truth telling in a child with cancer and family
วันอังคารที่ 5 มกราคม ที่ผ่านมา Oncolog clinic เรามี case เด็กมะเร็งระยะสุดท้าย มาตรวจที่โอ พี ดี ตามนัด 2 ราย ผู้ป่วยเด็กมะเร็งมาเยอะมากหลังเทศกาลปีใหม่ เที่ยงแพทย์ต้องหยุดตรวจเพื่อรับประทานอาหารและให้ผู้ป่วยที่เหลือไปรับประทานอาหารก่อนมาตรวจบ่าย
นั่งรถเข็นที่ทีมจัดหาให้โดยมีแม่ช่วยเข็น หน้าตายิ้มแย้ม ไม่ปวด และมารดาบอกว่า ตอนนี้ อบต. ที่ทีมช่วยประสานงานไป กำลังอยู่ระหว่างพิจารณาให้ความช่วยเหลือ (กองทุนช่วยเหลือผู้พิการ) ก่อนกลับ ฉันบอกว่า "ขอจับมือหน่อย โชคดีปีใหม่นะครับ" จอห์นนียื่นมือให้จับ ยิ้มมุมปากเล็กน้อย สบตา ตอบด้วยน้ำเสียงเบาๆ ว่า"ขอบคุณครับ" Case นี้ ครอบครัวทราบความจริงทั้งหมดเรื่องโรค การรักษา ทีมวางแผนประคับประคองเด็กและครอบครัวอย่างต่อเนื่อง โดยเด็กต้องการอยู่ที่บ้าน ไม่อยากนอนโรงพยาบาล ความต้องการของเด็กตอนนี้คืออยากหาย อยากเดินได้ เคสนี้ทีมยังไม่ได้พูดคุยกับเด็กตรงๆ เด็กยังไม่ทราบความจริงว่าโรครักษาไม่หาย ครอบครัวไม่อยากให้บอกเด็ก อันนี้เป็นโจทย์ที่ทีมเราคงต้อง explore และ approach เด็กเชิงลึกต่อไป ถึงการรับรู้ ความคาดหวัง ความต้องการ เป็นอย่างไรเพราะ(จอห์นนี่เป็นเด็กวัยเรียนที่มีเหตุผลมีความรู้ความเข้าใจ สื่อสารรู้เรื่อง แต่ปัญหาคือ ญาติไม่ต้องการให้บอก เด็กเขียนสื่อสารไม่ค่อยได้ แขนไม่ค่อยมีแรง ไม่ค่อยพูด เวลาพูดพูดช้าๆ)ถามว่าเด็กจะทราบหรือไม่ ว่าเขาอยู่ในระยะที่โรครักษายาก หรือรักษาไม่หาย ท่านคิดอย่างไร
Case 2 มะเร็งกระดูก (ตัดขาด้านขวาที่มีก้อนมะเร็งออกแล้ว รักษาได้ 3 เดือน)เป็นเด็กหญิง อายุ 8 ปี เรียนอยู่ชั้น ป. 2 เด็กไปเข้าค่ายครั้งที่ 4 ที่ฟ้าหลวงรีสอร์ท ที่ทีมได้จัดเพื่อเด็กโรคมะเร็งและครอบครัว เข้ากลุ่ม แต่ขอกลับก่อน คุณพ่อบอกว่า ลูกอยากกลับไม่อยากอยู่ค่าย โดยเมื่อฉันได้พูดคุยกับเด็กๆ บอกว่า ไม่มีเพื่อน ไม่สนุก มีตัวเองไม่มีขา ทีมได้ให้กำลังใจเด็กและคุณพ่อ จากนั้นมาตรวจตามนัดและให้เคมีบำบัดที่ OPD ตามนัดอย่างต่อเนื่อง เด็กมีปัญหาเรื่องไอมากขึ้น ผล CT ก้อนที่ปอดโตขึ้น อาจารย์แพทย์ปรึกษาศัลกรรม นำเข้า tumor conference แต่สรุปว่าผ่าตัดไม่ได้ แพทย์พูดคุยให้ข้อมูลกับครอบครัว คุณพ่อคุณแม่ ยายเป็นระยะ ครอบครัวเข้าใจแต่วิตกกังวล ตอนนี้พ่อบอกว่าให้ลูกกินยาต้ม สมุนไพร มาตามนัดเมื่อวันที่ 5 มกราคม 2553 อาจารย์สุรพลและฉันได้พูดคุยที่โอพีดี อีกครั้ง จากนั้นอาจารย์สุรพลบอกว่าให้ฉันช่วย approach ต่อ โดยแยกไปคุยกับคุณพ่อและผู้ป่วยอีกห้อง คุณพ่อเข้าใจแต่สีหน้ายังกังวล ถามว่าแล้วจะต้องกินยาเหมือนเดิมไหมศุกร์เสาร์อาทิตย์ แล้วจะทำอย่างไรต่อ เคสนี้แผนการรักษาต่อไปคือ ฉายแสง ซึ่งอาจารย์สุรพลได้ส่ง consult ฉายแสง คุณพ่อเข้าใจ ฉันถามเด็กว่า ตอนนี้หนูอยากได้อะไร อยากทำอะไรที่สุด เด็กตอบทันทีสีหน้าไม่ยิ้ม แต่พูดคุยดี ว่า "อยากได้ขา หนูอยากไปโรงเรียน" มีอย่างอื่นอีกไหมฉันถามต่อ เด็กตอบโดยการส่ายหน้าช้าๆ ฉันประสานโอพีดีต่อ เพื่อดำเนินการต่อ เรื่องconsult ฉายแสงและส่งพบหน่วยกายอุปกรณ์ต่อไป เช่นเดียวกันเคสนี้เราก็ยังไม่ได้บอกหรือพูดคุยกับเด็กโดยตรง ครอบครัวไม่อยากให้บอกเด็กเช่นกัน
ถามว่า
1. เด็กจะทราบหรือไม่ ว่าเขาอยู่ในระยะที่โรครักษายาก หรือรักษาไม่หาย
2. ควรบอกความจริงแก่เด็กหรือไม่ควรบอกดี?
แล้วท่านคิดอย่างไร
Kesanee..APN in chilsren with cancer..updated JAN 6, 2010
สวัสดีค่ะ
เข้ามาเรียนรู้คะ พยายามตอบนะคะ
อายุน้องจอหนนี่ดูจากรูปน่าจะสัก 10 ขวบ ส่วนน้องผู้หญิง 8 ขวบ วัยนี้ตามทฤษฎี เข้าใจ Death is final , Even I will die.
1. เด็กจะทราบหรือไม่ ว่าเขาอยู่ในระยะที่โรครักษายาก หรือรักษาไม่หาย
- น้อง จอห์นนี้ : ประสบการณ์เข้าๆ ออกๆ รพ. และความแตกต่างจากเพื่อน ไม่มีผม อ่อนแรง มานานพอสมควร หากเขาเข้าใจถึงเหตุผลน่าก็น่าจะทำให้เขารู้ได้ว่าโรคนี้รักษายาก และโอกาสหายมีน้อย ส่วนการพูดว่า "อยากหาย" นั้นอาจ เป็นนัยยะของการไม่อยากถูกทอดทิ้ง โดยทีมแพทย์พยาบาลที่เขาผูกพัน (คิดมากไปไหมหนอ)
- กรณีน้องเด็กหญิง นั้นก็เช่นกัน แต่คำว่า"อยากได้ขา" ตีความได้สองแบบ หนึ่งคือยัง fantacy ว่าสามารถทำให้กลับไปเหมือนเดิม กับ สอง accept ว่าไม่หวังให้โรคหาย เพียงแต่ขอ ขาที่เดินไปโรงเรียนได้
2. ควรบอกความจริงแก่เด็กหรือไม่ควรบอกดี?
ความเห็นส่วนตัว ถ้าเด็กถามว่ารักษาหายไหม คงบอกไปตามจริงว่าไม่หาย..แต่ก็ไม่ได้แปลว่าทีมแพทย์พยาบาลจะไม่ดูแลเขาต่อ
ตรงกันข้ามจะดูแลเขาอย่างใกล้ชิดด้วย การจริงใจน่าจะสร้าง trust ในการดูแลต่อๆไปคะ
แต่ถ้าเด็กไม่ถาม ก็คงไม่บอก ต่างจากกรณีผู้ใหญ่ที่ควรแจ้งให้ทราบ เพราะเขามีสิทธิในการรับรู้เพื่อตัดสินใจด้วยตนเอง แต่ในกรณีเด็ก competency ในการตัดสินใจมีเพียงไร?
สวัสดีค่ะ ความจริงเป็นสิ่งที่โหดร้ายมาก แต่สักวันคงรู้
การรู้ความจริงแรกๆอาจจะช็อค ซึม แต่คิดว่าเวลาจะช่วยเยียวยา หลายๆคนจะได้เตรียมตัว อย่างน้องทราย AML...ผ่านช่วงเลวร้ายมามากจากการติดเชื้อรุนแรง ทรมานมาก
บอกว่า ทรายไม่กลัวตายหรอก ใครๆ ก็ต้องตาย...
ล่าสุด case osteosarcoma ...เพิ่งอยู่ป6 ....แม่ยังไม่อยากให้บอก แต่อ.แพทย์ก็หาทางบอกอ้อม โดยบอกว่าเป็นเนื้องอก เลี่ยงคำว่ามะเร็ง...
วันนั้น เด็ก มี pain ทั่วขา จากแรกรับ pain2 กลายเป็น 7-8 ต้องให้ morphine
อ. แพทย์บอกว่า คงมี emotional pain ร่วมด้วย
ขอบคุณพีเกดคะ ยอมรับว่า pediatric palliative care มีแง่มุมให้ต้องศึกษาอีกมาก
โดยเฉพาะการระวังที่จะเอาความคิดแบบผู้ใหญ่ไปคิดแทนเด็ก