“พวกเราต้องทำให้ได้ มันเป็นทักษะที่จำเป็นสำหรับครอบครัวผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ...เพราะมันหมายถึงชีวิต”

                                         

           เด็กชายสุริโย  ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียวัย 6 ขวบ จากดินแดนบ่อหอย ภักดีธรรม อำเภอเวียงสา  รีบเดินทางมาล่วงหน้าหนึ่งวัน มาอาศัยนอนที่ตึกเด็ก โรงพยาบาลน่าน เนื่องจากเกรงว่าจะไม่ทันเข้าร่วมกิจกรรมค่ายผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ที่โรงพยาบาลน่านร่วมกับโรงพยาบาลท่าวังผาจัดขึ้น ในวันที่ 2 - 3 พฤษภาคม 2552 ณ โรงพยาบาลน่านและน่านฟ้าใสรีสอร์ท   โดยได้รับการสนับสนุนจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ  การจัดค่ายครั้งนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อส่งเสริมให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ครอบครัว สามารถดูแลตนเองได้ สามารถฉีดยาที่บ้านได้เอง

            อาจารย์ถนัด  จันต๊ะวงศ์ ประธานชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจังหวัดน่านกล่าวด้วยความปิติว่า “รู้สึกดีใจมาก วันนั้นต่างจากวันนี้โดยสิ้นเชิง ชีวิตเหมือนเกิดใหม่  ที่ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียได้รับการดูแลรักษาที่ดี  มียารักษาเบื้องต้นที่บ้าน ไม่ยากลำบากเหมือนเมื่อก่อน”  คุณยายป้างจากจังหวัดแพร่บอกกับผู้ป่วยจังหวัดน่านว่า “การเข้าร่วมกลุ่มในครอบครัวที่มีปัญหาสุขภาพเหมือนกัน มีความรู้สึกเห็นอกเห็นใจซึ่งกันและกัน   และได้รับประโยชน์จากการเข้าค่ายครั้งนี้มาก”  ส่วนน้องแบงค์ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียอายุ 16 ปี  “ไม่คิดว่าตนเองจะสามารถแทงเข็มเข้าหลอดเลือดดำของตนเองได้ ครั้งนี้ดีใจที่สุดที่สามารถฉีดยาด้วยตนเองสำเร็จ” 

            การรวมกลุ่มของชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจังหวัดน่าน เพื่อสร้างความร่วมมือ แลกเปลี่ยนประสบการณ์ และเป็นกำลังใจให้กันและกัน เป็นการแสดงพลังให้เห็นว่า ครอบครัว ชุมชน สามารถให้ความร่วมมือในการดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้ได้  ผู้ป่วยแต่ละรายมีความยากลำบากในการเดินทางมารับบริการที่โรงพยาบาลน่าน เนื่องจากอาศัยอยู่ในพื้นที่ทุรกันดาร ห่างไกล การที่ครอบครัว ชุมชน สามารถดูแลและรักษาเบื้องต้นได้ด้วยการฉีดแฟกเตอร์เข้มข้นเมื่อมีอาการเลือดออกในระยะเริ่มแรก จะทำให้ผู้ป่วยไม่ทุกข์ทรมาน  ไม่มีเลือดออกที่รุนแรง ลดภาวะแทรกซ้อนต่างได้ ที่สำคัญผู้ป่วยสามารถไปโรงเรียน สามารถทำงานได้ ครอบครัวสามารถทำมาหากินได้ ไม่ต้องมีชีวิตอยู่แต่ในโรงพยาบาล

            การจัดกิจกรรมในครั้งนี้ได้รับการประเมินความพึงพอใจในการร่วมกิจกรรมร้อยละ 91.50  เห็นว่าโครงการนี้เป็นประโยชน์แก่ผู้ป่วย ร้อยละ 96.65  อยากให้มีการจัดกิจกรรมลักษณะนี้อย่างน้อยปีละ 1 ครั้ง  การประเมินการฉีดยาด้วยตนเอง/ครอบครัว พบว่าทุกรายสามารถปฏิบัติได้ดีแต่ยังขาดความมั่นใจเนื่องจากเป็นครั้งแรก ทางโครงการจึงให้ผู้ป่วยหัดฉีดยาด้วยตนเองภายใต้การดูแล/ประเมินของพยาบาลจากสถานีอนามัย โรงพยาบาลชุมชนต่อเนื่องอีก 2 ครั้ง ถ้าผ่านการประเมินผล อนุญาตให้ผู้ป่วยฉีดยาที่บ้านเองได้ (ตามแนวทางของโรงพยาบาลรามาธิบดี)

            หลังจากผ่านความเคร่งเครียดกับการหัดฉีดยาในช่วงบ่าย  รอยยิ้มและเสียงหัวเราะของผู้ป่วย ครอบครัว ในช่วงเย็นที่ได้ร่วมกิจกรรมที่ผ่อนคลายได้แสดงออกถึงความร่วมมือร่วมใจในการที่จะขับเคลื่อนชีวิตของโรคเลือดออกง่ายให้ผ่านพ้นไปได้  พวกเขาบอกกับสมาชิกกลุ่มว่า “พวกเราต้องทำให้ได้ มันเป็นทักษะที่จำเป็นสำหรับครอบครัวผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ...เพราะ มันหมายถึงชีวิต”  ดังที่คุณชูศักดิ์  ขจรฤทธิ์ (ผู้ปกครองผู้ป่วยจังหวัดเชียงราย) ประธานชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเครือข่ายภาคเหนือ  ที่ชื่นชมพลังที่เข้มแข็งของชาวฮีโมฟีเลียจังหวัดน่าน ว่าจะส่งผลให้การดำเนินการในการสร้างความร่วมมือระหว่างเครือข่ายมีความเข้มแข็งเช่นเดียวกัน             

ค่ายฮีโมฟีเลียน่านแคมป์ครั้งที่ 1  มีผู้ป่วย/ครอบครัวจากจังหวัดน่าน จังหวัดแพร่ และ จังหวัดเชียงราย อาสาสมัครและบุคลากรสาธารณสุขเข้าร่วมกิจกรรมกว่า 80 คน โดยมีนายแพทย์ปิยะพงษ์ จงรักษ์   อาจารย์หทัยวุฒิ  ลำเทียน (Projected Manager จาก สปสช.) คุณชูศักดิ์  ขจรฤทธิ์  นายแพทย์ชรินทร์ ดีปินตา  แพทย์หญิงรวยรัตน์  อนุวัตรการ เภสัชกรหญิงต้องลักษณ์  มานะจิตต์ ทันตแพทย์สมเกียรติ  กาญจนสินิทธ์ ทีมงานกายภาพบำบัด  ทีมงานทันตกรรม และทีมพยาบาล จากโรงพยาบาลน่าน โรงพยาบาลชุมชน สถานีอนามัย เป็นเกียรติและวิทยากรในครั้งนี้  

             “อยู่อย่างไรให้มีความสุขกับฮีโมฟีเลีย”  เป็นสิ่งที่พวกเราชาวฮีโมฟีเลียต้องสานสร้างต่อไป