ระดับความรุนแรง
หลังจากผ่าตัดและเอาเนื้อเยื่อไปตรวจแล้ว ปรากฏว่าชนิดที่ธรรศเป็นไม่ใช่ Wilm's Tumor แต่เป็น Clear Cell Sarcoma ซึ่งมีความรุนแรง และพบน้อยมากๆ
Clear Cell Sarcoma of the Kidney : CCSK
ข้อมูลจาก รศ.นพ.อิศรางค์ นุชประยูร
- เปอร์เซ็นต์ที่พบ น้อยมากๆ สำหรับอัตราการเกิดในอเมริกาพบปีละ 10 รายต่อประชากรเด็ก 15 x 4 ล้านคน = ประมาณ 1 คนในเด็ก 6 ล้านคนต่อปี
- ในรอบ 10 ปี ที่ผ่านมา พบประมาณ 40 ราย จากทั่วโลก
- ที่โรงพยาบาลจุฬา พบ 2 ราย โดยธรรศคือ รายที่ 2
- ปกติเมื่อพบว่าเป็นโรคนี้ ก็คือเป็นก้อนขนาดพอสมควรแล้ว โดยที่ไม่มีอาการบ่งชี้มาก่อน
- การนับ Stage ของโรค Stage 1 - 4 จะเป็นแบบเดียวกับ Wilm's Tumor แต่ความสำคัญไม่ชัดเจน เพราะ Stage 2 -4 รักษาเหมือนกัน เนื่องจาก Case มีจำนวนน้อย เลยวิเคราะห์รวมกัน
- เมื่อ 10 ปีก่อน โรคมะเร็งในเด็กโอกาสหายประมาณ 60 % ปัจจุบันโอกาสหายจะประมาณ 80 %
ขั้นตอนการรักษา
1. ผ่าตัด
พ. 3 ต.ค. 50 - ผ่าตัด โดยตัดไตข้างซ้ายออกไปทั้งหมด
อ. 9 ต.ค. 50 - ทำ BONE SCAN พบรอยที่ซี่โครงซี่ 8 ด้านขวา
พ. 10 ต.ค. 50 - ทำ CT SCAN ผล - ไม่มีอะไร
2. ฉายรังสี
ช่วง 4 - 22 พ.ย.50 จำนวน 11 ครั้ง ปริมาณรังสี 180 เซนติเกรย์ / ครั้ง = 1,980 เซนติเกรย์
(โดยปกติถ้าไม่จำเป็นแล้วในกรณีที่เป็นเด็กแพทย์จะหลีกเลี่ยงการฉายรังสีเพราะมี ผลกระทบหลายทาง แต่ของธรรศต้องฉายรังสีเนื่องจากชนิดที่เป็นมีความรุนแรง )
3. รับเคมีบำบัด
- คอร์สที่ 1 (เสร็จเมื่อ 28 เม.ย. 51) ระยะเวลา 26 สัปดาห์ รวมแล้ว 16 ครั้ง
เริ่ม 17 ต.ค.50 - 28 เม.ย. 51 โดยเคมีบำบัดที่ได้รับมี 4 ตัว คือ Doxorubicin , Vincristine ,
Etoposide และ Cyclophosphamide สลับกันทุก 2-3 สัปดาห์
ช่วงปลาย เม.ย.51 คุณหมอแจ้งว่าอาจจะต้องใช้วิธีรักษาโดย " การปลูกถ่ายไขกระดูก (BONE MARROW TRANSPLANT) " แต่ภายหลังคุณหมอได้ หาข้อมูลจากต่างประเทศพบว่า Clear Cell Sarcoma นั้น ถ้าให้เคมีบำบัดเพิ่มขึ้นจากเดิม 26 สัปดาห์ เป็น 52 สัปดาห์ (เพิ่มอีก 26 สัปดาห์) นั้น ผลที่ออกมาน่าจะดี
ซึ่งเราได้เลือกการให้เคมีบำบัดต่อไปอีก 26 สัปดาห์ แทนการปลูกถ่ายไขกระดูก เนื่องจากการปลูกถ่ายไขกระดูกนั้น เป็นแค่เพียง 1 ในทางเลือกของการรักษา แต่ไม่ได้หมายความว่าถ้าทำแล้วจะต้องหาย อีกทั้งมีความเสี่ยงมากกว่า และใช้ยาเยอะกว่าด้วย จากนั้นคุณหมอจึง Set เคมีบำบัดสำหรับคอร์สที่2
- คอร์สที่ 2 (เสร็จเมื่อ 27 พ.ย. 51)ระยะเวลา 26 สัปดาห์รวมแล้ว 9 ครั้ง
เริ่ม 30 พ.ค. 51-27 พ.ย.51 โดยเคมีบำบัดที่ได้รับมี 3 ตัวคือ Doxorubicin, Vincristine และ Actinomycin D
เป็นกำลังใจให้ต่อสู้กับมะเร็งร้ายนะคะ สู้สู้ค่ะ
คุณกุ้งรึเปล่าคะ
ถ้าทักผิด..หน้าแตก แต่ยอมเสี่ยงค่ะ
ขอบคุณมากค่ะ
กุ้งเคยได้ยินพี่เกศพูดถึงคุณเเม่เเละน้องธรรศอยู่ค่ะน่าจะเป็นคนคนเดียวกันกุ้งมาเรียนรู้ด้วยและมาเป็นกำลังใจให้ค่ะ เข้าใจความรู้สึกของครอบครัวที่ลูกป่วยที่สุด โดยเฉพาะป่วยด้วยโรคมะเร็ง มันทุกทรมาน เเต่
เห็นการต่อสู้เเละมีพลังใจของครอบครัวเเล้วขอชื่นชม
ขอบคุณมากค่ะคุณกุ้ง คนเดียวกันค่ะ
แป๊วคิดว่า เมื่อลูกเป็นแล้ว เราก็ต้องเรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกันค่ะ ถ้าเรากลัว มันก็จะกลัวอยู่ตลอด ดังนั้นเราน่าจะหาวิธีที่จะทำให้ลูก และทุกคนที่รอบข้างใช้ชีวิตอย่างยอมรับกับสิ่งที่เป็นอยู่ให้ได้มากที่สุด
สิ้นเดือนนี้น่าจะได้มีโอกาสพบกันนะคะคุณกุ้ง
คุณเเป๊วจะมาขอนเก่นกับอาจารย์อิศใช่มั๊ยคะ o.k. ค่ะ ได้เจอกันเเน่นอน
คุณแม่แป๊ว เป็นคนเข้มแข็งมาก ๆ ค่ะ
มาขออนุญาตแอ๊ดบล็อกไว้ค่ะ
ปกติเป็นคนนอนเร็วมาก คืนนี้นอนดึกมาก เพราะ...
แล้วคุยกันค่ะ
สวัสดีค่ะ คุณภูสุภา
ได้เจอกันอีกแล้ว ขอบคุณมากค่ะ
แป๊วมองว่า หลายๆ เรื่อง เราจะทำอะไรไม่ได้เลย ถ้าไม่จัดการกับตัวเราเองก่อน และโดยเฉพาะกับลูก ลูกจะมองคนที่ใกล้ตัว เช่น พ่อ แม่ เป็นแบบอย่าง ถ้าเราแสดงความกลัวให้ลูกเห็น ลูกจะกลัวยิ่งกว่าเราอีก ส่วนใหญาปฏิกริยาของเด็กจะมากกว่าผู้ใหญ่เสมอ
ขอบคุณอีกครั้งค่ะ ยอนดีที่จะได้คุยกันค่ะ
แป๊ว
เก่งจริงๆครับต้องขอยกนิ้วให้ครอบครัวคุณแป๋วครับ....เผอิญเพื่อนเพิ่งจะส่งบลูกชายผมก็เป็น Neuroblastoma ระยะที่4 ครับ........ชื่อน้องแสตมป์อายุ 4 ขวบ 3 เดือน(ตอนที่เจอโรคนะครับ) ตอนนั้ก็ต้องยอมรับว่าตกใจแล้วก็ช๊อคกันทั้งพ่อเเละเเม่.......เพราะเรามีลูกเเค่คนเดียว....ตอนนั้นลูกปวดท้องมากและมีไข้ครับ......เลยไปแอดมิด ที่รพ.ที่รักษากันประจำย่านรามอินทรา.........คุณหมอก็ให้ยาฆ่าเชื้อเเล้วก็ยาลดไข้ครับ.......แต่ไข้ขึ้นๆลงๆ...อยู่3วัน...จนต้องCT scan.....ผลก็ออกมาคุณหมอบอกแต่ว่าเป็นNeuroblastoma เราก็แลปไม่ออกไม่ทราบว่าคืออะไร....แต่คิดในทางไม่ดีแล้วล่ะครับเพราะสีหน้าคุณหมอไม่ดีเลย.......จนคุณหมอแนะนำให้ไปที่รพ.เด็ก.......ผมก็จัดการหาช่องทางและวิธีเพื่อไปพบคุณหมอในเช้าวันรุ่งขึ้นทันที (คุณแม่อยู่ไปทำงานต่างประเทศ3วัน).........ผมก็เครียดไม่รู้จะบอกภรรยาว่าอะไรดีเมื่อเขากลับมา...ได้เเต่ส่งsms...ไปบอกว่าลูกต้องย้ายรพ...เป็นรพ...เด็ก...จนตอนเช้าก้ไปพบคุณหมอที่รพ...เด็ก...พร้อมฟิลม์เอ๊กซเรย์......คุณหมอที่รพเด็กก็แอดมิดเลยทันที.......แล้วก้พูดเลยว่าลูกผมเป็นมะเร็งต่อมหมวกไตต้องผ่าตัดด่วน..(เนืองจากคิดว่าเป็นระยะที่ 2 เพราะผลตรวจเลือดเบื้องต้นยังไม่กระจาย).....นั้นก็คือวันรุ่งขึ้น.....คือนั้นผมนอนร้องไห้ทั้งคืน........ส่วนแฟนกลับมาตอนดึกผมก็คิดได้แค่ว่าต้องหาใครซักคนไปอยู่เป็นเพื่อนเขาที่บ้าน..จึงโทรไปบอกเพื่อนสนิทเขาให้มานอนเป็นเพื่อน...........เพราะผมยังไม่อยากให้แฟนรู้ตอนลงจากเครื่องเนื่องจากว่ากลัวว่าจะขับรถเเล้วอันตราย......โทรคุยบอกแค่ว่าพักผ่อนที่บ้านก่อนเเล้วพรุ่งนี้ค่อยมา.........พอมาถึงก็ค่อยๆบอกว่าลูกต้องผ่าตัดบ่ายนี้.......มีก้อนเนื้อในท้องผมยังไม่กล้าพูดคำว่ามะเร็งเลยตอนนั้น........แค่นั้นก็ร้องไห้จนผมเองก็กลั้นน้ำตาไม่อยู่เช่นกัน.........จนระหว่างที่รอการผ่าตัดผมก็ค่อยๆหาวิธีพูดไปเรื่อยๆให้อารมณ์เขาเบาลงจนเขาก็คิดได้เองและถามว่าลูกเป็นมะเร็งใช่ไหม........ผมก็เลยบอกไปว่าเป็นระยะที่2 แต่ไม่ต้องกลัวนะ(เพราะผมก้เพิ่งพาคุณของผมไปรักษาแล้วหายเช่นกันขนาดเป็นมะเร็งปากมดลูกระยะที่ 3)เราก็โอเคทั้งคู่ก็พาวนาขอให้การผ่าตัดไม่มีอะไรเกิดขึ้น........จนบ่ายลูกต้องเข้าห้องผ่าตัด.ผมก้เขาไปในห้องเพื่อรอเป็นเพื่อนลูก....จนวิสัญญีแพทย์บอกว่าต้องพาลูกไปรมยาสลบผมก็คิดเหมือนคุณแป๊วเหมือนกันบอกไปดูยานอวกาศนะลูก......พอลูกง่วงก็หลับไปเด๋วตื่นมาก็เจอคุณพ่อคุณแม่....หลังจากนั้น 6 ชม.....ผมสองคนกับแฟนนั่งรอในห้องพักของลูก........สวดมนต์พาวนากันตลอด.....จนการผ่าตัดเสร็จสิ้น.......คุณหมอเชิญผมกับแฟนไปคุยในห้องว่า......หมอสามารถผ่าก้อนมะเร็ง...และต่อมน้ำเหลืองที่มีอาการส่อไปในทางไม่ดีออกได้ทั้งหมดเท่าที่ตาเปล่าสามารถมองเห็น...และแถบตัดไส้ติ่งออกไปเลยทีเดียวได้ไม่เกิดปัญหาในภายหน้า...........เเล้วคุณบอกอีกว่าเคสน้องแสตมป์........นี่ยากมากเพราะเจ้าก้อนมะเร็งหลบไปอยู่หลังซี่โครงด้านในใกล้กับเส้นเลือดใหญ่...ซึ่งคุณบอกว่าพลาดไม่ได้เด็ดขาด....แล้วพอคุณหมอเอารูปก้อนมะเร็งมาให้ดูนะครับ................ผมแทบบ้า..........ก้อนเท่ากำปั้นผูใหญ่...(คิดในใจว่ามันเข้าไปอยู่ในตัวลูกเราได้ไงเนี่ย...อาบน้ำให้ทุกวันก็ไม่เคยเจอว่าท้องป่องเลย) แผลผ่าตัดยาวประมาณเกือบ 1 ฟุต แต่พอฟังคุณหมอก็สบายใจ.....พอลูกฟื้นขึ้นมาก็ชวนคุย...คุณหมอบอกว่าต้องพยายามให้ลูกเดินเพื่อป้องกันลำไส้ติดกัน........ตอนนี้นะครับ..........ทุกคนร้องไห้กันหมดเพราะลูกบอกเจ็บมาก......คุณพ่อน้องแสตมป์เจ็บ..........ผมก็เลยบอกแฟนว่าต้องทำ.......ลูกเจ็บตอนนี้ดีกว่าที่จะต้องมาเจ็บหนักอีกเพราะถ้าลำไส้กลืนกันขึ้นมาเรื่องใหญ่มาก............ผมเองต้องเป็นคนอุ้มลูกและพาเขาเดินหน้าห้องพัก........ลูกแสตมป์ใจเเข็งมากๆๆๆๆๆครับ........ปากร้องไห้ แต่ก็ยอมเดิน เดินวันละหลายๆครั้ง.....จนคิดว่าลูกดีเเล้วแน่ๆเริ่มเล่นเริ่มหัวเราะ.......จนวันที่ 3 ขอการผ่าตัดก็สร้างความเศร้าในกับครอบครัวผมอีกเนื่องจากคุณหมอมาบอกว่า....ผลการตรวจเลือแบบละเอียดพบว่า..........เซลล์มะเร็งได้กระจายไปในกระเเสเลือดเเล้ว......ซึ่งก็หมายความว่า.......น้องแสตมป์ ไม่ได้เป็นระยะที่ 2 แต่ในทางการแพทย์ถือว่าเป็น 4 .วินาทีนั้นแทบล้มทั้งยืนครับ..........แต่ก็ทำไม่ได้เพราะผมต้องเข้มแข็งคิดอย่างเดียวผมล้มไม่ได้.........จึงตัดใจลงไปคุยกับคุณหมอเพื่อวางแผนการรักษา........คุณหมอบอกว่าต้องให้คีโม 8 คอร์ส.......แต่แนะนำให้ไปปรึกษาคุณหมอที่รามา...........เรื่องการทำปลูกถ่ายไขกระดูกกับ MIBG SCAN.......ผมก็ไปที่รามา.......พบหมอรังสี........คุณหมอบอกว่าเมืองไทยยังไม่มีใครเคยทำ MIBG TREADMENT....ในเด็กเล็กโดยที่ยังไม่ได้คีโมมาก่อน..............(เพราะผมไม่อยากให้ลูกคีโม..บอกตรงๆกลัวครับ)....ก้เลยทำไม่ได้........ต้องไปปรึกษาคุณหมอสุรเดชเรื่องปลูกถ่ายไขกระดูกต่อ......พอไปพบคุณหมอๆบอกว่ากลับไปทำคีโมที่รพ.เด็กดีกว่า...เราก็ไม่พอใจนะทีแรก..เพิ่งมารู้ตอนหลังว่าที่รพ.รามาน่ะคนไข้เยอะ........กลัวเรื่องติดเชื้อ.......ส่วนรพ.เด็กผมยังพอมีทางหาห้องพิเศษได้ง่ายกว่าซึ่งก็จริงดังนั้นครับ......หลังจากทำคีโมคอร์สแรก 5 วัน น้องแสตมป์อาเจียนเล็กน้อย.......เก่งมากครับ........ทานอาหารได้.นมได้....กลับมาบ้านได้ 2 อาทิตย์ผมก็เริ่มมีร่วงเล็กน้อยครับ เลยปรึกษาแฟนตัดปัญหาพาไปไถแบตตาเลี่ยนที่ร้านตัดผมครับ........บอกลูกว่าไว้ผมทรงใหม่ดีกว่าเท่ห์ดีหัวลูกสวย....เขาก็ยอมครับ.......ก็ทำคีโมมาเรื่อยๆครับ.....ระหว่างนั้นก็ตัดสินใจเป็นไงเป็นกันพาลูกไปเที่ยวทะเลครับ.....ไม่รู้คิดผิดคิดถูกรู้อย่างเดียวว่าอยากให้เขามีความสุขที่สุด....แต่ไปวันธรรมดาหาที่ๆไม่มีคนพลุกพล่าน......ก้ไม่มีปัญหาอะไร......จนถึงครั้งที่ 5 เริ่มมีอาการเป็นไข้เนื่องจากติดเชื้อหวัดแล้วก็ไอ......ใจไม่ดีเลยครับช่วงนั้น....แต่ทานยาก็ผ่านไปได้ด้วยดี.....แต่งดเรื่องการไปเที่ยว.....ทุกครั้งที่น้องแสตมป์จะไปคีโมจะไม่มีอาการงอแงเลยครับ........จะมีก็ตรงที่ต้องเจาะเปิดเส้นน่ะครับที่กลัว......แต่ก็บอกเขาแค่ว่าถ้าแสตมป์เป็นลูกผู้ชายต้องเข้มแข็งจะได้หาย.......เขาก็ยอม........จนมาถึงตอนนี้ครบ 8 คอร์ส เมื่อเดือน ตุลาคม 52 ..........ผลเลือดอยู่ในระดับปรกติ (NSE=12 ซึ่งในคนปรกติจะมีอยู่ไม่เกิน 16) ตอนนี้กำลังปรึกษาคุนหมอเรื่องการทำ MIBG TREADMENT กับการปลูกถ่ายไขกระดูกอยู่..น้องแสตมป์แข็งแรงมากครับตอนนี้..น้ำหนักขึ้น.......ผมเริ่มขึ้น....ทานเก่งมาก.........ที่เล่าให้ฟังเพราะผมชื่นชมในกำลังใจของคุณแป๊ว.........พร้อมกับเป็นการทบทวนเรื่องราวของน้องแสตมป์......เพื่อนให้กำลังใจตัวเองด้วยน่ะครับ........มะเร็งน่ะเป็นได้ก็หายได้.....ถ้าหายไม่ได้ก็อยู่กันไป.....แบบไม่ทำร้ายกันครับ........สวดมนต์เยอะๆนะครับคุณแป๋ว....น้องแสตมป์สวดมนเก่งมากๆ......ขอให้คุณพระศรีรัตนตรัยคุ้มครองน้องธรรม์ ให้หายจากโรคนี้ในเร็ววันนะครับ.........สู้ๆครับ........จากคุณพ่อ.....น้องแสตมป์ผู้ไม่ยอมแพ้ครับ ....
สวัสดีค่ะคุณพุทธิ
ขอบคุณมากค่ะ
CCSK ของธรรศ ถ้าเจอว่าเป็นชนิดนี้ หมอบอกว่า ถือว่าระยะ 4 ทั้งนั้น (ไม่มี 1-3) ไม่ว่าเป็นมาก เป็นน้อย เนื่องจากพบน้อยมาก แป๊วก็คิดว่ามันก็แค่ "ตัวเลข" ค่ะ แต่ที่สำคัญคือ ลูกยังอยู่กับเรา มาหาวิธีที่จะให้ลูกได้มีความสุข ได้ใช้ชีวิตให้คุ้มที่สุดน่าจะดีกว่า
ส่วนเรื่องจะหายหรือไม่ แป๊วไม่สนใจเลย บอกหมอด้วยว่าไม่ต้องกลัวนะ ว่าจะถาม เพราะถึงถามหมอก็ตอบแน่นอนไม่ได้ เลยไม่ทราบว่าจะอยากรู้ไปทำไมมากกว่า แป๊วสนใจวันนี้ วันที่ลูกยังอยู่กับเรามากกว่า
สำหรับตัวเองแล้ว ... ยอมรับสิ่งที่เป็นอยู่ ให้เต็มหัวใจ ทั้งบวกทั้งลบ แล้ววิธีการที่เราดำเนินชีวิตร่วมกับ "ผู้มาเยือน" จะเป็นวิธีการที่เหมาะกับเรา กับวิถีชีวิตของเรามากที่สุด
ขอเป็นกำลังใจให้นะคะ
24 พ.ย. 52 โฆษณาก่อนวันออกอากาสรายการบุษบาบานเช้า
เลือกช่วงเวลาประมาณ 44.00 นาที
http://portal.tv5.co.th/tabid/472/Default.aspx?Date1=2009-11-24
25 พ.ย. 52 รายการบุษบาบานเช้า - เรื่องของน้องธรรศ
http://portal.tv5.co.th/tabid/472/Default.aspx?Date1=2009-11-25
เพิ่งมาได้อ่าน และขอเป็นกำลังใจให้นะคะ ดิฉันก็เป็นอีกคนหนึ่งที่มีหลานวัย1ขวบ7เดือนป่วยด้วยโรคที่รักษาไม่หาย (hlh iash ebv inbuilt) เริ่มเป็นตั้งแต่อายุ1ปีเต็ม รักษาโดยให้คีโมและเสตอร์รอยมาตลอดที่รพ.รามาธิบดีจนกระทั้งปัจจุบัน......มันยากที่จะทำใจและพยายามทำทุกวิถีทางที่ทำให้เขามีชีวิตอย่างเป็นปกติ.....พยายามค้นคว้าและหาข้อมูลแต่โรคเหล่านี้ก็ไม่เป็นที่รู้จักสักเท่าไหร่นัก....ทำให้เราทุกข์ใจอย่างมาก...แต่เมื่อเวลาผ่านไปว้นแล้ววันเล่า..อ่านหนังสือเกี่ยวกับการต่อสู้ของพ่อแม่ที่มีความหวัง(แม้นน้อยนิด)ให้กับลูก...ก็พอเป็นกำลังใจให้กันได้บ้าง.....ได้แชร์ความรู้สึกว่าไม่ใช่เราคนเดียวที่ทุกข์..คนอื่นที่ทุกข์กว่าก็มีและเขาก็อยู่ได้...เราก็ต้องมีแรงต่อสู้ต่อไป....ขอให้กำลังใจตนเองและเป็นกำลังใจให้น้องธรรศและน้องแสตมป์นะคะ...