การประชุมวิชาการ HTASiaLink ครั้งที่ ๑๒ จัดที่สิงคโปร์ โดย ACE แห่ง SSHSPH NUS เป็นเจ้าภาพหลัก จัดที่ Singapore Expo อันใหญ่โตมโหฬาร ระหว่างวันที่ ๒๐ - ๒๒ สิงหาคม ๒๕๖๘ วันที่ ๑๙ มี Pre-conference รวม ๑๐ เรื่อง โดยจัดพร้อมกัน ๓ ห้อง
ช่วงบ่าย session สุดท้าย วันที่ ๑๙ ผมเข้าฟังห้อง Measurement and Valuation of Children’s Health-Related Quality of Life (HRQoL) for Health Technology Assessment: Methods and Instruments จัดโดย Saw Swee Hock School of Public Health, National University of Singapore
Description: This workshop provides an overview of the state of the art in deriving and using quality-of-life evidence for paediatric health technology assessment. The workshop includes a review of the methodological issues for deriving HRQoL evidence for economic evaluation in paediatric populations. It also includes hands-on activities that introduce the EQ-5D-Y and EQ-TIPS instruments for use in children/adolescents and infants/ toddlers, respectively
สาระสำคัญที่สุดสำหรับผมคือ คุณภาพชีวิตเด็ก กับผู้ใหญ่วัดแบบเดียวกันไม่ได้ เครื่องมือวัดที่มีอยู่สร้างมาใช้กับผู้ใหญ่ เมื่อนำมาใช้กับเด็ก ต้องดัดแปลงให้เหมาะ
ผลงานที่นำเสนอ ทำโดยทีม EUROQOL ผมฟังอยู่ ๒ รายการ คือ
- Overview of Challenges of HRQoL Research for Children and Adolescents Prof. Nancy J. Devlin, U of Melbourne เสนอ ๘ ประเด็นคือ ๑) ทำไมต้องวัด HRQoL ในเด็ก ๒) ความท้าทายของเทคนิค CUA ในเด็ก ๓) ปัญหาด้าน evidence in HRQol ที่เสนอสู่ HTA ๔) การวัด HRQoL ในเด็ก – มีปัญหาที่ด้านใด ๕) ใครรายงาน HRQoL เด็กรายงาน หรือผู้ใหญ่รายงาน ๖) การให้คุณค่าต่อ HRQoL - เชื่อถือวิธีการได้แค่ไหน ๗) เครื่องมือวัดที่ปรับตามอายุ ๘) QALY ของเด็ก กับ ของผู้ใหญ่ เหมือนกันหรือไม่
-
Preference – Weighted HRQoL Instrument for Children and Adolescents โดย Mike Herdman ที่นำเรื่อง preference-weighted measures มาใช้ใน economic evaluations มีการทบทวนเรื่องนี้เชิงเทคนิคที่ผมฟังไม่รู้เรื่อง
ผมตั้งคำถามหาข้อสรุปว่า วิธีวัดคุณภาพชีวิตของเด็ก ต้องแตกต่างจากของผู้ใหญ่อย่างไร เมื่ออ่านรายงาน HTA ในเด็ก ต้องระมัดระวังอะไรบ้าง สภาพจริงในประเทศไทยเป็นอย่างไรบ้าง แตกต่างจากในยุโรปอย่างไรบ้าง
ผมนำข้อสะท้อนคิดข้างบนทั้งหมดไปถาม สหายเอไอทั้งหก
DeepSeek R1:
จากการเรียนรู้ในงานประชุม HTASiaLink ครั้งที่ 12 และการฟัง Session เกี่ยวกับการวัดคุณภาพชีวิตในเด็ก ขอสรุปประเด็นสำคัญเพื่อตอบคำถามของคุณดังนี้
1. วิธีวัดคุณภาพชีวิตของเด็กต้องแตกต่างจากผู้ใหญ่อย่างไร?
จากที่ฟังการบรรยายของ Prof. Nancy J. Devlin และ Mike Herdman จากทีม EUROQOL สรุปได้ว่ามีความแตกต่างที่สำคัญหลายประการ:
* เครื่องมือวัด (Instruments): ไม่สามารถใช้เครื่องมือของผู้ใหญ่กับเด็กได้โดยตรง
* **ด้านภาษาและความเข้าใจ:** คำถามต้องใช้ภาษาที่เหมาะสมกับวัย เด็กเล็กอาจไม่เข้าใจแนวคิดเรื่อง "คุณภาพชีวิต" หรือ "ความเจ็บปวด" ในแบบที่ผู้ใหญ่เข้าใจ
* **มิติที่สำคัญ (Dimensions):** มิติของชีวิตที่สำคัญสำหรับเด็กแตกต่างจากผู้ใหญ่ เช่น การเล่น การเรียนที่โรงเรียน การเข้ากับเพื่อนฝูง (peer relationship) การพึ่งพาพ่อแม่/ผู้ปกครอง มีความสำคัญมากกว่ามิติเช่น "การทำงาน" หรือ "การดูแลตนเอง" ในแบบผู้ใหญ่
* **การพัฒนา (Development):** เด็กเติบโตและพัฒนาอย่างรวดเร็ว เครื่องมือต้องสามารถวัดการเปลี่ยนแปลงและเหมาะสมกับช่วงอายุต่างๆ ได้ จึงมีการพัฒนาเครื่องมือเฉพาะเช่น **EQ-5D-Y** (สำหรับเด็กและวัยรุ่น - Youth) และ **EQ-TIPS** (สำหรับทารกและเด็กเล็ก - Toddlers and Infants)
* วิธีการรายงาน (Reporting):
* **ใครเป็นผู้รายงาน:** เป็นประเด็นท้าทายใหญ่ เด็กเล็กหรือเด็กที่มีภาวะสุขภาพเฉพาะอาจไม่สามารถอธิบายความรู้สึกของตัวเองได้ จึงจำเป็นต้องมี **ผู้รายงานแทน (Proxy-reporter)** ซึ่งมักเป็นพ่อแม่หรือผู้ปกครอง อย่างไรก็ตาม การรายงานของพ่อแม่อาจไม่ตรงกับความรู้สึกของเด็กเสมอไป (proxy-report bias) เช่น พ่อแม่อาจประเมินความเจ็บปวดหรือความทุกข์ทางจิตใจของลูกสูงหรือต่ำเกินไป
* **ต้องพิจารณาตามอายุ:** สำหรับเด็กที่พอสื่อสารได้ การให้เด็กเป็นผู้รายงานด้วยตัวเอง (self-report) จะให้มูลค่าที่ดีที่สุด แต่เครื่องมือต้องออกแบบมาเพื่อดึงคำตอบจากเด็กได้อย่างมีประสิทธิภาพ
* การให้คุณค่า (Valuation) และ QALY:
* **การให้คุณค่าต่อสุขภาพ (Valuation):** วิธีการเช่น Time Trade-Off (TTO) หรือ Standard Gamble (SG) ที่ใช้ในการคำนวณ Utility Index สำหรับผู้ใหญ่ ไม่อาจนำมาใช้กับเด็กได้เพราะเด็กไม่สามารถเข้าใจ trade-off ที่ซับซ้อนเช่นนั้นได้
* **น้ำหนักของ QALY:** มีคำถามเชิงจริยธรรมและวิธีการว่า **QALY ของเด็กหนึ่งปี มีค่าเท่ากับ QALY ของผู้ใหญ่หนึ่งปีหรือไม่?** บางทัศนะ QALY ของเด็กอาจมีมูลค่าสูงกว่าเพราะเด็กมีอายุขัยที่เหลืออยู่นานกว่า และมีศักยภาพในการพัฒนามากกว่า แต่เรื่องนี้ยังเป็นที่ถกเถียงและไม่มีข้อสรุปที่เป็นสากล
2. เมื่ออ่านรายงาน HTA ในเด็ก ต้องระมัดระวังอะไรบ้าง?
เมื่อประเมินรายงาน HTA ที่เกี่ยวข้องกับเด็ก ควรตั้งคำถามกับรายงานดังกล่าว ดังนี้
1. ใช้เครื่องมืออะไรในการวัด HRQoL? เครื่องมือนั้นถูกออกแบบและ validate มาสำหรับเด็กโดยเฉพาะหรือไม่ (เช่น EQ-5D-Y, PedsQL, CHU9D) หรือเป็นเพียงเครื่องมือของผู้ใหญ่ที่นำมาใช้แบบดัดแปลง? การดัดแปลงมีวิธีการที่น่าเชื่อถือเพียงใด
2. ข้อมูลคุณภาพชีวิตมาจากใคร? มาจากการรายงานของเด็ก (self-report) โดยตรง, การรายงานของผู้ปกครอง (proxy-report) หรือใช้ mixed methods? รายงานควรอธิบายถึงข้อจำกัด และโอกาสเกิดอคติจากการใช้ proxy-report
3. ค่าสาธารณูปโภค (Utility Values) มาจากไหน? ค่า utility ที่นำมาใช้คำนวณ QALY ได้มาอย่างไร? มาจากการให้คุณค่าโดยทั่วไปจากกลุ่มประชากรผู้ใหญ่ หรือมาจากการให้คุณค่าโดยกลุ่มประชากรที่เหมาะสม (เช่น มาจากการให้คุณค่าโดยพ่อแม่ของเด็ก)? นี่เป็นจุดอ่อนที่พบได้บ่อยในแบบจำลองที่ใช้ค่า utility จากผู้ใหญ่กับเด็ก
4. มีการแบ่งแยกกลุ่มอายุหรือไม่? รายงานแยกการวัดผลหรือให้คุณค่าสำหรับกลุ่มอายุย่อยๆ ของเด็กหรือไม่ (เช่น Toddlers, Children, Adolescents) เพราะเครื่องมือและวิธีการอาจต้องแตกต่างกัน
5. มีการพูดถึงประเด็นจริยธรรมหรือไม่? รายงานกล่าวถึงความท้าทายเฉพาะ เช่น การขอ consent จากเด็ก/ผู้ปกครอง หรือการตีความค่า QALY ของเด็กเมื่อเปรียบเทียบกับผู้ใหญ่หรือไม่
3. สภาพจริงในประเทศไทยเป็นอย่างไรบ้าง? แตกต่างจากในยุโรปอย่างไร?
สถานการณ์ในประเทศไทยแตกต่างจากยุโรปอย่างมีนัยสำคัญ ในหลายมิติ:
* การวิจัยและพัฒนาเครื่องมือ:
* ยุโรป: มีการวิจัยและพัฒนาเครื่องมือเฉพาะสำหรับเด็กมานานและเป็นระบบ เช่น งานจาก EuroQol Group (EQ-5D-Y) หรือกลุ่มวิจัยใน UK (CHU9D) และมีการตรวจความถูกต้องในหลายประเทศ
* ไทย: งานวิจัยด้านนี้ยังมีค่อนข้างจำกัด ส่วนใหญ่ยังพึ่งการใช้เครื่องมือของผู้ใหญ่ หรือการแปลเครื่องมือจากต่างประเทศ (translation and linguistic validation) สำหรับใช้กับเด็กไทย การพัฒนาเครื่องมือเฉพาะที่สอดคล้องกับบริบททางวัฒนธรรมและสังคมของไทยยังมีน้อยมาก
* การนำไปใช้ในกระบวนการ HTA:
* ยุโรป: หลายประเทศเช่น UK (NICE), สวีเดน, แคนาดา มีแนวทางการประเมินเทคโนโลยีสาธารณสุขสำหรับเด็กโดยเฉพาะ หรือมีข้อกำหนดที่ชัดเจนเกี่ยวกับการใช้เครื่องมือวัด HRQoL ที่เหมาะสมสำหรับเด็กใน submission dossier สำหรับการประเมินยาและเทคโนโลยีใหม่ๆ
* ไทย: กระบวนการของ สปสช. หรือ HITAP ยังไม่มีแนวทางที่เป็นทางการเฉพาะสำหรับการประเมินในเด็กอย่างชัดเจนเท่ากับในยุโรป การศึกษา HTA ส่วนใหญ่ที่เกี่ยวข้องกับเด็กในไทยยังมีข้อจำกัดด้านข้อมูลสำหรับการใช้งานที่เฉพาะเจาะจง และมักต้องพึ่งพาข้อมูลจากต่างประเทศซึ่งอาจไม่สอดคล้องกับค่านิยมและวัฒนธรรมของสังคมไทย
* ความท้าทายเชิงบริบท:
* วัฒนธรรมและสังคม: การรับรู้เกี่ยวกับ "คุณภาพชีวิต" ของเด็กอาจแตกต่างกัน พ่อแม่ไทยอาจให้ความสำคัญกับมิติ "การเชื่อฟัง" หรือ "ความกตัญญู" มากกว่าในสังคมตะวันตก ซึ่งมิติเหล่านี้ ไม่ถูกครอบคลุมในเครื่องมือมาตรฐานสากล
* ทรัพยากร: ข้อจำกัดด้านงบประมาณและบุคลากร รวมทั้งทักษะในการทำวิจัย เพื่อเก็บข้อมูล preference-based utility values จากประชากรไทยเพื่อนำมาใช้คำนวณ QALY สำหรับเด็กโดยเฉพาะ ยังมีโจทย์ท้ทายอีกมาก
สรุป: ประเทศไทยยังอยู่ในระยะเริ่มต้นของการบูรณาการวิธีการวัดคุณภาพชีวิตเด็กอย่างถูกต้องและเหมาะสมเข้าไปในกระบวนการ HTA จำเป็นต้องมีการพัฒนาศักยภาพการวิจัย สร้างเครื่องมือหรือ adapt เครื่องมือสากลให้เหมาะกับบริบทไทย และที่สำคัญที่สุด การสร้างฐานข้อมูล utility values ของคนไทยเอง ซึ่งครอบคลุมทุกกลุ่มอายุ
Perplexity:
จากการเรียนรู้ในงานประชุม HTASiaLink ครั้งที่ 12 ที่สิงคโปร์ ในหัวข้อ "Measurement and Valuation of Children’s Health-Related Quality of Life (HRQoL) for Health Technology Assessment" ซึ่งเป็นการนำเสนอโดยทีม EUROQOL และวิทยากรสำคัญจากมหาวิทยาลัยเมลเบิร์นและผู้เชี่ยวชาญด้านเครื่องมือวัดคุณภาพชีวิตเด็ก มีข้อสรุปสำคัญ ดังนี้
1. วิธีวัดคุณภาพชีวิตเด็ก แตกต่างจากผู้ใหญ่ อย่างไร
- ลักษณะของเด็กและวัยรุ่นต่างจากผู้ใหญ่: เด็กมีพัฒนาการทางร่างกาย จิตใจ สังคมที่แตกต่าง ทำให้ความหมายของคุณภาพชีวิตและผลกระทบจากโรคหรือเทคโนโลยีเปลี่ยนแปลงไปตามช่วงวัย
- เครื่องมือวัดต้องปรับแต่ง: เครื่องมือวัด HRQoL เดิมที่พัฒนาสำหรับผู้ใหญ่มักไม่เหมาะสม ต้องออกแบบใหม่หรือต่อยอดให้เหมาะกับเด็กแต่ละวัย เช่น EQ-5D-Y สำหรับเด็กและวัยรุ่น, EQ-TIPS สำหรับเด็กเล็ก/ทารก เพื่อให้การประเมินสะท้อนประสบการณ์และความรู้สึกของเด็กจริง ๆ
- การรายงานข้อมูล: ข้อมูล HRQoL ของเด็กบางช่วงวัยอาจต้องรายงานจากผู้ปกครอง หรือผู้ดูแล เนื่องจากเด็กเล็กยังไม่สามารถสื่อสารได้เอง แต่ในเด็กโตควรให้เด็กมีส่วนร่วมในการรายงานข้อมูลของตนมากขึ้น เพื่อความถูกต้องและครบถ้วน.htai+1
2. การอ่านรายงาน HTA ในเด็ก ต้องระมัดระวัง
- ระบุเครื่องมือวัดที่ใช้และช่วงวัยของกลุ่มตัวอย่างอย่างชัดเจน
- พิจารณาความเหมาะสมและความน่าเชื่อถือของเครื่องมือวัดที่ใช้ ว่าได้ปรับสำหรับเด็กตามวัยหรือไม่
- ระวังการตีความค่า QALY เด็กและผู้ใหญ่ที่ต่างกัน เพราะคุณค่าเวลาชีวิตและประสบการณ์คุณภาพชีวิตอาจมีความหมายและนัยสำคัญต่างกัน
- พิจารณาถึงการรายงานของผู้ปกครองกับเด็กเอง และผลกระทบต่อความน่าเชื่อถือของข้อมูล
- ระวังความไม่สมบูรณ์ของข้อมูล เนื่องจากตัวอย่างเด็กอาจมีจำนวนจำกัดและการเก็บข้อมูลยากกว่าผู้ใหญ่.htai
3. สภาพจริงในประเทศไทยและความแตกต่างจากยุโรป
- ประเทศไทยยังมีความท้าทายด้านพัฒนาการเครื่องมือวัด HRQoL สำหรับเด็ก: เนื่องจากเครื่องมือส่วนใหญ่ต้นแบบมาจากยุโรปหรือตะวันตก จำเป็นต้องมีการแปล ปรับบริบท และทดสอบความเหมาะสมกับเด็กไทย
- การวิจัยและการนำไปใช้ยังไม่แพร่หลาย: งานวิจัยด้าน HRQoL เด็กในไทยยังมีจำนวนน้อยและมักเน้นกลุ่มโรคเฉพาะ เช่น โรคมะเร็งเด็ก หรือโรคเรื้อรังในเด็ก
- ยังขาดมาตรฐานการใช้ใน HTA เด็ก: ระบบ HTA ในไทยยังไม่บังคับใช้เครื่องมือวัด HRQoL เด็กที่เหมาะสมอย่างชัดเจน และยังขาดการรับรู้ของผู้มีส่วนได้ส่วนเสียหลายฝ่าย
- ในยุโรปมีการพัฒนาเครื่องมือและวิธีวัดอย่างเข้มข้น: มีการวิจัยทางเทคนิคเรื่อง preference-weighted instruments และการใช้เทคนิควิเคราะห์ข้อมูลที่ซับซ้อนมากกว่า.hitap+1
สรุปข้อแนะนำ
- ใช้เครื่องมือวัดที่พัฒนาขึ้นเฉพาะตามช่วงวัยเด็ก เช่น EQ-5D-Y, EQ-TIPS และปรับใช้ตามวัฒนธรรมไทยผ่านการแปลและทดสอบภาคสนาม
- ให้ความสำคัญกับการมีส่วนร่วมของเด็กและผู้ปกครองในกระบวนการรายงานคุณภาพชีวิต
- พิจารณาความแตกต่างทางวิธีคิดเรื่องคุณภาพชีวิตเด็กและผู้ใหญ่ โดยเฉพาะเมื่อนำไปใช้ใน HTA และตีความ QALY
- ส่งเสริมวิจัยและพัฒนาเครื่องมือวัด HRQoL เด็กในไทยให้มากขึ้น เพื่อสร้างฐานข้อมูลและมาตรฐานที่เข้มแข็ง
- ผลักดันการใช้ข้อมูล HRQoL เด็กในระบบ HTA ของไทย เพื่อให้เกิดการตัดสินใจที่ครอบคลุมและเป็นธรรมต่อกลุ่มวัยเด็ก.hitap+1
การพัฒนานี้จะช่วยให้ระบบ HTA ในไทยสามารถประเมินเทคโนโลยีสุขภาพสำหรับเด็กและวัยรุ่นได้อย่างแม่นยำ ตอบโจทย์สุขภาพและคุณภาพชีวิตเด็กในบริบทไทยได้ดียิ่งขึ้น.
เป็นที่รู้กันว่า เด็กกับผู้ใหญ่ต่างกัน คุณภาพชีวิตของเด็กกับของผู้ใหญ่ย่อมต่างกัน การนำเอาวิธีวัดคุณภาพชีวิตที่สร้างขึ้นใช้กับผู้ใหญ่มาใช้กับเด็กย่อมไม่แม่นยำ
วิจารณ์ พานิช
๒๑ ส.ค. ๖๘
ห้อง ๖๑๗ โรงแรม Dorsett, Changi City สิงคโปร์
