สองอาทิตย์นี้ ผมประทับใจในความพยายามหาทางช่วยเหลือลูกสมองพิการของสองครอบครัว ที่เรียนรู้พัฒนาทักษะชีวิตมีสุขด้วยกิจกรรมบำบัด แม้ว่าจะไม่เคยรู้ว่ากิจกรรมบำบัดคืออะไรมาก่อน

กรณีศึกษาทั้งสองรายมีความบกพร่องทางสมอง ส่งผลให้การควบคุมศรีษะไม่ดี การควบคุมความตึงตัวของร่างกายไม่ดี การควบคุมการดูดกลืนไม่ดี และการพัฒนาของเด็กช้ากว่าวัย รายหนึ่งอายุ 14 เดือน อีกรายหนึ่งอายุ 9 เดือน 20 วัน แต่ทั้งคู่มีอาการเกร็งกระตุก ร่างกายเคลื่อนไหวได้โดยการสั่งการของสมองไม่เกิน 60% แม้ว่าเด็กจะรับรู้สัมผัส-ขยับข้อต่อ-ได้ยิน-จ้องมอง-ยิ้ม-สื่อสารด้วยเสียงร้องไห้ได้เหมาะสมกับสถานการณ์ (ไม่ชอบ หิวนม อยากเล่น)  

เหนือสิ่งอื่นใด ผู้ปกครองของกรณีศึกษาทั้งสองรายนี้ มีความพยายาม มุ่งมั่น ซักถาม บันทึกวิดีโอ และแลกเปลี่ยนเรียนรู้กับ ดร.ป๊อป ได้อย่างน่าประทับใจ

กรณีศึกษาทั้งสองราย มีปัญหาข้างต้นตั้งแต่แรกเกิด แต่แพทย์และพยาบาลในสถานบันการแพทย์ที่มีชื่อเสียงจัดโปรแกรมกระตุ้นพัฒนาการแบบสอนผู้ปกครองในท่าพื้นฐาน เช่น สอนนวดส่วนต่างๆของร่างกาย 16 ท่าทาง ด้วยความถี่ที่เด็กจะร่วมมือ แล้วไม่มีการติดตามปรับโปรแกรมกระตุ้นพัฒนาการ สอนนวดริมฝีปากและการดูดนมจนเด็กดูดได้ก็หยุด ทั้งนี้ไม่มีการส่งปรึกษานักกิจกรรมบำบัดใดๆ จนเวลาผ่านไป 2 เดือนในรายแรก และ 7 เดือนในรายที่สอง 

ข้อมูลข้างต้นสะท้อนให้เห็นว่า "การทำงานเป็นทีมสหวิชาชีพทางการแพทย์ที่ส่งเสริมการพัฒนาเด็กหนึ่งคนที่เหมาะสมและมีประสิทธิภาพ (คุณภาพมากกว่าปริมาณ) นั้นยังไม่เกิดขึ้นมากนักในสถานพยาบาลไทย" หรืออีกมุมหนึ่ง "คนไทยหลายคน บุคลากรทางการแพทย์หลายคน ยังไม่เข้าใจว่า นักกิจกรรมบำบัด มีหน้าที่พัฒนาทักษะชีวิตของเด็กคนหนึ่งๆ ได้อย่างไร และทำไมโปรแกรมการพัฒนาเด็กจำเป็นต้องได้รับคำปรึกษาจากนักกิจกรรมบำบัด ในระบบวิชาชีพทางการแพทย์สากล"   

บทสรุปจากกรณีศึกษาสองรายนี้...ทำให้ผมอยากสรุปประเด็นที่ผู้ปกครองและบุคลากรทางการแพทย์ละเลยใน "การพัฒนาเด็กให้เกิดทักษะชีวิตที่มีสุข" ดังนี้

  • เวลาเด็กตื่นนอนนั้น หากมีอาการเกร็งแขนขา หรือร้องไห้จนเกร็งแขนขา เราควรทำให้เด็กอบอุ่นก่อนอุ้มมาจากที่นอน เราสามารถกอดเด็กบนที่นอน นำผ้าห่มรอบตัว พลิกตัวเด็กไปซ้ายขวาช้าๆ เพื่อให้เด็กรู้สึกอบอุ่นและผ่อนคลายร่างกายโดยรวม จากนั้นค่อยๆ ขยับข้อต่อจากส่วนร่างกายที่เกร็งก่อน (ทีละข้างและทีละข้อต่อจากปลายสู่ต้นของร่างกาย เช่น ขยับกระดกข้อเท้าเบาๆ จนเด็กงอสะโพกและเข่าเอง) หากขยับข้อต่อไม่ได้เพราะมีอาการเกร็งมาก เราต้องเคาะหรือสัมผัสแบบลึกบริเวณกล้ามเนื้อที่อยู่ด้านตรงข้ามกับกล้ามเนื้อที่เกร็งอยู่ - ตรงนี้อาจต้องเรียนรู้และฝึกปฏิบัติกับนักกิจกรรมบำบัดในแต่ละกรณีศึกษาไป ไม่มีสูตรและรูปแบบตายตัวเพราะเด็กแต่ละรายมีความตึงตัวของกล้ามเนื้อ การรับรู้ข้อต่อและการเคลื่อนไหว และระดับอาการเกร็วแตกต่างกันไป
  • เวลาป้อนนมหรือน้ำเด็กด้วยขวด ไม่ควรจัดท่านอนให้คอเด็กแหงนจนเกินไป ผู้ป้อนอาจปรับท่าให้คอเด็กตั้งตรงกับลำตัวที่เอนไม่ต่ำกว่า 45 องศา หรือเกือบ 90 องศา บนตักของผู้ป้อนที่อาจยกขาข้างหนึ่งให้สูงกว่าขาอีกข้าง หรือท่าหันหน้าเด็กเข้าหาลำตัวผู้ป้อนโดยพิงกำแพง ตั้งขาสองข้างตั้งฉากกับพื้น หรือหาอุปกรณ์ที่นั่งให้เด็กนั่งเกือบตรง ไม่แหงนคอ และมีสายประคองคอและสะโพก จากนั้นค่อยๆ สัมผัสแก้มและใบหน้าเบาๆ ไม่ให้เด็กกลัวการป้อน เริ่มนำจุกยางของขวดนมหรือน้ำสัมผัสริมฝีปาก เหงือกด้านนอกบนล่าง จนเด็กขยับปากดูด จึงเทหยดนมหรือน้ำจากขวดให้เด็กดูดนำเข้าปาก แล้วตามด้วยนำขวดเข้าไปในปาก แต่ไม่ต้องเทลงไป ให้เด็กฝึกดูดเอง เราช่วยดัดกระพุ้งแก้มของเด็กทีละข้างในกรณีที่มีการอมนมหรือน้ำ เราช่วยกดมุมปากของเด็กสองข้างในกรณีที่มีการดูดเร็วเกินไป ทั้งนี้นักกิจกรรมบำบัดจะช่วยตรวจประเมินความสามารถในการดูดกลืนของเด็กอย่างละเอียดและมีเทคนิคเพิ่มเติม เช่น การกระตุ้นกลไกการป้องกันการสำลัก-การไอ-การกลืนที่สัมพันธ์กับระบบการหายใจ-การขับถ่ายด้วย
  • เราต้องเตรียมความพร้อมของเด็กในการเคลื่อนไหวแขนขา เช่น จัดท่านั่ง ยืดกล้ามเนื้อ และแนะนำให้เด็กเรียนรู้การเคลื่อนไหว ไม่ควรให้สิ่งเร้ามากกว่าหนึ่งอย่างในขณะที่เด็กเรียนรู้การเคลื่อนไหว เช่น ส่งเสียงบอกเด็กในขณะที่ปิดเสียงดนตรี เปิดเสียงดนตรีผ่อนคลายในขณะที่เงียบสังเกตและจับศรีษะของเด็กให้มองตามการเคลื่อนไหว เป็นต้น ไม่ควรจัดท่าทางและการเคลื่อนไหวรูปแบบเดียว เช่น ควรเปิดโอกาสให้เด็กเรียนรู้และเราช่วยจับศรีษะขณะอุ้มหันหน้าสำรวจสิ่งแวดล้อม ขณะนั่งจากท่านอนหงายสู่ท่าตะแคงสู่ท่านั่งขัดสมาธิ/ท่าพับเพียบพร้อมฝึกสวมใส่-ถอดเสื้อ-กางเกง เป็นต้น
  • การจัดสิ่งแวดล้อมในการเปิดเพลง การเปิดไฟ การจัดเบาะ การจัดของเล่นทีละอย่าง การฝึกกับผู้ปกครองหนึ่งท่านอย่างใจเย็น และการสังเกตช่วยเหลือเด็กแบบไม่บังคับและรู้จักปรับท่าทางการเคลื่อนไหวของเด็กอย่างลึกซึ้ง เช่น เด็กยิ้มฟังดนตรี แล้วพยายามเคลื่อนไหวร่างกายบางส่วนด้วยวิธีการไถซีกร่างกายที่แข็งแรงกว่าไปบนเบาะ เราต้องค่อยๆ จัดท่าแขนขาอย่างนุ่มนวล เพิ่มการเรียนรู้ของเด็กในการพลิกตัวและคีบแทนการไถลำตัว เป็นต้น

โปรแกรมกิจกรรมบำบัดควรปรับเปลี่ยนความง่ายถึงท้าทายความสามารถของเด็กในระดับรู้สึกตัวและเป็นธรรมชาติในแต่ละครั้งของการนัดหมายมาให้บริการ หากโปรแกรมมีรูปแบบซ้ำซากและไม่มีการประเมินผลความก้าวหน้าของโปรแกรมและการพัฒนาของเด็ก ก็เปรียบเสมือนกิจกรรม กระบวนการ และวิธีการ ที่บำบัดไม่ได้ตามกฎหมายการแสดงบทบาทที่ดีของนักกิจกรรมบำบัด