การดูแลผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้าย Pediatric palliative care

อยากบอกเล่าเรื่องราวที่ได้เรียนรู้จากเด็กป่วยระยะสุดท้าย ได้พูดคุยด้วยก่อนเสียชีวิตเกือบปี case นี้รักษาตั้งแต่ 2546 ด้วยโรคมะเร็งกล้ามเนื้อลาย กลับเป็นซ้ำ 3 ครั้ง การรักษามีทั้งผ่าตัด เคมีบำบัด ฉายแสง และทางเลือกเสริมที่ครอบครัวและเด็กต้องการ เช่น การดื่มน้ำออกซิเจน สมุนไพรยาต้มบางอย่าง การเข้าค่าย (Cancer camp) ใช้กิจกรรมเสริมผ่อนคลาย เช่น การเล่นดนตรี วันนี้หยุด มีเวลานำ Profile ที่เด็กเสียชีวิตแล้วมาสรุปบทเรียนที่ได้รับจากการดูแล ขอนำ 1 case มาเล่าเพื่อเป็นวิทยาทาน  ณ ที่นี้ บุญกุศลขอให้เกิดแก่เด็กและครอบครัวด้วยเทอญ

 18 years 7 months, 3rd RecurrentRhabdomyosarcoma 2003- died 12, 2009 

ฉันได้พูดคุยกับเด็ก นี่เพียงบางส่วนจากความรู้สึกของเด็กวัย   19 ปี (approached 18 Jan, 2008, 1:30-3:00 pm.)

 Cถ้าเลือกได้อยากจะหายตอนนี้รู้ว่าไม่หายหลายคนมาพูดด้วยเข้าใจดีขอประคองไม่ให้โรคมันลามไปกว่านี้

  Cพยายามไม่คิดมากเรื่องความเจ็บป่วยของตัวเองใช้ดนตรีช่วยลดความเครียดเล่นดนตรี
  Cพี่ชายให้กำลังใจบอกว่าจะหายเชื่อในปาฏิหารย์
  Cอยากบริจาคร่างกายให้โรงพยาบาล
  Cคิดว่าตัวเองยังพอมีเวลาจะหยุดไม่ได้  อยู่เฉยๆไม่ได้จะต้องไปต่อเท่าที่ไปได้เท่าที่ยังไปได้
  Cขอทำตามความฝันแม้เวลาจะมีอยู่น้อยขอทำให้เต็มที่ตนไม่ใช่คนที่ทำอะไรเล่นๆเป็นคนเอาจริง เอาจังแม้จะดูเล่นๆ
 Cฝันไว้ว่าอยากเป็นนักดนตรี
 Cเรื่องความเจ็บป่วยมีก้อนเพิ่มขึ้นก้อนที่เห็นมีอยู่4 ก้อนไอ้ที่ไม่เห็นข้างในไม่รู้อีกเท่าไหร่ไปฉายแสงอาจารย์ศรีชัยบอกว่า“ถ้าจะฉายทั้งทีเอาให้คุ้มไม่ฉายเล่นๆเอาให้หายจะหวังว่าก้อนยุบแล้วอยู่ได้ไปวันๆหมอไม่ทำหมอเอาจริง”
 Cช่วงนี้พยายามสังเกตตัวเองทุกวันว่ากินข้าวน้อยลงหรือไม่หายใจอิ่มหรือไม่
 Cเกี่ยวกับความตายไม่รู้ว่าตายแล้วไปไหนไม่กลัวตายวันหนึ่งต้องเจอไม่ต้องแสวงหาไม่รู้ว่าคนตายแล้วไปไหนไม่มีใครตายแล้วมาบอก…
Case นี้ได้รับการดูแลจากทีมการรักษาพยาบาล ทีมนำทางคลินิกกุมารเวชกรรม โรงพยาบาลศรีนครินทร์เป็นอย่างดี เด็กได้ทำกิจกรรมทุกอย่างที่ต้องการ ได้บริจาคร่างกายให้ รพ. จากไปอย่างสงบเมื่อ 12  ธันวาคม 2551 ซึ่งทีมก็ได้ติดตามดูแลครอบครัวภายหลังสูญเสีย ปัจจุบันพ่อแม่ ครอบครัวดำเนินชีวิตได้ตามปกติ ทำทุกอย่างให้ลูกดีที่สุด
Kesanee...update July 10, 2009...10:37 am..