"ความพิการไม่มีอยู่จริงในหัวใจของคนเป็นแม่" ศูนย์เตรียมความพร้อมทักษะชีวิตเด็กพิการหนองแขม ผุดไอเดียเพิ่มทักษะให้เด็กพิการ ง่ายและทำได้จริง

แม้จะมีความพิการเป็นอุปสรรค แต่เด็กทุกคนก็สามารถใช้ชีวิตอย่างมีศักดิ์ศรีได้ตามขอบข่ายของความเป็นมนุษย์

นี่คือข้อเท็จจริงของการใช้ชีวิตอย่างอิสระ ซึ่งไม่ว่าจะเป็นคนปกติธรรมดา หรือผู้มีปัญหาด้านร่างกายและจิตใจ ทุกคนต่างมีอิสระทางความคิดที่จะใช้ชีวิตตามศักยภาพของตัวเอง

เพราะตระหนักถึงศักดิ์ศรีและความเท่าเทียมกันในความเป็นมนุษย์ข้อนี้ รุ่งอรุณ ศรีวิชัย ผู้ประสานงานศูนย์เตรียมความพร้อมทักษะการดำรงชีวิต (หนองแขม) ซึ่งเป็นศูนย์การเรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว จึงพยายามส่งเสริมให้เด็กๆ ที่มีความพิการใช้ชีวิตอยู่ในสังคมได้อย่างปกติสุขทั่วไป

รุ่งอรุณมีลูกชายวัย 27 ปีที่พิการซ้ำซ้อนมาแต่กำเนิด คือมีภาวะสมองพิการ (CP) และอาการเกร็งร่วมด้วย ทำให้ไม่สามารถใช้ชีวิตได้เหมือนเด็กปกติทั่วไป

แม้ร่างกายจะแตกต่าง แต่สำหรับคนเป็นแม่ ความพิการไม่มีตัวตนอยู่จริง

“สำหรับแม่ ลูกไม่ได้พิการนะ” รุ่งอรุณบอกเบาๆ ก่อนจะเล่าให้ฟังว่า ตั้งแต่รู้ว่าลูกชายที่เกิดมาไม่ได้มีร่างกายพร้อมเหมือนเด็กคนอื่นๆ ทั่วไป เธอก็พยายามพาลูกไปรักษาและฟื้นฟูตามศูนย์การศึกษาพิเศษ และมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ (มพก.) จนกระทั่งมีความรู้สะสมแล้วจึงกลับมาเริ่มต้นฟื้นฟูดูแลลูกชายด้วยตัวของเธอเอง

“เราคิดว่าน่าจะทำเองได้ก็ชวนเพื่อนๆ ที่มีลูกพิการอีก 3-4 คน มาทำศูนย์ฟื้นฟูกันเอง จำได้ว่าตอนนั้นทำกันที่ใต้ต้นมะยมบ้านแม่รุ่งเอง เรื่องที่ใช้ทำกระบวนการสอนก็เป็นเรื่องธรรมดาๆ เช่น แตงโมเมื่อผ่าออกมาแล้วเป็นสีแดง หรือเวลาจะกินข้าวผัดกุ้ง เราก็เอากุ้งเป็นๆ มาให้ลูกดู จากนั้นก็ไปต้มกุ้งมากุ้งจะเปลี่ยนเป็นสีแดงอะไรแบบนี้ จากนั้นเราก็คุยกันว่าอยากให้มีศูนย์ฟื้นฟูนะ นั่นจึงเป็นจุดเริ่มต้นของการตั้งศูนย์ฯ”

ศูนย์เตรียมความพร้อมทักษะการดำรงชีวิต (หนองแขม) เป็นศูนย์การเรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว ดำเนินการโดยแกนนำผู้ปกครองที่มีลูกพิการ จัดกิจกรรมเพื่อพัฒนาศักยภาพเด็กพิการ ทั้งการฟื้นฟูสมรรถภาพทางร่างกายที่หลากหลาย กิจกรรมส่งเสริมพัฒนาการ ส่งเสริมทักษะด้านวิชาการ และการพาเด็กๆ ออกสู่สังคม เพื่อให้พวกเขาได้ใช้ชีวิตเหมือนเด็กปกติทั่วไป

“แม่รุ่งมีโอกาสไปเรียนรู้เรื่องการดำรงชีวิตของเด็กที่มีความพิการซ้ำซ้อนที่ประเทศออสเตรเลีย (Respite Care) เราจึงนำความรู้นั้นกลับมาพัฒนาที่ศูนย์ฯ ของเรา ซึ่งในเมืองไทยยังไม่มีใครทำเรื่อง respite หรือการหยุดพักชั่วคราวเลย จริงๆ ทำได้นะถ้าเราให้โอกาส แล้วโอกาสนั้นจะมาจากไหนล่ะ ถ้าไม่ใช่ตัวเราเองที่เป็นคนให้”

เพราะมีลูกพิการที่ต้องดูแลกันแทบจะตลอด 24 ชั่วโมง ความเหนื่อยล้าจากหน้าที่ที่ไม่อาจลาออกได้จึงทำให้ผู้เป็นแม่อยากจะหลบไปพักผ่อนกายใจบ้างสักครู่ ซึ่งศูนย์เตรียมความพร้อมทักษะการดำรงชีวิต หรือที่รุ่งอรุณพยายามจะให้เป็น respite care นั้น จึงเป็นคำตอบที่พ่อแม่เด็กพิการต้องการ ซึ่งปัจจุบันมีโครงการส่งเสริมศักยภาพครอบครัวเด็กพิการในชุมชน โดยสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) เป็นผู้สนับสนุน

“ที่ศูนย์ฯ จะมีแม่ๆ ช่วยกันดูแล เราไม่ได้เหนื่อยอยู่คนเดียว แล้วเราก็เริ่มฝึกลูกกันเอง” รุ่งอรุ่ณ บอก ซึ่งกิจกรรมภายในศูนย์เตรียมความพร้อมทักษะการดำรงชีวิตมีกิจกรรมที่ช่วยพัฒนาศักยภาพทุกด้าน ทั้งการแก้ไขความบกพร่องด้านการจำและการคิดแก้ปัญหา ซึ่งคนพิการอาจจะมีปัญหากับการทำความเข้าใจแนวคิดที่เป็นนามธรรมเป็นรูปธรรม เช่นแนวคิดของเวลา และจำนวนกับตัวเลข การพัฒนาการสื่อสารทั้งการพูด การฟัง เพื่อสื่อสารให้บุคคลต่างๆ รับรู้และเข้าใจ นอกจากนี้ยังมีการพัฒนาทางกายภาพเพื่อให้เด็กพิการสามารถเคลื่อนไหวได้อย่างอิสระมากขึ้น ซึ่งกิจกรรมที่ช่วยก็มีทั้งการนวดไทย โดสะโฮ (การฝึกการเคลื่อนไหวแบบญี่ปุ่น) และกิจกรรมบำบัดต่างๆ

“ในชุมชนมีทั้งเด็กพิการที่สิ้นสุดการเรียน สิ้นสุดการรักษา เด็กที่อยู่กับแม่จนโต อายุ 17-18 แล้ว จะกลับไปเข้าสู่ระบบก็ไม่รู้จะเข้าตรงไหน ไปโรงเรียนไม่ได้อยู่แล้ว ไปขอเข้า กศน. ก็ไม่ได้ เราก็ได้เด็กพิการกลุ่มนี้กลับมา ก็เอามาฟื้นฟูร่างกายควบคู่ไปกับการนั่งโต๊ะกลม ฟื้นฟูในความคิด เด็กทุกคนต่างกันแต่ก็นั่งโต๊ะกลมคุยกันได้ เราให้ทุกคนแชร์ความคิดกัน จนเราสามารถแยกเด็กโตและเด็กเล็กได้ จึงแยกเป็น 2 ห้อง คือเด็กเล็กชั้นอนุบาล กับเด็กโตชั้น ป.2 ก็เรียนรู้ควบคู่ไปกับการฟื้นฟู ซึ่งพอทำแล้วแม่เห็นความเปลี่ยแปลงเร็วมาก จากที่ไม่อยากพามาตอนแรกๆ เดี๋ยวนี้เข็นลูกมาเลย ก็อยู่กันไปจนเริ่มเข้มแข็ง”

สิ่งสำคัญของการเตรียมความพร้อมทักษะในการดำรงชีวิตของเด็กพิการก็คือกิจกรรมที่เน้นให้เด็กมีโอกาสอยู่ร่วมกับสังคมได้อย่างไม่รู้สึกแปลกแยก ซึ่งรุ่งอรุณและแกนนำพยายามพาเด็กๆ ออกไปทำกิจกรรมนอกศูนย์ฯ อยู่เสมอๆ ไม่ว่าจะเป็นการจ่ายตลาด การไปดูหนัง หรือการไปเที่ยวในสถานที่ต่างๆ ทั้งนี้เพื่อให้พวกเขาคุ้นชินกับการอยู่ร่วมกับผู้อื่นในสังคม

“เราพาไปเรียนรู้ทักษะ แต่ละอาทิตย์ไม่เหมือนกัน อย่างอาทิตย์นี้เรียนรู้เรื่องผลไม้ ซึ่งผลไม้อย่างเดียวดูไม่น่ากิน งั้นเรามาเรียนรู้เรื่องจัดผลไม้กันดีกว่า ไปตลาดกันนะไปซื้อผลไม้ เราก็จะสอดแทรกเรื่องวิตามินอะไรพวกนี้ เพราะเด็กที่ไม่กินผลไม้ก็มี แต่พอเราสอดแทรกไปเขาก็ชิม เขาก็ภูมิใจที่เขากิน ไปตลาดซื้อของกันได้เอง ช่วยเหลือซึ่งกันและกัน

หรืออย่างเราพาเด็กไปดูหนัง อันนี้ก็เน้นการเข้าสังคม คือไปดูหนังในบริบทของเขานะ บริบทที่เป็นเด็กพิการซ้ำช้อน ซึ่งมันก็มีวิธีของมัน คือแค่ทำให้เด็กตัวเอียงๆ นั่งหรือยืนตรงๆ แบบคนปกติได้ แล้วเขาก็รู้สึกสง่าผ่าเผย แม่รุ่งเชื่อว่าคนรอบข้างที่จะเข้ามาหาเขา จะไม่เข้ามาในแง่ของการเวทนาสงสาร แม่รุ่งทำเรื่องร่างกาย ความคิด การดำรงชีวิต เชื่อว่าไม่มีใครมาดูถูกลูกเราได้ เราภูมิใจ และเด็กก็ชุ่มชื่นหัวใจ”

พัฒนาการของเด็กพิการในชุมชนมีแนวโน้มไปในทางที่ดี จนพ่อแม่ผู้ปกครองทุกคนมีสีหน้าที่ดีขึ้น และสามารถพาลูกๆ ของพวกเขาออกไปยืนอยู่ในโลกกว้างได้อย่างสบายใจ ซึ่งพอถามรุ่งอรุณว่าสิ่งที่จะขับเคลื่อนต่อไปคืออะไร เธอบอก

“คงเป็นเรื่องอาสาสมัคร คือเราเป็นอาสาสมัครมาก่อนแล้ว เราก็อยากจะสร้างคนใหม่ๆ ขึ้นมา ซึ่งอาสาสมัครเป็นใครก็ได้ทุกกลุ่ม จะเป็นอาสาสมัครครอบครัวที่เป็นพี่น้อง หรือคนในชุมชน หรือใครก็ได้ เพราะเรารู้ว่าแนวทางนี้มันได้ผล และมันคือการพัฒนาอย่างแท้จริง”

ถ้าไม่มองว่าความพิการเป็นอุปสรรคที่สำคัญ ใครๆ ก็สามารถดำเนินชีวิตประจำวันอยู่ในสังคมได้อย่างปกติสุข เหมือนดังเช่นเด็กๆ ในศูนย์เตรียมความพร้อมทักษะการดำรงชีวิต(หนองแขม) แห่งนี้ที่ทุกวันมีแต่ “รอยยิ้ม”