การบอกผลเลือดแก่เด็กวัยรุ่น(Disclosure)

มีคำถามมาทางบล็อก ว่า

ดิฉันเป็นพยาบาลห้องให้คำปรึกษา

ต้องการรบกวนอาจารย์ในขั้นตอน/แนวทางในการบอกผลเลือดแก่เด็กวัยรุ่นซึ่งตรวจพบว่าติดเชื้อเอชไอวี และจำเป็นต้องกินยาต้านไวรัส(คาดว่าติดจากมารดา เพราะมารดาเสียชีวิตแล้ว ฝากไว้กับญาติ)

โอ เป็นเรื่องสำคัญ ที่ต้องตอบ ยาวเลยค่ะ

ว่า การบอกผลเลือดแก่เด็กวัยรุ่น ที่ภาษาอังกฤษ เรียก Disclosure นั้น เป็น กระบวนการ คือ ไม่ใช่เหตุการณ์ เดียว ไม่ใช่บอกครั้งเดียวจบ

คุณ ชุติมา สายแสงจันทร์ แห่งเราเข้าใจ แลคุณ น้ำผึ้ง แปลงเรือนแห่ง แอกเซส 

เคยเล่าผลสัมภาษณ์กลุ่มเด็กวัยรุ่นที่เชียงราย ที่ทราบผลเลือดแล้ว

ที่เธอถาม คำถาม  และเด็กๆช่วยกันตอบว่า

ถาม เป็นเรื่องที่เด็กๆต้องทราบไหม เพราะอะไร

ตอบ ต้องทราบ เพราะเป็นเรื่องที่สำคัญที่สุดในชีวิตเขา

ถาม ควรทราบเมื่อไร

ตอบ เมื่อรู้ความ

ถาม รู้ความคือ อย่างไร

ตอบ คือ โตพอ ที่จะรู้ได้เอง อ่านได้ออก เข้าใจเองได้ สามารถหาข้อมูลเพิ่มเติม จากการอ่านหนังสือหรือ หาจาก อินเตอร์เน็ทก็ได้

ถาม ใครที่สมควรจะเป็นคนบอก

ตอบ คนที่รักเขา และจะสามารถพาเขาผ่านพ้นวิกฤติ ความสำบากเหล่านี้ได้ (ส่วนมาเลือกคนในครอบครัว  น้อยมากที่เลือก หมอ พยาบาล - ตรงนี้ เธอว่าถ้าเด็ก กรุงเทพจะเลือกหมอพยาบาลมากกว่าที่เชียงราย)

ถาม บอก อย่างไร

ตอบ ค่อยๆ บอก

 

คำตอบเด็กๆที่เชียงราย  สอดคล้องกับทฤษฎีที่ ว่า

ควรบอกในเด็กที่โตพอ ที่มี ความเข้าใจในเหตุผล หรือ Abstract Thinking แล้ว

บอกเมื่อเด็กเล็กเกินไป เด็กจะโทษตัวเอง(หนูเป็นเด็กไม่ดี ทำไม่ดี คุณแม่ถึงตาย หนูถึงป่วยนอนโรงพยาบาล) อาจไม่ทราบว่าต้องเก็บไว้  และไปเปิดเผยในที่สาธารณะ ก่อนที่จะมีความเข้าใจแท้จริง และตัดสินใจได้ว่าควรบอกใคร และเมื่อไร

ซึ่งจะเกิดการรังเกียจ คัดออกจากโรงเรียน ไม่เล่นด้วย ล้อเลียน (ที่เราก็เคยเจอมาแล้ว)  

 ที่เชียงรายในวันเตรียมความพร้อมผู้ปกครองก่อนเริ่มยาต้านไวรัส  ทีมเราจะมีเวลาหนึ่งชั่วโมงที่เปิดประเด็นคุยกันเรื่องนี้ โดยให้ผู้ปกครองแบ่งเป็นสองกลุ่ม กลุ่มที่บอกผลเลือดแล้ว  และกลุ่มที่ยังไม่ได้บอก

ใหคำถามในกลุ่ม ให้คุยกันในกลุ่ม

กลุ่มที่บอก บอกอย่างไร บอกตอนไหน ใครเป็นคนบอก ผลเป็นอย่างไร

กลุ่มที่ไม่บอก ให้คุยว่า เมื่อไร จะบอก ใครจะบอก และจะบอก อย่างไร

แล้วให้นำเสนอ แลกเปลี่ยนเรียนรู้ และทีมวิทยากรให้ความรู้เชิงทฤษฏีว่า

ภาษาต้องง่าย และสั้นกระชับ 

เคารพในความคิดเขา  

เงียบฟังเมื่อเขาพูด  

บอกความจริงเสมอ  

และรักษาความลับ

เรื่องนี้ เป็นปัญหาของผู้ปกครอง และผู้ให้การรักษาในทุกแห่งที่ให้การดูแลเด็กมีเชื้อเอชไอวี เพราะเด็ก เกิดมายังไม่ทราบว่าตัวเองเป็น อะไร

หลายคน พ่อแม่ป่วย เสียชีวิตไปก่อนที่จะได้บอกเด็ก

เด็กหลายคน ป่วย เรื้อรัง แต่ไม่ทราบว่าเป็นอะไร

เด็กหลายๆคนรู้จากการล้อเลียน ซุบซิบ นินทา ของคนใกล้เคียง

เด็กหลายคนบังเอิญรู้ และบอกว่าไม่ต้องบอกผู้ปกครอง ( ยายยังไม่รู้  ไม่อยากให้ยายรู้ กลัวยายเสียใจ )

หลายคนโดนรังเกียจ จากเพื่อนที่บังเอิญรู้

อย่างที่เคยเล่าเรื่องของหนูมาลี ในบล็อก เธอไม่ช่วยฉันก็ไม่เป็นไร แต่อย่ามาซ้ำเติม ฉันอีก click

 

ที่กลัวกันมาก คือ  การที่เด็กทราบข่าวร้ายโดยไม่ได้เตรียมตัวมาก่อน (accidental disclosure)

ว่าอาจเกิด ซึมเศร้า โกรธจนทำร้ายตัวเอง ฆ่าตัวตาย โกรธ กล่าวโทษพ่อแม่  ซึ่งเรียกว่า post traumatic stress click แก้ยากใช้เวลานาน และอาจต้องปรึกษาจิตแพทย์ด้วย

ที่โรงพยาบาลศิริราช  สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติ (โรงพยาบาลเด็ก) และศูนย์ความร่วมมือไทยสหรัฐด้านสาธารณสุข จะมีวิทยากรที่เก่งด้านนี้ อ วิฐารน อ หนูพิมพ์ฯลฯ  เวลาจัดอบรมที คนสมัครเข้าอบรมจะเพียบ

ไม่ง่ายนะคะ อ่านบล็อกนี้เสร็จ  อาจต้องหาความรู้เพิ่ม  อ่านเพิ่มอีก (จากวารสาร คู่มือต่างๆ - เรื่องการบอกข่าวร้าย) ปรึกษาผู้รู้ ไปอบรมเพิ่ม และค่อยทำ เรียนรู้จากการทำไปอีกค่ะ

 

 

 

[จารุวัจน์ شافعى]

ยากจริงๆ ครับ กับการที่จะต้องเอ๋ยอะไรบางอย่าง ต้องเป็นทั้งศาสตร์และศิลป์จริงๆ

[พ.ญ. อัจฉรา เชาวะวณิช]

เข้ามาทักทายอาจารย์ค่ะ   ให้กำลังใจเสมอค่ะ

[ชุติมา สายแสงจันทร์]

สวัสดีค่ะ อาจารย์ 

กับประเด็นเรื่องการบอกผลเลือดกับเด็กวัยรุ่น

พวกเราก็เรียนรู้จากเด็ก ๆ ตามที่อาจารย์ได้เล่าแล้วล่ะคะ

ล่าสุดก็พยายามรวบรวมประสบการณ์เขียนกัน และจัดพิมพ์เป็นหนังสือชุด..  เบิกบาน: แนวทางการทำงานกับเด็กที่มีเชื้อเอชไอวี สำหรับผู้ปฏิบัติงานในชุมชน   เป็นเอกสารเผยแพร่สำหรับผู้สนใจ

มีทั้งหมด 4 เล่ม คะ  เล่มหนึ่ง..ว่าด้วยองค์รวม.สถานการณ์และแนวคิดการทำงาน  เล่มสอง..การดูแลสุขกาย  เล่มสาม..สุขใจ  และเล่มสี่..ตัวอย่างกิจกรรมและเครื่องมือการทำงาน

หนังสือมีที่ แอคเซส เชียงราย หรือเมล์แจ้งไว้ที่กลุ่มเราเข้าใจ ก็ได้คะ  [email protected]  เราจัดส่งให้  หรือสะดวกมารับเองก็เป็นการดีเลยคะ 

ในเล่มสอง  มีเรื่องราวที่ว่าด้วยเรื่องการสื่อสารเรื่องเอดส์และการมีเชื้อเอชไอวีกับเด็ก  พร้อมกับเสียงสะท้อนของเด็กเชียงราย  และเล่มสี่ มีตัวอย่างกิจกรรมที่ช่วยเตรียมความพร้อมเด็ก-ผู้ปกครอง คะ

ประเด็นสำคัญในการสือ่สารกับเด็ก ที่พวกเรามักย้ำเตือนกับเพื่อนพี่น้องที่ทำงานด้วยกันเสมอคือ...เป้าหมายเพื่อให้เด็กเข้าใจและเรียนรู้เรื่องเอดส์  พัฒนาศักยภาพในการจัดการกับผลกระทบที่เกิดขึ้น .... ดังนั้นไม่ใช่ทำครั้งเดียวจบได้แน่นอน  ไม่ควรบอกเมื่อเด็กยังไม่เข้าใจเรื่องเอดส์   ไม่ได้บอกเพื่อช่วยให้เด็กปรับพฤติกรรมใดๆ เช่น..บอกเพื่อเด็กจะกินยาดี หรือมีเพศสัมพันธ์แบบป้องกัน  ..เหตุเพราะพฤติกรรมดังกล่าวไม่ได้มีเงื่อนไขสำคัญว่าเด็กรู้ว่าตนเองมีเชื้อเอชไอวีหรือไม่  

สิ่งที่พวกเรามักได้ยินเด็ก ๆ พูดถึงคือ....  เมื่อเขารู้สึกว่าชีวิตมีค่า มีความหมาย มีความหวังกับการมีชีวิตอยู่... เขาก็จะดูแล จัดการตัวเอง  และพยายามจัดการการสัมพันธภาพกับคนรอบข้างที่จะไม่นำพาชีวิตไปสุ่มเสี่ยงต่อเรื่องใดใดอีก...

สิ่งสำคัญอีกประการที่พวกเรามักเล่าสู่กันฟังคือ..เด็ก ๆ วัยรุ่น... มักบอกว่า...พอถึงช่วงวัยรุ่น  ส่วนใหญ่ก็รู้แล้วทั้งนั้นว่ามีเอชไอวี หรือสงสัยแต่อาจไม่ชัดเจน  บางทีผู้ปกครองก็ไม่รู้ว่าเขารู้...  เพราะเป็นเรื่องไม่คุยกัน..  การมาโรงพยาบาลบ่อย ๆ ต้องกินยา  การสูญเสียพ่อแม่  ...ก็เป็นเรื่องให้วัยรุ่นรับรู้สงสัยได้ทั้งสิ้น....

วัยรุ่นคนหนึ่งเล่าว่า  หมอเคยถามว่า ..รู้ไหมมาโรงพยาบาลเป็นอะไร   เด็กตอบว่า..ไม่รู้ เพราะไม่รู้จะพูดทำไม พูดแล้วได้อะไร ..  ทั้งที่ตอนนั้นก็รู้ว่าตัวเองเมีเชื้อเอชไอวี....แต่เมื่อเด็กเข้าร่วมกิจกรรมต่าง ๆ อย่างต่อเนื่อง สัมพันธภาพระหว่างเด็กกับทีมดีขึ้น เด็กค้นหา เรียนรู้ สร้างคุณค่าในตนเอง มีความสุขกับชีวิตมากขึ้น.. เด็กเล่าเรื่องนี้ให้ฟัง และสนใจเรียนรู้เรื่องเอดส์มากขึ้น 

รายละเอียดอื่น ๆ อ่านได้ในหนังสือเบิกบาน นะคะ  คงเล่าไม่ได้หมดนะคะ

ขอบคุณอาจารย์ที่กรุณาส่งเรื่องราวต่างๆ แลกเปลี่ยนและให้ความรู้เสมอคะ

อุ้ย (ชุติมา สายแสงจันทร์)

[พญ รวิวรรณ หาญสุทธิเวชกุล]

ขอบคุณอาจารย์ 1. จารุวัจน์

อาจารย์ 2. พ.ญ. อัจฉรา เชาวะวณิช

และเป็นพิเศษ กับคุณอุ้ย ชุติมา

ได้เรียนรู้ ทุกครั้งที่ฟังเธอพูด เธอเล่า ไม่ว่าจะที่ไหน

ประทับใจ ทุกรอบ

คราวนี้ จะได้อ่านสิ่งที่เธอเขียน

น่าสนใจมากนะคะ

 ต้อง ไปขอหนังสือ เบิกบานมาสักชุด ซะแล้ว

[สุภาพ สง่าวงษ์]

เห็นด้วยจริง ๆ ค่ะ กับความคิดเห็นที่เชียงรายทำ ขอบคุณค่ะ ที่มีข้อมูลดี ๆ แนวทางดี ๆ ให้กับการทำงาน