Dialogue: prognostication 2

ปัญหาเรื่องความไม่แน่นอนในการวินิฉัย ไม่ใช่ปัญหาเดียวสำหรับการ transfer คนไข้ออกจาก palliative care service หรือ hospice ยังมีประเด็นอื่นที่ต้องพิจารณาเพิ่มด้วย

จูลี่ เป็นคนนำเสนองานจาก Calvary บอกว่าสำหรับที่นี่ เนื่องจากเป็นการเน้นที่การออกชุมชน และมีภาคฝ่ายสังคมสงเคราะห์ พยาบาลชุมชน palliative care ที่เข้มแข็งผสานงานกับเจ้าหน้าที่สาธารณสุขที่มีหน้าที่ไปหาคนไข้ที่บ้านอยู่แล้วค่อนข้างเยอะ รูปแบบของปัญหาจึงไม่เหมือนกัน

ตรงนี้จากที่ผมสังเกตมา ระบบของออสเตรเลียนี่ใช้โครงสร้างชุมชนเป็นกำลังสำคัญมาก โดยเฉพาะในประเด็น palliative care เรื่องนี้เป็นสาเหตุที่ทำให้เกิดความแตกต่างของแต่ละชุมชน ในแง่ "resource" ขึ้นมา บางที่ที่มีคนมาสมัครทำงานเยอะ ก็ผลักดันงานในกระแสที่ต้องการไปได้อย่างรวดเร็วและราบรื่น ความสัมพันธ์ระหว่างชาวบ้านกับหน่วยงานแนบแน่น และเป็นไปด้วยดี ในขณะเดียวกัน บางพื้นที่ที่มีปัญหาเรื่องคน (ตำแหน่งมี แต่ไม่มีคนสมัคร หรือยังไม่มีคน train เรื่องนี้) ก็จะเกิดช่องโหว่ พื้นทีี่ที่มีแต่ GP แต่ไม่มี palliative care specialist nurse หรือ social workers มาช่วย GP ก็จะลำบาก และหากมีคนไข้เยอะในพื้นที่ด้วย ก็จะไม่มีเวลาว่างพอที่จะไปเยี่ยมที่บ้าน คนไข้และครอบครัวในพื้นที่เกิดความไม่พอใจ และรู้สึกว่าบริการไม่ดี มีความไม่ไว่้วางใจตามมา ทำให้งานภาวะต่างๆหนักขึ้นเป็นทวีคูณ

จูลี่บอกว่า ทันที่ที่คนไข้่ได้มา admit หรือมานอนที่ Calvary โดยเร็วที่สุดที่จะมีคนเข้าไปสื่อสารเรื่องที่ว่า การทำงานของที่นี่จะมีขอบเขตแค่ไหนอะไรบ้าง เพื่อให้เกิดความคาดหวังที่ถูกต้อง หลักการนี้มีการอภิปรายกันต่อค่อนข้างเยอะ ในแง่ทฤษฎีแล้วดีมาก แต่ทำยากในทางปฏิบัติ เป็นบริบทที่ค่อนข้างยากที่จะพูดกับคนไข้และญาติที่อาการของโรคกำเริบอยู่ แล้วจะวกไปเรื่องข้อบ่งชี้ในการจำหน่ายออกจากโรงพยาบาล ณ ขณะนั้น และเมื่ออยู่ๆไปคนไข้ถูกดูแลเป็นอย่างดี เป็นองค์รวม โดยหมอและพยาบาลที่ค่อนข้างจะเข้าใจความรู้สึกของคนไข้และญาติมาก (ผมเข้าใจว่าเนื่องจาก staff ทาง palliative care ทุกคน สามารถทำเรื่อง deep listening ได้เป็นอย่างดี ทำให้เกิด bonding อีกแบบหนึ่งกับคนไข้และญาติแทบจะในทุกกรณี) การพูดถึงการย้ายไปอยู่ nursing home ซึ่งจะมีการทำความเข้าใจว่า ครอบครัวจะคาดหวังอะไรได้บ้างจากที่นั่น ก็จะอกเปรียบเทียบไม่ได้ในเรื่องเครื่องมือ เครื่องไม้ และกิจกรรมต่างๆที่จะเกิดขึ้น

พอหยิบเอาประเด็นที่คนไข้และญาติ (รวมทั้งหมอ พยาบาล) เปรียบเทียบ facilities และการทำงานใน nursing home กับ hospice ก็ปรากฏว่าจูลี่ได้เชิญมากาเร็ต เจ้าหน้าที่อาวุโสคนหนึ่งของ nursing home ในพื้นที่มาในงานนี้ด้วย เธอก็เลยเชิญให้ออกความเห็น

มากาเร็ตเริ่มต้นว่า เธอไม่ค่อยสบายใจที่จากที่ฟังมา ดูเหมือนเกือบทุกคนจะมี impression ว่า การดูแลที่ nursing home นั้นเป็น second class เมื่อเปรียบเทียบกับ hospice หรือ palliative care โดยเฉพาะอย่างยิ่งในเรื่อง fundamental nursing care หรือการพยาบาลพื้นฐานนั้น เธออยากจะยืนยันว่า มาตรฐานการดูแลนั้น ไม่ได้ยิ่งหย่อนหรือด้อยกว่ามาตรฐานอย่างไร แต่แน่นอน อาจจะมีเรื่องความรู้จำเพาะบางเรื่อง ยาบางกลุ่ม และ resources บางอย่าง ที่ไม่ได้คิดว่าเป็นเรื่องของ nursing home รัฐบาลจึงไม่ได้จัดให้ แต่นั่นเป็นข้อจำกัดของระบบ ไม่ได้สะท้อนถึงศักยภาพของคนใน nursing home

ผมฟังถึงตอนนี้ก็คิดตรงกันว่าเป็นเรื่องสำคัญ เพราะสิ่งที่เป็นปัญหาตอนนี้ก็คือ expectation หรือความคาดหวังของคนไข้และญาติ ที่เกิดการรับรู้ตรงกันว่า กำลังจะถูกดูแล "ลดลง" ด้วยการส่งไป nursing home แทนที่จะรู้สึกว่า ถูกส่งไปยังที่ที่ "เหมาะสมที่สุดสำหรับคนไข้" หรือ ตาม clinical requirement และเป็นการดีมากที่จูลี่ได้เชิญคนจาก nursing home มาสะท้อนให้ฟังในงานนี้

มากาเร็ตบอกเรื่องที่ทุกคนไม่เคยรู้มาก่อน ก็คือ budget ที่รัฐบาลจ่ายให้เป็นรายหัว ต่อคนไข้หรือคนชราที่มาอยู่ที่ nursing home นั้น น้อยกว่าจ่ายให้ palliative care หลายเท่า ซึ่งงบประมาณนี้ที่เป็นตัวแปรให้เกิดเงินเดือนจ้างนักกายภาพ นักอาชีวบำบัด registrar ประจำหอผู้ป่วย และยาอีกมากมายที่ใช้อยู่ใน hospice และ palliative care เราจึงเห็น "คอขวด" ชัดเจนมากขึ้นว่า ถึงแม้ทาง nursing home จะยินดีรับการ transfer ไปก็ตาม แต่ก็ไม่ได้ incentive อะไรเพิ่มขึ้นเลย และยิ่งถ้าได้คนไข้ที่อยู่ไม่นานก็เสียชีิวิต ครอบครัวก็จะสะท้อนผลงาน หรือ feedback มาอย่างไม่พึงพอใจมากนัก ก็เกิดผลลบต่อองค์กรเสียอีก

พอเราได้พูดคุยกัน และมองเห็นปัญหาที่ในรายละเอียดแตกต่างกันจากแต่ละที่ แต่ดูเหมือนจะมีสาเหตุหลักๆคล้ายๆกัน การสนทนาเริ่มขมวดไปที่ "จะทำอย่างไรดี"

แน่นอน จูลี่และคนอื่นๆ เห็นด้วยว่า ป่วยการที่จะขอในสิ่งที่เราเองไม่มีอำนาจที่จะทำ เพราะคำตอบเรื่องนี้ดูเหมือนนำ้หนักจะตกไปที่รัฐบาล ที่จะส่งงบประมาณทำให้ nursing home มี facilities ดีมากขึ้น จนมาตรฐานการดูแลสูงมากขึ้น แต่นั่นก็จะผิดวัตถุประสงค์ และดูเหมือนจะยิ่งทำให้เปลี่ยน nursing home กลายเป็น hospice ในที่สุด หรือการขยายเตียง hospice ก็จะไม่ตอบคำถามของเรื่องนี้โดยตรง แต่เป็นการบรรเทา crisis บางพื้นที่ที่ต้องการเตียงลงเท่านั้น

อภิปราบถึงตอนนี้ ผมนึกถึงตอนทำ outcome mapping เลย ที่เราต้องจำแนกตัวเองว่า เราคือใคร และใครเป็น direct partner ใครเป็น strategic partner เพราะทำไปทำมา ถ้าเราอยากจะไปเปลี่ยน strategic partners ที่เราไม่ได้มีอำนาจควบคุม ก็เท่ากับแผนนั้นจะมีอุปสรรคมในการทำงานต่อไปแน่นอน ทีจูลี่ทำก็คือ ให้คนที่มาประชุมคิดถึง direct partners เป็นสำคัญ และในที่นี้ strategic partners อย่างมากาเร็ต ที่ยินดีมาร่วมงาน เพราะต้องการให้คุณภาพในการดูแลดีขึ้น ยิ่งมีค่า มีความหมาย ซึ่งก็ตรงกับ concept ของ outcome mapping ที่บางทีถ้ามา share ฝันร่วมกันแล้ว วงโคจรของ strategic partner บางคนก็จะมาประสานกันได้เกือบจะเป็น direct partner ไปอีกคนหนึ่ง

ในงานประชุมแบบนี้ ผมเห็นปัจจัยอะไรบางอย่าง

  • นั่งเป็นวงใหญ่ 1 วง ทุกคนหันหน้า เห็นหน้าเห็นตา และ "เท่าเทียมกัน"
  • ผลัดกันพูด และเมื่อใครพูด คนอื่นก็ฟัง ไม่มี "side-talking" ที่เมื่อมีคนพูดปั๊บ คนที่นั่งอยู่ต้องหันไปกระซิบกระซาบกับคนข้างๆทันทีแบบบางที่ (นึกเอาเอง)
  • พูดจากประสบการณ์ และพูดเมื่อมีเรื่องจะพูด ที่สนทนากันแทบจะไม่มีเรื่องทางทฤษฎีเลย มีบ้างตอนอ้างอิง แต่ทุกคนพูดจากประสบการณ์ตรง มีเรื่องเล่าประกอบหมด ฉะนั้นเรื่องราวมีชีวิตและน่าสนใจ (แต่ผมไม่ได้เอามาถ่ายทอดเท่านั้นเอง ทำให้แห้งไปถนัดใจ)
  • และข้อสำคัญที่สุดประการหนึ่งก็คือ ประเด็นที่พูด เป็นประเด็นเพื่อประโยชน์ของคนไข้ หรือทุกคนกำลังสนทนากันเพื่อทำประโยชน์ให้บุคคลที่สาม ไม่ใช่เพื่อฉัน ไม่ใช่เพื่อเธอ ผมคิดว่าประเด็นนี้ทำให้เกิดการ focus อย่างประหลาดขึ้น และเกิดเป็นแรงบันดาลใจให้ทุกคนมีสมาธิ ไม่ค่อย emotional มากนัก แต่ใช้ปัญญาใคร่ครวญขบคิด
  • เป็นการพูดเพื่อแสวงหาทางปฏิบัติให้ดีขึ้นที่เป็นรูปธรรม ไม่ใช่การบ่นเพื่อระบายเฉยๆ

ซึ่งพิจารณาดูแล้ว ก็เหมือนกับกิจกรรมสุนทรียสนทนาที่เราทำ เป็นฉบับ practical ที่มี theme ที่จะสนทนา คนที่มาคุย มี compassion กับเรื่องที่คุย และคุยแบบ I in You คือมองเห็นมุมมองจากมุมอื่นๆของ direct partners ของเราด้วย