เมื่อวานทีมศูนย์การุณรักษ์ ได้รับปรึกษาให้มาร่วมดูแลน้องบุญรอด หนูน้อยเพศชายอายุได้เพียง 5 วันแต่หลังคลอดได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคผิดปกติทางพันธุกรรม Trisomy 18 ฉันกับอาจารย์หมอศรีเวียงรับปรึกษาหนูน้อยบุญรอดหลังจากไปติดตามเยี่ยมเพื่อร่วม ปรึกษาหารือกันในทีมเเละคุยกับอีกครอบครัวหนึ่งที่มีลูกที่ผิดปกติเช่นกัน เเละอยู่ในโปรเเกรมของเราอีกรายหนึ่ง  สองวันต่อมาฉันได้รับการประสานจากทีมกุมารเเพทย์ เพื่อร่วมสื่อสารกับครอบครัวถึงอาการที่ไม่ดีและการพยากรณ์โรคของบุญรอด เมื่อหมอที่เชี่ยวชาญด้านพันธุกรรม ยืนยันเเน่ชัดจากผลการตรวจโครโมโซม ว่าน้อง เป็น Trisomy 18 แน่นอน และอาจมีชีวิตอยู่อีกไม่นาน  น้ำตาของคนเป็นเเม่ ก็สุดที่จะกลั้นไว้ได้ ส่วนพ่อได้เเต่เพียงก้มหน้า แต่สิ่งที่ทีมได้เสนอทางเลือกให้กับครอบครัว 3 ทาง 1.ให้น้องอยู่ในเครื่องช่วยหายใจจนกว่าจะจากไป 2. พาบุญรอดกลับบ้านและไปถอดท่อช่วยหายใจที่บ้าน 3. ถอดถอนเครื่องช่วยหายใจและท่อช่วยหายใจและการรักษาทุกอย่างเพื่อปลดเปลื้องให้น้องได้จากไปอย่างสงบ ครอบครัวตัดสินใจเลือกวิธีที่ 3 

ในขั้นตอนการทำงานกับพ่อเเม่เด็กทารกเเรกเกิด สิ่งเเรกที่ฉันทำเมื่อรู้ว่าพ่อเเม่เลือกเส้นทางนี้

1. ให้ความมั่นใจว่าสิ่งที่เขาทำได้ทำเพื่อลูก ได้ช่วยให้เค้าปลดเปลื้องจากความทุกข์ทรมาน คุณแม่ คุณพ่อได้ทำสิ่งที่ดีที่สุด เพื่อเค้า

2. ให้ความมั่นใจว่าน้องจะไม่ทุกข์ทรมานเราทำตามเเนวปฏิบัติที่ทั่วโลกใช้เป็นมาตรฐาน (protocol)

3. ชวนครอบครัวพาน้องถวายสังฆทานนิมนต์พระจิตอาสามารับสังฆทานที่ตึกทารกเเรกเกิดวิกฤต

4 bereavement support เสนอว่าครอบครัวต้องการความทรงจำอะไรบ้าง เช่น ประทับรอยเท้า ปอยผม

ครอบครัวต้องการที่จะเก็บความทรงจำนี้ไว้ทีมจะช่วยทำให้  เรามี foot print ที่ซื้อมาไว้สำหรับงาน bereavement  care โดยเฉพาะเลยค่ะ

5. แนะนำให้คุณพ่อคุณแม่ไปจัดหาเสื้อผ้า หมวกเด็กมาสวมใส่ให้น้อง

ช่วงเช้าหลังนั่งคุยเป็นกำลังใจกับครอบครัวและมีประเด็นสำคัญที่ต้องทำให้ฉันคุยกับครอบครัวค่อนข้างนานคือ พ่อบอกว่า "ไม่อยากอุ้ม ไม่อยากผูกพัน" จากประสบการณ์ที่ฉันเองได้คลุกคลีอยู่ในงาน neonatal  palliative care บ่อยครั้งที่มักจะได้ยินคำพูดนี้จากพ่อ เเม่ ในบทบาทของทีม Palliative care อาจารย์หมอศรีเวียงจะสอนฉันว่าเราต้องกระตุ้นให้พ่อเเม่เค้านึกถึงเด็กเป็นศูนย์กลาง ให้นึกถึงว่า อย่างน้อยเค้าได้เกิดมาเป็นลูกเรา ลมหายใจสุดท้ายขอให้ได้อยู่ในอ้อมกอดอันอบอุ่นของเเม่ พ่อ การที่พ่อเเม่คิดอย่างนั้นแสดงว่าเค้ากำลังเอาตัวเองเป็นศูนย์กลาง เมื่อพูดจบ แม่กับพ่อบอกว่า"จะให้อุ้มตอนไหนคะ"  ฉันได้เเต่อมยิ้ม ว่าวิชาพยาบาลเด็ก   ลูกศิษย์หมอเด็กใช้ได้ผลเเล้ว และอยากจะบอกว่าเวลาได้ดูคนไข้เด็กมันมีพลังมหาศาล มีจิตวิญญาณของพยาบาลเด็กซ่อนอยู่ มันรู้สึก very proud   สักพักฉันจึงขอตัวไปเตรียม  protocol และนิมนต์พระและทานข้าวเที่ยง หลังทานข้าวทีมเรามีนัดประเมินหลักสูตร BASIC CERTIFICATE COURSE  PALLIATIVE CARE NURSING รุ่นที่ 4 ซึ่งจัดอบรมมา ครบ 6 สัปดาห์แล้ว ฉันจึงนัดหมอเด็กและครอบครัว 5 โมงเย็น  เดี๋ยวรอติดตามอ่านภาค2 นะคะ