ๆเพื่อนๆฝากใจไปเยี่ยมนะคะขอให้หายวันหายคืนคะ
นวลขอบคุณพี่แมวมากที่ให้ข้อเสนอแนะดี ๆ เย็นนี้นวลจะไปหาหมอ เพราะเพิ่งกลับมาจากการอบรมที่เชียงใหม่เมื่อวานนี้เอง นวลจะดูแลตัวเอง และปฏิบัติตามข้อเสนอแนะมา ตอนนี้นวลรู้สึกตัวเองดีขึ้นในเรื่องจิตใจ จะพยายามทำให้ได้ แล้วนวลจะแวะเข้ามาคุยใหม่นะคะ
ขอบคุณพี่แมวมากคะ
สวัสดีทุกคนที่เป็น SLE เมเองก็เป็นหนึ่งคนที่เป็นโรคนี้ เมเริ่มมีอาการตั้งแต่ตอนอยู่ ป.3 ก็คือจะปวดตามข้อต่างๆและก็มีปวมตามข้อด้วยเมก็กินยารักษาไปเลื่อยๆพอประมาณ ป.6 อาการมันแย่ลงมามากเลยคือเมจะมีอาการหนาวสั่นในเวลากลางคืนจนนอนไม่ได้และก็น้ำหนักลดกินอะไรไม่ได้กลายเป็นว่าเมเป็นคนที่เบื่ออาหารไปเลยทั้งที่จริงเมื่อก่อนเมนัหนักประมาณ60กว่าแล้วมันก็ลดลงเหลือ45เอง ทางครอบครัวตกใจมากเลยพาเมไปส่งโรงพยาบาลเพื่อทำการตรวจร่างกายพอหมอตรวจไปตรวจมาก็พบว่าเมได้ป็นโรค SLEไปซะแล้ว เมเลยต้องนอนอยู่โรงพยาบาลนานมากจนสนิทกับพี่พยาบาลไปเลย
จริงจริงแล้วโรคนี้มันก็ดูแลไม่ยากนักก็แค่เราอย่าออกไปให้โดนแดด ขยันออกกำลังกาย กินยาตรงตามที่หมอสั่ง และก็ทานอาหารที่มีประโยชน์ต่อร่างกายอย่าทานอาหารตามใจฉันให้มากจนเกินไปและก็ดูแลตัวเองให้มากกว่าคนอื่นแค่นี้เราก็จะอยู่ได้อย่างคนอื่นแล้วละจร้า..
ถ้าใครที่มีเรื่องอะไรเกี่ยวกับ SLE สงสัยละก็เมพร้อมที่จะช่วยตอบข้อสงสัยให้ได้ วันนี้พอเเค่นี้ก่อนแล้วกันเอาไว้คราวน่าจะมาตอบปัญหาเพื่อนที่เป็นโรคเดียวกันอีกนะ...บะบายจ๊ะ
นวลอยากถามทุก ๆคนที่รู้ว่าแพทย์เฉพาะทางด้านนี้มีอยู่ที่ไหนบ้าง เราอยู่น่านนอกจากที่เชียงใหม่แล้วมีที่ไหนอีกบ้าง เพราะเราเพิ่งตรวจเจอ ช่วยหน่อยนะ ถ้าเป็นที่พิดโลกได้ก็ดีมาก เราขอความรู้จากผู้รู้ทุก ๆ คนด้วยนะคะ
พี่เข้าไปถามที่รพ.พระพุทธชินราชพิษณุโลก กับ รพ.น่าน ให้อยู่คะว่ามีแพทย์เฉพาะทางออกให้บริการวันใดบ้างถ้าได้รับคำตอบจะรีบส่งข่าวคะ เชียงใหม่นะมีแน่ๆเพราะมีรพ.มหาวิทยาลัย แต่เราเลือกที่เราไปสะดวกดีกว่า เพราะหากจำเป็นแพทย์จะค่อยส่งตัวให้ไปรักษาต่อเองคะ พอเลยระยะที่จำเป็นก็จะส่งข้อมูลกลับมาให้แพทย์ประจำเราดูแลต่อ
|
ขอบคุณพี่แมวมากคะที่อนุเคราะห์ นวลจะรอนะคะ เห็นน้องที่พิดโลกบอกว่าที่โรงพยาลใน มน. ก็มีเหมือนกันเห็นบอกว่ามีแพทย์ด้านนี้ 2 คน มีคนไข้อยู่เหมือนกันแต่โรงพยาบาลใน มน. เพิ่งเปิดใหม่เหมือนกันคะ แล้วนวลจะรอคำตอบจากพี่แมวนะคะ
ขอบคุณมากคะ |
สวัดีคะ
แป้งรุ้ว่าเป็นSLE มา 7เดือนได้แล้วคะ ก่อนหน้าที่จะรู้ว่าเป็น SLE ก็เริ่มปวดตามข้อ หลังจากนั้นสัก 2 เดือนก็มีอาการไข้ขึ้นตลอด ช่วงนั้นไปหาหมอรพ.เอกชลและก็พอจะทราบว่าเป็นโรคนี้ จึงย้ายไปรักษาที่รพ.รัฐบาล ช่วงที่กำลังรักษานั้นก็มีอาการไข้ขึ้นตลอดนานเป็นสัปดาห์ จนต้องส่งรพ.ในวันที่ 04 ธันวา' 49 ขณะที่พ่อกับแม่ขับรถไปรพ. ไข้ขึ้นสูงมากถึง 42 องศา และก็ไปชักที่หน้ารพ.ขณะที่กำลังอุ้มตัวเราขึ้นรถเข็นคนไข้ ตอนนั้นคือเราไม่รู้เรื่องแล้ว (เพราะภาพสุดท้ายที่จำได้คือคืนก่อนหน้านั้น ที่กลับมาถึงบ้านแล้วก็ล้มตัวลงนอนที่เตียงเลย) แล้วทุกอย่างก็ไม่รู้เรื่องเลย มาพอจำความได้อีกที่ก็ประมาณวันที่ 15 ธันวา' 49
ตอนนี้ออกมาจากรพ.แล้วประมาณ 5 เดือนกว่าๆ เมื่อวานหมอนัดไปตรวจร่างกาย ตับ ไต และปอด ดีทุกอย่าง แต่เม็ดเลือดมันต่ำลงมา(ช่วงเดือนที่แล้วไปตรวจเม็อเลือดอยู่ที่ 34 แต่คราวนี้ลดลงมาอยู่ที่30) ไม่รู้ว่ามันจะมีผลอะไรหรือป่าว คุณหมอเลยให้เจาะเลือดอีกครั้งและนัดฟังผลอาทิตหน้า ตอนนี้เลยอยากจะรู้จังคะว่าที่ลดลงมาเนี้ยมันมากหรือน้อย
ยังไงขอให้ทุกๆคนมีกำลังใจ และพยายาม(ถึงแม้บางครั้งมันอาจจะยากซักหน่อย) อย่าเครียด
** ฟ้าหลังฝนจะสดใสเสมอ คะ*
พี่เห็นด้วยคะว่า "ฟ้าหลังฝนจะสดใสเสมอ" และบางทียังมีรุ้งแสนสวยแถมให้อีก ตอนนี้กำลังค้นเรื่องชีวจิตว่าอย่างไรที่เหมาะสมกับSLE และคอยคำตอบจากชาวพิษณุโลกและน่านอยู่เรื่องแพทย์เฉพาะทางโรคSLE
พี่แมว
นวลจะไปหาหมอที่พิดโลก มน. วันพฤหัสบดีที่ 28 มิ.ย. 50 นี้ ไม่แน่จัยเหมือนกันว่าผลออกมาจะเป็นอย่างไง แล้วจะส่งข่าวบอกพี่แมวอีกทีคะ ขอบคุณมากสำหรับเรื่องที่ติดตามให้นวลมาตลอดนะคะ
แรกๆหนูเป็นไข้กินยาก็ไม่หายเป็นอยู่เกือบเดือนจึงไปหาหมอกว่าจะได้นอนโรงพยาบาลไปหาหมอตั้งหลายรอบ ตอนนี้เปิดเรียนแล้วงานเยอะมากๆนอนดึกตลอดเวลาไปเรียนบางครั้งก็ไม่ใส่เสื้อแขนยาวเพราะคิดว่ามันใกล้ๆแต่ไม่เป็นไร
ขอบคุณคะที่ช่วยเล่าให้ฟัง น้องแก้วตาเรียนอะไรอยู่ตอนนี้ เรียนหนักแน่เลยถึงได้ต้องนอนดึกๆ ยังไงก็ดูแลสุขภาพด้วยเดี่ยวต้องใช้ยาเยอะลดยาลงยาก เดี่ยวนี้วัยรุ่นมีเสื้อคลุมแขนยาวแบรนด์ต่างๆออกมาสวยๆไว้ใส่ทับเสื้อ วัยรุ่นทั่วไปก็ใส่กันเยอะ แดดที่มหาสารคามแรงไหม ที่สงขลาแดดค่อนข้างแรงถ้าฝนไม่ตก
|
พี่ลองคัดลอกของโรงพยาบาลจิตเวชขอนแก่นราชนครินทร์มาให้อ่านคะ |
|
1962 |
|
การแพร่นวัตกรรมการแพทย์ทางเลือก “ชีวจิต” ในสังคมไทย : การศึกษาในแนวทัศนะแบบ องค์รวม |
|
(The Diffusion of “Cheevajit” : The Alternative Medicine Innovation, in Thai Society: A Hospital Approach)- |
|
นางสาวธัญญาวรรณ กาญจนอลงกรณ์ |
|
คณะสังคมสงเคราะห์ศาสตร์ มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ พ.ศ. 2541 |
|
|
บทคัดย่อ : Abstract | |
| |
|
นิพนธ์ต้นฉบับ |
ตอนก็กินแค่ยาก่อนนอนและยาบำรุงเลือดรูปร่างหน้าตาก็เป็นปกติตอนนี้หนูเรียนปี4แล้วงานเยอะสุดๆโชคดีที่เข้ากับเพื่อนใหม่ได้เร็วแต่ดร็อปตอนปี3เพราะป่วยต้องกลับไปเรียนกับรุ่นน้องก็เครียดเหมือนกันไม่รุ้จักใคร ที่ไม่ใส่เสื้อแขนยาวเพราะไม่ชิน
จะพยายามให้กำลังใจตัวเอง
พี่แมว
ตอนนี้เมมีความรู้สึกว่าตัวเองไม่ค่อยมีเเรงเลยต้องกินยาพาราควบคู่ไปกับยาที่กินเป็นประจำทุกวันพอกินเข้าไปอาการมันก้อดีขึ้นแต่เมต้องกินทุกวันเลยเพราะท่าวันไหนเมไม่ได้กินเมก้อจะไม่มีแรงทำอะไรไม่ค่อยได้ พี่แมวค่ะท่าเมกินยาพาราทุกวันแบบนี้มันจะมีผลอะไรกัเมอะป่าว..?
สวัสดีค่ะ
ดิฉันเป็น SLE เช่นเดียวกัน อาการก็หลากหลาย โดยเฉพาะก่อนมีประจำเดือนของทุกเดือน จะเป็นมากเป็นพิเศษ ทั้งเส้นเลือดอักเสบที่ขา ปวดทุกที่ที่จะปวดได้ เป็นมานาน 15 ปีแล้ว ก็อยู่เป็นเพื่อนกันไป ดิฉันมีหนังสือสมาคมรูมาติสซั่มแห่งประเทศไทย ได้บอกชื่อแพทย์และโรงพยาบาลที่รักษาโรคนี้โดยตรงค่ะ
โรงพยาบาลจุฬา นพ.สมชาย อรรฆศิลป์ ,พญใมนาธิป โอศิริ และ นพ.อุทิศ ดีสมโชค 02-2528181-9
โรงพยาบาลรามา นพ.กิตติ โตเต็มโชคชัยการ, นพ.มงคล วัฒนสุข 02-201-1000
โรงพยาบาลศริราช พญ.เล็ก ปริวิสุทธิ์,นพ.สุรศักดิ์ นิลกานุวงศ์,พญ.อัจฉรา กุลวิสุทธิ์ 02-419-7000
ต่อค่ะ
โรงพยาบาลต่างจังหวัด
โรงพยาบาลมหาราชนครเชียงใหม่ 053-945782-5
นพ.วรวิทย์ เลาห์เรณู,พญ.นันทนา กสิตานนท์
โรงพยาบาลพุทธชินราช พิษณุโลก 055-219844
พญ.อังคณา นรเศรษฐ์ธาดา
โรงพยาบาลศรีนครินทร์ ขอนแก่น 043-237686
พย.รัตนวดี ณ นคร,นพ.ศิรภพ สุวรรณโรจน์,พญ.อรรจนี มหรรฆานุเคราะห์
โรงพยาบาลชลบุรี 038-274200
พญ.ปิยนุช โอเจริญ
โรงพยาบาลพระปกเกล้า จันทบุรี 039-324975-84
นพ.วิวัฒน์ สุรพรสวัสดิ์
โรงพยาบาลสงขลานครินทร์ สงขลา 074-212070
นพ.บุญเอก จันศิริมงคล
โรงพยาบาลจันทรุเบกษา นครปฐม 034-351604-5
พญ.กาญจนา บุญเสนอ
ถ้าเกิดเพื่อนๆรักษากับคุณหมอท่านใด ก็ขอให้เป็นคนไข้ประจำคุณหมอท่านนั้นเลยนะคะ เพราะถ้าเปลียนหมอบ่อยๆการรักษาจะไม่ต่อเนื่องค่ะ (จากประสบการณ์ของตัวเอง)
ปัจจุบันดิฉันเป็นคนไข้ประจำของ นพ.วิโรจน์ ศุกรโสจิ รพ.รามคำแหงค่ะ คุณหมอดูแลดีมากๆค่ะ ขอให้ทุกคนแข็งแรงและสุขภาพดีนะคะ
สวัสดีค่ะ
สวัสดีค่ะคุณผึ้ง
ดิฉันไม่ทราบว่าคุณผึ้งทานยาเพรดนิโซโลนอยู่หรือคะ ถ้าทานอยู่ก็ทานต่อจนกว่าคุณหมอจะบอกให้ลดนะคะ อย่าหยุดยาเองเด็ดขาด ส่วนเรื่องปวดข้อดิฉันใช้วิธีว่ายน้ำค่ะ หรือเดินแกว่งแขนก็ได้ค่ะ อย่างต่ำครึ่งชั่วโมง มันใช้ได้จริงๆค่ะถึงจะไม่หาย แต่บรรเทาได้ ส่วนเรื่องน้ำหนัก ดิฉันก็หนักเยอะเหมือนกัน แต่เคยถามคุณหมอ คุณหมอบอกว่าน้ำหนักไม่มีส่วนที่จะทำให้เป็น SLE แต่ถ้าปวดตามข้อเนี่ยะ จะมีผลแน่นอน เพราะน้ำหนักที่ลงไปกระแทกตามข้อต่างๆก็ต้องมากขึ้นค่ะ อ้อ! ยาย้อมผม,น้ำยาดัดผม และยาลดความอ้วน สามารถกระตุ้นโรคให้เป็นรุนแรงขึ้น ต้องระวังนะคะ ที่ดิฉันเป็น SLE ดิฉันเคยคิดว่าอาจจะเป็นเพราะทานยาลดน้ำหนักมาตั้งแต่อายุ 11 ก็เเป็นได้ แต่อยู่ในการดูแลของแพทย์นะคะ เดาเอาน่ะค่ะ อีกอย่างค่ะ อาหารเสริมที่ช่วยลดการอักเสบที่ดีคือ น้ำมันปลา ที่มีโอเมก้า-3 น่ะค่ะ หรือทานปลาทูทุกวันก็ดีนะ ก็ขอให้คุณผึ้ง และทุกๆคน มีอาการที่ดีขึ้นค่ะ
อ่านข้อความของคนอื่นแล้วก็รุ้สึกกลัว กลัวว่าเราจะปวดตามข้อหรือไม่ก็โรคแทรกซ้อนแต่ก็ทำอะไรไม่ได้นอกจากจะปล่อยวาง
วันนี้ต้องตอบด้วยชื่อตามที่เปิดBlog แทนชื่อเล่นเพราะเป็นการตอบปัญหาเชิงวิชาการขอตอบน้องเมก่อนนะคะ
เรื่องการกินยาแก้ปวด ปัจจุบันยาพาราเซตามอล ยังถือเป็นยาแก้ปวด ลดไข้ที่ปลอดภัยที่สุด (จนกว่าจะมีการวิจัยทางเลือกใหม่ๆออกมา) แต่ทีนี้กินได้เท่าไหร่ถึงจะปลอดภัย
ถ้าคิดง่ายๆโดยไม่ได้คำนวณตามน้ำหนักตัวคือกิน 1-2 เม็ด ทุก 4-6 ชั่วโมง ติดต่อกันไม่เกิน 7 วัน นั่นคือวันละไม่เกิน 4 ครั้ง ถ้าคำนวณตามน้ำหนักตัวให้ 10 mg/Kg/dose
คือถ้าน้ำหนักตัว 1 กิโลกรัมให้ครั้งละ 10 มิลลิกรัม คูณน้ำหนักตัว ให้ได้วันละไม่เกิน 4 ครั้ง แต่ถ้าถามพี่ พี่คิดว่าถ้า กิน3-5 วันแล้วยังไม่ดีขึ้นก็ควรไปพบแพทย์เพื่อ
หาสาเหตุความเจ็บป่วยไม่สุขสบายนั้นเพราะน่าจะมีอะไรที่เกินระดับที่จะสามารถดูแลรักษาด้วยตนเองได้ พรุ่งนี้พยาบาลไปที่โรงเรียนแวะมาหาได้คะ
เรื่องการกินยาแก้ปวด ปัจจุบันยาพาราเซตามอล ยังถือเป็นยาแก้ปวด ลดไข้ที่ปลอดภัยที่สุด (จนกว่าจะมีการวิจัยทางเลือกใหม่ๆออกมา) แต่ทีนี้กินได้เท่าไหร่ถึงจะปลอดภัย
ถ้าคิดง่ายๆโดยไม่ได้คำนวณตามน้ำหนักตัวคือกิน 1-2 เม็ด ทุก 4-6 ชั่วโมง ติดต่อกันไม่เกิน 7 วัน นั่นคือวันละไม่เกิน 4 ครั้ง ถ้าคำนวณตามน้ำหนักตัวให้ 10 mg/Kg/dose
คือถ้าน้ำหนักตัว 1 กิโลกรัมให้ครั้งละ 10 มิลลิกรัม คูณน้ำหนักตัว ให้ได้วันละไม่เกิน 4 ครั้ง แต่ถ้าถามพี่ พี่คิดว่าถ้า กิน3-5 วันแล้วยังไม่ดีขึ้นก็ควรไปพบแพทย์เพื่อ
หาสาเหตุความเจ็บป่วยไม่สุขสบายนั้นเพราะน่าจะมีอะไรที่เกินระดับที่จะสามารถดูแลรักษาด้วยตนเองได้ พรุ่งนี้พยาบาลไปที่โรงเรียนแวะมาหาได้คะ
น้องแก้วตาคะ อย่าเพิ่งไปกังวลถึงสิ่งที่ยังไม่เกิดขึ้น อย่าไปป่วยล่วงหน้า เราแต่ละคนแตกต่างกันเพื่อนเป็นแต่เราอาจจะไม่เป็นก็ได้ โรคทุกโรคไม่จำเป็น
ต้องมีอาการครบทุกอย่างบางคนเป็นมากบางคนเป็นน้อย ยังมีปัจจัยพื้นฐานอื่นๆอีกมากมายที่ส่งผลต่อความเจ็บป่วยโดยเฉพาะ SLE เราไม่จำเป็นต้องเป็นเหมือนกันทุกคน
เพียงแต่หากเป็นขึ้นมาเมื่อไหร่คนที่ผ่านประสบการณ์นั้นแล้วมีวิธีการดูแลตนเองอย่างไรที่ได้ผลดี จะได้แลกเปลี่ยนกันนำไปใช้เป็นบุญกุศลอย่างหนึ่งนะคะ
เห็นไหมแม้เจ็บป่วยก็ยังสามารถทำความดีได้ แม้ตัวเราจะรู้สึกว่าเล็กน้อยแต่การที่ทำให้คนที่ยังไม่รู้ว่าควรจะทำอย่างไรจึงจะผ่านจุดนั้นไปได้ให้สามารถปรับตัวผ่านไปได้นั้น
มีค่ามหาศาล แม้แต่เงินก็นำไปซื้อหามาไม่ได้ นอกจากมิตรจิตมิตรใจ
พยาบาล PCUเห็นด้วยกับคุณน้ำหวานที่แนะนำคุณผึ้งคะ ว่าน้ำหนักตัวมีผลกับข้อคะ แม้คนปกติก็ตาม ส่วนประเด็นการกินยาลดความอ้วนตอนอายุน้อยๆ(11ปี) ก็น่าสนใจ
ควรเป็นกรณีตัวย่างให้แพทย์พยาบาลพึงต้องระมัดวังยิ่งขึ้นในการให้คำแนะนำผู้ที่ต้องการลดความอ้วน และเป็นอุทาหรณ์สำหรับเด็กๆที่จะเลือกใช้วิธีการลดความอ้วน
ด้วยยาแทนการปรับเปลี่ยนพฤติกรรมการออกกำลังกายและการบริโภคซึ่งจะได้ผลถาวรและคงสุขภาพให้ดีได้อย่างยั่งยืน และขอบคุณคุณน้ำหวานมากที่กรุณาให้ทั้งชื่อแพทย์
สถานที่ทำงาน และเบอร์โทรของคลินิคเฉพาะทางโรคSLE ซึ่งส่วนใหญ่จะรวมอยู่กับโรคข้อ เป็นประโยชน์มากๆเลยคะคิดว่ามีหลายคนที่กำลังค้นหาอยู่คะ
คุณผึ้งอย่าเพิ่งท้อนะคะคุณรักษาอยู่กับคุณหมอที่ดีและเก่งมากแล้วละคะ อาจารย์หมอกิตติฯ เป็นหมอที่มีความสามารถสูง และเป็นคุณหมอที่ดี พี่เคยร่วมงานกับอาจารย์สมัย
อาจารย์ยังเป็นแพทย์ประจำบ้านอยู่เป็นแพทย์ที่ขยัน มีความรับผิดชอบสูง เอาใจใส่คนไข้ดีมาก และเป็นผู้เชี่ยวชาญระดับแนวหน้าของไทย ตอนนี้คุณผึ้งน้ำหนักเท่าไหร่คะ
ว่ายน้ำเป็นไหม ถ้าว่ายเป็นและพอจะปลีกเวลาลองทำวิธีคุณหวานดุนะคะ เพราะการกิน Prednisolone ก็มีผลให้น้ำหนักตัวเพิ่มขึ้นได้คะ
ต้องมีอาการครบทุกอย่างบางคนเป็นมากบางคนเป็นน้อย ยังมีปัจจัยพื้นฐานอื่นๆอีกมากมายที่ส่งผลต่อความเจ็บป่วยโดยเฉพาะ SLE เราไม่จำเป็นต้องเป็นเหมือนกันทุกคน
เพียงแต่หากเป็นขึ้นมาเมื่อไหร่คนที่ผ่านประสบการณ์นั้นแล้วมีวิธีการดูแลตนเองอย่างไรที่ได้ผลดี จะได้แลกเปลี่ยนกันนำไปใช้เป็นบุญกุศลอย่างหนึ่งนะคะ
เห็นไหมแม้เจ็บป่วยก็ยังสามารถทำความดีได้ แม้ตัวเราจะรู้สึกว่าเล็กน้อยแต่การที่ทำให้คนที่ยังไม่รู้ว่าควรจะทำอย่างไรจึงจะผ่านจุดนั้นไปได้ให้สามารถปรับตัวผ่านไปได้นั้น
มีค่ามหาศาล แม้แต่เงินก็นำไปซื้อหามาไม่ได้ นอกจากมิตรจิตมิตรใจ
พยาบาล PCUเห็นด้วยกับคุณน้ำหวานที่แนะนำคุณผึ้งคะ ว่าน้ำหนักตัวมีผลกับข้อคะ แม้คนปกติก็ตาม ส่วนประเด็นการกินยาลดความอ้วนตอนอายุน้อยๆ(11ปี) ก็น่าสนใจ
ควรเป็นกรณีตัวย่างให้แพทย์พยาบาลพึงต้องระมัดวังยิ่งขึ้นในการให้คำแนะนำผู้ที่ต้องการลดความอ้วน และเป็นอุทาหรณ์สำหรับเด็กๆที่จะเลือกใช้วิธีการลดความอ้วน
ด้วยยาแทนการปรับเปลี่ยนพฤติกรรมการออกกำลังกายและการบริโภคซึ่งจะได้ผลถาวรและคงสุขภาพให้ดีได้อย่างยั่งยืน และขอบคุณคุณน้ำหวานมากที่กรุณาให้ทั้งชื่อแพทย์
สถานที่ทำงาน และเบอร์โทรของคลินิคเฉพาะทางโรคSLE ซึ่งส่วนใหญ่จะรวมอยู่กับโรคข้อ เป็นประโยชน์มากๆเลยคะคิดว่ามีหลายคนที่กำลังค้นหาอยู่คะ
คุณผึ้งอย่าเพิ่งท้อนะคะคุณรักษาอยู่กับคุณหมอที่ดีและเก่งมากแล้วละคะ อาจารย์หมอกิตติฯ เป็นหมอที่มีความสามารถสูง และเป็นคุณหมอที่ดี พี่เคยร่วมงานกับอาจารย์สมัย
อาจารย์ยังเป็นแพทย์ประจำบ้านอยู่เป็นแพทย์ที่ขยัน มีความรับผิดชอบสูง เอาใจใส่คนไข้ดีมาก และเป็นผู้เชี่ยวชาญระดับแนวหน้าของไทย ตอนนี้คุณผึ้งน้ำหนักเท่าไหร่คะ
ว่ายน้ำเป็นไหม ถ้าว่ายเป็นและพอจะปลีกเวลาลองทำวิธีคุณหวานดุนะคะ เพราะการกิน Prednisolone ก็มีผลให้น้ำหนักตัวเพิ่มขึ้นได้คะ
ดิฉัน ว่ายน้ำไม่เป็นค่ะ น้ำหนักก็ประมาณ 65 แต่มันมักจะขึ้นลงอยู่ตลอดเวลา ดิฉันก็ไม่ได้กินมากกว่าเดิมเลย อาจจะเป็นเพราะยาจริงๆ ก็ได้ คุณหมอมักจะโวยวาย เวลาน้ำหนักขึ้น วันอาทิตย์นี้ หมอนัดอีกแล้ว หมอนัดทุกเดือนเลยค่ะ เบื่อเหมือนกันแต่ก็ต้องไปตามนัด ทุกครั้งกลัวค่ะ
สวัสดีค่ะ พี่แมว
หวานเองค่ะ วันนี้อยากให้ที่อยู่ของ มูลนิธิ ด.ญ. (อร) อุรวสี จำเดิมเผด็จศึก ค่ะ
449 ซอยสันติคาม 9 ถนนสุขุวิท 109 ต.สำโรงเหนือ อ.เมือง จ.สมุทรปราการ 10270
น่าจะยังมีเอกสาร SLE แจกอยู่นะคะ เพราะหวานก็ได้ข้อมูลจากตรงนั้น หวานเคยไปเข้ารับฟังเรื่อง SLE ที่ รพ.ศิริราช เลยได้รับหนังสือ "ความรุ้สำหรับประชาชน SLE" ซึ่งมีประโยชน์มากค่ะ ตอนนี้หวานทานยา colchicine เพื่อคุมอาการเส้นเลือดอักเสบอยู่ค่ะ คุณหมอบอกว่าโชคดีที่หยุดเพรดนิโซโลนได้ เมื่อปีที่แล้วก็เข้าโรงพยาบาล เพราะติดเชื้อทั้งแบคทีเรีย และเชื้อไวรัสในกระแสเลือด เป็นไข้สูงตลอด ต่อมน้ำเหลืองโตทั่วตัวเลยค่ะ ซึ่งคุณหมอบอกว่าติดเชื้อจากอากาศที่เราใช้หายใจนี่ล่ะค่ะ เพราะฉะนั้นต้องระวังในการใช้ชีวิตมากขึ้น ดีใจที่ได้รู้จักกับพี่แมวนะคะ หวานค่ะ
ตอนนี้รู้สึกปวดเมื่อยช่วงข้อศอก มาตลอดเลยคะ ไม่รู้ว่าอย่างนี้แสดงถึงอาการที่กำเริบขึ้นมาหรือป่าวคะ?แล้วการอบไอน้ำ มีผลกระทบอะไรกับโรคไหมคะ? ออกกำลังกายโดยว่ายน้ำ ประมาณเท่าไหร่จึงจะเหมาะสมคะ?
เคยคุยกับคุณหมอนะคะว่า สิ่งที่ทำให้ร่างกายร้อน เช่น การอบซาวน่า หรืออยู่ในที่ร้อนอบอ้าว จะกระตุ้นโรคได้ค่ะ ดิฉันแค่อยู่ในที่ร่มแต่มีไอแดดร้อนๆ อาการของดิฉันกำเริบทุกครั้งเลยค่ะ
เพิ่งรู้ว่าเป็นโรคนี้ค่ะ ประมาณ1 เดือนค่ะ มีข้อสงสัยค่ะคือถ้าตรวจเลือดแล้วสามารถรู้ได้เลยใช่ไหมค่ะว่าเป็นแน่ๆ เพราะปัจจุบันรักษากับหมอโรคเลือด วชิรพยาบาลค่ะ แล้วตัวเองก็ยังงงอยู่ว่าโรคนี้มันเป็นยังไงแน่ จำเป็นไหมคะต้องรักษากับหมอ SLE โดยเฉพาะ ทานยาเพรนดิโซโลนมา 1 เดือนแล้ว ลดยาลงทุก 2 อาทิตย์ค่ะ ยังสับสนอยู่ค่ะ บางทีก็ไม่อยากเชื่อว่าตัวเองจะเป็นโรคนี้ เพราะทานยาแล้วมันมีผลกับตัวเองหลายอย่าง ก็รู้สึกรับไม่ค่อยได้ แต่ก็ยังทานอยู่นะคะ ที่ตอนนี้กำลังสับสนอยุ่คือ ควรจะเปลี่ยนที่รักษาดีไหม ยังไงขอคำแนะนำด้วยค่ะ ขอบคุณค่ะ
ตอบน้องแป้ง เรื่องปวดข้อศอก อาการปวดข้อ เป็นอาการที่พบได้บ่อยในกลุ่ม SLE การอบซาวน์น่า
อาจร้อนเกินไปและมีการเสียน้ำระหว่างทำการอบความร้อน จึงอาจกลายเป็นตัวกระตุ้นภาวะโรคให้รุนแรงได้
สอดคล้องกับคำแนะนำของน้องหวาน พี่อยากแนะนำให้ใช้ความร้อนอุณหภูมิประมาณ 45-50องศาเฉพาะ
ที่เช่นการแช่น้ำอุ่น การประคบต่างๆเพื่อช่วยบรรเทาอาการปวดข้อ และใช้ยาทาเฉพาะที่หลังจากแช่หรือประคบ
ส่วนเรื่องเม็ดเลือดที่ลดจาก 34เหลือ 30นั้นเข้าใจว่าน่าจะเป็นความเข้มข้นของเม็ดเลือดแดงต่อปริมาตรเลือดทั้งหมดคะ
สำหรับผู้หญิงควรจะอยู่ที่ 38%-42% ถ้า 30% ก็นับว่าต่ำคงต้องบำรุงร่างกายเพื่อให้การสร้างเม็ดเลือดแดง
เพิ่มมากขึ้นก็มีทั้งจากอาหารที่มีธาตุเหล็กสูงและยาบำรุงเลือดที่สำคัญอีกอันคือการพักผ่อนและออกกำลังกายคะ
ส่วนรายการอาหารที่มีเหล็กสูงใครมีอยู่ในมือแล้วช่วยนำมาลงให้ด้วยคะพี่ต้องไปประชุม 2วันอาจเข้ามาตอบช้า
ตอบคุณอมรา เรื่องการรักษาไม่ทราบว่าคุณอมราสะดวกที่ใดและขึ้นทะเบียนใช้สิทธิที่ใดคงต้องพิจารณาหลายอย่างประกอบกัน
แต่ถ้าต้องการ confirm Diagnosis ในผู้ป่วยใหม่พี่ก็ไม่ขัดข้องกับความต้องการหาข้อสรุปที่แน่ชัด
จากผู้เชี่ยวชาญที่เราให้ความเชื่อถือเป็นสิทธิของผู้ป่วยอย่างหนึ่ง แต่เมื่อได้ข้อสรุปชัดเจนแล้วเราต้องปรับตัวกับภาวะนั้นๆต่อไป
โรงพยาบาลวชิระก็เป็นโรงพยาบาลใหญ่แห่งหนึ่ง น้องหวานมีความเห็นอย่างไรบ้างสำหรับเรื่องนี้
อาจร้อนเกินไปและมีการเสียน้ำระหว่างทำการอบความร้อน จึงอาจกลายเป็นตัวกระตุ้นภาวะโรคให้รุนแรงได้
สอดคล้องกับคำแนะนำของน้องหวาน พี่อยากแนะนำให้ใช้ความร้อนอุณหภูมิประมาณ 45-50องศาเฉพาะ
ที่เช่นการแช่น้ำอุ่น การประคบต่างๆเพื่อช่วยบรรเทาอาการปวดข้อ และใช้ยาทาเฉพาะที่หลังจากแช่หรือประคบ
ส่วนเรื่องเม็ดเลือดที่ลดจาก 34เหลือ 30นั้นเข้าใจว่าน่าจะเป็นความเข้มข้นของเม็ดเลือดแดงต่อปริมาตรเลือดทั้งหมดคะ
สำหรับผู้หญิงควรจะอยู่ที่ 38%-42% ถ้า 30% ก็นับว่าต่ำคงต้องบำรุงร่างกายเพื่อให้การสร้างเม็ดเลือดแดง
เพิ่มมากขึ้นก็มีทั้งจากอาหารที่มีธาตุเหล็กสูงและยาบำรุงเลือดที่สำคัญอีกอันคือการพักผ่อนและออกกำลังกายคะ
ส่วนรายการอาหารที่มีเหล็กสูงใครมีอยู่ในมือแล้วช่วยนำมาลงให้ด้วยคะพี่ต้องไปประชุม 2วันอาจเข้ามาตอบช้า
ตอบคุณอมรา เรื่องการรักษาไม่ทราบว่าคุณอมราสะดวกที่ใดและขึ้นทะเบียนใช้สิทธิที่ใดคงต้องพิจารณาหลายอย่างประกอบกัน
แต่ถ้าต้องการ confirm Diagnosis ในผู้ป่วยใหม่พี่ก็ไม่ขัดข้องกับความต้องการหาข้อสรุปที่แน่ชัด
จากผู้เชี่ยวชาญที่เราให้ความเชื่อถือเป็นสิทธิของผู้ป่วยอย่างหนึ่ง แต่เมื่อได้ข้อสรุปชัดเจนแล้วเราต้องปรับตัวกับภาวะนั้นๆต่อไป
โรงพยาบาลวชิระก็เป็นโรงพยาบาลใหญ่แห่งหนึ่ง น้องหวานมีความเห็นอย่างไรบ้างสำหรับเรื่องนี้
เรื่องธาตุเหล็กที่พี่แมวบอก หวานหาจากหนังสือก็มี เมล็ดงาทั้งขาว และดำ ,เเอพริคอตแห้ง ,เนื้อวัว แล้วก็ปลาทูน่าในน้ำมัน ถ้าทานกับน้ำผลไม้ที่มีวิตามินซีสูงๆ จะทำให้ดูดซึมธาตุเหล็กได้ดียิ่งขึ้นค่ะ
ส่วนคุณอมรา เรื่องการตรวจเลือด ดิฉันตรวจ ANA ในเลือดสูงถึง 560 จึงถูกวินิจฉัยให้เป็น SLE อย่างเต็มภาคภูมิค่ะ อย่ากังวลเลยนะคะ เพราะถ้าเรายิ่งเครียดเราจะแพ้มันค่ะ โรงพยาบาลไหนก็สามารถตรวจได้ค่ะ แล้วดิฉันได้คุยกับคุณหมอที่รักษานะคะ ว่าค่า ANA ที่ตรวจได้นั้น ไม่ได้บ่งชี้ว่าคุณจะเป็นอาการอะไรค่ะ เช่น ANA แค่ 180 อาจจะเป็นไตวายได้แล้ว ส่วนของดิฉันเป็น เส้นเลือดฝอยที่ขาอักเสบ จากจุดเลือดสีแดง จนขาดำเลยค่ะ ปวดข้อนิ้วทั้งมือ และเท้า แล้วก็เพลีย อ้อเป็นหวัดก็ง่ายค่ะ เส้นเอ็นที่ขาเคยอักเสบจนเดินไม่ได้เป็นอาทิตย์ ก็เคยมาแล้ว แต่เราต้องอยู่กับเพื่อนของเราให้ได้ค่ะ แม้ไม่อยากสักเท่าไหร่ นะคะคุณอมรา สู้ๆ ค่ะ
ขอบคุณพี่แมว และ คุณหวานคะ lสำหรับคำแนะนำทั้งเรื่องการปฎิบัติตัวรวมไปถึงอาหารที่เพิ่มธาตุเหล็กคะ ตอนนี้คุณหมอให้ยาบำรุงเลือดมาเพิ่มอีกตัวคะ (เม็ดสีเหลืองๆ)และพยายามนอนให้เยอะๆ และออกกำลังกายโดยว่ายน้ำคะ ก็หวังว่ามันน่าจะดีขึ้น แล้วที่คุณหวานบอกว่าอยู่ในที่ร้อนๆอบๆแล้วอาการกำเริบทุกที อาการเปนยังไงอะคะ เพราะแป้งถ้าอยู่ในที่ร้อนๆอบๆ จะร้อนที่หน้าและหน้าจะแดง แบบนี้หรือป่าวคะ
เย็นนี้ทานเนื้อวัวผัดกับทูน่าดีกว่าคะ u_u
ขอบคุณนะคะ
ที่คุณแป้งถามนะคะ คืออยู่ในที่ร้อนอบอ้าวแล้วจะเป็นเส้นเลือดฝอยอักเสบที่ขาค่ะ มันจะเป็นจุดเลือดออกน่ะค่ะ จะทำให้เราเพลียมากๆเลยล่ะ แต่ที่คุณแป้งเป็นก็เป็นอีกอาการหนึ่งของโรค SLE ค่ะ คือเป็นผื่นแดงที่แก้มหรือจมูกไช่ไหมคะ แล้วคุณแป้งมีอาการอะไรอย่างอื่นอีกไหมคะนอกจากปวดข้อ และเป็นผื่น เอ!แล้วที่คุณแป้งต้องทานธาตุเหล็ก เพราะมีภาวะโลหิตจางด้วยเหรอคะ อย่างนั้นก็ต้องพักผ่อนมากๆนะคะ
คุณหวานก็เช่นกันนะคะ พักผ่อนมากๆเลย อาการเพลียจะได้น้อยลง ตอนนี้เหมือนกับว่าอาการปวดข้อศอกจะค่อยยังชั่วนะคะ (ไม่รู้ว่าเกี่ยวกับว่าช่วงนี้แป้งลองไปว่ายน้ำดูคะ เห็นคุณหมอบอกว่าดี มันไม่หนักจนเกินไปคะ) ผื่นที่คุณหวานว่าน่ะของแป้งจะเป็นแล้วสักพักก็จะหายไปเองอะคะ ...แล้วเส้นเลือดฝอยอักเสบของคุณหวานเนี้ยทำยังไงถึงหายละคะ หรือว่ามันยังเปนอยู่ตลอดคะ Take care naka
คุณแป้งคะ เส้นเลือดฝอยอักเสบ มันจะเกิดก็ต่อเมื่อ พักผ่อนน้อย เครียด ความร้อน และแสงแดด ตอนนี้ทานยา colchicine ที่คนเป็นโรคเก๊าท์ใช้น่ะค่ะ เพราะมันจะลดการอักเสบได้ ทานทุกวันค่ะหลังอาหารทันที และเวลาเดียวกันทุกเช้าค่ะ ก็ช่วยได้นะคะ แต่ถ้าเจอแดด ก็เอาไม่อยู่ค่ะ ขาทั้ง 2 ข้างก็จะเจ็บมากค่ะ เมื่อตอนเริ่มเป็น เป็นที่ชั้นไขมันใต้ผิวหนังที่ขาอักเสบน่ะค่ะ เดินไม่ได้อยู่หลายวัน ทางคุณหมอเลยตัดชิ้นเนื้อไปตรวจ แล้วก็ให้ไปตรวจเลือดค่ะ ถึงรู้ว่าเป็น SLE ก็ 10ปีมาแล้วค่ะ แต่ถ้านับจากการดำเนินโรคก็ 15 ปีแล้วที่เป็นโรคนี้ คุณแป้งอย่าลืมตรวจปัสสาวะสัก 6 เดือนครั้งนะคะ ถ้าทานเพรดนิโซโลนอยู่ เพื่อเช็คไตน่ะค่ะ
ขอบคุณพี่แมวและคุณหวานค่ะสำหรับคำแนะนำค่ะ ที่ตัวเองไม่แน่ใจ เพราะว่าคุณหมอที่ตรวจไม่ได้บอกรายละเอียดอะไรเลยค่ะ ตอนแรกที่ไปตรวจเพราะตรวจสุขภาพแล้วผลเลือดออกมาแปลกๆหมอเลยส่งไปหาหมอเลือดแล้วก็พบว่าเม็ดเลือดแดงแตกตัวหมอเลยให้ตรวจเลือดอีกรอบหนึ่ง แล้วก็บอกว่าเป็น SLE ค่ะ แต่หมอก็ถามนะคะว่ามีอาการปวดตามข้อ,เหนื่อยง่าย,ผมร่วงไหม ตัวเองมีอาการใน 2 ข้อแรกค่ะ หลังจากรู้ว่าเป็นโรค ก็หาข้อมูลทางอินเตอร์เนตค่ะ ก็พบว่าตัวเองมีอาการตามที่น่าจะเป็นโรคนี้แหละค่ะ เพียงแต่ว่าคุณหมอที่รักษาไม่ได้ให้รายละเอียดอะไรนักก็เลยเครียดๆค่ะ เพราะไม่รู้ว่าต้องปฎิบัติตัวอย่างไรกับโรคนี้ค่ะ แต่ตอนนี้ก็พยายามอยู่กับโรคนี้อย่างมีความสุบอยู่ค่ะ พยายามจะไม่เครียดและก็ดูแลตัวเองให้ดีกว่าเดิมค่ะ ขอบคุณอีกครั้งค่ะ จะเอาวิธีการดูแลตัวเองของแต่ละคนที่อ่านเจอไปปฎิบัติกับตัวเองค่ะ
อยากรู้ว่าอาหารทะเลกินได้ไหมแต่ถามคุณหมอไม่ได้ห้ามอะไร
สวัสดีคะน้องแก้วตาและทุกๆคน
อาหารทะเลทานได้คะแต่ทำไมต้องมีแต่ก็เหมือนคนทั่วไปนั่นแหละคะอาหารทะเลนั้นต้องปรุงสุกใหม่ๆสะอาด แล้วก็อาหารทะเลส่วนใหญ่ยกเว้นปลาจะมี คอเรสเตอรอล สูงเพราะฉนั้นคนที่อ้วนหรือมีภาวะไขมันในเลือดสูงไม่ควรทานมากไปหรือบ่อยเกินไปต้องเดินสายกลางคะ
ส่วนอาหารที่ธาตุเหล็กสูงเพิ่มเติมคือผักใบเขียว และลูกมะเขือพวง เขาว่าคนไทยขาดเหล็กง่ายก็เพราะว่าเหล็กมันดันไปอยู่ในอาหารที่เด็กๆรุ่นใหม่ไม่ค่อยกินใครกินมะเขือพวงเป็นบ้างยกมือขึ้น แต่ถึงกินเป็นก็คงกินไม่ได้มากหรอกเนอะ คงต้องใช้ยาเม็ดสีเหลืองเล็กๆนั้นแหละคะช่วยเสริมด้วย
ตอนนี้นวลทานยาแก้ผื่นคันที่คุณหมอให้รู้สึกตัวเองทานข้าวได้มากและรู้สึกหิวอยู่ตลอด ไม่แน่จัยว่าคนอื่น ๆจะเป็นแบบนี้หรือเปล่า น้ำหนักตัวนวลเพิ่มสูงขึ้นมากประมาณ 6 โล อยากรู้ว่าคนอื่นที่เป็น sle จะอ้วนขึ้นหรือเปล่านะ นวลเพิ่งไปหาหมอ 2 ครั้งแล้วหมอนัดอีกที่ 25 ก.ค. 50 ไม่รู้ว่าผลออกมาจะเป็นอย่างไง บางครั้งก็ท้อแท้เหมือนกัน
น้องนวลเวลาหิวมองหาอะไรที่ไฟเบอร์เยอะๆเข้าไว้กินจะได้อิ่มเร็วและอิ่มทน พวกขนม นมเนย เบอเกอรี่ของหวาน ของกวน อย่าได้เผลอทานบ่อย ยามีส่วนให้กินจุขึ้นจริงคะหลายคนบ่นตรงกันว่าอย่างนี้
น้องอ้ายหายหน้าไปเลย คณะวิทย์จุฬา เรียนหนักไหมคะ ไปอยู่ กทม.คิดถึงคนหาดใหญ่บ้างนะ ชาวญว.คิดถึง
พี่แมวคะ
เมื่อวานนวลไปหาหมอตรวจเลือดตามเดิมคะแต่ผลออกมาไม่ได้ทำให้มันดีขึ้นเลย ทั้ง ๆ ที่นวลก็ดูแลตัวเอง ผลกลับทำให้หมอต้องเพิ่มยาหลายอย่างเพิ่มปริมาณมากขึ้นอีก พี่แมวคะนวลอยากทราบเรื่องอาหารว่าเราควรทานประเภทไหน ไม่ควรทานอะไร เรื่องน้ำด้วยคะว่าควรทานน้ำแบบไหน เพราะนวลเองก็พยายามทำตามที่หมอสั่ง ไม่ออกแดด ไม่เครียด นอนพักให้เต็มที่ แต่ทำไมผลเลือดออกมาทำให้นวลรุ้สึกไม่ค่อยดีเลยคะ ขอบคุณพี่แมวมากที่จะกรุณาตอบให้นวลได้ปฏิบัตินะคะ หมอนัดนวลอีกที่วันที่ 8 สิงหาคม 2550 คะ
ใจเย็นๆคะ คงเคยได้ยินประโยค"You are what you eat" คิดเสียว่ายาก็เป็นอาหารอย่างหนึ่ง สักระยะเราก็จะปรับลดขนาดยาลงมาได้เหมือนคนอื่นๆช่วงนี้ยังใหม่อยู่ยังมีความเปลี่ยนแปลงหลายอย่างที่ต้องปรับตัวอีกหน่อยจะค่อยๆกลายเป็นวิถีชีวิตประจำวันพยาบาลขนาดปกติดีก็ปฏิบัติตัวหลายอย่างแบบที่แนะนำผป.SLEเพราะหลายอย่างก็ส่งผลเสียกับคนทุกคนไม่ไช่เฉพาะกับSLE
พี่พยายามแปลเอกสารชิ้นหนึ่งที่เจอเกี่ยวกับการดูแลตนเองSLEแต่ยังไม่รู้ว่าจะใช้ได้ไหมเพราะเขาทำเป็นการค้าด้วยเลยชักไม่ค่อยแน่ใจใครที่ภาษาอังกฤษแข็งแรงช่วยเข้าไปอ่านแล้วมาแลกเปลี่ยนกันก็จะดีมากคะพี่จะเอาไตเติลมาลงให้ดูเล็กน้อยคะจะได้เข้าไปตามอ่านต้นฉบับได้
"Is freedom from Lupus around the corner?" Scientists finally answer...REVEALED: The Root Cause of LUPUS - And How To STOP It!|
|
Do this now:Sit down, lock the door, take the phone off the hook...Read this entire letter to discover simple steps to “reverse” your Lupus condition and regain your Health day by day... ... and find out what today's top medical scientists, doctors, microbiologisits, and nutritionists have to say about treating Lupus that could give you your health back! (The success stories are nothing short of miraculous!) |
|
|
|
||||||||
พี่แมวคะ
นวลอยากทราบว่าเรื่องอาหารเราต้องงดอาหารประเภทไหนหรือเปล่าคะ เพราะตอนที่นวลถามหมอคุณหมอบอกว่าไม่ต้องให้ทานอาหารและน้ำที่สะอาดเท่านั้น ไม่ให้ทานของดิบ แต่คนที่เขาเป็น sle เขาบอกว่าไม่ควรทานพวกเนื้อสัตว์คะ รวมถึงผลไม้นวลอยากทราบด้วยว่าไม่ควรกินจำพวกไหนคะ
Rituximab เป็นยาใหม่ใช้ในการรักษา เอส แอล อี ที่ไม่ตอบสนองต่อยามาตรฐานที่ใช้ในปัจจุบัน ได้ผลตอบสนองเพิ่มขึ้น
Rituximab
เป็น Immunoglobulin ผสมระหว่างคนกับหนู ที่จำเพาะกับ เซลล์ที่สร้างแอนตี้บอดี้ ทำหน้าที่โดยไปจับกับเซลล์ที่สร้างแอนตี้บอดี้และทำลายเซลล์นั้น ผลของมันจะทำให้ปริมาณเซลล์นั้นลดลง เดิมทีใช้รักษาโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลือง (lymphoma)
โรค SLE เป็นโรคที่มีความผิดปกติของเซลล์สร้างแอนตี้บอดี้มาทำลายเนื้อเยื่อตนเอง จึงมีการนำ Rituximab มาใช้ในการรักษาโรค เอส แอล อี ที่ไม่ตอบสนองต่อการรักษาด้วยยามาตรฐาน พบว่าได้ผลตอบสนองเพิ่มมากขึ้น, นอกจาก เอส แอล อี แล้ว มีการนำยา Rituximab มาใช้ในการรักษาโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ พบว่าได้ผลดี (ได้รับการยอมรับข้อบ่งชี้โดย FDA สหรัฐอเมริกา)
วิธีการบริหารยา ให้ทางหลอดเลือดดำช้า ๆ อาจจะให้ทุก 1-2 สัปดาห์ เป็นระยะเวลา 2-4 ครั้งแล้วแต่ขนาดและปริมาณที่แพทย์กำหนด บางสูตรต้องให้ยา cyclophosphamide ตามหลังยา Rituximab ด้วย ผลข้างเคียงในระยะแรกขณะเริ่มให้ยา เนื่องจาก Rituximab เป็นส่วนผสมของคนและหนู ดังนั้นอาจเกิดปฏิกิริยาต่อต้านในบางคนได้ เช่น ตัวแดง, ความดันตก แต่การให้ช้า ๆ และมีการให้ยาสเตียรยอด์ ก่อนการให้ Rituximab สามารถลดผลข้างเคียงนี้ได้
ผลข้างเคียงระยะยาว มีรายงานการเกิดโรค PML (Progressive multifocal leukoencephalopathy) ส่วนผลข้างเคียงด้านการติดเชื้อนั้นพบว่าพบน้อยมาก เนื่องจากไม่ทำลาย plasma cell
- ปัญหาสำคัญของการใช้ยา Rituximab คือ ยังไม่มีการศึกษาขนาดใหญ่ (ปริมาณคนไข้จำนวนมาก) พอที่จะแสดงให้เห็นประโยชน์ที่ชัดเจนของยา Rituximab ทำให้ยังไม่ได้รับการยอมรับโดย FDA ให้เป็นยามาตรฐานในการรักษา SLE
- อีกหนึ่งปัญหาที่สำคัญคือเรื่องราคา Rituximab 500 mg ราคาประมาณ 80,000 บาท การให้อาจจำเป็นต้องให้ 2-4 ครั้ง ราคาประมาณ 160,000 - 320,000 บาท หลังการให้โดยมากพบว่าโรคจะสงบ หลังจากโรคสงบ 6-9 เดือน ในผู้ป่วยบางรายจะมีอาการกำเริบได้, พบว่าการให้ Course ที่ 2 ก็ยังสามารถทำให้โรคสงบได้เช่นกัน
คัดลอกจาก พ.ญ.พิณทิพย์ www.thai-sle.com
น้องนวลคะ เรื่องอาหารมีหลายแนวคิดมากเลยคะแต่อยากให้ถือหลักสะอาดครบ 5 หมู่สัดส่วนพอเหมาะไว้เสมอคะ เช่นถ้าไม่ทานเนื้อสัตว์ก็ต้องหาโปรตีนจากแหล่งอื่นทดแทนเช่นไข่ นม ถั่ว พี่ทำLink กับ www.thai-sle.com ไว้ให้ลองเข้าไปหาประสบการณ์ดีๆดูนะถ้าได้ความอะไรดีๆเอามาฝากพี่ด้วย อย่าลืมขยันกินแต่ของที่มีประโยชน์ไขมันต่ำลดเค็มและไม่หวานนะคะ มีเพื่อนเราชื่อหวานด้วยอย่าไปกินเข้าละตอนนี้ใครก็รณรงค์ให้ไม่กินหวาน
-แสงแดดสามารถกระตุ้นโรคSLEได้อย่างไรคะ(กลไกการกระตุ้นน่ะค่ะ..)
-กรณีคุณรัชนก(นักแสดง ที่เป็นSLE)เค้าชอบดำน้ำแบบScubaค่ะแล้ว
คุณหมอก็บอกว่าเค้าสามารถทำได้อย่างนี้ไม่เป็นอะไรหรือคะ..หรือว่าระดับ
ความลึกของน้ำลึกมากจนแดดส่องไม่ถึง..แต่เคยทราบมาว่าน้ำสามารถดูดซับ
UVได้ จริงหรือเปล่าคะ
- ปัจจัยอื่น เช่น สารเคมี(การทำงานในห้องLAB)สามารถกระตุ้นโรคได้หรือไม่
- เราจะทราบได้อย่างไรว่า ตัวโรคถูกกระตุ้น(เมื่อดูจากลักษณะทางกายภาพ
ภายนอก)
ขอบคุณค่ะ
-กรณีคุณรัชนก(นักแสดง ที่เป็นSLE)เค้าชอบดำน้ำแบบScubaค่ะแล้ว
คุณหมอก็บอกว่าเค้าสามารถทำได้อย่างนี้ไม่เป็นอะไรหรือคะ..หรือว่าระดับ
ความลึกของน้ำลึกมากจนแดดส่องไม่ถึง..แต่เคยทราบมาว่าน้ำสามารถดูดซับ
UVได้ จริงหรือเปล่าคะ
- ปัจจัยอื่น เช่น สารเคมี(การทำงานในห้องLAB)สามารถกระตุ้นโรคได้หรือไม่
- เราจะทราบได้อย่างไรว่า ตัวโรคถูกกระตุ้น(เมื่อดูจากลักษณะทางกายภาพ
ภายนอก)
ขอบคุณค่ะ
คำตอบ
-พลังงานจากแสงแดดสามารถทำให้นิวเคลียสของเซลล์ที่ผิวหนังแตกออก
ทำให้มีสาร DNA ในนิวเคลียสออกมาพบกับภูมิคุ้มกันของร่างกายของผู้ป่วย
SLE ผิดปกติซึ่งจะมีภูมิที่ต่อต้านสาร DNA ของร่างกายอยู่ ก็จะเกิดปฏิกิริยา
กระตุ้นทำให้เกิดการอักเสบทำให้โรคกำเริบขึ้นได้
- น้ำอาจจะดูดซับ UV ได้ส่วนหนึ่งแต่ไม่ทั้งหมด ขึ้นอยู่กับว่าดำน้ำลงไปลึกแค่ไหน
- สารเคมีบางชนิดสามารถกระตุ้นโรคได้ เช่น ยาย้อมผม ฯลฯ
- ผู้ป่วยที่เป็นโรค SLE จะมีอาการกำเริบขึ้น เช่นรู้สึกครั่นเนื้อครั่นตัวไม่สบาย
มีไข้ต่ำ ๆ ถ้าแรงขึ้นก็จะมีผื่นขึ้น ปวดข้อ หรือถึงขนาดมีการอักเสบของอวัยวะ
สำคัญได้
น.พ.กิตติ
คัดลอกจากคำถาม-ถามบ่อย หัวข้อคุยกับคุณหมอ ผศ.กิตติ โตเต็มโชคชัยการ พญ.พิณทิพย์ งามจรรยาพรณ์
เพียงเพ็ญ จุ้ยศิริ
ชื่อ: เพียงเพ็ญ จุ้ยศิริ
อีเมล: [email protected]
หัวเรื่อง: หนูกังวลใจมาก ๆ ตอบด่วนนะคะ
ข้อความ:
สวัสดีค่ะ น้องเป็น sLe มา 8 ปีแล้ว อาการก้อเป็น ๆ หาย ๆ ล่าสุดตอนนี้หนูมีอาการบวมที่ตัวทั้งหมด ยาที่กินมี cellceept cและ เพนิลโซโลน และหนูได้กินยาขับปัสสาวะไปแล้วแต่ก้อไม่ฉี่ออกมามากเลย เพื่งออกจากโรงพยาบาลอาทิตย์ที่แล้ว แล้วช่วงนี้ก้อเป็นช่วงสอบ หนูไม่อยากดรอปการเรียนเลย ทำไมกินยาขับปัสสาวะแล้วยังบวมอยู่คะ หนูกังวลใจมาก ๆ ตอบหนูด้วยนะคะ
อีเมล: [email protected]
หัวเรื่อง: หนูกังวลใจมาก ๆ ตอบด่วนนะคะ
ข้อความ:
สวัสดีค่ะ น้องเป็น sLe มา 8 ปีแล้ว อาการก้อเป็น ๆ หาย ๆ ล่าสุดตอนนี้หนูมีอาการบวมที่ตัวทั้งหมด ยาที่กินมี cellceept cและ เพนิลโซโลน และหนูได้กินยาขับปัสสาวะไปแล้วแต่ก้อไม่ฉี่ออกมามากเลย เพื่งออกจากโรงพยาบาลอาทิตย์ที่แล้ว แล้วช่วงนี้ก้อเป็นช่วงสอบ หนูไม่อยากดรอปการเรียนเลย ทำไมกินยาขับปัสสาวะแล้วยังบวมอยู่คะ หนูกังวลใจมาก ๆ ตอบหนูด้วยนะคะ
สวัสดีจ้า... ชาวSLE และเหล่าผู้สนใจเกี่ยวกับโรคนี้ครั้งนี้เป็นครั้งแรกที่ปอมาทักทายนะ
ปอเป็นโรคSLEมาปีนี้เป็นปีที่ 3 แล้ว ตอนนี้เป็นนักเรียนหาดใหญ่วิทยาลัยรุ่น 62 แล้ว
สาเหตุก็มาจากโรคประจำตัวเดิมที่เป็นมาก่อนหน้านี้ ซึ่งถ้าไม่ได้พบแพทย์เพื่อดูอาการต่อเนื่องก็จะกลายพันธุ์(ก็ไม่ขนาดนั้นหรอก)มาเป็นโรคนี้แทน ตอนแรกที่เป็นโรคเดิมก็ไม่รู้ว่าจะมีผลแบบนั้น พอหายก็เลยไม่ได้ไปหาหมออีก พอผ่านไปซัก 2 ปีกว่าก็ไปเข้าวงโยฯของโรงเรียน ซึ่งต้องซ้อมหนักเวอร์ ตอนนั้นน้ำหนักตัวลดไป 3-4 กิโลกรัมก็คิดไปว่าเป็นเพราะซ้อม แต่มีผื่นขึ้นที่หน้านี่สิแปลก ๆ พอกลับไปหาหมอที่เคยรักษาโรคเดิมก็ได้รู้ว่า นั่นคือ ผื่นปีกผีเสื้อของโรคSLE
ตั้งแต่ตอนนั้นก็ต้องกินยา ไปหาหมอทุก 3 เดือน และก็ต้องหลีกเลี่ยงแสงแดด ซึ่งตอนแรก ๆ ก็อายคนมาก ๆ แต่มาคิด ๆ ดูก็ดีที่ไม่ต้องเข้าแถวตากแดดในตอนเช้า (อิอิ)
การดูแลตัวเองที่ต้องทำอย่างเคร่งครัดก็คือ การกินยาให้ครบ หลีกเลี่ยงทุกที่ที่มีแดด และไปหาหมอสม่ำเสมอ
แต่ที่ปอคิดว่าสำคัญที่สุดคือ ต้องมองโลกในแง่ดี คิดแต่เรื่องที่ดี ๆ แบบว่านึกแล้วมีความสุขและไม่เดือดร้อนใคร คือว่านะ ใจของเรานี่มันสำคัญที่สุดเลย ถ้าเราคิดว่าตัวเองมีคุณค่า เราก็จะอยู่อย่างคนที่มีคุณค่าได้เก่ง แต่ถ้าเราคิดว่าตัวเองไร้ค่า คนอื่นเค้าก็จะรู้สึกแบบนั้นกับเรา ทั้ง ๆ ที่เราอาจจะไม่ต้องแสดงออกใด ๆ เลย
ถ้าหากว่าเพื่อนๆ น้อง ๆ อยากจะเข้ามาคุยกับปอก็ได้ที่ [email protected] แต่อาจจะออนไม่บ่อย หรือไม่ก็มาโพสต์ได้ที่นี่ทุกเมื่อจ้า....
ขอบคุณน้องปอมากคะ กลุ่มนี้แหละคะคือกลุ่มแรกๆที่ทำให้เกิดBlogนี้ขึ้น เพราะพยาบาลมองเห็นศักยภาพในการปรับตัวของน้องว่าน่าจะช่วยเป็นแบบ แลกเปลี่ยนให้คนที่เพิ่งเจ็บป่วย และกำลังอยู่ในภาวะช็อคเมื่อรับรู้ว่าตนเองเป็น SLE เมื่อได้เห็นคนเก่งของพยาบาลแล้วจะได้ลดความวิตกกังวล พยาบาลบอกก็ไม่น่าเชื่อถือเท่าคนที่เคยมีประสบการณ์ตรงบอก จริงไหม?
ความรู้ต่างๆรู้ไว้เพื่อป้องกันดูแลตนเอง แต่อย่าเพิ่งกังวลกับสิ่งที่ยังมาไม่ถึง ดูแลวันนี้ให้ดีที่สุดมีเรื่องเล่าของน้องๆSLEหลายคนถ้าสนใจเข้ามาคุยด้วยได้พยาบาลจะแนบไฟล์ไปให้ บางทีคนที่มีประสบการณ์ความเจ็บป่วยเหมือนกันจะเข้าใจกันและกันได้ดีกว่า คุณC...คงต้องคอยให้กำลังใจและชี้ชวนกันศึกษาวิธีกรดูแลตนเองให้โรคอยู่ในระยะสงบให้ได้คะ ช่วงที่มีอาการผู้ป่วยจะรู้สึกอ่อนเพลียมากบางคนบอกว่าไม่มีแรงแม้แต่จะลืมตาหรือหายใจ อย่าว่าแต่จะมีแรงไปคิดดูแลตัวเองอย่างอืน ตอนเริ่มยาในผู้หญิงจะมีปัญหาเรื่องภาพลักษณ์(body Image) มาก คุณคงเป็นคนที่ช่วยแฟนปรับตัวเรื่องนี้ได้ดีที่สุด พยาบาลขอเอาใจช่วยให้คุณทั้งสองผ่านพ้นวิกฤตนี้ไปได้ แล้วเราจะเติบโตพัฒนาการชีวิตไปอีกขั้นหนึ่ง
พยาบาลได้รับE-mail ขอให้ตอบตรงจากคุณผู้ชายที่น่ารักมากคนหนึ่งที่เข้ามาอ่านเพื่อเป็นความรู้ในการดูแลคนใกล้ตัว พยาบาลขออนุญาต นำคำตอบมาลงเพื่อผู้ป่วยคนอื่นๆด้วยคะ
"ความรู้ต่างๆรู้ไว้เพื่อป้องกันดูแลตนเอง แต่อย่าเพิ่งกังวลกับสิ่งที่ยังมาไม่ถึง ดูแลวันนี้ให้ดีที่สุดมีเรื๋่อง เล่าของน้องๆSLEหลายคนถ้าสนใจเข้ามาคุยด้วยได้พยาบาลจะแนบไฟล์ไปให้ บางทีคนที่มีประสบการณ์ความเจ็บป่วยเหมือนกันจะเข้าใจกันและกันได้ดีกว่า คุณC...คงต้องคอยให้กำลังใจและชี้ชวนกันศึกษาวิธีการดูแลตนเองให้โรคอยู่ในระยะสงบให้ได้คะ ช่วงที่มีอาการผู้ป่วยจะรู้สึกอ่อนเพลียมากบางคนบอกว่าไม่ มีแรงแม้แต่จะลืมตาหรือหายใจ อย่าว่าแต่จะมีแรงไปคิดดูแลตัวเองอย่างอืน ตอนเริ่มยาในผู้หญิงจะมีปัญหาเรื่องภาพลักษณ์(body Image) มาก คุณคงเป็นคนที่ช่วยแฟนปรับตัวเรื่องนี้ได้ดีที่สุด พยาบาลขอเอาใจช่วยให้คุณทั้งสองผ่านพ้นวิกฤตนี้ไปได้ แล้วเราจะเติบโตพัฒนาการชีวิตไปอีกขั้นหนึ่ง
ธิดารัตน์ หวังวโรดม
เป็น SLE มา 9 ปี แล้วค่ะ เพิ่งย้ายมาอยู่หาดใหญ่ได้ประมาณ 2 ปี อยากทราบว่าหมอที่ชำนาญโรคนี้อยู่ที่ รพ.ไหนคะ ปกติดูแลตัวเองดีมาตลอด พยามปล่อยวางไม่เครียดกับสิ่งเร้าต่างๆ น้องๆลองทำตามนะคะ
ยินดีที่ได้รู้จักคะ คุณธิดารัตน์ เรื่องแพทย์ที่ชำนาญเท่าที่ทราบมีน้องๆที่แวะเข้ามาคุยก็รักษาที่โรงพยาบาลสงขลานครินทร์(มอ.)ถ้าเป็นตั้งแต่เด็กก็จะรักษากับกุมารแพทย์เช่น พญ.สมจิตร์ฯ นพ.พรศักดิ์ฯ แต่ถ้าผู้ใหญ่ต้องไป คลินิคโรคข้อและรูมาติสซั่ม นพ.บุญจริงฯ ส่วนโรงพยาบาลหาดใหญ่ไม่มีRhumatologis มีเฉพาะแพทย์ทางอายุรกรรมเป็นผู้รับดูแลรักษาคะ หากพอมีเวลาหรือต้องการข้อมูลอะไรเพิ่มก็แวะเข้ามาพูดคุยกันนะคะเผื่อจะได้แลกเปลี่ยนประสบการณ์กันคะว่าเมื่อ 9 ปีก่อนดูแลตนเองอย่างไร
ชื่อดาค่ะ เป็นโรค SLE ปีนึงได้แล้วค่ะ ตอนแรกที่รู้สึกว่าตัวเองผิดปกติก็หงุดหงิดมากเพราะมันทรมานแต่คิดว่าคงไม่เป็นไรแต่นานวันมันก็ทรมานเลยตัดสินใจไปหาหมอเพราะคิดว่ามันต้องไม่ธรมดาแน่ๆ ดีที่ตัดสินใจถูกค่ะทุกวันนี้ดีขึ้นเยอะมากไม่ทรมานเหมือนเก่ากินยาก็น้อยลงทุกวัน แต่ตอนกินเสตียรอยด์อ้วนขึ้นเร็วมากตั้งวแต่อาทิตย์แรกที่กินหนักเพิ่มมา 5กิโลกรัมได้ เพื่อนๆที่เป็นก็อย่าเครียดกันมากนะคะ เพราะมันจะได้ผลเสียตามมาอย่างรวดเร็วมากเลยไม่ต้องรอข้ามวัน
เป็นประโยชน์กับเพื่อนๆที่เพิ่งเป็น ให้ได้เห็นตัวอย่างเพื่อนที่สามารถควบคุมโรคได้แล้วจะได้มีกำลังใจดูแลตนเองนะคะ ว่างๆแวะมาเล่าสู่กันฟังบ่อยๆนะคะพวกเรารออยู่
สวัสดีค่ะ คุณอมรรัตร์ พอดีเข้ามาเจอเวปนี้ได้ให้ความรู้เรื่องการรักษาตัวเองสำหรับคนที่เป็นโรค SLE ซึ่งตัวเองตอนนี้ก้เป็นอยู่ด้วยค่ะตอนนี้รักษาตัวอยู่ที่ระยองค่ะอาการในตอนนี้ไม่ค่อยดีเท่าไหร่เพราะมีอาการไตอักเสบด้วยค่ะ ฝากเนื้อฝากตัวด้วยนะค่ะ
ยินดีที่ได้มีโอกาสรู้จักคะ มีอะไรที่พยาบาลพอจะเป็นเพื่อนคุยหารือได้ก็ยินดีเสมอคะ ดูแลสุขภาพนะคะ
อาการของไตอักเสบเป็นมากไหมคะ มีโปรตีนหรือเม็ดเลือดแดงในปัสสาวะมากน้อยขนาดไหนคะ ตอนนี้รักษาอย่างไรบ้าง มีเพื่อนๆที่เคยผ่านประสบการณ์์ไตอักเสบมาแล้ว เข้าไปพูดคุยกันได้คะ ขอให้ภาวะโรคสงบโดยเร็ว พักผ่อนเยอะๆนะคะแล้วก็ต้องฝึกจิตห้ามเครียดเด็ดขาด ส่วนวิธีการคือการบ้านใหญ่ของเราที่ต้องค้นหาตัวเองและวิธีการของแต่ละคนให้เจอคะ และคิดเสมอไว้ว่าเราทำได้
ขอบคุณที่นำความรู้ดี ๆมาฝากหวังว่าคงจะได้รับความรู้ใหม่ ๆอีก มีเพื่อนทำงานอยู่ร.พหาดใหญ่ค่ะอยู่ห้องทันตกรรม
โรคเอสแอลอีสามารถมีลูกได้ไหมค่ะและถ้าหน้าบวมจากการกินยาแล้วเมื่อไรจะกับมาปกติเหมือนเดิมค่ะและเราจะกับมาตัวเล็กเหมือนเดิมได้ไหมค่ะและโรคจะกำเริบอีกครั้งเหมือนไรถ้าเรารักษาให้มันสงบแล้ว
พยาบาลเคยมีประสบการณ์เจอคนที่หลังจากเป็นSLE แล้วมีลูก 2 คนเด็กๆก็เจริญเติบโตตามปกติ แต่แม่ค่อนข้างเครียดในการเลี้ยงดูลูกเพราะบางช่วงภาระการเลี้ยงลูกก็หนักสำหรับผู้ป่วย ส่วนว่าโรคSLEสามารถมีลูกได้ไหมคงต้องขึ้นกับภาวะสุขภาพของแม่ขณะนั้นๆแพทย์เจ้าของไข้ที่ดูแลประจำน่าจะเป็นผู้ประเมินได้ดีที่สุด และระหว่างตั้งครรภ์ต้องอยู่ในความดูแลของสูติแพทย์ควบคู่กับแพทย์ประจำอย่างใกล้ชิด แพทย์จะชั่งน้ำหนักความเสี่ยงในการตั้งครรภ์โดยยึดภาวะสุขภาพของแม่เป็นหลักถ้ารายใดเสี่ยงมากก็อาจต้องแนะนำข้อดีข้อเสียให้ทราบ ส่วนเรื่องหน้าบวมถ้าลดยาลงได้สักพักอาการหน้าบวมจะดีขึ้น ส่วนน้ำหนักตัวเอาแน่ไม่ได้เลยบางคนก็ผอม บางคนก็อ้วนจึงน่าจะต้องมีปัจจัยเรื่องนิสัยการบริโภคและการออกกำลังกายเป็นตัวแปรที่สำคัญ ถ้าโรคสงบก็พยายามทำตัวให้สบายๆหลีกเลี่ยงปัจจัยกระตุ้นทั้งหลายทำจิตใจให้ปลอดโปร่งธรรมชาติของร่างกายก็จะช่วยเยียวยาตัวเรา อย่ากังวลกับสิ่งที่ยังมาไม่ถึงทำปัจจุบันของเราให้มีความหมายที่สุด มีเวลาก็เข้ามาคุยกับพยาบาลได้เสมอ เพื่อนๆคนใดที่มีประสบการณ์ช่วยเข้ามาแชร์กับคุณนุชนะคะ
สวัสดีค่ะหนูเป็นโรค sle มาตั้งแต่ตอน ป.6 ค่ะตอนนี้หนูอยู่ ม.1 แล้วค่ะแต่เพื่อนเพื่อนตัวโตมากเลยค่ะบางคนสูงตั้ง 165 ซม. แต่หนูสูงแค่ 140 ซม. เองค่ะอยากทราบว่าหนูจะสูงได้ไหมค่ะตอนนี้หนูก็กินยาอยู่ 3 เม็ดค่ะแล้วหน้าหนูก็ยังบวมอยู่เลยค่ะแล้วมันจะลดไหมค่ะถ้าหนูสูง 140แล้วหนัก44 กิโล หนูยังพอมีหวังกับไปผอมเหมือนเดิมไหมค่ะแล้วเราจะต้องทานอาหารอย่างไรค่ะถึงจะควบคุมได้เพราะตอนนี้เพือนเพือนชอบล้อหนูว่าหน้าลูกชินบ้างปลาทองบ้างจึงทำให้หนูน้อยใจตัวเองที่เกิดมาผิดปกตินะค่ะ
สวัสดีค่ะทุกคน พี่เป็น sle มานานแล้วตั้งแต่สมัย คุณพุ่มพวง และ ดาราที่ชื่อหมอก ผ่านอาการกำเริบมาเยอะตอนเป็นวัยรุ่น หน้าบวมเพื่อนเรียก ยัยปลาทองเพราะทานยาวันละ 12 เม็ด (เพรดดีโซโลน) ผื่นผีเสิ้อ ปวดเนื้อตัว ข้อนิ้วบวม เบี้ยว เพราะดูแลตัวเองไม่ดีพอตามที่หมอสั่ง แม้ว่าทานยาตามกำหนดก็ตาม อย่างที่พี่แมวบอกนะคะไม่มีใครรู้หรือสามารถรักษาอาการของเราได้เท่ากับตัวเราเองต้องพยามศึกษาว่า ทำแบบไหนแล้วร่างกายเรารู้สึกดี ไม่เพลีย ไม่ป่วย ออกกำลังกายบ่อยแค่ไหน ไม่มากไม่น้อยแล้วแตร่างกายของแต่ละคนที่รับสภาพได้ ค่อยๆสังเกตุตัวเองนะคะ ตัวพี่เองทำงานเยอะมาก วันละ 12 ชม. แต่ก็พยามไม่เครียด ทำเป็นลืมว่าเราป่วยอยู่ เมื่อไหร่ภูมิคุ้มกันตกเหมือนโรคจะกำเริบ จะรู้สึกเพลีย จะเป็นหวัด อาการเจ็บคอ เพดานเป็นแผลจะมาก่อน ทำให้ต้องเริ่มใส่ใจกับโรคอีกแล้ว โดยจะเดินเร็ว 45 นาที ได้ประมาณ 2.5 กม. เพื่อให้เหงื่อออก (แม้ปกติ ก็จะพยามทำวันเว้นวันค่ะ)ถือเป็นการฟอกเลือด และให้หัวใจเต้น โดยธรรมชาติ นะคะ แล้ววันต่อมาอาการต่างๆที่เริ่มเป็นก็ค่อยๆหาย จริงๆนะคะ ไม่ใช่รู้สึกเพลียแล้วเอาแต่นอน นอน ไม่ฝืนออกกำลังกายเบาๆ จะยิ่งทรุดค่ะเพราะพี่เคยลองมาหมดแล้ว น้องๆลองดูนะคะ
พี่แมวคะ รู้จักพี่ก้อยไหมคะ เป็นเภสัชกร อยู่รพ.หาดใหญ่ด้วยค่ะ เค้าเป็นญาติกับน้องค่ะ
ดูแลตัวเองนะคะทุกคน ถ้าว่างจะเข้ามาคุยกันอีกค่ะ
ยินดีที่ได้รู้จักคะ วันก่อนตอบครั้งหนึ่งแล้วกำลังsave เวบล่มซะก่อน ประสบการณ์ของคุณปุ้ยมีประโยชน์มากเลยคะ หลายคนจะได้นำไปลองปฏิบัติดู พยาบาลจะพยายามถามหาเภสัชกรก้อยดูคะพอดีอยู่ชุมชนไม่ค่อยรู้จักเภสัชในรพ.หญ.คะ
ขอบคุณนะค่ะสำหรับคำตอบของคุณน้านุ้ยแล้วเข้ามาคุ้ยกับหนูบอยบอยนะค่ะ
ตอนนี้ที่วิตกแล้วก็เครียดก็คือน้ำหนักตัวที่เพิ่มขึ้นมาแล้วก็อาการบวมที่หน้าแต่ล่าสุดหนูเคยอ่านนิตยสารคลีโอแล้วพบว่าผู้หญิงที่ป่วยเป็นsleมากว่า6ปีสามารถหายได้ด้วยสมุนไพรซึ่งก็ไม่ได้เปิดเผยว่าเป็นชนิดไหนอาจเป็นทางเลือกใหม่สำหรับพวกเราก็เป็นได้อยากรบกวนให้ช่วยค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับสมุนไพรตัวนี้ค่ะแล้วเค้ายังสามารถมีบุตรได้ด้วยเท่าที่ทราบคนที่ทีอาการไม่สามารถตั้งครรภ์ได้ไม่ใช่เหรอค่ะรบกวนด้วยค่ะ
ข้อมูลส่วนตัวหนูอายุ26ปีป่วยมาได้ปีกว่าแล้วอาการเริ่มแรกคือผมร่วงเป็นกระจุกๆแล้วก็ตามมาด้วยปื้นแดงบริเวณหัวคิ้วหลังจากนั้นก็เป็นลมพิษบ่อยมากๆข้อเท้าบวม ตอนนี้รักษาอย่างต่อเนี่องทานยามาได้ประมาณปีนึงแล้วหน้าบวมเป็นพระจันทร์ตอนนี้อาการล่าสุดไม่พบเชือ้ในเลือดหมอบอกว่าหนูเป็นระยะเริ่มต้นมีโอกาสรักษาหายหนูว่าสาเหตุที่อากรของหนูกำเริบขึ้นมาน่าจะมาจากการที่หนูชอบทำสีผมบ่อยๆแล้วก็ทานยาลดความอ้วนแล้วก็พักผ่อนน้อยเพราะอาชีพเมื่อก่อนเป็นพริตตี้ค่ะตอนนี้ก็เลยทำงานประจำแทนเนื่องจากร่างกายเราไม่พร้อมแล้วแต่แหมถ้าตัวเราไม่บวมก็คงดีนะค่ะหนูทานยาโรคมาลาเรียควบคู่กับสเตียรอยด์ตอนนี้หมอลดขนาดยาลงเหลือเพียงวันเว้นวันหวังว่าอีก5ปี10ปีหนูคงมีโอกาสหายอย่างที่หมอบอกน่ะค่ะหนูดีใจมากที่มีเว็บนี้รู้สึกว่าเป็นที่พึ่งทั้งทางใจและร่างกายที่ดีทีเดียว
ยินดีที่ได้รู้จักคะคุณ ยิ้ม ช่วงนี้มีเพื่อนๆที่ยังไม่มีลูกและต้องการทราบเรื่องมีบุตรหลายคนพยาบาลจะพยายามเอาความเห็นของแพทย์เฉพาะทางSLEและสูติแพทย์มาลงให้เป็นข้อมูลในการตัดสินใจ คงไม่มีคำตอบสำเร็จว่าได้หรือไม่ได้ต้องดูปัจจัยอื่นประกอบด้วยคะ สุขภาพของแต่ละคนแตกต่างกัน และแต่ละช่วงเวลาความแข็งแรงของร่างกายก็ต่างกัน เพราะฉนั้นบางครั้งต้องฉวยจังหวะที่โรคสงบทำกิจกรรมบางอย่างที่เราปรารถนา แต่ถึงคนที่ไม่ได้ป่วยเป็นSLE แต่ไม่สามารถมีลูกได้ก็เยอะแยะ ส่วนเด็กที่เกิดจากพ่อแม่ที่ไม่พร้อมถูกทอดทิ้งก็มีไม่น้อย อยู่ในสังคมปัจจุบันมีแต่ความเปลี่ยนแปลงใหม่ๆท้าทายเราอยู่ตลอดเวลา เรื่องยาย้อมผมก็เป็นเรื่องหนึ่งที่ได้รับข้อมูลเตือน ถ้าเลี่ยงได้ก็เลี่ยง ถ้าไม่ได้ก็เลือกที่ปลอดภัยหน่อยถึงประสิทธิภาพจะไม่ทันใจเท่าสารเคมีบางอย่าง วิทยาการก้าวหน้าไปทุกวันแค่เพียงข้ามวันตำราแพทย์อาจเปลี่ยนโรคSLEจากที่รักษาไม่หายขาดเป็นโรคที่รักษาได้ก็ได้ใครจะไปรู้เพราะฉะนั้นจงหันมาดูแลสุขภาพตัวเองให้เต็มที่ และอยู่อย่างมีความหวังคะ พยาบาลจะไม่อยู่เมืองไทยประมาณ 20วัน แต่จะพยายามลลองเข้าจากทางอเมริกา ถ้าเข้าได้ก็คงจะไม่หายไปไหนแต่ถ้าเข้าไม่ได้ตอบช้าไปบ้างอย่าเพิ่งโกรธนะคะจะรีบกลับมาคุยด้วยคะ
จรีภรณ์ กระบวนแสง
หนูเป็นโรคนี้มากว่าเจ็ดปีแล้วค่ะ ตอนที่เป็นมากก็เดินไม่ได้เลยค่ะ ปัจจุบันนี้ก็ใช้ชีวิตเหมือนคนปกติค่ะ ดูแลรักษาตัวเองตามอาการ แล้วก็คอยสังเกตุตัวเองว่าปัจจัยอะไรบ้างที่จะทำให้อาการกำเริบ ..ที่ำสำคัญพยายามไม่เครียดค่ะ ช่วงที่เป็นประมาณสี่ห้าีปีหลังทำใจได้เยอะเลยค่ะ ใช้ชีวิตที่มีอยู่แบบมีความสุขให้ได้ทุกวันค่ะ..
สวัดดีครับผมอายุ14 เปงSLE มา3ปีแล้วมีท่าทีว่าใกล้หายก็คือมันไม่เป็นไต แล้วก็ จางลงเกือบหมดแต่
ผมทายา สเตียรอย แล้วจะมีผลข้างเคียงอย่างไรบ้างครับ?? รู้แต่มันสะสมที่ตับอะครับ
แอดมาคุยกันบ้างก็ได้นะครับ
ออนทุกวันครับ
ยินดีมากค่ะที่ได้มีโอกาสรู้จักคุณพยาบาลขอบคุณสำหรับความหวังจริงๆแล้วการที่เราได้รับรู้ว่าเราไม่ได้ถูกทอดทิ้งหรือมีความทุกข์มากที่สุดในโลกอยู่คนเดียวดิฉันว่ามันคือความสุขที่แท้จริงแล้วก็ขอเป็นกำลังใจให้กับทุกๆคนด้วยไม่มีอะไรที่จะสวยงามไปกว่าน้ำใจของคนไทยอีกแล้ว
เป็นโรค sle ลงที่ไต มาได้8เดือนแล้วตอนนี้อาการก็ดีขึ้น เหลือยาสเตียรอยวันละ 2 เม็ด มีนัดให้ยาendoxen 2เดือนครั้ง ให้มา7ครั้งแล้ว ก็ยังมีความหวังว่าอาการจะดีขึ้นเรื่อยๆ ไม่กลับมาอีก ได้อ่านในหนังสือครีโอว่ามีการรักษาด้วยยาจีน ก็ได้ไปสอบถามมาได้เบอร์มาแต่เป็นคนละร้านกัน ไปหามาแล้วไม่แพงเท่าไร มีคนที่เป็นโรค sle มาหาหลายคนแล้วยาน้ำขวดละ 300.- ถ้าใครสนใจถามได้ว่าอยู่ที่ไหน
หนูเคยเป็นโรคเอสแอลอีกค่ะตอนนี้เลิกทานยาแล้วค่ะเลยอยากจะทราบว่าสามารถจะกลับมาเป็นอีกหรือเปล่าคะจะมีวิธีดูแลตัวเองอย่างไรบ้างแล้วถ้าอาการกำเริบอีกจะมีอาการอย่างไรบ้างค่ะ
I can log-in to read your letter but here didn't have Thais alphabet, so I must use English.I am verry glad to hear somebody help to support anotherperson with SLE. I hope that everything will better everryboby have a good health.
ขอบคุณสำหรับข้อมูลดีๆนะค่ะ
เวลาบอกอาการหมอ หมอจะหาว่าท้องทุกทีเลย
เพราะตอนนี้กินอะไรไม่ค่อยได้เลย จะอาเจียนตลอดเวลา
จะกินยาแก้แพ้ทีละ3เม็ด อาการถึงจะดีขึ้น จามบ่อย(1ชั่งโมง:40ครั้ง) ทรมารมากเลยค่ะ หน้ามืดบ่อย ใจสั่น มือเท้าชา ปวดตามตัว เมื่อก่อนเคยเข้าโรงบาล2อาทิตย์ แต่หมอไม่สามารถวิเคราห์โรคได้ บอกว่าผลเลือดคือผิดปกติ เนกกาทีบ1.4 ตอนนั้นที่เข้าโรงพยาบาล ตาของหนูไม่ค่อยจะเห็นแล้ว และมีจ้ำทั้งตัว
ช่วยบอกหนูหน่อยได้มั้ยค่ะ ว่ามีหมอที่ไหนเขาพร้อมจะรักษา เพราะไม่อยากทรมารเลยค่ะ
ขอบคุณที่รับฟังนะค่ะ
น้องสาวเป็น sle มา 3 ปี กินยาบ้างไม่กินบ้างมา 2 ปี มาเริ่มกินยาจริงจังเมื่อประมาณ 3 เดือนมานี่ละค่ะ มีปัญหาฉี่เขียว(เค้าบอก)ไปพบหมอ(ไม่ใช่หมอโรคไต)บอกไม่เกี่ยวกับยา รบกวนพี่ช่วยวินิจฉัยได้ไหม๊คะ ขอบคุณค่ะ
ตอนนี้โรคกำเริบอยากจะถามหน่อยค่ะว่าจะทำอย่างไรให้โรคสงบอย่างไหวบ้าง เพราะตอนนี้หน้าบวม อ้วนขึ้นมากด้วย อยากจะรู้ว่าจกะกลับมาเหมือนเดิมได้ไหมแล้วอีกนานไหมหน้าจะหายบวม เห็นแล้วรู้สึกไม่ค่อยสบายใจเลย ไปไหนก็มีแต่คนมองแปลกๆ เหมือนตัวเองผิดปกติ บางทีก็อายไม่มั่นใจในตัวเอง ใครมีคำแนะนำดีๆช่วยเมล์มาบอกทีนะคะที่ [email protected] ขอขอบคุณล่วงหน้านะคะ
สวัสดีปีใหม่2551 คะสำหรับทุกๆคน
คุณnattaya พอจะเล่ารายละเอียดตัวยาว่ามีส่วนประกอบอะไรบ้าง ใช้แล้วได้ผลเป็นอย่างไร
ช่วยเข้ามาเล่าให้พยาบาล และเพื่อนๆที่มีปัญหาแบบเดียวกันเป็นข้อมูลในการตัดสินใจบ้างนะคะ
ส่วนใครที่เคยมีประสบการณ์มาก่อนก็ช่วยเข้ามาแลกเปลี่ยนเป็นวิทยาทานนะคะจะได้เสริมบุญให้มี
สุขภาพที่ดีๆยิ่งๆขึ้นไปคะ
คุณLady good luck พยาบาลเปลี่ยนให้เพราะคุณเป็นคนที่โชคดีและเก่งด้วยคะที่สามารถเอาชนะ
ให้โรคสงบและหยุดยาได้ ส่วนจะกลับมาอีกหรือไม่อย่าเพิ่งไปคิดล่วงหน้า ดูแลสุขภาพเหมือนกับ
ที่ผ่านมาอย่าปล่อยปละละเลย หลีกเลี่ยงปัจจัยเสี่ยงทั้งปวงอาทิเช่น แสงแดด การพักผ่อนไม่เพียงพอ
เครียด และอีกเล็กๆน้อยที่เขียนไว้ตอนต้นBlog คะ เพื่อทำให้ระยะเวลาที่โรคสงบอยู่กับเรานานที่สุด
สัญญานเตือนก็มีที่ตอนต้นblog แต่ละคนอาจเตือนต่างกันอาจมีอ่อนเพลีย บ้างก็มีไข้ บ้างก็ปวดข้อ
หรือมีอาการคล้ายกับที่เป็นครั้งแรก ให้รีบพบหมออย่าปล่อยทิ้งไว้ให้เป็นมากเด็ดขาด รีบดูแลแก้ไข
จะได้ใช้เวลาสั้นในการกลับสู่ระยะสงบของโรค
คุณaoom ตอนนี้รักษาอยู่ที่จังหวัดอะไรคะ พยาบาลฟังอาการแล้วไม่ธรรมดาเลยคะ ตอนนี้สายตา
เป็นอย่างไรบ้างวัดวัดVAได้เท่าไหร่ ส่วนจ้ำตามตัวได้รับการค้นหาสาเหตุแล้วยังคะเช่นการตรวจ
เกร็ดเลือด
ดีใจแทนน้องสาวจังเลยที่มีพี่สาวดีอย่างนี้ ไม่ทราบว่าเกิดอะไรขึ้นหรือคะจึงกินยาบ้างไม่กินบ้าง
ยาที่เริ่มกินจริงจังมีอะไรบ้างคงต้องมาดูรายละเอียดยาที่กินอยู่คะว่ามีตัวใดบ้าง ประสบการณ์ของ
พยาบาลที่ผ่านมาพบบ้างที่ผู้ป่วยปัสสาวะสีเขียวอ่อน แต่ให้ประวัติชัดเจนไม่ได้ว่ากินยาอะไรเพราะ
ซื้อยาทานเองนอกสถานพยาบาล ยาปฏิชีวนะบางตัวทำให้ปัสสาวะเปลี่ยนสีได้ แต่สิ่งที่พยาบาล
อยากให้สังเกตคือจำนวนของปัสสาวะ ความถี่ของการปัสสาวะบ่อย-ห่างแค่ไหน น้ำปัสสาวะใส
หรือขุ่น กลิ่นเป็นอย่างไร ถ้าเก็บปัสสาวะไปให้หมอที่รักษาอยู่ดูได้ยิ่งดีคะ วิธีเก็บคือหาขวดใส
พลาสติคหรือแก้วก็ได้ที่มีฝาปิดมิดชิดเสร็จแล้วสวมถุงพลาสติกสัก 2 ชั้นเข้าตู้เย็นช่องธรรมดา
(เก็บไว้ได้ ไม่เกิน12 ชม.) แล้วนำไปพบแพทย์ และควรสำรวจตนเองว่ากินยาหรือวิตามินอาหารเสริม
อะไรอยู่บ้าง แต่ถ้าหยุดแล้วร่างกายขับสารนั้นออกหมดแล้วปัสสาวะก็จะกลับมาสีปกติดังเดิมคะ
คุณทราย เรื่องภาพลักษณ์เป็นเรื่องที่สำคัญมากกับผู้หญิงเรา แต่เราก็ต้องเลือกเอาส่วนใหญ่ไว้ก่อน
คือสุขภาพ ส่วนรายละเอียดบางเรื่องที่มารบกวนเราจำเป็นต้องบริหารจิตใจให้เข้มแข็ง เอาชนะ
ความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นให้ได้ เช่นดียวกับคนเราที่ผมขาวทำให้เราดูแก่กว่าวัยแต่ถ้าเราไปย้อม
ก็เสี่ยงกับสารก่อมะเร็ง ถ้ายิ่งกังวลก็ยิ่งขาวเร็วขึ้น SLE ก็เหมือนกันยิ่งกังวล เครียด ไม่สบายใจ
จะยิ่งทำให้อาการของโรคกำเริบคะ
คุณnattaya พอจะเล่ารายละเอียดตัวยาว่ามีส่วนประกอบอะไรบ้าง ใช้แล้วได้ผลเป็นอย่างไร
ช่วยเข้ามาเล่าให้พยาบาล และเพื่อนๆที่มีปัญหาแบบเดียวกันเป็นข้อมูลในการตัดสินใจบ้างนะคะ
ส่วนใครที่เคยมีประสบการณ์มาก่อนก็ช่วยเข้ามาแลกเปลี่ยนเป็นวิทยาทานนะคะจะได้เสริมบุญให้มี
สุขภาพที่ดีๆยิ่งๆขึ้นไปคะ
คุณLady good luck พยาบาลเปลี่ยนให้เพราะคุณเป็นคนที่โชคดีและเก่งด้วยคะที่สามารถเอาชนะ
ให้โรคสงบและหยุดยาได้ ส่วนจะกลับมาอีกหรือไม่อย่าเพิ่งไปคิดล่วงหน้า ดูแลสุขภาพเหมือนกับ
ที่ผ่านมาอย่าปล่อยปละละเลย หลีกเลี่ยงปัจจัยเสี่ยงทั้งปวงอาทิเช่น แสงแดด การพักผ่อนไม่เพียงพอ
เครียด และอีกเล็กๆน้อยที่เขียนไว้ตอนต้นBlog คะ เพื่อทำให้ระยะเวลาที่โรคสงบอยู่กับเรานานที่สุด
สัญญานเตือนก็มีที่ตอนต้นblog แต่ละคนอาจเตือนต่างกันอาจมีอ่อนเพลีย บ้างก็มีไข้ บ้างก็ปวดข้อ
หรือมีอาการคล้ายกับที่เป็นครั้งแรก ให้รีบพบหมออย่าปล่อยทิ้งไว้ให้เป็นมากเด็ดขาด รีบดูแลแก้ไข
จะได้ใช้เวลาสั้นในการกลับสู่ระยะสงบของโรค
คุณaoom ตอนนี้รักษาอยู่ที่จังหวัดอะไรคะ พยาบาลฟังอาการแล้วไม่ธรรมดาเลยคะ ตอนนี้สายตา
เป็นอย่างไรบ้างวัดวัดVAได้เท่าไหร่ ส่วนจ้ำตามตัวได้รับการค้นหาสาเหตุแล้วยังคะเช่นการตรวจ
เกร็ดเลือด
ดีใจแทนน้องสาวจังเลยที่มีพี่สาวดีอย่างนี้ ไม่ทราบว่าเกิดอะไรขึ้นหรือคะจึงกินยาบ้างไม่กินบ้าง
ยาที่เริ่มกินจริงจังมีอะไรบ้างคงต้องมาดูรายละเอียดยาที่กินอยู่คะว่ามีตัวใดบ้าง ประสบการณ์ของ
พยาบาลที่ผ่านมาพบบ้างที่ผู้ป่วยปัสสาวะสีเขียวอ่อน แต่ให้ประวัติชัดเจนไม่ได้ว่ากินยาอะไรเพราะ
ซื้อยาทานเองนอกสถานพยาบาล ยาปฏิชีวนะบางตัวทำให้ปัสสาวะเปลี่ยนสีได้ แต่สิ่งที่พยาบาล
อยากให้สังเกตคือจำนวนของปัสสาวะ ความถี่ของการปัสสาวะบ่อย-ห่างแค่ไหน น้ำปัสสาวะใส
หรือขุ่น กลิ่นเป็นอย่างไร ถ้าเก็บปัสสาวะไปให้หมอที่รักษาอยู่ดูได้ยิ่งดีคะ วิธีเก็บคือหาขวดใส
พลาสติคหรือแก้วก็ได้ที่มีฝาปิดมิดชิดเสร็จแล้วสวมถุงพลาสติกสัก 2 ชั้นเข้าตู้เย็นช่องธรรมดา
(เก็บไว้ได้ ไม่เกิน12 ชม.) แล้วนำไปพบแพทย์ และควรสำรวจตนเองว่ากินยาหรือวิตามินอาหารเสริม
อะไรอยู่บ้าง แต่ถ้าหยุดแล้วร่างกายขับสารนั้นออกหมดแล้วปัสสาวะก็จะกลับมาสีปกติดังเดิมคะ
คุณทราย เรื่องภาพลักษณ์เป็นเรื่องที่สำคัญมากกับผู้หญิงเรา แต่เราก็ต้องเลือกเอาส่วนใหญ่ไว้ก่อน
คือสุขภาพ ส่วนรายละเอียดบางเรื่องที่มารบกวนเราจำเป็นต้องบริหารจิตใจให้เข้มแข็ง เอาชนะ
ความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นให้ได้ เช่นดียวกับคนเราที่ผมขาวทำให้เราดูแก่กว่าวัยแต่ถ้าเราไปย้อม
ก็เสี่ยงกับสารก่อมะเร็ง ถ้ายิ่งกังวลก็ยิ่งขาวเร็วขึ้น SLE ก็เหมือนกันยิ่งกังวล เครียด ไม่สบายใจ
จะยิ่งทำให้อาการของโรคกำเริบคะ
มีผู้สนใจกังวลเข้ามาสอบถามว่าการไปตรวจเลือดหา SLE จะทราบผลว่าเป็น เอดส์ด้วยหรือไม่เนื่องจากเข้าใจว่าเป็นโรคคล้ายกัน พยาบาลอ่านแล้วก็ตกใจและกังวลใจว่าอาจจะมีคนไทยไม่น้อยที่อาจยังได้ข้อมูลไม่ชัดเจนและเข้าใจคลาดเคลื่อน จึงขออนุญาติตอบในBlog คะ
การตรวจทั้ง 2 อย่างต่างกันโดยสิ้นเชิงคะเพราะตัวหนึ่งตรวจของไวรัส อีกตัวตรวจ แอนตี้บอดี้ต่อภูมิตัวเราเอง เพราะฉะนั้นการตรวจSLEตามปกติจะไม่สามารถตรวจพบเอดส์คะ ต้องสั่งตรวจเพิ่มแต่เจาะเลือดครั้งเดียวกันปริมาณใกล้เคียงกันตรวจได้ทั้ง 2 อย่างพร้อมกันโดยไม่ต้องเจ็บตัว 2 ครั้งคะ
"....พอ เข้าใจแล้วละคะ อยากจะปรึกษาเกี่ยวกับ 2 โรคนี้อะคะ คิดมากกลัวเป็นโรคเลย แต่ก็ไม่ได้ไปทำอะไรนะคะ เพียงแต่เป็นคนคิดมาก พอดีวันนั้นไปเที่ยวที่ที่มีคนแออัด กลัวพวกโรคจิตเอาโรคติดต่อมาติด พอกลับมาก็รู้สึกแปลกๆ รู้สึกปวดที่เอวเหมือนโดนเข็มฉีดยาฉีดเลย ก็เลยคิดมากไม่มีความสุขเลย เลยอยากปรึกษา กลัวจะติดโรคติดต่อหรือป่าว มีคนเคยบอกว่าSLEเป็นโรคที่คล้ายๆกับโรคเอดส์หรือคะ แล้วมันต่างกันอย่างไร อยากทราบอาการของทั้งโรคเอดส์และโรค SLE ว่ามีอาการยังอาการแสดงตอนไหน แสดงออกยังไง จะขอบคุณมากเลยนะคะเพื่อชีวิตจะได้เลิกคิดมากซักที "
SLE ไม่มีส่วนที่คล้ายกับเอดส์เลยคะ SLE เป็นโรคที่ไม่ติดต่อถึงผู้อื่น และโรคเอดส์เป็นโรคติดต่อ แต่ก็ม่ไสมารถติดต่อกันเมื่ออยู่ในที่ใดที่หนึ่งร่วมกันยกเว้นทางเลือดและสิ่งคัดหลั่งเข้าสู่กระแสเลือดเท่านั้น สบายใจได้เลยคะ
เป็นโรคตั้งแต่อายุ 13 ตอนนี้21แล้วอาการดีขึ้นมากเลยกินยาแค่วันละ2เม็ดเท่านั้นอยากจะให้กำลังทุกคนแล้วอยากรู้ว่าจะมีโอกาสไม่ต้องกินยาได้ไหม
คือกำลังทำบทละครอยู่นะค่ะ แต่อยากทราบระยะเริ่มต้นระยะกลางและระยะสุดท้ายของโรคSLEแบบคร่าวๆนะค่ะ เนื่องจากในบทตัวละครประสบโรคนี้อยู่เลยอยากทราบรายละเอียดค่ะ ช่วยตอบด้วยนะค่ะ (ขอบคุณค่ะ)
แนะนำให้ดูในLink thaiSLE คะขออนุญาตสงวนสิทธิให้ผู้ป่วยคะ
ตอบน้องooo
เรื่องหยุดยามีโอกาสคะ หรือ เปลี่ยนเป็นยากลุ่มอื่นที่มีผลข้างเคียงน้อยกว่าเพรดนิโซโลนเมื่อโรคอยู่ในระยะสงบ แต่ต้องดูแลสุขภาพและติดตามการรักษาสมำเสมอหยุดหายไปเลยเฉยๆไม่ได้คะ อันตราย
เป็นSLE แต่ไม่มีอาการมากและกินแต่เพรดนิโซโลนอย่างเดียววันละ 2 เม็ด โดยกินยาตัวอื่นไม่ได้เลย(แพ้ยา) อยากทราบว่าจะเป็นอะไรมั้ยค่ะ และจะทำให้โรคกำเริบขึ้นได้มั๊ย
สวัสดีค่ะคุณน้าพยาบาลตอนนั้นนุ๊กกลุ่มใจเรื่องความอ้วนมากค่ะตอนนั้นหนักตั้ง45ก.ตอนนี้นุ๊กหนัก41แล้วค่ะเพราะเราดูแลเอาใจใส่สุขภาพและควบคุมอาหารเราก็จะเป็นปกติใช่ไหมค่ะแต่นุ๊กกลัวว่าโรคจะกำเริบเนี่ยแหละค่ะแล้วเราจะทำอย่างไรต่อล่ะค่ะทีจะให้โรคไม่กำเริบขึ้นมาอีกเลย
ขอโทษน้องณัฐวรรณ และน้องนุ๊กด้วยที่ตอบช้า พยาบาลลาหยุด สาร์ทจีนแล้วต่อด้วยไปจัดอบรมการให้คำปรึกษาขั้นพื้นฐานสำหรับบุคลากรทางการพยาบาลหลักสูตร 5 วัน 11-15 กพ.51ไม่ได้เข้ามาในสำนักงานเพื่อตอบเมล์เลยคะ
กรณีน้องณัฐวรรณถือว่าควบคุมโรคได้ระดับดีใช้ยาโด๊สต่ำๆ และการดูแลรักษาสุขภาพด้านอื่นๆเป็นสิ่งจำเป็นที่จะต้องทำควบคู่ไปกับการทานยาน้องดูแลตนเองอย่างไรบ้างว่างๆเข้ามาเล่าแลกเปลี่ยนกันบ้างนะคะตอนนี้รักษาอยู่ที่ไหนมีกลุ่มเพื่อนที่รักษาที่เดียวกันพูดคุยกันบ้างไหม
ส่วนน้องนุ๊กน้าไม่ทราบว่าหนูสูงเท่าไหร่เพราะถ้าดูจากน้ำหนักตัวนอกจากจะไม่อ้วนแล้วยังถือว่าผอมซะด้วยซ้ำ การควบคุมอาหารที่น้องนุ๊กทำอยู่มีรายละเอียดอย่างไรบ้างคะ ยังไงให้ถือหลักกินให้เพียงพอกับความต้องการของร่างกายนะคะคิดง่ายคือ เอา35คูณน้ำหนักตัวเป็น กก.จะได้พลังเป็นแคลอรี่ที่เราต้องการใน หนึ่งวัน และต้องการโปรตีน 1 กรัมต่อน้ำหนักตัว 1 กก. นั่นคือตอนนี้น้องนุ๊กหนัก 41 กก.คูณ 35 จึงต้องการพลังงาน=1435 แคลอรี่/วัน คือน้องนุ๊กควบคุมแล้วต้องกินให้ได้ประมาณ 1,500แคลอรี่/วันคะ ส่วนโปรตีนก็ 41 กรัม/วัน น้ำหนักตัวจึงจะคงที่อยู่ได้มิฉะนั้นน้ำหนักก็จะลดลงหรือเพิ่มขึ้นตามแคลอรี่ที่ได้รับ และการกินต้องกินอาหารให้ครบทั้ง 5 หมู่ด้วยถ้าแคลอรี่ครบแต่กินแต่แป้งไม่มีผ้กผลไม้ซึ่งเป็นแหล่งวิตามินและเกลือแร่ก็ไม่ได้ แต่เป็นความโชคดีของคนไทยเพราะอาหารไทย1จานจะประกอบด้วยอาหารทั้ง 5 หมู่แต่ต้องจัดปริมาณแต่ละหมวดให้เหมาะสมดังคำเชิญชวนรับประทานผักครึ่งหนึ่งอย่างอื่นครึ่งหนึ่งคะ
คุณแม่เพิ่งตรวจพบว่าเป็น sle คะต้องทราบครั้งแรกตกใจมากและทำใจไม่ได้ แต่ต้องนี้ก็พอจะทำใจได้แล้วคะเลยอยากจะหาวิธีรักษา ขอถามหน่อยนะคะว่าโรคนี้มีวิธีรักษาให้หายขาดไหมคะ หรือว่าต้องรักษาอีกนานแค่ไหนจึงจะเลิกกินยา และมีผลร้ายแรงถึงชีวิตไหมคะ ขอบคุณคะ
ตอบคุณเอคะ คุณเอ และคนใกล้ชิดคุณแม่ จะช่วยการปรับตัวช่วงแรกของคุณแม่ได้มากคะถ้าเข้าใจสภาวะของโรค ไม่ทราบคุณแม่อายุเท่าไหร่ มีอาการอย่างไรบ้าง ปัจจุบันรักษาอยู่ที่ไหนคะ
โรคนี้ยังไม่ทราบสาเหตุที่แน่ชัด แต่เชื่อว่าเป็นผลมาจากระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายมีการตอบสนองอย่างผิดปกติ ต่อเชื้อโรคหรือสารเคมีบางอย่าง ทำให้มีภูมิต้านทานต่อเนื้อเยื่อต่างๆ ของตัวเอง จึงจัดเป็นโรคภูมิแพ้ต่อดัวเอง หรือ Autoimmune ชนิดหนึ่ง
สาเหตุส่งเสริม
1.ยาบางชนิด ( ซัลฟา ไฮดราลาซีน โปรเคนเอไมด์ เตตราซัยคลินที่เสื่อม )
2.การถูกแสงแดด
3.การตั้งครรภ์
4.การกระทบกระเทือนจิตใจ ความเครียด
สาเหตุส่งเสริมเป็นสิ่งสำคัญที่กระตุ้นให้อาการของโรคควบคุมได้ยาก ซึ่งแต่ละข้อทั้งผู้ป่วยและญาติสามารถร่วมกันจัดการได้ ควบคู่กับการกินยา เพื่อให้ควบคุมโรคให้อยู่ในระยะสงบได้ และการปฏิบัติตัวให้สอดคล้องกับภาวะเจ็ยป่วยจะทำให้สามารถอยู่ในระยะที่โรคสงบได้นาน โดยเฉพาะภาวะจิตใจมีผลต่อระบบภูมิคุ้มกันอย่างมากมีข้อมูลทางวิทยาศาสตร์สนับสนุนชัดเจนคะ