โรค MG ใครพอมีคำอธิบายได้บ้าง อยากได้คำตอบที่ถูกต้องเกี่ยวกับโรคนี้ มีทางใดที่จะรักษาให้หายเป็นปกติได้บ้าง?
เธอเป็นโรคนี้หรอ เราก้อเปงกำลังกินยารักษา มันทรมานมากเลยตอนเปงน่ะได้หมอดีรักษาถูกโรค ค่อนข้างดีขึ้นแร้วววว หมอบอกว่าเค้าเพิ่งเปงประมาน 2 ปีก้อหายแย้วววววว
ไม่หรอกแฟนเป็นได้เกือบ2ปีแล้ว เขาก็ทรมาน ตอนนี้ชีวิตเราลำบากมาก แฟนทำงานหนักไม่ได้ บางวันก็แทบลุกไม่ขึ้น ก็ได้แต่กินยา กินยาและ กินยา
เราก้อเป็นโรค MG เราผ่าตัดต่อมไทมัสแล้วก้อทานยาวันเว้นวันสุขภาพก้อดีปรกติทุกอย่างแต่เรารักษากับคุณหมอที่ฮ่องกงไปรับทุก 6 เดือนยาสําหรับโรคนี้ก้อจะมี
PREDNISOLONE TABLET 5MG 1 เม็ดหลังอาหารเช้า
MESTINON 60MG 1 เม็ดหล้งอาหารเช้า กลางวัน เย็น
MULTIVTAMIN COATED TABLET 1หลังอาหารเช้า
CALCIUM CARBONATE CHEW TAB 1G 1 หลังอาเช้า ยาก้อทานวันเว้นว้น
เราผ่าตัดไปกว่าแล้วตอนเป็นเราก้อมีอาการหนังตาจะปิด มองภาพซ้อน เดินได้ไม่กี่ก้าวก้อไม่มีแรง เขี้ยวอาหารก้อไม่มีแรงเราเป็นแบบนี้มาสามเดือนไปหาหมอตรวจเช็คดีมาก
ที่ร.พในฮ่องหมอให้เราทานยาหนึ่งเดือนตอนเราทานยาก้อดีนะแต่หมอบอกว่าต้องผ่าตัดต่อไทมัสแล้วจะดีขึ้นก้อดีขึ้นจริง แต่บอกว่าให้ทานยาและก้อค่อยๆลดปริมาณยาลง
ตอนเรามีอาการเรากลับมากรุงเทพเราไปตรวจตามร.พ หลายร.พ ว่าเราเป็นลมชักบาง
อ่อนเพลียบางบ้าที่สุดเลย เราโชคดีที่คุณหมอที่นี้เขาเป็นอ.หมอที่ฮ่องกงอ้อเราอยู่ที่ฮ่อง
โรคนี้ คนฮ่องกงก้อเป็นกันน้อยมากคนไทยก้อพบน้อยถ้าใครต้องการข้อมูลร.พในฮ่องกงmailมาถามเราได้ อ้อหมอบอกว่าต่อมไทมัสโตกว่าปกติจึงตัดก้อนที่บานคล้ายดอกเห็ดทิ้งไป แต่คุณหมอผ่าตัดต่อมไทมัสเราแล้วก้อบอกว่าเป็นก้อนโตธรรมดาไม่ได้เป็นเนื้อร้าย บางรายเป็นเนื้อร้ายก้อจะทรุดแต่เราโชดดีไม่เป็นตอนนี้เราก้อปรกติดีค่ะมีอะไรอยากทราบถามเราได้จ้ะเรายินดีตอบจ๊ะ
ขอบคุณข้อมูลดีดๆจากคุณมาลินี ค่ะ
ดิฉันอยากทราบว่าในกรุงเทพจะรักษาที่ไหนได้บ้าง
แฟนจะไปผ่าตัดที่รพ.ขอนแก่น แต่ต้องใช้เงินมากถึงหลักแสน
แต่ถ้าไม่ผ่าตัดแต่จะกินยาตามที่คุณแนะนำมา จะหาซื้อได้ที่ไหน
ในกรุงเทพคุณหมอ NEUROLOGY (GENERAL)ก็เก่งๆแยะเป็นหมอที่รักษาโรค MGโดยตรงพี่กลับมาผ่าตัดที่ร.พ ธนบรี ๑ ใกล้กับศิริราชค่ะ อ.หมอ สมชายหมอผ่าตัด อ.หมออีกท่านหนึ่งจะดูแลรักษาจ่ายยาโรคพี่จําชื่อไม่ได้เป็นหมอโรคMGโดยตรงค่าใช้จ่ายก้อประมาณไม่เกิน๑แสนห้าหมื่นบาทเท่าที่จําได้พี่AIAเขาจ่ายแทนค่ะพี่ว่าต้องผ่านะจะดีขึ้นแต่ก้อต้องทานยาไปตลอดชีวิตจ๊ะโรคนี้แต่หมอเขาก้อจะลดยาไปเรื่อยๆ พี่หาหมอทุก๕เดือนแล้วแต่หมอจะนัดตอนนี้ก้อใช้ชีวิตเหมือนปรกติทั่วไปแต่ก้อต้องทานยาวันเว้นเท่านั้นเองจ๊ะคุณหมอทางบ้านเราเก่งๆแยะ
พี่ชายเราเป็นอยู่นะคะถ้าอยู่กรุงเทพแนะนำให้ไปรักษาที่ รพ.รามานะค่ะ เพราะพี่เขาก็ไปรักษาที่นั้น เริ่มจากผ่าตัดต่อมไทมัส แล้วก็ทานยาวันเว้นวัน ตอนนี้ลดยามาเหลือทานทุกวันวันละ 2.5 เม็ด ก้ปรับไปเรื่อยๆนะคะ ตอนแรกพี่เขาก็ไม่มีแรง หนังตาตกมาก จนไม่มีแรงจะเดินเลย ตอนนี้กับมาปกติทุกอย่าง คุณหมอที่ รพ.รามา เก่งมาก ที่ รพ.ศิริราชก็มีหมอเฉพาะทางนะคะลองมารักษาที่ รพ.รัฐบาลในกรุงเทพค่ารักษาก้ไม่สูงแล้วก้รักษาดีด้วยมีแต่อาจารย์หมอทั้งนั้นเลย โรคนี้รักษาให้ดีขึ้นได้แน่นอนค่ะ เป็นกำลังใจให้ทุกคนนะคะ
เราเป็น MG มาประมาณ 5 ปีได้แล้ว ตอนเป็นที่แรกทรมาณมาก อาการหนักสุด ๆ หนังตาตก พูดไม่ได้ กลืนน้ำลายไม่ได้ กินอะไรไม่ได้เลย ยกมือ ยกหัวอะไรไม่ได้ทั้งนั้น ที่หนักสุดหายใจเองไม่ได้ ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ กินยาเยอะมาก ฟอกเลือด ผ่าตัด ทำทุกวิธี ตอนนี้ อาการดีขึ้นมาก เกือบเป็นปกติ แต่ยังต้องกินยาอยู่ รักษาที่ รพ. จุฬา เก่งมาก ๆ ขอแนะนำ ใครไปรักษาที่นี่หายแน่นอน
ใครอยากทราบข้อมูล ถามได้ที่ [email protected]
ยินดีให้คำปรึกษา คนที่เป็นก็อย่าท้อแท้นะ
สวัสดีค่ะ
พอดีมีพี่สาวเป็นโรคนี้อยู่ เพิ่งมาตรวจแล้วเจอค่ะ อยากทราบข้อมูล
เกี่ยวกับการรักษา รบกวนช่วยส่งข้อมูลที่สามารถนำมาปรับใช้ได้ให้หน่อยนะคะ
เกี่ยวกับการปฏิบัติตัว การรับประทานอาหาร การดำเนินชีวิตต่าง ๆ
ที่จะเป็นประโยชน์ในการรักษาตัวค่ะ
ขอบคุณล่วงหน้านะคะ
ดิฉันก็เป็นโรคmgมีอาการมา6เดือนได้ไปหาหมอที่ ร.พ รามคำแหงคุณหมอสรรเสริญคุณหมอก็จัดยาprednsolone 5mg กินวันละ6เม็ด mestinon 60mg วันละ5เม็ดranitidine 150mg วันละ2เม็ด ก็มีอาการดีขึ้นแต่คุณหมอบอกต่อมไทมัสยังไม่โตเท่าไรก็ยังไม่ต้องผ่าตัดดิฉันโชคดีที่มือและขายังมีแรงแต่หนังตาตก กลืนนำไม่ได้ ป.ลไม่ควรซื้อยารับประทานเองเพราะตัวยาบางตัวมีผลข้างเคียง
เพิ่มเติมควรปรึกษาหมออายุรกรรมประสาทวิทยาหรือหมอเฉพาะทางขอบคุณขอให้คนที่เป็นจงหายจากโรคนี้ไวไว
Myasthenia gravis หรือ MG
การรักษา สำคัญอยู่ที่ผู้ป่วยและแพทย์ต้องร่วมมือกัน ต้องมียาติดตัวตลอด พยายามเลี่ยงความเครียด ความร้อน (ตัวที่กระตุ้นให้เกิดกล้ามเนื้ออ่อนแรงมากขึ้นต้องเลี่ยงค่ะ)
คุณหมอให้ยาตามอาการของโรคค่ะ ถ้าเราสังเกตว่าอาการเริ่มหนังตาตก กลืนอาหารลำบากต้องรีบรับประทานยาค่ะ(mestinon)
ไม่ต้องรอเวลาในชั่วโมงถัดไปนะคะเดี๋ยวจะหายใจไม่ไหวต้องส่งโรงพยาบาล หรือ อาจสำลัก ได้
ฤทธิ์ข้างเคียงของยา อาจทำให้ปวดท้อง คลื่นไส้อาเจียน ถ่ายเหลวต้องบอกหมอนะคะ
บางคนรำคาญตัวเองน้ำลายมากต้องบ้านตลอด บางคน เสียงขึ้นจมูกค่ะ
(มีญาติเป็นค่ะ)ผ่าตัดต่อมไทมัสออกก็ดูอาการ เข้าออกโรงพยาบาลและมีอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงบ่อย ใช้เวลานานเหมือนกันค่ะ เป็นปี แต่อย่าท้อนะคะ มันอยู่ที่ตัวเราแล้วค่ะว่าต้องสู้ สู้แล้วต้องดีขึ้น
สิ่งที่ทำให้เราหมดกำลังใจต้องพยายามอย่าเอาเข้ามมาในชีวิตค่ะ ทุกเวลา ต้องคิดเสมอว่าฉันต้องผ่านไปให้ได้
ขณะนี้ญาติดิฉันดูแลตนเองได้ค่ะ ทำงานได้(ใช้เวลาค่ะ)
ชื่อ
ลักษณะทั่วไป
สาเหตุ
อาการ
สิ่งที่ตรวจพบ
อาการแทรกซ้อน
การรักษา
คำแนะนำ
http://student.nu.ac.th/bigger/Show_syn.asp?id_d=d79
ขอคุณค่ะ คุณวิลาวัณย์เป็นข้อมูลที่ดีมาก
อยากทราบว่าพอหนังตาเริ่มตกแล้วถึงจะมีอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงรึเปล่าค่ะ
ขอขอบคุรมากครับผมต้องการข้อมูลเป็นอย่างมากเพราะว่าแฟนผมเป็น โรค MG ผมอยากหาวิธีรักษาให้กับแฟนผมขอขอบคุรครับ และคนที่เป็นโรคนี้ขอให้หายไวๆนะครับ
จะผ่าตัดตุลาคม 52 นี้ค่ะ
อยากทราบผลหลังผ่าตัดค่ะ
เพราะว่าเป็นมาปีกว่าแล้วค่ะ
ขอบคุณทุกๆความเห็นมากเลยค่ะ
คุณแม่เป็นโรคนี้อยู่เหมือนกัน กังวลมากเลยค่ะ
เพราะมีอาการเป็นๆหายๆ ดีขึ้นบ้าง แย่ลงบ้าง
ตอนนี้รักษาที่ รพ.ศรีนครินทร์ ขอนแก่น รักษามาประมาณ 2-3 เดือนแล้วค่ะ
ได้แต่หวังว่าร่างกายจะตอบรับกับยาที่คุณหมอให้มาได้ดีน่ะคะ
อยากจะขอปรึกษาว่า ถ้าให้คุณแม่มารักษาที่กรุงเทพ ควรไปที่ รพ ไหนดีค่ะ
รบกวนขอคำแนะนำด้วยนะคะ ขอบคุณมากๆค่ะ
เอาใจช่วยทุกๆคนเช่นเดียวกันค่ะ
ตอนนี้แม่ผ่าตัดแล้วมีอาการอ่อนแรง โดยจะเป็นไม่เป็นเวลา ไม่ทันตั้งตัว เมื่อวานก็หกล้ม ต้องคลานออกมาจากห้องน้ำ พอดีอยู่คนเดียว แม่บอกว่าอ่อนแรงไม่มีแรงจะเดิน ทั้ง ๆ ที่ ตอนเดินเข้าห้องน้ำยังดีอยู่เลย เป็นห่วงค่ะ หมอก็ให้ยามาเหมือนเดิม และมี ยาเสริมด้วย มีแคลเซียมให้กินด้วย แนะนำด้วยค่ะ ว่าต้องทำอย่างไรต่อไปดีค่ะ
รบกวนขอคำแนะนำหน่อยค่ะ ขอบคุณมากค่ะ
เราก้เคยเป็นโรคนี้ เป็นเมื่อปลายปี 46 ประมาณ ต้นปี 47 ก้ผ่าตัดท่อมไธมัส จากนั้นก้กินยาประมาณ 2 ปี ปัจจุบันไม่ต้องกิยยาแล้ว
อาการก็ปกติ เราเข้ารับการรักษาที่ รพ.มหาราชนครราชสีมา ใช้บัตร 30 บาทด้วย คุณหมอดูแลดีมาก ก้ขอเป้นกำลังใจให้นะคะ
เป็นโรคนี้เหมือนกันเป็นมา 9 ปีแล้ว ยังไม่ได้ผ่าตัดเหตุผลเพราะ หมอพูดไม่เหมือนกัน บ้างคนพูดว่าผ่าไปจะหายแค่ 30 %ไม่หาย60% (เป็นมา 2ปี)บ้างคน 50-50 บ้างคนบอกว่าผ่าไปไม่หายขาดการผ่าเอาต่อมไทมัดออกเป็นการยืนเวลาของอาการกำเริมให้ช้าลงเท่านั้นเองเลยทำให้ดิฉันไม่กล้าตัดสินใจผ่าตัด ดิฉันไปหาหมดมาแล้ว 8 รพ.ทั้วกรุงเทพ(รพ.ใหญ่ทั้งนั้น) หมอบ้างรพ.บอกว่าเป็นมานานขนาดนี้ผ่าไปก็ไม่มีอะไรดีขึ้น(ตอนนั้นเป็นมา 6 ปี) ดิฉันได้รู้จักกับคนที่เป็นโรคนี้เขาผ่าตัดมาแล้วเขายังต้องไปนอนห้องไอ ซี ยู อยู่เลย (ถ้ายังไงก็ให้เพือนๆฟังหูไวหูแล้วกันนะค่ะ)จากที่ดิฉันได้พบมาก็เป็นอย่างข้างต้นที่ได้บอกไว้ แต่ดิฉันยังไม่เคยได้เจนคนที่ผ่าตัดแล้วหายขาด แต่ที่ได้ทราบจากหมอ หมอก็บอกว่าผ่าไปอาการทรงตัวแต่ต้องกินยาอยู่เหมือนเดิมและแล้วแต่บุลคลด้วยว่าแข็งแรงแค่ใหน บ้างคนผ่าแล้วกินยาน้อยลง บ้างคนกินเท่าเดิม บ้างกันอาการรุนแรงกว่าเดิมกินยามาขึ้น(อย่างพี่ที่ดิฉันรู้จักต้อนไปนอนห้อง ไอ ซี ยูเนื่องจากหายใจไม่ออก)ก็คือตอนนี้ดิฉันให้กำลังใจตัวค่ะว่าอยู่อย่างมีความสุขดีกว่า ไม่เครียด ไม่คิดมาก (ทำงานหาเงินมาตลอดค่ะ) ที่พิมพ์แบบนี้ไม่ได้บันทอนจิตใจใคร แต่พูดถึงสิ่งที่ตัวเองได้ทราบข้อมูลมาค่ะ แม้แต่หมอรพ......ที่ออกรายการทางทีวีช่อง9 หรือช่อง 7 (จำไม่ได้ว่าช่องใหน) ยังบอกเลยว่าผ่าตัดไปก็ไม่หายยืนเวลาของอาการกำเริมให้ช้าลงเท่านั้น ตอนนี้ดิฉันอาการก็คงทีกินยาวันละ 10 เม็ด เช้า 6 เม็ด เทียง 2 เม็ด เย็น 2 เม็ด รักษาตามอาการค่ะ ถึงยังไงดิฉันก็อยากให้ทุกคนที่เป็นโรคนี้หายนะค่ะรวมทั้งตัวเองด้วย ให้กำลังใจตัวเองมากๆนะค่ะ ทีจริงแล้วดิฉันก็คิดนะค่ะว่าถ้าตัดสินใจผ่าตั้งแต่ตอนเป็นได้ 2 ปีตอนนี้จะเป็นยังไง ก็ดีใจกับเพือนๆพี่ๆที่ได้ผ่าตัดแล้วดีขึ้นนะค่ะ เพือนคนใหนอยากคุยด้วยก็เข้ามาคุยได้ที่ อิเมล [email protected]
[email protected] แฟนผมเป้นคับใครมีวิธีบอกทีคับ ถือว่าเอาบุญนะคับ
ผมอยากให้แฟนและทุกคนที่เป็นหายนะคับ
บอกทีตามเมล์ด้านบนนะคับ
ขอคุญคับ