ดร.ป๊อป ได้ไปเยี่ยมและสาธิตการกระตุ้นระบบการหายใจที่ประสานกับระบบการกลืน การกระตุ้นระดับการรู้คิดและความตื่นตัว และการอ้างอิงประสาทพัฒนาการที่ต้องปรับความตึงตัวของกล้ามเนื้อและระบบประสาทการเคลื่อนไหว ขณะที่น้อง ม. อยู่ห้อง ICU รวม 3 เดือนๆ ละ 1 ครั้งๆ ละ 2 ชม. ก็ประเมินความก้าวหน้าว่ากิจกรรมบำบัดเสริมกับกระบวนการทางแพทย์และพยาบาลช่วยให้น้องฟื้นตัวดีขึ้น
จน ณ วันนี้คือน้องมีอายุ 7 เดือน และดร.ป๊อป ก็ขออาสาไปดูน้องที่บ้าน เพื่อจะประเมินการปรับตัวทางประสาทพัฒนาการของน้องหลังกลับมาฟื้นฟูที่บ้าน และได้ทราบมาว่าน้องได้นัดหมายกับนักกิจกรรมบำบัดและติดตามผลกับแพทย์ทุกเดือนอยู่แล้ว
ก็ประเมินพบว่า น้องมีอาการกระตุก (จากอาการชักและอาการเกร็งของแขนขา) ทุกวัน (ทั้งๆ ที่ได้รับยาจากแพทย์แล้วและคาดว่าจะปรับปริมาณยาเพิ่มขึ้น) และได้รับการพัฒนาเด็กด้วยกิจกรรมบำบัด ได้แก่ การยืดกล้ามเนื้อ การกระตุ้นการชันคอ การลงน้ำหนักฝ่ามือ การกระตุ้นการกลืนน้ำลาย และการฝึกตั้งคลานและนั่งขัดสมาธิ แล้วให้ฝึกที่บ้านโดยไม่ได้เน้นความถี่มากนัก (สอบถามว่า เด็กฝึกอยู่กับนักกิจกรรมบำบัดจะมีความตึงตัวของกล้ามเนื้อลดลงดีและมีความตื่นตัว แต่พอมาฝึกกับพ่อแม่อาที่บ้าน ดูไม่ดีเท่านักกิจกรรมบำบัด)
น้องยังมีภาวะลิ้นคับปาก มีเสมหะมากในช่องปากจนถึงช่องจมูก ทำให้ต้องหายใจแรงทางจมูกและปากจนหน้าอกบุ๋มและกล้ามเนื้อรอบคอไม่กระชับนัก แต่เปิดปากไม่มาก อยู่ในภาวะมองเหม่อและไม่ตอบสนองเมื่อมีการใช้นิ้วขยับหน้าลูกตา กระพริบตาบ้างประมาน 30 นาทีต่อครั้ง มือสองข้างกำแน่นแต่ไม่ได้ใช้ผ้าม้วนประคองในมือบ่อยครั้ง มีการฝึกตามที่นักกิจกรรมบำบัดบอกสม่ำเสมอแต่ไม่ได้ดีขึ้นมาก (สังเกตว่ามักฝึกในท่านอนหงาย และฝึกด้วยความถี่ต่อครั้งไมมากนัก และต้องใช้ที่ดูดเสมหะบ่อยครั้งโดยไม่รู้ว่า เด็กหายใจได้เองนานเท่าไร ที่สำคัญน้องนอนบนหมอนที่ต่ำเกินไป ซึ่งอาจสำลักเงียบลงหลอดลมได้ นอกจากนี้ก็พยายามเช็คน้ำลายและน้ำมูกมากครั้งจนเกินไป ทำให้เด็กไม่ได้พยายามคายเสมหะและน้ำมูกได้เอง
ดร.ป๊อป จึงบอกว่า การบ้านที่นักกิจกรรมบำบัดแนะนำให้ทำระหว่างวันรวม 3 ช่วงเวลา ได้แก่ ช่วงเช้า-กลางวัน ช่วงกลางวัน-เย็น ช่วงเย็น-ก่อนนอน โดยกำหนดความถี่ต้อช่วงเวลาในแต่ละท่าไม่เกิน 3 ครั้ง และสังเกตว่าเด็กหายใจแรงหรือไม่ ถ้าหายใจแรงให้หยุดพักในท่านั่งนาน5 นาที โดยประคองไม่ให้เด็กแหงนคอเพื่อป้องกันอาการสำลักเงียบ (ท่าในการนั่งให้แบะขา ยังไม่ต้องขัดสมาธิ) หากมีอาการกระตุกตาลอย ก็ให้จับนอนตะแคง ประคองที่ไหล่และสะโพก กลิ้งไปมาช้าๆ จนเด็กแบมือ ตากลอกไปมา และไม่กระตุก แล้วหยุดฝึกทุกท่า ควรรอให้พักนาน 1 ชม. แล้วค่อยเริ่มฝึก
กระบวนการฝึกและเป้าหมาย ทำตามลำดับเช้า กลางวัน เย็น และก่อนนอน แต่ละท่าให้ห่างกัน 5 นาที ประกอบด้วย
1. ในท่านอนหงาย ม้วนผ้าเป็นที่รองคอเด็กให้ยกขึ้นประมาณ 10 องศา และปล่อยให้ชายผ้ารอง 2 ชั้นเหนือศรีษะ จากนั้นมือซ้ายประคองศรีษะขึ้นอีก 10 องศา ใช้นิ้วก้อยหรือจุกยางถูเหงือกบนล่างจากซ้ายมาขวา รวม 3 รอบ ตามด้วยการจับเปิดปากจนลิ้นที่คับปากแบออกลงมาแตะเหงือกด้านล่าง ทำเปิดปากค้าง 1-2-3-4-5 ต่อรอบ ทำ 3 รอบ
2. จับเด็กในท่านั่ง ประคอบคอเด็กให้ตรง ใช้นิ้วกลางและนางกดบริเวณกล้ามเนื้อลำคอด้านข้างสลับขวาและซ้ายข้างละ 3 ครั้ง เพื่อให้กล้ามเนื้อคอบีบน้ำลายลงหลอดอาหาร ตามด้วยการจับเปิดปากจนลิ้นที่คับปากแบออกลงมาแตะเหงือกด้านล่าง ทำเปิดปากค้าง 1-2-3-4-5 ต่อรอบ ทำ 3 รอบ จากนั้นจับคอก้มลงพร้อมเปิดปาก กดบริเวณตรงกลางลิ้น นับ 1-2-3 แล้วกวาดน้ำลายออกมาใส่ผ้ารองที่คอ ทำไปเรื่อยจนหมดน้ำลาย แล้วนั่งสักพักนาน 5 นาที
3. จับเด็กนอนหงายอีกครั้ง ฝึกการหายใจของเด็ก (ที่ทดสอบไว้แล้วเด็กหายในเองได้นาน 3 นาที แล้วจึงใช้เครื่องดูดเสมหะ ตั้งเป้าหมายและจดบันทึกการกระตุกและเวลาที่หายใจเองที่ 5 นาที) เริ่มจากเขย่าบริเวณกลางหน้าอกเร็วๆ แล้วสังเกตการหายใจยกหน้าอกขึ้นของเด็กแสดงว่า หายใจก่อนกลืนน้ำลายที่ค้างในช่องปาก ตามด้วยการเปิดปากให้ลิ้นแบออกแตะเหงือกด้านล่าง แล้วใช้ปลายผ้าขยับบีบจมูกด้านข้างลงเฉียงไปตรงกลางร่องต่อกับปากเพื่อให้น้ำมูกไหลออกมาที่ผ้า ทำแบบนี้เป็นจังหวะจากกระตุ้นที่อก-ปาก-จมูก จากนั้นนานครบ 3 นาทีก็ใช้เครื่องดูดเสมหะ (ดูดที่ช่องปากเหนือลิ้นก่อนแล้วไปที่รูจมูก เดิมดูดที่จมูกแล้วมาที่ปาก ทำให้เสมหะออกไม่หมด)
4. จากนั้นก็ให้นอนหงายในท่าสบาย มือสองข้างกำผ้าม้วนเพื่อไม่ให้ฝ่ามือเกร็งงอ แล้วเริ่มจากจับมือและแขนเหยียดไปเหนือศรีษะแล้วมาไขว้กลางลำตัวไปด้านตรงกันข้ามที่เอว ทำข้างขวาสลับซ้ายข้างละ 3 ครั้ง ตามด้วยไขว่มือสองข้างแล้วเหยียดแขนไปเหนือศรีษะสองข้าง ทำรวมอีก 3 ครั้ง แล้วพลิกตะแคงด้วยข้างหนึ่ง กลิ้งตัวไปมาจนกว่ามือที่อยู่เหนือลำตัวจะคายผ้าม้วนออก หากกำแน่นให้ลูบหลังมือแรงๆ ทำสลับอีกข้างหนึ่ง
5. เมื่อทำครบท่าที่ 1-2-3-4 พักสัก 5 นาที ก็ให้อาหารทางสายได้
6. ในช่วงระหว่างวัน หลังจากฝึกการบ้านที่ได้จากนักกิจกรรมบำบัดแล้ว ก็กระตุ้นนั่งตรง ใช้ฝ่ามือประคองด้านข้างซ้ายขวาของเด็ก แล้วหมุนช้าๆ ไปทางขวา ตรงกลาง และซ้าย รวม 1 รอบ ทำ 3 รอบ ตามด้วยใช้มือวางบนศรีษะ อีกมือวางใต้คาง สังเกตให้คอและหลังตรงกัน แล้วขยับมือสองข้างเข้าหากันพร้อมกดคอเบาๆ 1-2-3 รวม 1 รอบ ทำ 3 รอบ จากนั้นเปลี่ยนมือมาจับตรงหัวไหล่สองข้าง ให้เด็กตั้งคอตรงเอง
7. ก่อนนอนหลางคืนหรือระหว่างวัน ให้ปิดไฟห้องมืด จากนั้นใช้มือข้างหนึ่งพลิกหน้าไปด้านข้างแล้วกลับมาหน้าตรงกลาง แล้วมืออีกข้างหนึ่งยกไฟฉายแสงสีเหลืองอ่อนสูงเหนือศรีษะผู้ฝึก ให้สาดไฟแบบเขย่ามือเร็วๆ นับ 1-2-3 แล้วสังเกตว่ามีจุดไฟฉายในลูกตาสองข้างหรือไม่ ทำสลับอีกข้าง ไม่ควรทำเกิน 2 รอบต่อครั้ง เป้าหมายเพื่อให้มีการตอบสนองของระบบประสาทอัตโนมัติและความรู้สึกตื่นตัว
เมื่อดร.ป๊อป สาธิตและลองให้คุณแม่และคุณพ่อฝึกลูกดูจนมั่นใจ ก็ทบทวนแลกเปลี่ยนเรียนรู้จนมั่นใจว่ากระบวนการและเป้าหมายจะถูกฝึกอย่างแท้จริง
ทั้งหมดนี้ จะติดตามผลว่า เด็กจะกระตุกลดลงหรือไม่ ตั้งตอตรงได้หรือไม่ หายใจเองโดยไม่ดูดเสมหะนานขึ้นหรือไม่ ลิ้นคับปากลดลงหรือไม่ ตื่นตัวดีขึ้นหรือไม่
เป้าหมายต่อไปทางกิจกรรมบำบัด คือ การปรับปฏิกิริยาอัตโนมัติของการเคลื่อนไหวของเด็กต่อไปตามประสาทพัฒนาการ
ขอบคุณมากครับพี่ณัฐพัชร์
อนุโมทนาบุญกุศลในการช่วยเหลือน้องหนูน้อยนะครับ น้องป๊อบน่ารักมาก อ่านแล้วดีใจแทนคุณพ่อคุณแม่ของน้อง เอาใจช่วยให้ดีขึ้นในอนาคต การช่วยเหลือที่ถูกต้องในระยะแรกๆของชีวิตน่าจะดีกว่าปล่อยไปจนโตกว่านี้นะคะ
ขอบคุณมากครับพี่โอ๋ พี่สาวที่ผมรักและเคารพเสมอครับ ขอส่งบุญและความดีงามให้พี่โอ๋และครอบครัวมีความสุขครับผม
ขอบคุณมากครับคุณบอย สหเวช
ขอบคุณมากครับพี่อ.ดร.ขจิต
ขอบคุณมากครับคุณครูน้ำทิพย์
ขอบคุณมากครับคุณ Sila Phu-Chaya