เพื่อระลึกถึงและแสดงความอาลัยต่อการจากไปของ “คุณลุงสนิทพงษ์ เข็มทอง” ผู้เป็นต้นแบบที่จุดประกายให้ผมมุมานะในการเรียนปริญญาเอกจนสำเร็จ สาระประโยชน์ที่จะพึงมีพึงได้จากหนังสือเล่มนี้ ผมขอยกความดีทั้งหมดเป็นทานมัยแด่ดวงวิญญาณของคุณลุงไม่ว่าจะสถิตอยู่ ณ ที่ใด ขอให้คุณลุงจงไปสู่สุคติในสัมปรายภพ...ด้วยความรักและอาลัยคุณลุง. ดร.ป๊อปของคุณลุง

ปัจจุบัน “มะเร็ง” เป็นหนึ่งในสิบโรคที่คร่าชีวิตประชากรของประเทศไทยจำนวนมาก ซึ่งสาเหตุของการเกิดโรคมีหลากหลาย มีผู้เชี่ยวชาญหลายท่านเน้นการรักษามะเร็งด้วยเคมีและรังสีบำบัด แต่พบน้อยมากสำหรับการบำบัดฟื้นฟูด้วยทีมวิชาชีพทางการแพทย์ ผมเองในฐานะนักเรียนทุนรัฐบาลไทยได้ศึกษากิจกรรมบำบัดจิตสังคมจากประเทศออสเตรเลีย และมีประสบการณ์ในการดูแลผู้ป่วยโรควิถีชีวิตเรื้อรัง ซึ่งผมต้องการเผยแพร่ให้รับรู้โดยทั่วกัน  เนื่องจากศาสตร์ทางกิจกรรมบำบัดสำหรับผู้ป่วยที่เป็นมะเร็งในประเทศไทยยังไม่เป็นที่แพร่หลายเหมือนต่างประเทศ โดยเฉพาะการจัดการตนเองเมื่อเป็นมะเร็ง และการเตรียมผู้ป่วยมะเร็งระยะสุดท้ายก่อนสิ้นชีวิต จะเห็นได้ว่ามีผู้ป่วยหลายรายที่กลับบ้านได้หลังจากรับเคมีและรังสีบำบัด เมื่ออยู่บ้านไม่รู้จะปฏิบัติตนอย่างไร จึงได้แต่วิตกกังวลและคิดฟุ้งซ่านทำให้เครียด อันอาจเป็นเหตุให้ไม่อยากทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตที่มีคุณค่า ผมจึงมีความประสงค์จะถ่ายทอดความรู้ให้ผู้ที่สนใจนำโปรแกรมการจัดการตนเองไปปฏิบัติและประยุกต์ใช้ในการพัฒนาคุณภาพชีวิต

“กิจกรรมบำบัด” หมายความว่า การกระทำเกี่ยวกับความสามารถของบุคคลที่มีความบกพร่องทางด้านร่างกาย จิตใจ การเรียนรู้ และการพัฒนา เกี่ยวกับเด็ก โดยกระบวนการตรวจประเมิน ส่งเสริม ป้องกัน บำบัด และฟื้นฟูสมรรถภาพ ให้สามารถทำกิจกรรมต่างๆ ได้ เพื่อให้บุคคลดำเนินชีวิตได้ตามศักยภาพโดยการนำกิจกรรม วิธีการ และอุปกรณ์ที่เหมาะสมมาเป็นวิธีการในการบำบัด (จากพระราชกฤษฎีกากำหนดให้สาขากิจกรรมบำบัด เป็นสาขาการประกอบโรคศิลปะตามพระราชบัญญัติการประกอบโรคศิลปะ พ.ศ. 2542 พ.ศ. 2545)

วิธีการหนึ่งทางกิจกรรมบำบัดสากลที่นำมาใช้ในการฟื้นฟูสมรรถภาพผู้ที่เจ็บป่วยด้วยโรคมะเร็ง คือ รูปแบบการดูแลจัดการตนเอง (The Self-Management Model of Care) ด้วยกระบวนการสร้างทักษะการคิดแก้ไขปัญหาและทักษะการคิดวางแผนจัดการปัจจัยต่างๆ ที่เกี่ยวข้องกับอาการเจ็บป่วยเรื้อรัง ความบกพร่องของร่างกาย-จิตใจ-สังคม ความแปรปรวนของอารมณ์ภายใต้สถานการณ์หรือสิ่งแวดล้อมต่างๆ และการปรับเปลี่ยนพฤติกรรมการดำเนินชีวิต ได้แก่ การมีส่วนร่วมทำกิจกรรมต่างๆ (Activity & Participation) ด้วยความเชื่อมั่นในสมรรถนะแห่งตน (Self-efficacy) การยอมตามหรือปฏิบัติคำแนะนำของบุคลากรทางการแพทย์อย่างเหมาะสม (Optimal compliance) การรับรู้ทักษะการจัดลำดับความสำคัญของอาการของโรคจนถึงสิ่งที่มีผลตามมาจากอาการของโรค (Symptom & co-morbidity) การเรียนรู้ความสัมพันธ์ระหว่างผู้ต้องการดูแลตนเอง คนดูแล ผู้บำบัด คน/สังคมรอบข้าง และสิ่งแวดล้อม (Relationships) และการรับรู้ความก้าวหน้าของโปรแกรมการรักษาด้วยการประเมินตนเอง (Self-Assessment on Treatments)  

แต่ในประเทศไทยยังขาดแคลนผู้เชี่ยวชาญด้านกิจกรรมบำบัดมะเร็งโดยวิธีการข้างต้น เพราะระบบการทำงานเป็นทีมระหว่างบุคลากรทางการแพทย์ยังไม่มีประสิทธิผลนัก ยกตัวอย่าง การตัดสินใจให้การรักษาด้วยเคมีบำบัดโดยไม่มีกระบวนการแลกเปลี่ยนเรียนรู้กับผู้ป่วยถึงการจัดการพลังงานในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิต ตลอดจนการฟื้นฟูสมรรถภาพในผู้ป่วยโรคมะเร็งยังเน้นระบบการตรวจวินิจฉัยหาสาเหตุของการดำเนินของโรคมะเร็งมากเกินไป ทำให้ผู้ป่วยโรคมะเร็งเกิดความล้าและไม่มีแรงบันดาลใจในการสร้างความสุขทางร่างกาย จิตใจ การเรียนรู้ของตนเองและบุคคลรอบข้าง

ดังนั้นผมจึงขอแลกเปลี่ยนเรียนรู้ผ่านหัวข้อถามตอบที่น่าสนใจดังต่อไปนี้

ถาม: การจัดการตนเอง คือ อะไร?

ตอบ: คิดดี พูดดี มองโลกในแง่ดี แก้ไขปัญหาดี สร้างแรงจูงใจดี จัดการเวลาดี และจัดการกิจกรรมการดำเนินชีวิตดี

ถาม: โปรแกรมการจัดการตนเอง คือ อะไร?

ตอบ: การทบทวนความคิดของตนเองให้เข้าใจผลกระทบของโรคต่อสุขภาวะและประเมินสุขภาวะของตนเองเพื่อวางแผนฝึกทักษะการดำเนินชีวิตที่เกี่ยวข้องกับ สุขภาพอย่างมีระบบ ได้แก่ การจัดการเวลาและพลังงานในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิต การจัดการอุปสรรคและอารมณ์ การจัดการสิ่งแวดล้อมภายในตนเองด้วยการสื่อสารให้ร่างกายเปลี่ยนแปลงท่าทางอย่างเหมาะสม และการจัดการสิ่งแวดล้อมภายนอกตนเองด้วยการแลกเปลี่ยนเรียนรู้กับผู้อื่นในการใช้ชีวิตที่มีคุณค่า

ถาม: ทำไมผู้ป่วยมะเร็งควรเข้าร่วมโปรแกรมการจัดการตนเอง?

ตอบ: เพราะผู้ป่วยมะเร็งปล่อยความคิดให้อยู่ว่างและรู้สึกอ่อนล้าทางความคิด อ่อนล้าทางจิตใจ และอ่อนล้าทางร่างกาย ตามลำดับ จนไม่อยากทำกิจกรรมใดๆ อย่างมีเป้าหมาย แต่รอคอยความช่วยเหลือจากบุคลากรทางการแพทย์ ครอบครัว และญาติ จนเกิดความรู้สึกสับสน วิตกกังวล และคาดการณ์ผลกระทบของโรคมะเร็งมากจนเกินไป  

ดังนั้นการจัดการตนเองจึงออกแบบให้ผู้ป่วยโรคมะเร็งทบทวนและวางแผนความคิดของตนเองภายใน 6 สัปดาห์ ได้แก่

สัปดาห์ที่ 1 การสำรวจพลังงานที่ร่างกายใช้ในท่านั่ง ท่ายืน ท่าเดิน และท่าทางในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตประจำวัน โดยแบ่งเป็นคะแนนความรู้สึกถึงพลังงานที่ใช้ในการทำกิจกรรมนั้นๆ (จาก 0 หรือไม่ใช้พลังงาน ถึง 10 หรือใช้พลังงานจนหมด) และคะแนนความคาดการณ์ถึงพลังงานที่ใช้ในการทำกิจกรรมนั้นๆ (จาก 0 หรือไม่ใช้พลังงาน ถึง 10 หรือใช้พลังงานจนหมด)

สัปดาห์ที่ 2 การปรับเปลี่ยนท่าทางจากสัปดาห์ที่ 1 โดยสื่อสารกับร่างกายเพื่อสงวนพลังงานในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตประจำวัน

สัปดาห์ที่ 3 การปรับอารมณ์และสิ่งแวดล้อมที่ส่งผลให้เกิดการปรับเปลี่ยนท่าทางจากสัปดาห์ที่ 2 เพื่อสงวนพลังงานในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตประจำวัน

สัปดาห์ที่ 4 การประเมินคะแนนความรุนแรงของความล้าจากโรคมะเร็ง (จาก 1 หรือน้อย ถึง 7 หรือมาก) และคะแนนความล้าหรือความเจ็บปวดของตนเองที่เกิดจากผลกระทบของโรคมะเร็ง โดยใช้แผนภาพข้างล่าง ซึ่งแสดงระดับความล้าหรือความเจ็บปวดที่รู้สึกขณะทำกิจกรรมหนึ่งจาก 0 (ไม่มี) 1 (มีเล็กน้อย) ถึง 5 (มีมากที่สุด)

และทำความเข้าใจกลไกการเกิดความล้าทางความคิด ความล้าทางจิตใจ และความล้าทางร่างกาย ที่เกี่ยวข้องกับการสงวนพลังงานในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตประจำวันจากสัปดาห์ที่ ๓

สัปดาห์ที่ 5 การสำรวจรูปแบบการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตในสัปดาห์ที่ 4 โดยจัดลำดับความสำคัญและความพึงพอใจในแต่ละกิจกรรมที่แยกเป็นกิจกรรมการดูแลตนเอง กิจกรรมการทำงาน กิจกรรมการเรียนรู้ กิจกรรมการใช้เวลาว่าง กิจกรรมการพักผ่อน กิจกรรมการมีส่วนร่วมทางสังคม และกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพที่มีโรคมะเร็ง

สัปดาห์ที่ 6 การวิเคราะห์เพื่อปรับรูปแบบการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตในสัปดาห์ที่ 5 ให้มีความสมดุลระหว่างกิจกรรมที่สร้างความสุขทางร่างกาย จิตใจ การเรียนรู้ และสังคม โดยแลกเปลี่ยนเรียนรู้กับผู้อื่นที่มีหรือไม่มีประสบการณ์ของโรคมะเร็ง และวางแผนในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตที่มีเป้าหมายและคุณค่ามากขึ้นโดยใช้การบันทึกความคิดด้วยแผนภาพข้างล่าง

ซึ่งแสดงการวางแผนทำกิจกรรมอะไร ทำกิจกรรมนั้นด้วยพลังงานเท่าไร ทำกิจกรรมนั้น ณ เวลาใด ทำกิจกรรมนั้นเป็นจำนวนครั้งเท่าไร ความมั่นใจในการทำกิจกรรมนั้นมีคะแนนเท่าไร (จาก 0 หรือไม่มี ถึง 10 หรือมากที่สุด) ความเชื่อมั่นในคุณค่าของการทำกิจกรรมนั้นมีคะแนนเท่าไร (จาก 0 หรือไม่มี ถึง 10 หรือมากที่สุด)

ถาม: ผู้ป่วยโรคมะเร็งจะฝึกฝนการจัดการตนเองให้ต่อเนื่องอย่างไร

ตอบ: นักกิจกรรมบำบัดจะเป็นผู้ให้คำปรึกษาแก่ผู้ป่วยมะเร็งเพื่อฝึกฝนให้มีการทบทวนตนเองอย่างมีระบบ ได้แก่ การสอบถามตนเองด้วยคำถามปลายเปิด การฟังคำตอบจากความคิดของตนเองอย่างใคร่ครวญ การยืนยันคำตอบนั้นจากความคิดที่มั่นใจ และการสรุปคำตอบจากความคิดที่สื่อสารกับร่างกายของตนเอง (ดูตัวอย่างคำถามข้างล่าง)

  • คุณจำเป็นต้องเปลี่ยนแปลงการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตอะไรบ้าง
  • จุดแข็งและจุดอ่อนของคุณในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตคืออะไร
  • เป้าหมายหลักในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตของคุณคืออะไร
  • แผนการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตของคุณคืออะไร
  • คุณจะทำอะไรบ้าง เพื่อให้แผนการของคุณกลายเป็นการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตจริงๆ

ถาม: มีกรณีศึกษาที่ผ่านการจัดการตนเอง 6 สัปดาห์ หรือไม่ อย่างไร

ตอบ: มีกรณีศึกษาผู้ป่วยคนไทยท่านหนึ่งที่ประสบความสำเร็จในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตหลังจากเข้าร่วมการจัดการตนเอง 6 สัปดาห์ แม้ว่าผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยเป็นโรคมะเร็ง แต่เขาสามารถจัดท่าทาง สื่อสารกับร่างกาย วางแผน การทำกิจกรรมการดำเนินชีวิต มีความมั่นใจในการพัฒนาคุณภาพชีวิตของ   ตนเองจากสภาวะที่ต้องขับถ่ายหน้าท้องจนปรับเปลี่ยนเป็นการฝึกขับถ่ายปกติ   และมีกำลังใจที่ดีในการทำกิจกรรมยามว่างที่มีคุณประโยชน์แก่ผู้อื่น

 เมื่อบันทึกเปรียบเทียบคะแนนความรู้สึกถึงพลังงานที่ใช้ในการทำกิจกรรม (จาก 0 หรือไม่ใช้พลังงาน ถึง 10 หรือใช้พลังงานจนหมด) คะแนนความคาดการณ์ถึงพลังงานที่ใช้ในการทำกิจกรรม (จาก 0 หรือไม่ใช้พลังงาน ถึง 10 หรือใช้พลังงานจนหมด) และคะแนนความรุนแรงของความล้าจากโรคมะเร็ง (จาก 1 หรือน้อย ถึง 7 หรือมาก) ก่อนและหลังเข้าโปรแกรมการจัดการตนเอง พบว่า

ก่อนเข้าโปรแกรม:

คะแนนความรู้สึกถึงพลังงานที่ใช้ในการทำกิจกรรมเฉลี่ยตลอดสัปดาห์ = 3.21

คะแนนความคาดการณ์ถึงพลังงานที่ใช้ในการทำกิจกรรมเฉลี่ยตลอดสัปดาห์ = 3.33

คะแนนความรุนแรงของความล้าจากโรคมะเร็ง = 4.33

หลังเข้าโปรแกรม:

คะแนนความรู้สึกถึงพลังงานที่ใช้ในการทำกิจกรรมเฉลี่ยตลอดสัปดาห์ = 2.31

 คะแนนความคาดการณ์ถึงพลังงานที่ใช้ในการทำกิจกรรมเฉลี่ยตลอดสัปดาห์ = 2.41

คะแนนความรุนแรงของความล้าจากโรคมะเร็ง = 3.25

สรุปผล: ผู้ป่วยสามารถจัดการสุขภาพของตนเองให้วางแผนการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิต โดยรู้สึกและคาดการณ์ถึงการสงวนพลังงานได้มากขึ้น และมีความรุนแรงของความล้าจากโรคมะเร็งลดลง