วันแรกที่ฉันกลับมาจากสิงคโปร์ คุณพ่อไปรับที่สนามบิน ก่อนเข้าบ้าน ได้แวะผู้ใหญ่ที่นับถือเสมือนญาติคนหนึ่ง ซึ่งท่านป่วยด้วย Parkinson ที่มี Demantia และยังมีโรคประจำตัวเดิมคือ Hypertension และ congestive heart failure ร่วมด้วย
ล่าสุดที่ฉันได้พบท่านคือ 7 ปีก่อนที่ท่านจะมีอาการสมองเสื่อม ยังจำภาพกุลสตรีที่สวยสมวัยและคล่องแคล่วได้ หากแต่ในวันนั้น เป็นภาพหญิงผมขาวที่ขยับศรีษะเป็นจังหวะตลอดเวลา มองมาที่ฉันเหมือนจะจำได้แต่ก็ไม่พูดอะไร นอนอยู่บนเตียงลมอย่างดี น่าชื่นชมบุตรสาวที่ให้การดูแลเป็นอย่างเอาใจใส่ยิ่ง...
แต่สิ่งที่สร้างความกังวลใจให้กับผู้ดูแลก็คือ..ท่านกินอาหารได้น้อยมาก เพียงคำเดียวก็ไม่ยอมกลืน น้ำหนักลดลงเรื่อยๆ อีกอย่าง คือภาวะเพ้อตอนกลางคืน บางทีก็บอกว่าเห็นคน ทั้งๆที่ไม่มีใคร ส่วนตอนกลางวันซึมหลับเป็นส่วนใหญ่..
เมื่อไม่นานมานี้ มีสำลักติดเชื้อในปอด จึงพาไปเข้าโรงพยาบาลเอกชน(เนื่องจากเกรงว่า รพ.รัฐจะไม่ยอมให้ admit) อยู่ใน ICU สัปดาห์หนึ่งอาการดีขึ้นกลับบ้านได้...
แต่หลังจากนั้นเมื่อมีไข้ บุตรสาวก็ลังเลใจที่จะนำไปโรงพยาบาล ไม่ใช่เพราะการหมดค่าใช้จ่ายไปร่วมแสนบาทในครั้งก่อน แต่เพราะเมื่อคนไข้ได้ยินคำว่าไปโรงพยาบาลก็ทำท่าเหมือนจะบอกว่า "ไหว้ละ อย่าพาแม่ไปอีกเลย"....
เมื่อขอดูกล่องยาประจำตัว ก็พบว่ามียามากมาย รวมทั้งยาที่อาจมีผลให้ Delirium ง่ายขึ้น (แต่ก็จำเป็นต้องใช้) อาทิ Digoxin, Levodopa/Carbidopa ยาเหล่านี้ได้มาจากหลายโรงพยาบาล หลายคลินิก และร้านขายยา..สิทธิการรักษาประกันสุขภาพถ้วนหน้า เป็นสิทธิตามนิตินัย แต่โดยพฤตินัยแล้วไม่ได้ใช้..
บุตรสาวกล่าว เข้าใจดีว่าโรคต้องดำเนินไป..แต่ก็อยากให้แม่อยู่กับเราไปนานๆ..ให้มีเวลาทำใจมากกว่านี้...
เรื่องนี้ให้ข้อคิดฉันสองอย่าง
1.ความยากในการนำเอาทฤษฎีมาปฎิบัติ..
ถึงแม้มีการศึกษาเรื่องการใส่ NG tube หรือ PEG ในผู้ป่วย severe demantia ว่าไม่ได้ช่วยป้องกัน Aspiration pneumonia , ไม่ช่วย gain weight , ไม่ improve quality of life ( เพราะเป็น force feeding ที่ผู้ป่วยเองไม่ได้รับสุนทรีย์จากกลิ่น รส เลย) ,ไม่ prolong life * ซ้ำยังอาจเพิ่มโอกาสเกิด regurgitation และ infection อีกด้วย
แต่..อารมณ์ ความรัก ความผูกพัน จะสามารถอธิบายได้ด้วยเหตุผลหรือ
2. คนอำเภอเมือง เศรษฐานะดี..โรงพยาบาลเยอะ.. คลินิกเยอะ แต่ได้รับการดูแลสุขภาพที่ดีจริงหรือ ?? เราจะมีทิศทางอย่างไรกับผู้สูงอายุ เจ็บป่วยเรื้อรัง ที่มากขึ้นเรื่อยๆ..สร้างตึกในโรงพยาบาลเพิ่ม หรือ Empowerment การดูแลที่บ้าน (ใครเป็นเจ้าภาพ?)
หมายเหตุ * Lynne M Murphy et al.Percutaneous Endoscopic Gastrostomy does not prolong Survival in Patients with Demantia. Arch Intern Med. 2003;163:1351-1353
การดูแลที่บ้านก็ดีว่าได้อยู่ไกล้ชิดกับคนที่เขารัก เเต่ว่าคนที่จะมาดูแลเขาจะมีความมั่นใจในการดูแลเเค่ไหน อ่านบันทึกนี้เเล้วไม่อยากเชื่อว่าคนที่อยู่ในเขตเมืองเเละความเชื่อในการไปรับการรักษาที่โรงพยาบาลรัฐเเล้วกลัวจะไม่ได้รับการดูแลที่ดี จนต้องยอมเสียเงินไปเป็นเเสนให้กับเอกชน มาทักทายคุณหมอค่ะ วันนี้พึ่งไปฟังคุณลดารัตน์ เล่าเรื่อง palliative care ของโรงพยาบาลมหาราช นครเชียงใหม่ ชื่นชมค่ะ
ความรู้สึกกับเหตุผลไม่จำเป็นต้องขัดแย้งกันเสมอไป และมีบ่อยครั้งที่เราสามารถทำอะไรๆทั้งสมเหตุสมผลและด้วยความรักไปด้วยก็ได้
อย่าง NG-tube นี่ก็เช่นเดียวกัน บางทีเมื่อถึงจุดหนึ่ง เราอาจจะมอง NG-tube เป็นสิ่งที่เหมือนกับหรือเทียบเท่า "อาหาร" แต่นั่นก็เป็น fault logic ผนวกกับการรับรู้ เพราะถ้าเราเคยถูก "ใส่" NG-tube เราก็จะทราบว่า ท่อนี้อาจจะไม่ใช่ตัวแทนการแสดงออกซึ่งความรักอย่างเต็มที่นัก แต่ต้องแลกมาด้วยความไม่สบายกาย ไม่สบายใจ (ของผู้ถูกใส่) ไม่น้อย ดังนั้น เราจะยินยอมใส่ช่วงสั้นๆ เพื่อหวังว่าคนไข้จะฟื้นและไม่ต้องใสในภายหลัง
แต่กรณีแบบนี้อาจจะไม่ใช่แบบนั้น รึเปล่า?
ถ้าถาม option ใน long-run เท่าที่เทคโนโลยีจะเอื้อ ก็อาจจะเป็น PEG ซึ่งก็อีกเช่นกัน ในด้าน "ความรู้สึก" PEG สำหรับบางคนก็จะดู aggressive การรับรู้เรื่องนี้อธิบายยาก และเปรียบเทียบกันยาก ข้อดีข้อเสียระหว่างการมีสายคาจมูกลงไปในคอ กับมีสายจากกระเพาะออกตรงทางหน้าท้อง มันมีทั้ง image และ feeling ที่ไม่มีใครจะเดาได้ หรือสรุปได้แน่ชัดว่าอย่างไรจึงจะเรียก acceptable
สรุุปแล้ว เราไม่ต้องพยายามอธิบาย หรือเกลี้ยกล่อมครับ เรา "ให้ข้อมูล" ที่ดีที่สุด ชัดเจน ให้เข้าใจและเห็นภาพพจน์ สุดท้ายคนไข้ก็จะบางบอกเราเองว่าสมดุลของสมองท้ังสองซีกออกมาคืออะไร และเรายอมรับและ settle กันว่าทุกคนหวังในสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับคนไข้ทั้งนั้น ไม่ใช่สำหรับตัวเราเอง
ปัญหาต่อไปก็คือ ถ้าคนไข้สรุปออกมาแล้ว คนอื่นๆรู้สึกรับไม่ได้ หรือว่ายังดีไม่พอ ตรงนี้อาจจะต้องมาใคร่ครวญว่าเป็นเพราะอะไร เป็นปัญหาของใครกันแน่
อย่าลืมว่า บางที "ความสุข" อาจจะไม่ได้อยู่ที่เรื่อง NG tube หรือ PEG เลยก็มี แต่อยู่ที่ "คนไข้ยังสามารถเลือกวิถีชีิวิตของตนเองได้" ซึ่งมนุษย์ทุกคนปราถนาที่จะมี sense of agency อยู่ (หรือไม่?)
ขอ comment ปัญหาเดียวครับ เพราะยาวแล้ว
"บุตรสาวกล่าว เข้าใจดีว่าโรคต้องดำเนินไป..แต่ก็อยากให้แม่อยู่กับเราไปนานๆ..ให้มีเวลาทำใจมากกว่านี้..."
จริง ๆ แล้วที่รู้สึกว่ายากลำบากมากคือ ความรู้สึกของลูกสาวที่คงจะทุกข์ไม่น้อย ขนาดเราที่เป็นญาติดูแล้วสลดใจในความเปลี่ยนแปลง...แล้วถ้าเป็นคนที่เห็นคนที่มองอยู่ทุกวันคงทุกข์ไม่น้อย
การพาไปหา clinic หรือ รพ. เอกชน ต่าง ๆ ก็เป็น coping หนึ่งที่ลูกสาวพยายามจะหาทางแก้ไขปัญหานี้ และบางครั้งก็อยากที่จะมีความหวัง ..
ส่วนตัวพี่คงจะบอกได้แค่ว่า ลูกสาวก้เป้นอีกคนที่ควรได้รับเห็นใจและดูแลความรุ้สึกด้วยเช่นกันครับ
แต้ครับ เดือนหน้าพี่ไป รพ. นครพิงค์ ถ้าสนใจลองถามคุรพ่อเรื่องเพชิยความตายอย่างสงบไหมครับ..ถ้าว่าลองเข้าร่วมดูนะครับ 11-13 มค.53
สุขสันต์วันปีใหม่ครับ
พี่กุ้งนาง : ขอบคุณคะ คุณเอ ลดารัตน์ เป็นเลขาคณะกรรมการ palliative เชียงใหม่ ที่ active และทุ่มเท ทีทำงานด้วยแล้วพลอยรู้สึกกระชุ่มกระชวย กระฉับกระเฉงไปด้วยคะ กลับมาคุณเอก็คงเล่าความชื่นชมทีมศรีนครินทร์เช่นกัน
อ.สกล : ผู้ป่วยรายนี้ได้ใส่ NG คะ แม้ตัวเองจะไม่ค่อยเห็นด้วยเท่าไหร่ ( ที่จริงลูกสาวเองก็ไม่สบายใจนัก อย่างตอนเปลี่ยน NG
ก็จะออกไม่นอกห้องขอไม่ดู) แต่พอเห็นกระป๋องอาหารเหลวอย่างดีล็อตใหญ่ที่เตรียมไว้ แล้วก็พูดไม่ออกจริงๆ
พี่โรจน์ : สวัสดีคะ เร็วๆ นี้ได้ไปประชุมร่วมกับทีม palliative ของนครพิงค์ ซึ่งมีฐานเยี่ยมบ้านและเครือข่ายในเชียงใหม่เข้มแข็งอยู่แล้ว น่าจะเป็นพันธมิตรที่ดีคะ งานวันที่ 11-13 ม.ค. ใช่ที่จะมีท่านพระไพศาล มาเป็นวิทยากรหรือเปล่าคะ
ใช่แล้วครับ
ปัญหาในเมือง ซับซ้อน ว่อนเงื่อนมากจริงๆครับ