ผมขอชื่นชมผู้ปกครองกรณีศึกษา 2 ท่าน ที่ต้องดิ้นรนสร้างสรรค์กิจกรรมการดำเนินชีวิตที่ดีที่สุดให้ลูกที่มีความบกพร่องทางร่างกาย แต่จิตใจของเด็กน้อยทั้งสองนั้นเปี่ยมไปด้วยความสุข แม้จะสื่อสารทางคำพูดไม่ได้มากนัก แต่ภาษากายและใจแสดงถึงประสบการณ์การเรียนรู้จากความรักและความตั้งใจของผู้ปกครองทั้งสองท่าน โดยมีนักกายภาพบำบัดทางด้านเด็ก นักกิจกรรมบำบัดเฉพาะทางเด็ก และบุคลากรทางการแพทย์อื่นๆ ทางด้านเด็ก ที่ไม่เพียงพัฒนาเด็กด้วยวิชาความรู้ แต่ต้องใช้ใจที่มีคุณธรรมพัฒนาเด็กอย่างยิ่ง
ประสบการณ์ของผู้ปกครองกรณีศึกษา 2 ท่าน สะท้อนออกมาในมุมมองที่น่าสนใจ ได้แก่
- ผู้ปกครองต้องแสวงหาข้อมูลเพื่อการพัฒนาเด็กด้วยตนเอง ไม่มีบุคลากรทางการแพทย์ท่านใดที่สามารถให้ข้อมูลได้ครบถ้วน
- ผู้ปกครองต้องแสวงหาที่ฝึกเด็กหลายรูปแบบ มีทั้งเชิงพาณิชย์ มีทั้งไม่มีนักวิชาชีพแต่ให้ผู้อื่นมาฝึกแทน มีทั้งนักวิชาชีพที่ฝึกไม่ตรงความต้องการ-ไม่ตรงปัญหา-ไม่ตรงความสามารถความสนใจของเด็ก
- ผู้ปกครองได้ความช่วยเหลือด้านเทคโนโลยีในหลายลักษณะ เช่น ล้อเข็นที่ใช้เวลานานในการปรับที่นั่งให้เหมาะกับเด็กและประดิษฐ์ด้วยวัสดุที่ไม่มีคุณภาพ เครื่องช่วยการได้ยินมีราคาแพงและไม่รับประกันการพัฒนาการสื่อสารของเด็ก
- ผู้ปกครองได้รับความเห็นที่ถูกบ้างผิดบ้าง ลองถูกลองผิด แต่มุ่งหวังค้นหานักวิชาชีพและแหล่งที่จะช่วยพัฒนาเด็กให้ดีที่สุด
- ผู้ปกครองเปิดโอกาสให้เด็กเรียนรู้กิจกรรมการดำเนินชีวิตนอกบ้าน น่าเสียดายที่นักกิจกรรมบำบัดไม่แสดงบทบาทออกแบบกิจกรรมการดำเนินชีวิตนอกบ้านและนอกคลินิก
- ในกรณีที่ฝึกกายภาพบำบัด ผู้ปกครองโชคดีที่พบนักกายภาพบำบัดที่ใจกว้าง สื่อสารข้อมูลทางสุขภาพที่เกี่ยวข้องกับการพัฒนาทักษะชีวิตเด็กจนสามารถทำกิจกรรมการดูแลตนเองแบบที่ใช้ภาษากายและมีผู้ช่วยบ้าง
- ผู้ปกครองให้ข้อคิดว่า ทำไมบุคลากรทางการแพทย์ไม่แลกเปลี่ยนเรียนรู้และส่งต่อเด็กให้ครอบคลุมหน่วยงานทั่วประเทศ เลยทำให้ต้องพาเด็กมาแออัดรอตรวจและรอฝึกพัฒนาการในสถานพยาบาลของรัฐ ที่มีเวลาจำกัด และบางครั้งสถานพยาบาลเอกชนก็คิดราคาเกินพอดี
- ในกรณีเด็กพิการซ้ำซ้อน โชคร้ายที่การส่งต่อหรือการขอคำปรึกษาระหว่างนักวิชาชีพและแพทย์ยังไม่มีระบบช่วยเหลือเด็กพิการที่ดีมากนัก ทำให้ผู้ปกครองต้องดิ้นรนต่อสู้เพื่อให้พบนักวิชาชีพที่พร้อมจะให้ข้อมูลได้มีประสิทธิผลที่สุด
- การให้โปรแกรมการฝึกที่บ้าน ผู้ปกครองต้องตระหนักและฝึกฝนทักษะให้พร้อมที่จะนำโปรแกรมจากนักวิชาชีพไปใช้ในเด็กแต่ละบุคคล มิใช่ใครฝึกโปรแกรมใดๆ จากนักวิชาชีพแล้วผู้ปกครองจะนำไปใช้กับเด็กทุกคนได้เสมอไป
ผมย้ำข้อคิดว่า "นักวิชาชีพทั้งหลายพึงพัฒนาตนเองให้เกิดความรู้ความสามารถและความมีคุณธรรมที่มองและมุ่งมั่นที่จะออกแบบกิจกรรมการดำเนินชีวิตของเด็กให้เกิดการพัฒนาตลอดชีวิต อย่าได้เปรียบเทียบกับเด็กที่ไม่พิการ อย่าได้เปรียบเทียบกับเด็กพิการที่ได้รับการฝึกต่างกัน หากแต่กิจกรรมการดำเนินชีวิตของเด็กแต่ละคนย่อมมีที่มาที่ไปว่า ทำอย่างไรกิจกรรมการดำเนินชีวิตนั้นจะช่วยพัฒนาความสุขของเด็กมากกว่าเด็กจะต้องทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตที่ผู้ปกครองดิ้นรนสร้างสรรค์เองอย่างลองผิดลองถูก หากโชคดีที่ผู้ปกครองมุ่งมั่นและมีความรักในธรรมชาติของกิจกรรมการพัฒนาเด็ก...ก็ช่วยเหลือเด็กได้เท่าที่ผู้ปกครองจะทำได้จริงๆ...นักวิชาชีพต้องออกมาช่วยเหลืออย่างเต็มศักยภาพและเต็มหัวใจเสียที"
