คุณภาพชีวิตของผู้ติดเชื้อเอชไอวี (HIV) ที่เปิดเผยภาวะการติดเชื้อ
ในเขตกิ่งอำเภอเทพารักษ์และอำเภอด่านขุนทด จังหวัดนครราชสีมา
การศึกษาครั้งนี้เป็นการศึกษาเชิงคุณภาพ ( Qualitative Research ) มีวัตถุประสงค์เพื่ออธิบายผลกระทบจากการติดเชื้อเอชไอวี ( HIV ) ความคิดเห็นต่อการยอมรับของผู้อื่น และการดำเนินชีวิตในปัจจุบันของผู้ติดเชื้อเอชไอวี ( HIV ) ที่เปิดเผยภาวะการติดเชื้อของตนเองและเป็นสมาชิกของชมรมเพื่อนด่านสัมพันธ์ โรงพยาบาลด่านขุนทด จังหวัดนครราชสีมา ในระหว่างเดือนกันยายน – เดือนตุลาคม พ.ศ. 2547 จำนวน 16 ราย กลุ่มตัวอย่างเป็นสมาชิกกลุ่มเพื่อนด่านสัมพันธ์และมีการเข้าประชุมกลุ่มเดือนละ 1 ครั้ง โดยแบ่งออกเป็น 4 กลุ่ม คือ กลุ่มผู้ติดเชื้อมากกว่า 5 ปี เพศหญิง กลุ่มผู้ติดเชื้อมากกว่า 5 ปี เพศชาย กลุ่มผู้ติดเชื้อต่ำกว่า 5 ปี เพศหญิง กลุ่มผู้ติดเชื้อต่ำกว่า 5 ปี เพศชาย ผลการศึกษาพบว่า กลุ่มตัวอย่างส่วนใหญ่มีภูมิลำเนาอยู่ในเขตอำเภอด่านขุนทด จังหวัดนครราชสีมา ส่วนใหญ่อยู่ในวัยแรงงาน มีอายุเฉลี่ย 38.25 ปี ผู้ที่มีอายุมากที่สุดเป็นเพศหญิง อายุ 54 ปี ผู้ที่มีอายุน้อยที่สุดเป็นเพศชาย อายุ 27 ปี กลุ่มตัวอย่างส่วนใหญ่ได้รับการศึกษาอยู่ในระดับประถมศึกษา สถานภาพสมรสส่วนใหญ่เป็นหม้าย เนื่องจากคู่สมรสเสียชีวิตจากโรคเอดส์ รองลงมาคือสถานภาพสมรสคู่ โดยยังอยู่กับคู่สมรส ก่อนการติดเชื้อส่วนใหญ่ประกอบอาชีพรับจ้าง แต่หลังจากติดเชื้อกลุ่มตัวอย่างหันมาประกอบอาชีพทำการเกษตรมากที่สุด โดยทำร่วมกับครอบครัว ผู้ติดเชื้อที่ทราบว่าติดเชื้อมากที่สุดเป็นระยะเวลา 12 ปี น้อยที่สุดคือ 1 ปี กลุ่มตัวอย่าง 3 ใน 4 ติดเชื้อจากคู่สมรส และหลังจากติดเชื้อแล้วผลกระทบที่เกิดขึ้นมากที่สุดคือผลกระทบทางด้านร่างกาย ซึ่งจะมีการเจ็บป่วยและร่างกายอ่อนแอทำให้ทำงานหนักไม่ได้ และยังมีผลทางด้านสังคมซึ่งถูกรังเกียจ ไม่ได้รับการยอมรับ และไม่มีผู้จ้างไปทำงานทำให้ขาดรายได้ ซึ่งทำให้ผู้ติดเชื้อรู้สึกน้อยใจและเสียใจที่ถูกรังเกียจ แต่ระยะหลังมีการเปลี่ยนแปลงความรู้สึก เริ่มเห็นใจและให้ความสงสารมากขึ้น ทุกคนทราบถึงเรื่องการป้องกันการติดเชื้อสู่ผู้อื่นโดยการแยกของใช้ส่วนตัวจากคนอื่นและกลุ่มที่ยังอยู่กับภรรยาก็จะใช้ถุงยางอนามัยเมื่อมีเพศสัมพันธ์และไม่มีเพศสัมพันธ์กับคนอื่นที่ไม่ใช่คู่ครอง มีการดูแลสุขภาพตนเองมากขึ้นโดยการเลือกรับประทานอาหารที่มีประโยชน์และออกกำลังกาย การดำเนินชีวิตในปัจจุบันพบว่าส่วนใหญ่มีความลำบากขึ้นบ้างเนื่องจากการเจ็บป่วย มีปัญหาเรื่องการทำงานไม่ได้ทำให้ขาดรายได้ไปบ้าง และถึงแม้จะสังคมจะยังไม่ให้การยอมรับอย่างเต็มที่ แต่กลุ่มตัวอย่างก็ยอมรับในเรื่องคุณภาพชีวิตที่เป็นอยู่ในปัจจุบันถึงแม้จะมีการเจ็บป่วยก็ยังไม่มีอาการรุนแรงและก็ได้รับการรักษาอย่างต่อเนื่องทำให้อาการดีขึ้นและยังสามารถทำงานหาเลี้ยงตัวเองได้ และมีจิตใจพร้อมที่จะสู้ชีวิตต่อไป
เรื่องเล่า จากผู้ป่วย.....(ส่วนหนึ่ง)
รายที่ 1
ปลา (นามสมมติ) หญิงวัย 31 ปี สถานภาพสมรสคู่ อยู่กับสามีที่ติดเชื้อด้วยกัน ปลาเป็นชาวเขา ไม่มีบัตรประชาชน ก่อนหน้านี้ไปทำงานในกรุงเทพ เคยมีสามีมาแล้ว มีลูกด้วยกัน 1 คน เป็นผู้หญิง เมื่อเลิกกับสามีคนเดิมก็มาอยู่กินกับสามีคนปัจจุบัน มีลูก1 คน เป็นผู้ชายและนำลูกสาวคนแรกมาอยู่ด้วย ตอนนี้อยู่บ้านสามีในเขตกิ่งอำเภอเทพารักษ์ จังหวัดนครราชสีมา ปลาได้เรียนหนังสือจบชั้น ป.4 เมื่อมาอยู่กับสามีก็มาทำไร่ทำนาและรับจ้างทั่วไปด้วยกัน ปัจจุบันก็ยังประกอบอาชีพรับจ้างอยู่อย่างเดิมอาศัยอยู่กับสามีและลูกชาย ลูกสาวคนโตไปอยู่กับญาติสามีคนแรก
ภูมิหลังการติดเชื้อ
ปลาทราบว่าตนเองติดเชื้อมาประมาณ 4 ปี ปลาเล่าว่าติดเชื้อมาจากสามี สามีเคยไปเที่ยวร้านอาหารและมีเพศสัมพันธ์กับหญิงในร้าน ตอนที่นำมันสัมปะหลังไปขายที่โรงงาน ซึ่งจะต้องเฝ้ารถเพราะต้องนอนค้างคืนที่โรงงานแป้งมันจึงไปเที่ยวและกินเหล้ากับเพื่อนและมีเพศสัมพันธ์กับหญิงบริการ ตอนแรกยังไม่ทราบว่าติดเชื้อแต่เริ่มมีอาการป่วย มีอาการคันตามตัว เหนื่อยง่าย ท้องเสียบ่อย จึงเข้ารับการรักษาที่โรงพยาบาล และตรวจเลือดจึงทราบว่าตัวเองป่วย “ เริ่มมีอาการก่อนแฟน แฟนมามีอาการทีหลัง หลังจากมาอยู่กับแฟนก็ไม่ได้ยุ่งกับใครอีก “ พอทราบว่าติดเชื้อก็เสียใจมาก ทำอะไรไม่ถูก กลัวว่าสังคมจะรังเกียจ จะรักษายังไง คิดมาก
ผลกระทบจากการติดเชื้อ
ปลามีอาการป่วยเรื้อรัง ทำงานไม่ได้เลย ต้องอยู่บ้าน เพราะตอนแรกทราบว่าติดเชื้อก็ไม่ได้รักษาอะไร แค่ซื้อยามากินกันเอง แต่มีอาการมากขึ้นจนทำงานไม่ได้ คนในครอบครัวก็ยังไม่ยอมรับเท่าใดนัก ต้องแยกตัวออกมาอยู่ต่างหาก คนในสังคมรอบข้างก็ไม่ยอมรับแสดงอาการ รังเกียจมาก งานก็ทำไม่ได้ทำให้ขาดรายได้ สามีต้องขายไร่ที่ใช้เป็นที่ทำกินเพื่อรักษาตัวเอง
การแสวงหาแหล่งพึ่งพาทางด้านการรักษาพยาบาลและสังคม
หลังจากที่ปลารู้ว่าตัวเองติดเชื้อ ก็ไม่ได้รับการรักษาที่ไหน รักษาตามมีตามเกิดเพราะไม่ค่อยมีเงิน ถ้าป่วยก็ไปหาหมอที่อนามัย กินยาสมุนไพรบ้างที่เขาบอกว่าดีก็หามากิน แต่ก็ไม่ดีขึ้น จึงไปรักษาที่โรงพยาบาลด่านขุนทด และมีปัญหาเรื่องการยอมรับจากสังคม ลูกชายคนเล็กไปโรงเรียนไม่ได้ ถูกรังเกียจ จึงขอความช่วยเหลือจาก อบต. หลังจากนั้นจึงมีการประชุมชาวบ้าน โดยเจ้าหน้าที่สถานีอนามัย โรงพยาบาลและเจ้าหน้าที่จากศูนย์มารี ตำบลหนองบัวโคก อำเภอจัตุรัส จังหวัดชัยภูมิ เข้ามาช่วยเหลือและทำความเข้าใจกับชาวบ้านและนำลูกชายของปลาไปตรวจเลือดเพื่อยืนยัน ผลการตรวจเลือดปรากฏว่าลูกชายของปลาไม่ได้ติดเชื้อ ลูกของปลาจึงไปโรงเรียนได้ตามปกติ หลังจากนั้นปลาจึงเข้าเป็นสมาชิกของศูนย์มารี แล้วมารับการรักษาที่โรงพยาบาลด่านขุนทดต่อและเข้าเป็นสมาชิกของกลุ่มเพื่อนด่านสัมพันธ์ ผลการรักษาหลังจากที่เข้ารับการรักษาที่โรงพยาบาลด่านขุนทดอาการก็ดีขึ้น สามารถทำงานได้ตามปกติ รู้สึกดีมากและพอใจกับการรักษาของโรงพยาบาล “ จริงๆก็อยากรักษาให้หายขาด แต่ตอนนี้ได้รักษาอย่างนี้ก็พอใจแล้ว “ ตอนนี้ไม่ต้องเสียค่ารักษาเพราะมีบัตรสงเคราะห์ประชาชนที่มีรายได้น้อย
พฤติกรรมการดูแลสุขภาพตนเอง
ตอนนี้ปลาดูแลตัวเองเหมือนปกติ กินอาหารทั่วๆไป แต่ก็ไม่กินของแสลง ที่ทำมากที่สุดคือทำใจให้สบายแล้วก็ทำงานตามปกติ ตอนนี้ปลาก็ยังมีเพศสัมพันธ์อยู่ แต่ก็ใช้ถุงยางอนามัยป้องกัน เมื่อเจ็บป่วยก็ดูแลตัวเอง “ เวลาไปตัดผม ไปรักษาที่สถานีอนามัยหรือโรงพยาบาลก็จะบอกว่าตัวเองติดเชื้อ เขาจะได้ป้องกันตัว ไม่อยากให้ติดเขา “ ญาติของสามีก็ช่วยเหลือดูแลดี คอยดูแลลูกให้เมื่อตอนที่ปลากับสามีป่วย
ความคิดเห็นต่อการยอมรับของผู้อื่นและการเปิดเผยภาวะการติดเชื้อ
ปลาบอกว่าที่ยอมเปิดเผยตนเองเพราะมีอาการป่วยทำให้ชาวบ้านรู้ว่าตัวเองเป็นเอดส์และอยากได้รับการรักษา จึงไม่รู้จะปิดบังใครทำไม คนในครอบครัวก็มีความรู้สึกกลัวและยังไม่ยอมรับเท่าใดนัก ลูกไปโรงเรียนไม่ได้เพราะชาวบ้านเขารังเกียจ กลัวว่าลูกจะนำเชื้อไปติดเขา ไม่มีใครยอมรับ ไม่มีคนจ้างไปทำงาน ทำให้ลำบากมาก “ เพราะเราเป็นคนแรกของหมู่บ้าน เขาเลยกลัวกันมาก ไม่มีใครอยากยุ่งด้วย ลูกไปโรงเรียนไม่ได้ ถ้าลูกเราไปโรงเรียน เขาก็ไม่ยอมให้ลูกเขาไปโรงเรียน สงสารลูก “ ปลาบอกว่าเมื่อเป็นอย่างนี้ก็ต้องทนไม่รู้จะทำยังไง เลยไปขอความช่วยเหลือจากหน่วยงานของรัฐ จึงบรรเทาปัญหาไปบ้าง ปลาคิดว่า อยากให้สังคมเข้าใจ ไม่ได้ไปสร้างปัญหาให้ใคร ถึงไม่ช่วยเหลือแต่ยอมรับให้อยู่ในสังคมได้ก็ยังดี
การดำเนินชีวิตในปัจจุบัน
ตอนนี้ความเป็นอยู่ดีขึ้น ได้รับความช่วยเหลือจากหน่วยงานต่างๆ ลูกได้รับทุนการศึกษาจากกองทุนของอำเภอ การรักษาได้รับบัตรรายได้น้อยจึงไม่ต้องเสียค่ารักษาและเมื่อเป็นสมาชิกของกลุ่มเพื่อนด่านสัมพันธ์ก็ได้รับกำลังใจดี มีเพื่อนคอยให้กำลังใจ “ ตอนนี้ทำงานได้ สบายใจขึ้นมาก ที่ถูกรังเกียจจากชาวบ้านก็ดีขึ้นแล้ว อาการป่วยก็ดีขึ้น คุณภาพชีวิตดีกว่าเมื่อก่อนมาก “ ปลาบอกว่า ยังเข้ารับการรักษาอยู่เป็นประจำ ได้รับการดูแลช่วยเหลืออย่างนี้ก็พอใจแล้ว
รายที่ 2
ป๋อ (นามสมมติ) อายุ 37 ปีเพศชาย สถานภาพสมรสหม้าย มีภูมิลำเนาอยู่ในเขตอำเภอด่านขนุทด ก่อนติดเชื้อป๋อมีอาชีพรับจ้างทำเฟอร์นิเจอร์อยู่ในอำเภอด่านขุนทด หลังจากติดเชื้อป๋อไม่ได้ทำงานอะไร อยู่กับพ่อแม่ แต่ป๋อก็ช่วยครอบครัวทำการเกษตรโดยการปลูกผักชีขายบ้าง ป๋อจบการศึกษาชั้นประถมศึกษาปีที่ 6 ปัจจุบันภรรยาเสียชีวิตแล้วด้วยโรคเอดส์ ไม่มีลูก
ภูมิหลังการติดเชื้อ
ป๋อทราบว่าตนเองติดเชื้อมาประมาณ 6 ปี ก่อนการติดเชื้อป๋อเคยเที่ยวผู้หญิงบริการเป็นประจำมีการป้องกันด้วยการสวมถุยางอนามัยเป็นบางครั้ง หลังจากนั้นก็อยู่กินกับภรรยาคนปัจจุบัน ซึ่งภรรยาของป๋อเคยมีสามีมาแล้วและสามีคนก่อนเสียชีวิตโดยสงสัยว่าเป็นโรคเอดส์ ป๋องคาดว่าน่าจะติดจากภรรยา สาเหตุที่ทราบว่าติดเชื้อป๋อมีพฤติกรรมการดื่มสุราและสูบบุหรี่เป็นประจำ ล้มป่วยและเข้าโรงพยาบาลบ่อยครั้ง หลังจากนั้นได้รับการตรวจเลือดที่โรงพยาบาลด่านเมดิคอล จึงทราบว่าตนเองติดเชื้อ เมื่อทราบผลการตรวจเลือดและพบว่าตนเองติดเชื้อ ป๋อบอกว่ารู้สึกเฉยๆ ไม่เสียใจ ยอมรับตัวเอง “ เมื่อก่อนก็เที่ยวมาเยอะ รู้ว่าติดเชื้อก็รู้สึกเฉยๆ ถ้าไม่เป็นก็ดีไป เป็นก็ช่างมัน “
ผลกระทบจากการติดเชื้อ
หลังจากติดเชื้อตอนนี้ป๋อก็มีอาการอ่อนเพลีย ผอมลง น้ำหนักลดลง ไม่มีแผลพุพอง แต่มีอาการซีด ทำงานได้น้อยลง เหนื่อยง่ายกว่าแต่ก่อน ครอบครัวของป๋อให้การยอมรับดี พ่อแม่ของป๋อไม่ให้ทำงานอะไร ให้อยู่บ้านเฉยๆ คนในครอบครัวไม่แสดงอาการรังเกียจ ใช้ชีวิตร่วมกันเหมือนเดิมทุกอย่าง สังคมรอบข้างก็ไม่มีใครแสดงอาการรังเกียจ เพื่อนฝูงยังคบหาเหมือนเดิมและก็ ยังดื่มเหล้าด้วยกันเป็นประจำ
การแสวงหาแหล่งพึ่งพาทางด้านการักษาพยาบาลและสังคม
หลังจากที่ทราบว่าตนเองติดเชื้อ แพทย์ก็แนะนำให้ป๋อเข้ารับการรักษาที่โรงพยาบาลด่านขุนทดเลย ไม่ได้รักษาตัวที่อื่นต่อหรือรักษาด้วยวิธีอื่น ป๋อรับการรักษาจากโรงพยาบาลด่านขุนทดแห่งเดียวเท่านั้น ปัจจุบันนี้ต้องกินยาต้านเชื้อไวรัสเพราะร่างกายอ่อนแอและมีระดับภูมิคุ้มกันต่ำ ป๋อมีความพอใจกับผลการรักษาเพราะหลังจากที่ได้กินยาก็อาการดีขึ้น ปัจจุบันป๋อนี้มีโรคเบาหวานแทรกด้วย ต้องรับประทายาทั้ง 2 โรคด้วยกัน ค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาลป๋อก็ใช้สิทธิ์บัตร 30 บาท
พฤติกรรมการดูแลสุขภาพตนเอง
ป๋อบอกว่าก็ทำตัวตามปกติ กินอาหารตามปกติ แต่พฤติกรรมการดื่มเหล้าและสูบบุหรี่ก็ยังทำอยู่ทุกวัน เรื่องเพศสัมพันธ์ก็ยังมีอยู่ แต่ก็ป้องกันบ้างไม่ป้องกันบ้าง “ แล้วแต่เขา เขายอมรับได้ที่เราไม่ใส่ถุงยาง ก็ โอเค. “ เมื่อเกิดการเจ็บป่วยป๋อบอกว่าก็ไม่ได้ดูแลอะไร นอกจากจะกินยาตามที่หมอสั่ง แต่ก็มีการแยกของใช้ส่วนตัวจากคนอื่น คนในครอบครัวก็ดูแลเป็นอย่างดี พ่อกับแม่ของป๋อเป็นผู้ออกค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาลให้ทั้งหมดเมื่อมาหาหมอ
ความคิดเห็นต่อการยอมรับของผู้อื่นและการเปิดเผยภาวะการติดเชื้อ
ป๋อยอมรับและเปิดเผยตัวเองต่อสังคมตั้งแต่ทราบว่าตนเองติดเชื้อ ไม่รู้สึกเสียใจ ใครจะรู้หรือไม่รู้ก็ช่างไม่สนใน คนในครอบครัวยอมรับได้และมีการดูแลเป็นอย่างดี คนในสังคมรอบข้างก็ไม่มีใครแสดงอาการรังเกียจ เพื่อนฝูงยังไปมาหาสู่เหมือนเดิมและยังมีการดื่มสุรากันเป็นประจำ “ ยังมีเพื่อนกินเหล้ากันประจำ เขาก็ไม่รังเกียจ แค่บอกว่าทำไมโทรมจัง “
การดำเนินชีวิตในปัจจุบัน
ป๋อใช้ชีวิตตามปกติโดยอาศัยอยู่กับครอบครัวมีพ่อกับแม่ให้การดูแล ตัวของป๋อเองช่วยครอบครัวทำงานบ้างแต่ก็ช่วยได้ไม่มากนัก การดื่มเหล้าสูบบุหรี่ก็ยังมีเป็นประจำ ไม่ได้รับการช่วยเหลือจากสังคมเพราะครอบครัวดูแลดีแล้ว มีเงินใช้ตามปกติ เข้าเป็นสมาชิกของกลุ่มจากการแนะนำของแพทย์ เพื่อนในกลุ่มให้คำปรึกษาและให้กำลังใจดี “ ชีวิตตอนนี้ปกติดี ทำงานได้ ชีวิตยังมีค่า ไม่ท้อแท้ “
สวัสดีค่ะ
แวะมาให้กำลังใจคุณหมออนามัยค่ะ ทำดีต่อไปนะคะ ยายเป็นกำลังใจให้ค่ะ
เขาใจผู้ป่วยมากขึ้นครับ ดีครับ
เยี่ยมมากน้อง
เขียนได้ขนาดนี้
ปีนี้เป็นผู้วิพากย์ไหม?
พี่จะเสนอนายให้ 55+
สวัสดีครับ
แวะมาให้กำลังใจครับ สูๆ ครับ
ขอบคุณทุกกำลังใจครับ..