ยี่สิบกว่าปีกับเพื่อนเคียงข้างที่ชื่อว่า "เอดส์"

AIDS = ปัญหาของผู้ติดเชื้อหรือปัญหาของชุมชน?

กรณีศึกษา :  “กลุ่มดอกถ่อน”

ต.ศรีดอนมูล อ.เชียงแสน จ.เชียงราย

กว่ายี่สิบปีของการผ่าน “ฤดูกาลใบไม้ร่วง” ซึ่งเป็นคำที่คุ้นหูกลุ่มผู้ติดเชื้อ HIV และคนในชุมชน ที่เข้าใจได้ถึงภาพของคนรอบข้าง ญาติสนิท มิตรสหายและคนที่เคยเป็นคนรู้จักมักคุ้นแต่ถูกกลับกลายเป็นคนที่น่ารังเกียจแทบจะไม่อยากจะเดินผ่านบ้านหรือได้ยินชื่อ เมื่อทราบข่าวคราวว่า “เขาเป็นเอดส์” และนับวันคนเหล่านั้นก็มีสุขภาพทรุดโทรมและตายลงด้วยสภาพที่ไม่พึงปรารถนาคนแล้วคนเล่าราวกับ “ใบไม้ร่วง”ที่โดยเฉพาะ จ.เชียงรายที่เป็นพื้นที่อันเป็นยุคแรก ๆ ที่ใบไม้ร่วงโรย หรืออีกนัยยะหนึ่งสมาชิกของชุมชนในชนบทต้องเสียชีวิตรายวันเว้นวันด้วย HIV/AIDS จนเมรุเผาศพของแต่ละหมู่บ้านแทบจะพังหรือเสื่อมสภาพลงก่อนอายุการใช้งานจริง งานศพของผู้เสียชีวิตจาก HIV/AIDS นั้นไม่ต้องกลัวเปลืองกับเปลืองข้าว เพราะคนที่มาร่วมงานแทบจะไม่แตะต้องข้าวปลาอาหารที่เจ้าภาพจัดเลี้ยง ส่วนคนที่ติดเชื้อและชุมชนรู้ ไม่ต้องหวังว่าจะไปร่วมงานทางสังคม โดยเฉพาะการเข้าไปยุ่งเกี่ยวกับการทำข้าวปลาอาหาร ต่อให้เคยเป็นกุ๊กมือหนึ่งทำอาหารอร่อยแค่ไหนก็ตาม อย่างน้อยที่สุดทางเจ้าภาพก็จะมาแอบกระซิบกับเจ้าตัว ให้ไปช่วยยกโต๊ะจัดเก้าอี้แทนการช่วยทำอาหารหรือแม้แต่เสริฟน้ำ บางงานซ้ำร้ายหากมีผู้ติดเชื้อวนเวียนไปจับนั่นจับนี่ในห้องครัว นอกจากถูกด่าแล้วเจ้าภาพยังสั่งให้เทข้าวปลาอาหารมื้อนั้นทิ้งทั้งหมด ผู้ติดเชื้อบางรายมีความน้อยใจและคับข้องใจถึงขนาดคิดอยากจะแอบเข้าไปในห้องครัวแล้วกรีดเลือดของตัวเองใส่ปนกับอาหารเพื่อให้คนที่รังเกียจเขาได้ติดเชื้อและตายตกไปตามกันก็มี สถานการณ์เหล่านี้แม้ปัจจุบันจะได้รับการคลี่คลายลงแล้วบ้าง แต่ก็ได้สร้างบาดแผลลึกทางใจให้กับผู้ติดเชื้อจนยากที่จะเยียวยา ทำให้หลายที่เสียชีวิตไปไม่เพียงแต่เสียชีวิตเพราะเชื้อร้ายในร่างกายหากแต่เสียชีวิตจากบาดแผลเรื้อรังทางใจอันเป็นผลมาจากการรังเกียจกีดกันและการตีตราทางสังคม สถานการณ์เหล่านี้เองเป็นที่มาที่ไปของการรวมกลุ่มกันเป็นเครือข่ายผู้ติดเชื้อในแต่ละพื้นที่รวมถึง “กลุ่มดอกถ่อน” ต.ศรีดอนมูล อ.เชียงแสน จ.เชียงราย ที่มีพื้นที่ทางภูมิศาสตร์ติดชายแดนลาว และมีการแพร่ระบาดของ HIV/AIDS ในช่วงแรกสูงมาก ถึงแม้ว่ากลุ่มผู้ติดเชื้อจะเข้าถึงการรักษามากขึ้นแต่ปัญหาของการรังเกียจและตีตราไม่ได้หยุดอยู่ที่ตัวของผู้ติดเชื้อหากแต่ได้ลุกลามถึงสมาชิกในครอบครัวโดยเฉพาะเด็กที่ได้รับเชื้อ HIVและเด็กที่ได้รับผลกระทบ  ดังต่อไปนี้

• เด็กที่ได้รับเชื้อ จากการติดต่อจากแม่สู่ลูกถูกตั้งฉายานามให้เป็น “เด็กเอดส์”หรือ “ลูกเอดส์” ที่ถูกกันออกจากระบบโรงเรียนและชุมชน พ่อแม่ผู้ปกครองของเด็กคนอื่นๆ จะไม่ยอมให้ลูกหลานของตนมาเรียนร่วมกับเด็กที่ได้รับเชื้อเพราะกลัวลูกหลานของตนได้รับเชื้อ ครูบางส่วนยังกันเด็กกลุ่มนี้ออกจากการทำกิจกรรมกลุ่ม เด็กส่วนใหญ่ในช่วงนั้นจึงหลุดออกจากระบบการศึกษาและมาใช้ชีวิตเผชิญชะตากรรมร่วมกับผู้ดูแลและเชื้อ HIV ที่มีอยู่ในกระแลเลือด ผู้ดูแลหลายคนไม่สามารถที่จะตอบคำถามที่เด็ก ๆ กลุ่มนี้ถามว่า “ทำไมหนูต้องเป็นเอดส์?” หรือคำถามที่ว่า “หนูเป็นอะไร ทำไมหนูถึงไปโรงเรียนและเล่นกับเพื่อนไม่ได้?”

• เด็กที่ได้รับผลกระทบจาก HIV/AIDS ก็จะถูกตีตราและล้อเลียนจากเพื่อนและสังคมในฐานะว่าเป็น “ลูกเอดส์” พ่อแม่ผู้ปกครองของเด็กคนอื่นๆ มักจะบอกลูกหลานของตนเองว่า “อย่าไปเล่นกับเด็กคนนั้นนะพ่อแม่มันเป็นเอดส์ตาย เดี๋ยวจะติดโรคจากมัน” ทำให้เด็กหลายคนไม่อยากที่จะไปโรงเรียนเพราะไม่อยากถูกล้อเลียนจากเพื่อนและถูกแยกปฏิบัติจากครู  ส่วนใหญ่ต้องอาศัยอยู่กับผู้ดูแลที่เป็นปู่ย่า หรือตายาย ที่กลายมาเป็น “พ่อแม่รุ่นสอง” อีกครั้งหลังจากที่ลูกของตนเองเสียชีวิตไปเพราะ HIV/AIDS ทำให้หลายคนมีประสบการณ์เลวร้ายฝังใจจากการสูญเสียลูกไม่ต้องการให้ประวัติศาสตร์ซ้ำรอยกับหลาน จึงเลี้ยงหลานที่ได้รับผลกระทบแบบไข่ในหิน ริ้นไม่ให้ไต่ ไรไม่ให้ตอม ถึงแม้ว่าผู้ดูแลจะมีอายุมาก หลายคนไม่มีรายได้ ไม่มีงานทำ ซึ่งความแตกต่างระหว่างวัยความถึงการขาดความรู้ในเรื่องของการดูแลเลี้ยงดูเด็กแบบใหม่กลับกลายเป็นการสร้างภาวะที่กดดันให้กับเด็กกลุ่มนี้อย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ประกอบกับการถูกเอารัดเอาเปรียบจากญาติ ๆ ในเรื่องของมรดกที่เด็กควรได้รับเป็นอีกปัจจัยหนึ่งที่ผลักไสให้เด็กเกิดความกดดันต้องแสวงหาทางออกอื่นเพื่อสร้างพื้นที่การยอมรับและสร้างตัวตน ไม่ว่าจะเป็นการคบเพื่อน การใช้ความรุนแรงทะเลาะวิวาทเพื่อปกปิดปมด้อย การพึ่งพายาเสพติด รวมถึงการมีพฤติกรรมเสี่ยงทางเพศ การเปลี่ยนคู่นอนบ่อยเพื่อสร้างคุณค่าแก่ตัวเอง อันนำไปสู่การขายบริการทางเพศ และวนเข้าสู่วงจร HIV/AIDS อย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้

ด้วยสถานการณ์ต่างๆ ที่รุมเร้ากลับกลายเป็น “ทางเลือกที่เลือกไม่ได้” ที่ผลักดันให้เกิดการรวมตัว และรวมกลุ่มกันของผู้ที่ต้องเผชิญปัญหาอุปสรรคร่วมกันบน “เส้นทางสาย HIV/AIDS” เมื่อสังคมไม่ให้ที่ยืนก็ต้องสร้างและแสวงหาพื้นที่ทางสังคมภายใต้ชื่อ “กลุ่มดอกถ่อน” ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2543 เป็นต้นมา เพื่อเดินทางบนเส้นทางสายนี้อย่างมีจุดหมายคือ

• เพื่อส่งเสริมความสามรถของสมาชิกผู้ติดเชื้อและครอบครัวที่ได้รับผลกระทบ ให้มีส่วนร่วมในการดำเนินกิจกรรมต่าง ๆ ของกลุ่มและชุมชน

• เพื่อสร้างขวัญและกำลังใจของสมาชิกผู้ติดเชื้อและครอบครัวที่ได้รับผลกระทบในการดำเนินชีวิตอยู่ในสังคมอย่างมีความเข้าใจและมีความสุข

• เพื่อการช่วยเหลือด้านเศรษฐกิจครัวเรือน ด้านอาชีพที่เหมาะสมและเงินลงทุนหมุนเวียนช่วยเหลือ

• เพื่อส่งเสริมความรักความเข้าใจครอบครัวเด็กที่ติดเชื้อและเด็กที่ได้รับผลกระทบให้มีทักษะชีวิตให้สามารถดำเนินชีวิตอย่างอบอุ่นและปลอดภัย

                                แต่การเปลี่ยนหนทางที่โรยไว้ด้วยดอกไม้จันทน์ให้เป็นดอกกุหลาบ เป็นเรื่องที่ไม่ง่ายนัก สมาชิกของกลุ่มดอกถ่อนจึงเรียนรู้ที่จะต้องระดมทุนและทรัพยากรทั้งจากหน่วยงานภาครัฐและเอกชนจนกระทั่งนำไปสู่การพยายามให้ชุมชนและองค์กรปกครองส่วนท้องถิ่นเห็นปัญหาและผลักดันให้มีส่วนร่วมกับกลุ่มในการแก้ไขปัญหาด้าน HIV/AIDS รวมทั้งการสร้างแกนนำกลุ่มที่มีศักยภาพมีความสามารถเป็นวิทยากรสร้างความเข้าใจเรื่อง HIV/AIDS ในชุมชนและโรงเรียนควบคู่กับการทำกิจกรรมของกลุ่มที่หลากหลาย อาทิเช่น กิจกรรมการพบกลุ่มในวันเสาร์สุดท้ายของเดือน กองทุนกู้ยืมเงินหมุนเวียนเพื่อการศึกษาเด็กที่ติดเชื้อและเด็กที่ได้รับผลกระทบ กองทุนเศรษฐกิจครัวเรือนครอบคัวที่ยากลำบาก กองทุนออมทรัพย์ครอบครัวของสมาชิก กองทุนเบี้ยยังชีพผู้ติดเชื้อ กิจกรรมเยี่ยมบ้านและให้คำปรึกษา การช่วยเหลือสมาชิกที่ได้รับความเจ็บป่วย การระดมทุนผ่านผ้าป่าและรนรงค์วันเอดส์โลก กิจกรรมส่งเสริมอาชีพเพาะเห็ด เลี้ยงปลาเลี้ยงกบและปลูกผัก เป็นต้น แต่การสานสายใยและความผูกพันต่อสมาชิกในกลุ่มเป็นเรื่องที่ต้องทำควบคู่กัน “กลุ่มดอกถ่อน”จึงได้รับการสนับสนุนจากองค์การแพลนฯ สำนักงานพื้นที่ภาคเหนือ ในการดำเนินการ “โครงการสายใยรักครอบครัวดอกถ่อน ตำบลศรีดอนมูล อำเภอเชียงแสน จังหวัดเชียงราย” ซึ่งหนึ่งในกิจกรรมนั้นคือการทำกิจกรรมร่วมกันของสมาชิกในรูปแบบของ “ค่ายครอบครัว” ณ วัดพระธาตุผาเงา ต.เวียง อ.เชียงแสน จ.เชียงราย มีผู้เข้าร่วมทั้งหมด 47 คน ประกอบด้วยเด็ก 23 คน ผู้ใหญ่ 19 คน วิทยากรจากกลุ่มมิตรสัมพันธ์ 5 คน มีวัตถุประสงค์เพื่อ 1)สร้างความสัมพันธ์ฐานครอบครัวให้เกิดความสุข ความอบอุ่น และสามัคคี 2) การส่งเสริมทักษะ ความรู้กับเด็กและครอบครัว 3) ส่งเสริมการมีส่วนร่วมของสมาชิกกลุ่มร่วมกับเครือข่ายกลุ่มในระดับตำบลต่อไป ภายใต้กิจกรรมกลุ่มสัมพันธ์ กิจกรรมนันทนาการ กิจกรรมการเรียนรู้แบบมีส่วนร่วม การสะท้อนประสบการณ์ การเรียนรู้ความแตกต่างระหว่างบุคคล การให้ข้อมูล HIV/AIDS เชิงวิชาการ การสักการะสิ่งศักดิ์สิทธิทางศาสนาที่เป็นสิ่งยึดเหนี่ยวทางจิตใจ ในช่วง 2 วันของการทำกิจกรรมร่วมกัน บรรยากาศการเรียนรู้ทั้งเชิงวิชาการและเชิงสังคมเป็นบรรยากาศที่ผ่อนคลาย สบาย ๆ เหมือนครอบครัวเดียวกัน และเมื่อสิ้นสุดกิจกรรม ผู้เข้าร่วมได้สะท้อนความรู้สึกหลากหลาย อาทิเช่น

• “ตอนมาวันแรกกังวลมากเพราะปกติเป็นคนขี้อายแต่พอพี่ ๆ ชวนคิดชวนคุย ก็สบายใจมากขึ้น เพราะปกติก็ไม่มีที่ปรึกษาไม่ค่อยจะกล้าคุยกับกับใคร ไม่ค่อยมีเพื่อนสนิท ตอนเรียนชั้นประถมก็โดนเพื่อนล้อว่าพ่อแม่เราเป็นเอดส์ แทบไม่อยากไปโรงเรียน บางครั้งก็ร้องไห้คนเดียว บางครั้งยายก็เข้ามาปลอบว่าเป็นเคราะห์กรรมของเรา พอมาทำกิจกรรมครั้งนี้ รู้สึกว่าตัวเองกล้าพูดมากขึ้น ได้รู้จักเพื่อน ๆ ต่างหมู่บ้าน ต่างครอบครัว ต่างสถาบัน ได้เจอเพื่อนใหม่” ความรู้สึกของ น้องบิว (นามสมมุติ) อายุ 14 ปี พ่อและแม่เสียชีวิตจาก HIV/AIDS

• “หลังจากที่ได้เข้าร่วมกิจกรรมที่ส่วนมากเป็นการเล่นเกม นอกจากได้ความสนุกแล้วยังช่วยให้เกิดสมาธิในการเล่นเกมทำให้ได้เรียนรู้เกี่ยวกับโรคเอดส์ เข้าใจเอดส์เข้าใจตัวเอง เข้าใจพ่อแม่และสงสารพ่อแม่ที่ติดเอดส์ ไม่มีใครที่อยากจะติด เมื่อก่อนเคยนึกน้อยใจตัวเอง น้อยใจพ่อแม่ น้อยใจคนรอบข้างที่เรามีอะไรไม่เหมือนคนอื่น แต่เมื่อได้รับความรู้ก็ทำให้เราสบายใจมากขึ้น” ความรู้สึกของน้องแอม(นามสมมุติ) อายุ 16 ปี พ่อและแม่เสียชีวิตจาก HIV/AIDS ปัจจุบันเรียนอยู่ชั้น ม.4 อาศัยอยู่กับผู้ดูแล

• “มาค่ายครั้งนี้ ได้เรียนรู้เรื่องการตรงต่อเวลา ความสามัคคีในหมู่คณะ การทำงานเป็นทีม การปรับตัวเองเข้ากับคนอื่น ทำให้เราเข้าใจว่า เราไม่ได้อยู่คนเดียว ยังมีคนอื่นที่ลำบากกว่าเรา” น้องท๊อป (นามสมมุติ) อายุ 12 ปี พ่อและแม่เสียชีวิตจาก HIV/AIDS ปัจจุบันเรียนอยู่ชั้น ป.6 อาศัยอยู่กับผู้ดูแล

• “อยากให้จัดกิจกรรมอย่างนี้อีกเพราะเด็กและผู้ปกครองจะได้ทำกิจกรรมร่วมกันในครอบครัวเกิดความสามัคคีปรองดองกันในหมู่คณะ ถ้าเราไม่เข้าใจกันเองก่อนจะหวังให้คนอื่นมาเข้าใจเราก็คงยาก ไม่มีใครเข้าใจหัวอกของผู้ติดเชื้อเท่ากับผู้ติดเชื้อด้วยกัน กิจกรรมบางอย่าง เช่น การเล่นเกม การรวมกลุ่มพูดคุยกัน คนที่ไม่ติดเชื้ออาจจะมองว่าเป็นเรื่องเล็ก ๆ เป็นเรื่องไม่สำคัญแต่สำหรับผู้ติดเชื้อมันเป็นความหวังและมันเป็นทางออกที่เขาขีดกรอบและกันเราออกจากสังคม” มุมมองจากคุณนอม (นามสมมุติ) อายุ 44 ปี ผู้หญิงที่อยู่กับเชื้อ HIV/AIDS มา 13 ปี และเป็นแกนนำกลุ่มดอกถ่อน

• “ไม่มีใครที่อยากติดเชื้อ ถ้าเลือกได้เราก็อยากเป็นเหมือนคนปกติทั่วไป นั่นคือความคิดของช่วงแรก ๆ ที่รู้ว่าตัวเองติดเชื้อจากสามี แต่พอได้เรียนรู้และทำความเข้าใจเรื่องเอดส์มากขึ้น การเข้าร่วมเวทีต่างๆ ของเครือข่ายผู้ติดเชื้อ และกรประชุมกับหน่วยงานต่างๆ ทำให้เรากลับมามองตัวเองว่าเราเองก็เป็นคนปกติคนหนึ่ง เพียงแค่มีเชื้อHIVในตัวแค่นั้นเอง รู้สึกว่าตัวเองโชคดี ที่โชคดีเพราะว่าดีกว่าป่วยเป็นมะเร็ง เพราะทั้งทรมานและไม่มียารักษาตายเร็วกว่าเป็นเอดส์อีก คนเป็นเอดส์อยู่ได้เป็นสิบๆ ปีถ้ากำลังใจดี การทำงานเอดส์ไม่ใช่งานง่ายแต่ก็ไม่ยากเพียงแต่ต้องใช้ใจมองและทำงานต้องมีการพัฒนาทั้งตัวเองและพัฒนาข้อมูลตลอดเวลา” มุมมองจากคุณเพชร (นามสมมุติ)อายุ 48 ปี อยู่กับเชื้อ HIV/AIDS มา 18 ปี สามีเสียชีวิตปัจจุบันเป็นแกนนำกลุ่มดอกถ่อน และเป็นแม่ของลูกที่ได้รับผลกระทบ HIV/AIDS 2 คน   

                                ถึงแม้ว่ากิจกรรมค่ายสายใยครอบครัวดอกถ่อนจะสิ้นสุดลงไปแล้ว แต่สายใยรักของกลุ่มคนที่เกาะเกี่ยวกันโดยมี HIV/AIDS เป็นสื่อกลางยังต้องมีการถักทอต่อไป ไม่ใช่แค่เพื่อคนมีเชื้อ แต่รวมถึงเพื่อการสร้างที่ยืน สร้างพื้นที่ทางสังคมและพื้นที่การเรียนรู้ให้แก่ผู้ได้รับผลกระทบ ทั้งเด็กและผู้ดูแลให้มีที่หยัด ที่ยืน มีกำลังใจในการขับเคลื่อนพื้นที่การเรียนรู้ให้แก่สังคมที่กันและเบียดขับพวกเขาเข้าสู่มุมมืด ดังจะเห็นจากการเรียกชื่อกลุ่มของตนเองแทนดอกไม้ต่าง ๆ ดังเช่น “กลุ่มดอกถ่อน” อันเป็นสัญลักษณ์ของความงดงามและความหวัง ที่มีต่อสังคม ในขณะที่ตนเองและผองเพื่อนยังต้องต้านคลื่นลมที่โถมใส่ทั้งจากสถานการณ์ในกลุ่มผู้ติดเชื้อบางส่วนที่สุขภาพดีแล้วจากการได้รับยาต้าน เกิดพฤติกรรมทางเพศที่กลับมาสู่ความเสี่ยงในการรับเชื้อเพิ่ม และการแพร่เชื้อสู่รายใหม่ รวมถึงกลับกลายเป็นเหตุปัจจัยที่ทำให้ความเป็นกลุ่มอ่อนล้าลงเพราะการอพยพย้ายถิ่นเพื่อหาความมั่นคงด้านอาชีพรายได้ หรืออิทธิพลจากสื่อ ค่านิยมการเลียนแบบและสังคมโลกาภิวัตน์ที่เป็นทั้งแรงดึงและแรงดันให้เด็กในกลุ่มสมาชิกเข้าสู่วงจรของความเสี่ยง ทั้งในเรื่องยาเสพติด ความรุนแรง เพศ และเอดส์ เหมือนกับสถานการณ์เมื่อหลายสิบปีก่อน บนพื้นฐานของความคิดความเชื่อของสังคมที่รับอิทธิพลจาก “อวิชชา” หรือความไม่รู้จริงที่สังคมด้วยกันเองหยิบยื่นดาบสองคมให้ว่า “เอดส์รู้เร็ว รักษาได้” วันนี้ปัญหา HIV/AIDS จึงไม่ใช่ปัญหาของผู้ติดเชื้อและผู้ได้รับผลกระทบหากแต่เป็น “ปัญหา” ที่สังคมต้องร่วมกันแสวงหา “ปัญญา” อย่างแท้จริง

[KRUJOY (ครูจ่อย)]

สวัสดีครับ

• ผมมาเยี่ยม มาทักทาย 
• มารับรู้เรื่องเอดส์ มีประโยชน์มากมาย
• โชคดีนะครับ