คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งที่ได้รับการรักษาด้วยยาเคมีบำบัด


Quality of life in children with cancer

คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งที่ได้รับการรักษาด้วยยาเคมีบำบัด

 เกศนี บุณยวัฒนางกุล, MSN, APN

บทนำ

คุณภาพชีวิต(Quality of life)  เป็นคำที่เริ่มมีการใช้ครั้งแรกในประเทศอเมริกา หลังสงครามโลกครั้งที่ 2  เพื่อบ่งชี้ว่ายังมีสิ่งที่มีค่าในชีวิตคนเรามากกว่าการมีความมั่นคงด้านทรัพย์สิน เป็นนามธรรม มีขอบเขตกว้าง ซับซ้อน ยากแก่การให้ความหมายที่ชัดเจน เนื่องด้วยคุณภาพชีวิต เป็นการรับรู้ เป็นความคิดที่เกิดภายหลังการตระหนักรู้ถึงเหตุการณ์บางอย่างที่บุคคลได้พบเจอหรือมีประสบการณ์ ณ ช่วงเวลาหนึ่ง อาจเปลี่ยนแปลงไปตามกาลเวลา สถานที่ รวมทั้งการรับรู้ของบุคคล ความหมายจึงหลากหลาย ตามแต่ละบริบทของบุคคล เพศ วัย หรือแต่ละครอบครัว โดยส่วนใหญ่ หมายถึงการใช้ชีวิตได้อย่างมีความสุขตามความพึงพอใจ ในกรอบของความต้องการพื้นฐานของมนุษย์

แนวคิดคุณภาพชีวิต  เข้ามามีบทบาทสำคัญต่อการให้บริการทางสุขภาพองค์รวม การดำเนินชีวิตเป็นปกติสุขของผู้ป่วยเป็นสิ่งสำคัญที่ควรคำนึงถึงในการดูแลรักษา  โดยเฉพาะคุณภาพชีวิตของเด็กโรคมะเร็งและครอบครัวที่ได้รับความทุกข์ทรมานจากโรค การรักษา เช่น อาการข้างเคียงจากยาเคมีบำบัดที่พบบ่อย ได้แก่ คลื่นไส้อาเจียน เบื่ออาหาร มีไข้ ปากเป็นแผล ผมร่วง ผลกระทบด้านร่างกายดังกล่าวอาจก่อให้เกิดผลกระทบต่อจิตใจและพฤติกรรมไม่พึงประสงค์ตามมาได้ ดังนั้นการดูแลรักษาที่มีประสิทธิภาพในปัจจุบัน อาศัยการดูแลเป็นทีมสหสาขาวิชาชีพ โดยวางแผนการดูแลรักษาร่วมกับผู้ป่วยเด็กและครอบครัว ให้ครอบคลุมทั้งด้านร่างกาย จิตสังคม และจิตวิญญาณ เพื่อสนับสนุน ส่งเสริม ประคับประคอง คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งและครอบครัวให้ดีขึ้นในบริบทของแต่ละครอบครัว 

คุณภาพชีวิตและผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งที่ได้รับยาเคมีบำบัด

                คุณภาพชีวิต        เป็นคำที่เป็นนามธรรมดังกล่าวมาข้างต้น ขึ้นอยู่กับการให้ความหมายและตีความในบริบทของบุคคลและครอบครัวนั้นๆ จากการทบทวนเอกสารมีนักวิชาการได้กล่าวถึงความหมายคุณภาพชีวิตหลากหลาย  ขึ้นกับมุมมองและบริบท  โดยสรุปพอสังเขปได้ดังนี้

1.       ความรู้สึกพึงพอใจต่อชีวิตโดยทั่วไปของบุคคล

2.       ความสามารถทางความคิดต่อการเปลี่ยนแปลงชีวิตตนเองของบุคคลในลักษณะความพึงพอใจ

3.       เป็นความสามารถที่จะยอมรับสภาพของร่างกาย จิตใจ อารมณ์ สังคม

4.       สามารถประเมินโดยบุคคลอื่นในด้านวัตถุพิสัย (Object assessment) คือความรู้สึกของบุคคลที่มีต่อสิ่งแวดล้อมทางวัตถุนั้นๆ

นอกจากนี้ยังกล่าวถึง การดำเนินชีวิตอย่างปกติสุข การดำเนินชีวิตอย่างมีประโยชน์ต่อ

สังคม การดำเนินชีวิตอย่างเป็นธรรมชาติ การประสบผลสำเร็จตามเป้าหมาย ความสุข และความพึงพอใจ นักวิจัยมองว่าความพึงพอใจเป็นคำที่ใช้เหมาะสมที่สุดในการวัดคุณภาพชีวิตของบุคคล  เพราะความพึงพอใจ เป็นการรับรู้ของบุคคลเชิงจิตพิสัย ประกอบด้วย

1.       ความรู้สึกของการอยู่อย่างพอใจขององค์ประกอบต่างๆ ของชีวิต

2.       เป็นความสามารถของบุคคลซึ่งเกิดจากความพึงพอใจหรือไม่พึงพอใจของชีวิต

3.       เป็นความพึงพอใจของบุคคลต่อด้านร่างกาย สังคม และการประกอบอาชีพ

4.       เป็นระดับความต้องการหรือความพึงพอใจด้านร่างกาย จิตใจ สังคม วัตถุและสิ่งของ

5.       การรับรู้ถึงความผาสุก (well-being) ซึ่งเกิดจากความพึงพอใจต่อองค์ประกอบต่างๆ ของชีวิต

                คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็ก เป็นความรู้สึกถึงความสุข ประสบการณ์ หรือความพึงพอใจต่อสถานการณ์การเจ็บป่วยตามการรับรู้ของเด็กตามระดับพัฒนาการของเด็กแต่ละคน เนื่องด้วยผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็ง ต้องใช้เวลารักษายาวนานเป็นปีหรือหลายปี เผชิญกับความทรมานจากโรคและการรักษา โดยเฉพาะการได้รับยาเคมีบำบัดที่มีประสิทธิภาพในการรักษาโรคมะเร็งในปัจจุบัน แต่ผลข้างเคียงค่อนข้างรุนแรงโดยตรงต่อร่างกาย ผู้ป่วยเด็กไม่สามารถหลีกเลี่ยงได้ ส่งผลกระทบต่อจิตใจ บั่นทอนคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็ก ตลอดจนเพิ่มความเครียดและวิตกกังวลสูงให้กับผู้ปกครองเป็นอย่างมาก     

                คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็ง ในทัศนะของผู้เขียน มองว่า องค์ประกอบคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งหลากหลายมิติ หากมององค์รวมนั้นจะมีความเชื่อมโยงกับหลายส่วนทั้งตัวเด็ก สังคม ชุมชน (โรงเรียน เพื่อน การเล่น) ครอบครัว เศรษฐกิจ  โรค และการรักษา  การยอมรับ การปรับตัว การดำรงชีวิตประจำวันแบบปกติ การแสวงหาทางเลือกที่เหมาะสม  ความพึงพอใจ ความสุข  กำลังใจและพลังใจ การติดตามผลการรักษา การมาตรวจตามนัด รวมถึงคุณภาพของทีมการดูแลรักษาพยาบาล  โดยไม่ได้เน้นเฉพาะโรค หากเรามองทะลุถึงความเจ็บป่วย ความทุกข์ทรมานที่เด็กและครอบครัวอาจได้รับ และเราควรดูแลด้วยมิตรภาพที่จริงใจของความเป็นมนุษย์ และช่วยเหลือให้ผู้ป่วยเด็กและครอบครัวก้าวผ่านช่วงเวลาแห่งความยากลำบากไปได้  ในที่นี้ จะเน้นย้ำที่คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งในช่วงระยะเวลาได้รับการรักษาด้วยยาเคมีบำบัด เพราะผลกระทบทางร่างกายจากยาเคมีบำบัด มีผลต่อสภาวะจิตอารมณ์ของเด็กและครอบครัวมาก บางครั้งมากกว่าโรคที่เด็กกำลังเผชิญอยู่ จึงควรได้รับการเตรียมและมีการดูแลที่ดีตลอดระยะเวลาการรักษา

                คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งที่ได้รับการรักษาด้วยยาเคมีบำบัด คงไม่ใช่มองเฉพาะตัวเด็ก ควรมองรวมถึงผลกระทบต่อครอบครัว  เพราะเด็กและครอบครัวมีความเชื่อมโยงโดยแยกจากกันได้ยาก ดังนั้น อาจกล่าวได้ว่า คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งที่ได้รับยาเคมีบำบัด หมายถึงการรับรู้หรือความรู้สึกพึงพอใจต่อสถานการณ์การรักษาด้วยยาเคมีบำบัดในแต่ละช่วงของการรับยา ตามการรับรู้ของเด็กและครอบครัวในด้านต่างๆ ซึ่งเป็นองค์ประกอบสำคัญของคุณภาพชีวิตผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งและครอบครัว ซึ่งบางส่วนอาจจะประเมินโดยการสอบถามผู้ป่วยเด็ก ตามหัวข้อซึ่งขอยกตัวอย่างพอสังเขปดังต่อไปนี้

1.       ด้านอาการของโรคและการรักษาที่ได้รับ  เช่น

หนูรู้สึกอย่างไรต่อการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลบ่อยๆ ด้วยยาเคมีบำบัด

หนูรู้สึกอย่างไรกับอาการเบื่ออาหาร

หนูรู้สึกอย่างไรกับอาการคลื่นไส้ อาเจียน

หนูรู้สึกอย่างไรกับอาการปากเป็นแผล

หนูรู้สึกอย่างไรกับอาการผมร่วง

หนูรู้สึกอย่างไรเวลาได้รับยาเคมีบำบัดเข้าทางเส้นเลือดดำ

ฯลฯ

2.       ด้านสุขภาพ หรือการทำหน้าที่ของร่างกายและจิตใจ  เช่น

หนูรู้สึกพึงพอใจเพียงใดต่อการทำกิจวัตรประจำวันของหนู

หนูรู้สึกพึงพอใจเพียงใดต่อการรับประทานอาหารของหนู

หนูรู้สึกมีความสุข สนุกสนานในแต่ละวันเพียงใด

หนูมีความรู้สึกกลัวหรือไม่

หนูรู้สึกอย่างไรต่อความกลัวที่เกิดขึ้น

หนูมีความรู้สึกกังวลหรือไม่

หนูรู้สึกอย่างไรต่อความกังวลที่เกิดขึ้น

ฯลฯ

                3. ด้านอัตมโนทัศน์ ความรู้สึกเกี่ยวกับความเป็นตัวตนของตนเองของผู้ป่วยเด็ก ตามพัฒนาการการรับรู้ เช่น

                                หนูรู้สึกพึงพอใจเพียงใดต่อตนเอง

                                หนูรู้สึกพึงพอใจเพียงใดต่อความสามารถในการเรียนของตนเอง

                                หนูรู้สึกพึงพอใจเพียงใดต่อการเล่น ออกกำลังกาย หรือเล่นกีฬาที่หนูชอบ

                                หนูรู้สึกพึงพอใจกับการเป็นสมาชิกคนหนึ่งในกลุ่มเพื่อน

                                หนูรู้สึกพึงพอใจเพียงใดต่อสุขภาพของตนเอง

                                หนูรู้สึกพึงพอใจเพียงใดที่เกิดมาเป็นลูกของคุณพ่อคุณแม่ของหนู

                                หนูรู้สึกพึงพอใจเพียงใดต่อการเป็นนักเรียนในโรงเรียน

                                ฯลฯ

3.       ด้านสังคม เศรษฐกิจ  ความสัมพันธ์กับบุคคลในครอบครัวและกลุ่มเพื่อน  เช่น

หนูรู้สึกพึงพอใจต่อการดูแลเอาใจใส่ของคุณพ่อคุณแม่และญาติพี่น้องของหนู

หนูรู้สึกพึงพอใจเพียงใดต่อความรักห่วงใยจากคุณพ่อคุณแม่และพี่น้องของหนู

หนูรู้สึกพึงพอใจต่อความเอาใจใส่ ช่วยเหลือจากคุณครู เพื่อนๆ ที่โรงเรียนของหนู

หนูรู้สึกพึงพอใจเพียงใดต่อการปรับตัวให้เข้ากับกลุ่มเพื่อนๆ ของหนู

ฯลฯ

อย่างไรก็ตามการประเมินคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งทั้งในและต่างประเทศ มีแบบสอบถามต่างๆออกมาวัดทั้งข้อมูลเชิงปริมาณและคุณภาพ แต่การประเมินคุณภาพชีวิตของบุคคลนั้นมีความละเอียดอ่อน เนื่องจาก มีตัวแปรหรือองค์ประกอบหลายด้านเข้ามาเกี่ยวข้องจึงควรมองให้ลึกซึ้งและประเมินให้ครอบคลุมองค์รวมในทุกมิติทั้งด้านร่างกาย จิตสังคม และจิตวิญญาณ ทัศนคติ ความหวัง ความเชื่อ ค่านิยม ตามสถานการณ์ สถานที่ และเวลาในแต่ละบริบท  

บทบาทของพยาบาลในการส่งเสริมคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งและครอบครัว

                พยาบาลคือบุคลากรสำคัญในทีมสุขภาพที่อยู่ใกล้ชิดผู้ป่วยและครอบครัว สามารถประเมินความต้องการการดูแลที่หลากหลายของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งและครอบครัว เข้าใจการดำเนินของโรค ผลการรักษา วิเคราะห์ปัญหาของผู้ป่วยเด็กและครอบครัว และสามารถวางแผนช่วยเหลือ ให้การพยาบาล ให้คำปรึกษา ให้การสนับสนุนประคับประคองจิตใจ ให้คำแนะนำที่เหมาะสมทั้งรายบุคคลและรายกลุ่ม การจัดกิจกรรมที่ส่งเสริมคุณภาพชีวิตแก่เด็กและครอบครัว เช่น กิจกรรมกลุ่มสนับสนุน (Self-help group, support group, peer group support) กิจกรรมการเล่น นันทนาการต่างๆ (Play activity) ค่ายสร้างเสริมพลังชีวิตเพื่อเด็กและครอบครัว (Camping) ตลอดจนประสานเครือข่ายทั้งภายในและภายนอกองค์กร เช่น สังคมสงเคราะห์ อบต. เทศบาล ประชาสงเคราะห์จังหวัดมูลนิธิ  เพื่อให้การช่วยเหลือด้านเศรษฐกิจในผู้ป่วยบางราย เหล่านี้เป็นต้น

จึงเห็นได้ว่าคุณภาพชีวิตมีความสำคัญต่อการมีชีวิตอยู่ของบุคคล โดยเฉพาะผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งที่มารับการรักษาต่อเนื่องยาวนานอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ โดยเฉพาะการมารับยาเคมีบำบัดตามนัด ซึ่งบุคลากรทีมสุขภาพควรมีความรู้ความเข้าใจในแต่ละบริบทของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งและครอบครัว และสามารถดูแลส่งเสริมคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กและครอบครัวได้อย่างต่อเนื่อง ที่สำคัญการส่งเสริมคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งและญาติอย่างมีประสิทธิภาพนั้น ต้องอาศัยการทำงาน ความร่วมมือกันเป็นทีมแบบสหสาขาวิชาชีพ

เอกสารอ้างอิง

1.       Campbell A. Subjective measure of well-being. American Psychologist. 1981; 31: 17-124.

2.       Ablin AR. Supportive Care of Children with Cancer. London: The Johns Hopkins University Press, 1993.

3.       Ranmal R, Prictor M, Scott JT. Interventions for improving communication with children and adolescents about their cancer. Interventions for improving communication with children and adolescents about their cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews 2008, Issue 4. Art. No.: CD002969. DOI: 10.1002/14651858.CD002969.pub2.

4.       Dale J, Caramlau IO, Lindenmeyer A, Williams SM. Peer support telephone calls for improving health. Cochrane Database of Systematic Reviews 2008, Issue 4. Art. No.: CD006903. DOI: 10.1002/14651858.CD006903.pub2.

6.       Marchese VG, Chiarello LA, Lange BJ. Effects of physical therapy intervention for children with acute lymphoblastic leukemia. 2004; 42(2): 127-33.

7.       Fernandez CV, Gao J, Strahlendorf C, Moghrabi A, Pentz RD, Barfield RC, Baker JN, Santor D, Weijer C, Kodish E. Providing Research Results to Participants: Attitudes and Needs of Adolescents  and Parents of Children With Cancer. J Clin Oncol. 2009 Jan 21.

Online published at webThaigotoknow, Feb 18, 2009, 8:23 pm.. Kesanee Boonyawatanangkool, APN in pediatric oncology

 

 

 

 

 

 

 

หมายเลขบันทึก: 243060เขียนเมื่อ 18 กุมภาพันธ์ 2009 20:25 น. ()แก้ไขเมื่อ 12 กุมภาพันธ์ 2012 05:13 น. ()สัญญาอนุญาต: จำนวนที่อ่านจำนวนที่อ่าน:


ความเห็น (14)

สวัสดีค่ะ

พี่เกศค่ะ น้องๆ 3ง อยากเห็นรอยยิ้ม เสียงหัวเราะของเด็ก และอยากให้พ่อ แม่

ได้จดจำบรรยากาศดี ๆ24/02/52จึงพาเด็กเล่นเกม เล่านิทาน กินขนมร่วมกัน สนุกมาก

วันหลังขอเชิญมาแจมนะคะ

แหมว่าจะวิชาการ แต่ก็มีประโยชน์ดีค่ะ

 

  • P 3ง You are all the best ka
  • เด็กๆ โชคดีที่พี่ ป้า น้า อาพยาบาล คุณหมอ ดูแลอย่างดี
  • ขอบคุณค่ะแดง
  •  P
    3. berger0123
    เมื่อ พ. 25 ก.พ. 2552 @ 21:29
    1153562 [ลบ]

    แหมว่าจะวิชาการ แต่ก็มีประโยชน์ดีค่ะ

  • ขอบคุณมากค่ะ

สวัสดีค่ะ

เด็กๆ หลายคนต้องทุกข์ ทรมานกับการปวด และกลัวการกลับไปอยู่ที่บ้าน

น้องแต้วบอกว่าต้องทนปวด 3 วันเต็มๆ กินยาแล้วไม่ดีขึ้น ไป รพ. ใกล้บ้านนอน1คืน

24กพ52 เป็นวันนัด มารอเตียง admit มาที่ 3ง ได้ mo ฉีด อาการดีขึ้น หนูยิ้มออกแล้ว

เป็นพยาบาลที่ใส่ใจคนป่วยด้วยความรัก ชื่นชมค่ะ

P

9. berger0123
เมื่อ พ. 25 ก.พ. 2552 @ 21:42
1153594 [ลบ]

เป็นพยาบาลที่ใส่ใจคนป่วยด้วยความรัก ชื่นชมค่ะ

"เป็นโอกาสดีที่ให้เรามีโอกาสได้ทำบุญทุกวันค่ะ"

 

  • สวัสดีวันหยุดค่ะ
  • สบายดีนะคะ
  • ทางโน้นฝนตกหรือเปล่าค่ะ
  • รักษาสุขภาพด้วยนะคะ

     

                      

             ×÷•.•´¯`•)» บ้านรักษ์สุขภาพ «(•´¯`•.•÷×

  • P
  • สวัสดีค่ะปลายฟ้า
  • ฝนหยุด วันนี้แดดออกแล้ว อากาศกำลังดีค่ะ
  • ทำงาน พักผ่อนอย่บ้านทั้งวันค่ะ

สวัสดีค่ะพี่เกศ

ทำ CoP วันนี้ได้ประโยชน์มากๆ เลย ต้องขอบคุณที่ม มีพี่เกศ เป็นคนเสนอเพิ่มเติม ให้คำแนะนำ พี่เขียวน่ารัก ให้กำลังใจที่ดีเสมอมา พี่ออ้ย ขมักเขม้นในการทำโจทย์

นอ้งแก้วคนขยัน น้องพร น้องแตน น้องบุศ น้องอาร์ม น้องกุ้ง หวังว่าคนไข้เด็กของเราจะมีคุณภาพชีวิตที่ดี

ภูมิใจที่ได้ทำงานกับพี่เกศ

thank you

  • P หวัดดีค่ะน้องแดง
  • ใช่ วันนี้ได้ประโยชน์มาก
  • แล้วพี่จะ update เมื่อกลับจากกทม. ส่งสายตรงไปแคนาดาด้วย
  • กำลัง pack กระเป๋า เพราะจะเดินทางพรุ่งนี้ flight 19:45
  • เพราะพรุ่งนี้เลิกงานเดี๋ยวฉุกละหุก
  • และพรุ่งนี้อย่าลืมไปร่วมกิจกรรมบ่ายนะคะ 14:00 น. ค่ะ
พบปัญหาการใช้งานกรุณาแจ้ง LINE ID @gotoknow
ClassStart
ระบบจัดการการเรียนการสอนผ่านอินเทอร์เน็ต
ทั้งเว็บทั้งแอปใช้งานฟรี
ClassStart Books
โครงการหนังสือจากคลาสสตาร์ท