ผมเพิ่งรู้จัก Quality of Death Indexจากคำบอกเล่าของ นพ. สุวิทย์ วิบุลผลประเสริฐ เพราะผมเล่าว่า ผมจะติดตามคณะดูงานของ ม. มหิดล และสถาบันอาศรมศิลป์ ไปดูงานด้าน hospiceที่สหรัฐอเมริกา แคนาดา และญี่ปุ่น
นี่คือเรื่องการดูแลระยะสุดท้ายของชีวิต (end of life care) ที่ถ้าจัดระบบไม่ดี อาจก่อความเดือดร้อนแก่ลูกหลานมาก หรือทำให้ชีวิตที่เคยมีความสุขมาตลอดชีวิต กลายเป็นชีวิตที่ทุกข์ทรมานในช่วงสุดท้าย เราอยากจัดระบบวิชาการ หรือพัฒนาวิชาการว่าด้วยการดูแลระยะสุดท้าย ที่ดีทั้งต่อบุคคลที่กำลังจะจากไป ต่อครอบครัว และต่อสังคม
การดูแลสุขภาพในชีวิตระยะสุดท้าย ก็เหมือนกับการดูแลสุขภาพของคนทั่วไป ที่หากประเทศจัดระบบไม่ดี อาจเป็นผลร้ายต่อสภาพเศรษฐกิจและสังคมของประเทศ คือค่าใช้จ่ายสูงเกินไป และบริการไม่ครอบคลุม หรือไม่เป็นธรรม (inequity) และยังเหมือนการดูแลสุขภาพทั่วไปตรงที่ต้องเน้นการสร้างเสริม (promotion) สุขภาพ และป้องกันโรค และส่งเสริมให้ครอบครัวและชุมชนดูแลช่วยเหลือกันเองให้มากที่สุด
มหาวิทยาลัยมหิดลจะมุ่งทำงานพัฒนาวิชาการเพื่อประโยชน์ของสังคมไทยในด้านนี้
ในประเทศไทยมีเครือข่ายเผชิญความตายอย่างสงบทำงานมาหลายปี ลูกชายเคยชวนสาวน้อยไปเข้ารับการอบรมในหลักสูตรนี้ด้วย โดยมีท่านไพศาล วิสาโล เป็นอาจารย์ใหญ่ มีหนังสืออ่านมากมาย แต่เรายังต้องการการจัดระบบหรือภาพใหญ่ของระบบบริการสุขภาพ ซึ่งมีองค์ประกอบของระบบมากมายซับซ้อนและเลื่อนไหล
คุณหมอสุวิทย์แนะนำให้ผมรู้จักวัดคำปลาหลาย ที่จังหวัดกาฬสินธุ์ ผมค้นไม่พบ ค้นพบวัดคำประมง จ. สกลนคร มีมูลนิธิอภิญญาณ อโรคยศาล เป็นสถานบริบาลผู้ป่วยมะเร็งระยะสุดท้าย ทำให้เห็นว่า เรื่องการบริบาลชีวิตระยะสุดท้ายนี้ สังคมไทยเรามีทุนทางสังคมเป็นทุนทางศาสนา หากจัดระบบและพัฒนาวิชาการเข้าไปหนุน เราก็จะได้บริการคุณภาพดี ค่าใช้จ่ายต่ำ และมีมิติทางจิตวิญญาณ
ยิ่งค้นยิ่งพบเรื่องราวของกิจกรรมบริบาลชีวิตระยะสุดท้าย เช่นเครือข่าย palliative careของ กสพท. โดยการสนับสนุนของ สสส.
ในเอกสาร Quality of Death : Ranking End-of-Life-Care Across the World ของ Economist Intelligence Unit ที่ลิ้งค์ไว้ข้างบน ระบุ Worldwide Palliative Care Alliance และระบุ เว็บไซต์ www.qualityofdeath.orgสำหรับให้เข้าไปศึกษารายละเอียดของ Quality of Death Index
เอกสาร Quality of Death : Ranking End-of-Life-Care Across the World ให้นิยามการบริบาลประทังชีวิต(palliative care) ว่าหมายถึงการดำเนินการเพื่อเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว ในกรณีที่มีความเจ็บป่วยที่อาจจึงแก่ชีวิต ดำเนินการโดยการป้องกันและการลดความทุกข์ทรมานจากความเจ็บปวดและจากปัญหาอื่นทั้งด้านกายภาพ ด้านจิต และด้านจิตวิญญาณ
การบริบาลประทังชีวิต เพื่อ
- ลดความเจ็บปวด และความทุกข์ทรมานอย่างอื่น
- สร้างจารีตหรือกระบวนทัศน์ที่มองชีวิตและการตายเป็นเรื่องของธรรมชาติ
- ไม่มีเป้าหมายยืดอายุหรือจบชีวิต
- บูรณาการมิติทางจิตใจและจิตวิญญาณ
- จัดระบบสนับสนุนเพื่อให้ผู้ป่วยมีชีวิตที่ประกอบกิจกรรมมากที่สุดเท่าที่จะทำได้ จนสิ้นชีวิต
- จัดระบบสนับสนุนแก่ญาติให้สามารถอดทนอยู่กับสภาพที่ต้องเผชิญในระหว่างเจ็บป่วย และความรู้สึกสูญเสียจากการตาย
- ให้บริการแบบทีมแก่ผู้ป่วยและญาติ รวมทั้งการให้คำแนะนำปรึกษาเพื่อลดความทุกข์โศกจากการตาย
- คุณภาพชีวิตดีขึ้น และในบางกรณีอาจมีผลทุเลาโรค
- ควรเริ่มตั้งแต่ตอนต้นของความเจ็บป่วย ที่ต้องได้รับการดูแลบำบัดโรค เช่นการให้เคมีบำบัด รังสีรักษา รวมทั้งการวินิจฉัยความรุนแรงของโรค
นิยามของการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย(end-of-life care) กว้างกว่า บริบาลประทังชีวิต รวมไปถึงมิติทางสังคม กฎหมาย และจิตวิญญาณ รวมทั้งเพื่อบรรลุคุณภาพของการตาย (quality of death) และเมื่อผมได้ไปดูงานเรื่องนี้ที่ สหรัฐอเมริกา แคนาดา และญี่ปุ่น ก็เห็นว่าทุกที่มีการดำเนินการแบบเน้นการที่ชุมชนเข้ามาร่วมดำเนินการ โดยเฉพาะอย่างยิ่งระบบอาสาสมัคร และการใช้พลังด้านจิตวิญญาณหรือศรัทธาความเชื่อเข้ามาช่วย
วิจารณ์ พานิช
๒ มิ.ย.๕๕
