เมื่อประเมินประสิทธิผลของโปรแกรมกิจกรรมบำบัดและกายภาพบำบัด จากการสอบถามผู้ปกครองอย่างละเอียด พบว่า ผู้ปกครองได้การบ้านจากทั้งสองคลินิกไปฝึกต่อที่บ้าน แต่น้องตัวใหญ่และแรงเยอะจึงทำได้ไม่ค่อยมากนัก ที่สำคัญคือหมอบอกถึงความจำเป็นต้องฝึกต่างๆ ช้าไป คือเริ่มฝึกจริงจังตั้งแต่ 2 ขวบ
อาการสำคัญของน้องคือ กล้ามเนื้ออ่อนปวกเปียก-อ่อนแรงในมือ แขน ขา และลำตัว มีความบกพร่องในการเคลื่อนไหว (ไม่มีทิศทาง) กล้ามเนื้อตาเข (หมอแนะนำให้ปิดตามข้างที่เข 2 ชม. ขณะฝึก เพื่อป้องกันการมองภาพซ้อน) ชอบกระตุ้นตัวเองในการขย่มบอล-กระโดดในท่าจับยืน และการใช้ตาและมือไม่สัมพันธ์กัน ซึ่งส่งผลกระทบให้ความสามารถในการช่วยเหลือตนเองทำไม่ได้เลย นั่ง/คลาน/ยืนและทรงท่าในท่านั้นๆ ไม่ได้
โปรแกรมการฝึกยืนและตรึงข้อต่อของข้อเท้าเพื่อฝึกเดินในกายภาพบำบัดก็ช่วยได้บ้าง โปรแกรมกิจกรรมบำบัดเพิ่มทักษะการรับรู้ในการทรงท่านั่ง/ยืนทำกิจกรรมการเล่นก็ช่วยได้บ้าง แต่เท่าที่ดร.ป๊อป ประเมินพบว่ายังไม่มีการประเมินซ้ำอย่างละเอียด ได้แก่ ความสามารถในการรับรู้ข้อต่อในท่าคลาน-นั่งขัดสมาธิ-นั่งคุกเข่า-นั่งไปยืน ความสามารถในการตอบสนองต่อปฏิกิริยาอัตโนมัติเพื่อควบคุมความตึงตัวของกล้ามเนื้อ และความแข็งแรงสู่ความพร้อมในการทำกิจกรรมการดำเนินขีวิต เช่น การนั่งแปรงฟัน การนั่งทานข้าว ซึ่งพบว่ามีการสำลักน้ำลายและกัดฟันบ่อยครั้ง รวมทั้งการตอบสนองในการเคลือนไหวกลอกตารับรู้ขณะทำกิจกรรมก็ยังไม่มีการประเมินและฝึกมากนัก
ดังนั้นโปรแกรมที่ดร.ป๊อป สาธิตและเน้นให้ผู้ปกครองรีบฝึกเพิ่มเติมเป็นโปรแกรมพิเศษและจะปรับเปลี่ยนในทุก 2 เดือนหลังจากประเมินแล้วว่ามีความก้าวหน้าในความสามารถทำกิจกรรมการดำเนินชีวิต
1. โปรแกรมการกระตุ้นความตึงตัวของกล้ามเนื้อลำตัว-แขน-ขา ผ่านการนอนคว่ำบนลูกบอลขนาดกลางโยกไปข้างหน้าพร้อมลงน้ำหนักที่ฝ่ามือสลับกับที่ข้อเข่าทั้งสองข้าง ทำเป็นจังหวะรวม 10 ครั้ง จากนั้นจับตั้งคลานลงน้ำหนักทีละส่วน เริ่มจากจับตั้งคอตรงพร้อมกดตัวลงน้ำหนักที่เข่า สลับกับจับคอตรงลงน้ำหนักที่ฝ่ามือ เน้นคุณภาพของการเคลื่อนไหวในท่าคลานมานั่งและจับยืน ทำเป็นจังหวะรวม 10 ครั้ง แต่ละการจับน้องทรงท่าในแต่ละข้อต่อให้ค้างไว้ 1-5
2. โปรแกรมการจับนั่งเพื่อเตรียมแปรงฟัน ให้ใช้แปรงยางแตะสัมผัสช้าๆ ทีละข้างของริมฝีปาก-ขอบฟันบนล่างด้านนอก วนทำด้านซ้ายก่อน 3 รอบ และวนทำด้านขวาทีหลังอีก 3 รอบ จากนั้นใช้แปรงยางกดที่กรามฟันค้างไว้นับ 1-5 ซ้ายสลับขวารวม 4 รอบ ขณะที่กดฟันกรามให้ใช้มืออีกข้างจับเปิดปากค้างไว้ ทำแบบนี้เพื่อลดความไวของช่องปากที่มีผลให้กัดฟันและสำลักน้ำลาย
ทั้งสองโปรแกรมให้ทำทุกวัน เช้า กลางวัน เย็น และก่อนนอน ส่วนการกลอกตา เท่าที่เปรียบเทียบระหว่างปิดตาและเปิดตาฝึก พบว่า การกลอกตามองดีเมื่อเปิดตาฝึก จึงลดการปิดตาเหลือเพียง 1 ชม. ก็พอเหมาะ นอกจากนี้ก็ให้ทำโปรแกรมที่มีอยู่แล้วทั้งกับนักกิจกรรมบำบัดและนักกายภาพบำบัด แต่เน้นให้ทั้งสองนักประเมินปรับโปรแกรมให้ชัดเจนด้วย
เมื่อผู้ปกครองพาเด็กออกจากคลินิกกิจกรรมบำบัดเพื่อกลับบ้าน ก็ทำให้ดร.ป๊อป เห็นว่าผู้ปกครองจะอุ้มเด็กไปที่รถ จึงสาธิตให้ดูว่า เราฝึกกล้ามเนื้อเสร็จก็ค่อยๆ ช่วยจับตาจนไปถึงรถได้ ทำให้น้องเรียนรู้การฝึกในคลินิกไปใช้พัฒนาความสามารถในการช่วยตนเอง เช่น เดินไปขึ้นรถ ได้ต่อไป
ขอบคุณมากครับพี่ Sila คุณครูนัด และคุณ Krugui
คิดถึงพี่ณัฐพัชร์เช่นกันครับผม
ขอบคุณมากครับคุณ Princess Ae
เป็นโปรแกรมการฝึก ที่น่าสนใจมากค่ะ
ขอบคุณนะคะ
ขอบคุณมากครับคุณ Kunrapee
แล้วผลการฝึกต่อมาเป็นอย่างไรบ้างค่ะ