แสงเพลิน จารุสาร“แม่เพลิน” หญิงแกร่งแห่งบางแค
ผู้ทุ่มเทหัวใจเพื่อเด็กพิการ
“ลูก” คือแก้วตาดวงใจเติมเต็มให้ครอบครัวสมบูรณ์แบบ ทุกคนคงใฝ่ฝันมีลูกที่น่ารักน่าชัง มีสุขภาพร่างกายและสติปัญญาที่ดี คงไม่มีใครอยากให้ลูกต้องมีความพิการมาตั้งแต่กำเนิด แต่ถ้าเกิดขึ้นมาแล้ว พ่อแม่จะรับมือกันอย่างไร จะท้อแท้ หรือยิ้มสู้
แต่สำหรับ แสงเพลิน จารุสาร หรือ “แม่เพลิน” ที่ชมรมผู้ปกครองเด็กพิการเรียกด้วยความเคารพ เลือกที่จะยิ้มมากกว่ามานั่งอมทุกข์ เพราะแม่เพลินมีแต่ความร่าเริงที่ได้ดูแล “แก้วตาดวงใจ”
“เด็กไม่ว่าจะพิการรุนแรงอย่างไร เขายังมีศักยภาพ สิ่งสำคัญคือครอบครัวที่จะช่วยพัฒนาเพื่อให้เขาสามารถช่วยเหลือตัวเองได้มากที่สุด อย่างน้อยๆ ก็ให้อาการคงที่ เพราะหากเรานิ่งเฉย ความพิการนั้นยิ่งจะรุนแรงเพิ่มมากขึ้น” แม่เพลิน ในฐานะผู้ก่อตั้งชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ และศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค) มักจะพูดแบบนี้กับผู้ที่มาปรึกษาอยู่เสมอ เพราะเข้าใจคนหัวอกเดียวกัน เพราะแม่เพลินเองก็มีลูกพิการเช่นกัน แต่แทนที่เธอจะท้อและเหน็ดเหนื่อยกับปัญหา เธอกลับยิ้มสู้ให้กับมัน
ย้อนไปเมื่อปี 2546 แม่เพลินพบว่าลูกคนเล็กมีความพิการซ้ำซ้อนขั้นรุนแรง ทั้ง ออทิสติก สมองเล็ก เส้นประสาทตาฝ่อ ทรงตัวไม่ได้
“เขาจะไม่สนใจเรียนรู้อะไร เพราะโฟกัสกับการทรงตัวอย่างเดียว ยิ่งทำให้สมองไม่เกิดการพัฒนา ถ้าเราไม่หาวิธีช่วย ความพิการของเขาจะเพิ่มมากขึ้นตามอายุ” แม่เพลิน ว่า และเป็นเหตุผลสำคัญที่เธอตัดสินใจลาออกจากงานเพื่อมาดูแลลูกให้เต็มที่
แม่เพลินพาลูกไปรักษาทุกที่ ไกลแค่ไหนก็พาไป แต่เมื่อลูกเริ่มโตขึ้น ก็ต้องย้ายสถานที่ใหม่ เพราะแต่ละที่จะถนัดไม่เหมือนกัน เธอคิดว่าแม่เด็กพิการคนอื่นๆ คงลำบากไม่ต่างไปจากเธอ คิดดังนี้เธอจึงชวนครอบครัวที่มีลูกพิการ 3-4 ครอบครัว มาช่วยกันดูแลและหาแนวทางในการฟื้นฟูลูกๆ ด้วยตนเอง ก่อนจะตั้งเป็นชมรมผู้ปกครองเด็กพิการเมื่อปี 2547
การรวมกลุ่มกันเป็นชมรมก็ใช่ว่าจะง่าย ด้วยความที่ไร้รูปแบบ ไม่มีองค์ความรู้ ช่วยทำกันตามความเข้าใจของตัวเอง ปัญหาจึงมีให้แก้กันอยู่ตลอด ที่สำคัญไม่มีที่ตั้งชมรมแบบถาวร จึงต้องเวียนกันไปทำกิจกรรมตามบ้านของสมาชิก
ต่อมาแม่เพลินมีโอกาสเข้าร่วมอบรมกับมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ เธอจึงได้แนวทางในการดูแลที่ถูกต้องมากขึ้น พร้อมๆ กับสั่งสมประสบการณ์ร่วมกัน การฟื้นฟูเด็กๆ ก็มีความก้าวหน้ามากขึ้น จนได้รับการยอมรับจากครอบครัวเด็กพิการอื่นๆ ทำให้ชมรมมีสมาชิกเพิ่มมากขึ้น กระทั่งปี 2550 ทางกระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) เห็นผลงาน จึงอนุญาตให้ใช้พื้นที่ของมูลนิธิบ้านบางแค เพื่อเป็นที่ตั้งชมรมอย่างถาวร ซึ่งปัจจุบันมีสมาชิกเด็กจำนวน 20 คน
“ศูนย์ที่นี่รองรับเด็กพิการรุนแรง ซึ่งบางทีพ่อแม่ที่มีลูกในสภาพแบบนี้ ก็คิดไม่ออก เครียด ไม่รู้จะแก้ปัญหาอย่างไร แต่ถ้าเรามาเจอกันได้แลกเปลี่ยนประสบการณ์การดูแลลูกร่วมกัน ทุกอย่างก็จะคลี่คลาย ได้กำลังใจกลับไป ที่นี่จึงเหมือนเพื่อนที่รู้ใจ คุยกันได้ทุกเรื่อง” แม่เพลิน บอก
จากจุดเริ่มต้นของศูนย์ฯ บางแค สู่การกระจายศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัวอีก 10 แห่ง โดยใน 8 แห่งอยู่ที่กรุงเทพฯ ได้แก่ คลองสาน ธนบุรี บางแค หนองแขม ทุ่งครุ ลาดพร้าว สะพานใหม่ สะพานสูง และอีก 2 แห่งในต่างจังหวัดได้แก่ อ.โป่งน้ำร้อน จ.จันทบุรี และอ.สิชล จ.นครศรีธรรมราช
“หลังจากศูนย์ฯ บางแค เริ่มดำเนินงานมาอย่างมั่นคงแล้ว เราได้สร้างแกนนำผู้ปกครองที่มีความรู้ ความสามารถในการดูแลเด็กได้ประมาณ 10 คน ก็ให้กลับไปตั้งศูนย์ฯ ในท้องที่ของตัวเอง จะได้กระจายเด็กไปตามที่ต่างๆ และอำนวยความสะดวกให้กับพ่อแม่ผู้ปกครองด้วย ทางแม่เพลินก็จะลงไปช่วยด้วย เราช่วยกันแบบเพื่อนช่วยเพื่อนอย่างเต็มใจ” แม่เพลิน บอก
เพื่อให้การทำงานต่างๆ เป็นไปอย่างราบรื่นมั่นคง แม่เพลิน ยังขอรับการสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) ทำโครงการเสริมสร้างศักยภาพให้ครอบครัวเด็กพิการในชุมชน ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค) เพื่อสนับสนุนการทำงานอีกทางหนึ่งด้วย
“พ่อแม่ผู้ปกครองที่มีเด็กพิการอยู่ในครอบครัว สิ่งสำคัญคือจิตสำนึกในการดูแลลูกด้วยตัวเองมากกว่าการพึ่งพาคนอื่น โดยเฉพาะลูกพิการ เราจะปัดการรับรู้ แล้วโยนให้คนอื่นดูแลนั้น ไม่ได้ เพราะรายละเอียดต่างๆ ของลูก เราจะรู้มากกว่าใคร และการปรับวิธีคิดก็เป็นเรื่องที่สำคัญเช่นกัน ถ้าเรามองเชิงบวก เราก็จะเข้าใจเขามากขึ้น” แม่เพลิน แนะนำ
จากแนวคิดที่จะทำเพื่อเด็กภายในชมรมของ “แม่เพลิน” หรือ แสงเพลิน จารุสาร ได้กลายเป็นแรงกระตุ้นให้ภาครัฐหันมาสนใจกับการดูแลเด็กพิการมากขึ้นแล้วในวันนี้ โดยกระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) พร้อมที่จะนำแนวคิดนี้ไปจัดตั้ง “1 อำเภอ 1 ศูนย์ดูแลเด็กพิการ” ให้ครอบคลุมทั่วประเทศ และอีกหนึ่งความฝันของแม่เพลินที่อยากให้ประสบความสำเร็จ นั่นคือ ผลักดันให้ภาครัฐส่งเสริมการให้บริการผู้ดูแลคนพิการทดแทนชั่วคราว (Respite Care) ซึ่งจะเป็นสวัสดิการที่เสริมสร้างคุณภาพชีวิตของครอบครัวเด็กพิการให้ดีขึ้น
ไม่มีความเห็น