ชุมชนนักปฏิบัติ
ชื่อ แนวทางปฏิบัติในการดูแลผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้ายและครอบครัวแบบองค์รวม
องค์ความรู้ที่ได้รับ
สรุปประเด็นในการแลกเปลี่ยน
CoP แนวทางปฏิบัติในการดูแลผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้ายและครอบครัวแบบองค์รวม
ประเด็นที่ได้จากการแลกเปลี่ยนเป็นประเด็นองค์ความรู้ที่ได้จากการทำงานประจำซึ่งได้ร่วมบอกเล่าเรื่องราวและแบ่งปันกันระหว่างสมาชิกในกลุ่มสามารถสรุปได้ดังนี้
ครั้งที่ 1
1. ปัญหาและความต้องการของผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้ายในแต่ละ unit
1.1 ผู้ป่วยระยะสุดท้ายจะพบปัญหาเรื่องเรื่องความปวด ความทุกข์ทรมานจากการ ปวด มีความต้องการด้าน จิตใจและจิตวิญญาณมากกว่าทุกระยะของการ เจ็บป่วย
1.2 การรับรู้เรื่องความเจ็บป่วยและความตายของผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้ายในบริบทอีสานยังค่อนข้างยากเนื่องจากครอบครัวส่วนใหญ่จะปิดบังเด็ก เด็กจะทราบว่าตัวเองป่วยระยะสุดท้ายจากสิ่งแวดล้อมรอบตัว ในทางซึ่งเป็นไปตามทฤษฎี 6 ขวบยังเห็นความตายเป็นเรื่องสมมุติ 10 ขวบเริ่มเข้าใจในความตายแล้ว ส่วนวัยรุ่นจะรับรู้เหมือนผู้ใหญ่แล้วแต่เด็กบางคนเขาก็ยอมรับในความตายที่จะมาถึงได้อย่างกล้าหาญ
1.3 ที่หอผู้ป่วย CCU จะเน้นสาระสำคัญของการดูแลด้านร่างกายตามบทบาทหน้าที่ ส่วนด้านจิตใจยังทำได้ไม่มาก เนื่องจากภาระงานที่เร่งรีบ แต่ถ้าครอบครัวมีความต้องการด้านจิตวิญญาณสามารถเอื้อและเปิดโอกาสให้ปฏิบัติตามความเชื่อด้วยความยินดี
2. ประสบการณ์การดูแลให้การช่วยเหลือผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้ายและครอบครัว
2.1 ดูแลผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้ายในหอผู้ป่วย ดูแลตั้งแต่เริ่มวินิจฉัยและประสานทำงานเป็นทีมร่วมกับทีมสหสาขาวิชาชีพเพื่อให้การช่วยเหลือผู้ป่วยเด็กและครอบครัวซึ่งทีมสหสาขาวิชาชีพ (palliative care team) ได้แก่ แพทย์ พยาบาล พยาบาลผู้ประสานงาน ครูโครงการเพื่อคุณภาพชีวิตเด็กป่วยโรงพยาบาลศรีนครินทร์ จิตแพทย์ นักโภชนาการ นักกายภาพบำบัด ซึ่งกิจกรรมการดูแลที่มี palliative care team เป็นสิ่งที่ดีทำให้ประสานงานให้การช่วยเหลือผู้ป่วยอย่างเป็นระบบมากขึ้น กิจกรรมการโครงการต่างๆที่จัดขึ้นเพื่อสนับสนุนให้การช่วยเหลือผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้ายมีดังนี้
· โครงการพาน้องท่องวิถีพุทธ จัดกิจกรรมตักบาตรทุกวันพุธ ผู้ป่วยระยะสุดท้ายถวายสังฆทาน ฟังพระธรรมเทศนาทุกวันศุกร์สุดท้ายของเดือน
· โครงการสานฝันผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็ง ต่อเติมความฝันให้เด็กระยะสุดท้ายเช่น ฝันอยากเป็นวิศวกร ฝันอยากกินกุ้งเผา ทีมจะจัดกิจกรรมเพื่อตอบสนองความต้องการและเติมฝันให้เป็นจริง
· โครงการจดหมายคลายทุกข์ กำลังใจแด่น้อง เขียนจดหมายให้กำลังใจผู้ป่วยเด็กและครอบครัว
· โครงการภาพประทับใจ
· กิจกรรมการดูแลเพื่อให้พ้นผ่านระยะเศร้าโศก (bereavement care)
ซึ่งโครงการเหล่านี้จัดให้มีที่หอผู้ป่วย 3ง และ ที่หอผู้ป่วย CCU กำลังเขียนโครงการ ศิลปะบำบัด
2.2 กรณีผู้ป่วยมีความปวด consult pain team และถือปฏิบัติตามแนวปฏิบัติการดูแลผู้ป่วยที่มีความปวด
2.3 กรณีผู้ป่วยเสียชีวิตติดตามดูแลครอบครัวหลังสูญเสีย และถ้าภูมิลำเนาอยู่ในขอนแก่นจะไปร่วมงานศพ
2.4 กรณีที่ผู้ป่วยที่รับเคมีบำบัดแล้วมีปัญหาปากเป็นแผล ( mucocitis ) แนะนำให้ใช้ xylocain viscus ผสม กับ Alum gel ซึ่งได้นำมาใช้กับผู้ป่วยผู้ใหญ่แล้วได้ผล ลดความปวดได้
2.5 การสื่อสารกับผู้ป่วยเด็ก การพูดภาษาท้องถิ่น อีสาน กับผู้ป่วยก็จะทำให้สัมพันธภาพระหว่างผู้ป่วยเด็กและทีมการรักษาพยาบาลดียิ่งๆขึ้น เช่น กรณี ผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้ายวัยรุ่นซึ่งเขารับรู้ทุกอย่างเหมือนผู้ใหญ่แล้วแม้กระทั่งเรื่องของความตาย การที่จะบอกข่าวผลการรักษาที่ไม่ค่อยจะดี โดยพูดภาษาท้องถิ่น ทำให้การสื่อสารมีประสิทธิผล
3. กฎหมายและจริยธรรม เรื่องการถอดท่อช่วยหายใจ ประเด็นการถอดท่อช่วยหายใจใครควรจะเป็นคนถอดท่อช่วยหายใจ ประเด็นนี้อยู่ระหว่างศึกษาในเรื่องจริยธรรมและจะคุยรายละเอียดในการ KM ครั้งต่อไป
4. การบอกผลการวินิจฉัย (Breaking bad news )
5. การใช้ยาราคาแพง
6. การรับรู้ความตายในเด็กแต่ละวัย
สรุปประเด็นในการแลกเปลี่ยน
ครั้งที่ 2
ครั้งที่ 2ที่แลกเปลี่ยนประเด็นที่ได้เป็นประเด็นรายละเอียดเกี่ยวกับ(Breaking bad news )
1. ประเด็นการแจ้งข่าวร้าย การบอกผลวินิจฉัย(Breaking bad news )
1.1 ในหอผู้ป่วยผู้ใหญ่ยังไม่มีระบบการแจ้งข่าวร้าย ยังไม่มีทีมการแจ้งข่าวร้าย ในทางปฏิบัติและจากประสบการณ์การทำงานในหอผู้ป่วยศัลยกรรม พบปัญหาในการแจ้งข่าวร้ายดังนี้
· แพทย์ไม่มีการวางแผนก่อนแจ้งข่าวร้าย
· ไม่มีการเตรียมทีมในการแจ้งข่าวร้าย
· พยาบาลไม่ทราบว่าแพทย์จะแจ้งข่าวร้ายผู้ป่วย
2.1 หอผู้ป่วยทารกแรกเกิดการแจ้งข่าวร้ายจะได้แจ้งเมื่อมีญาติมาเยี่ยม และเมื่อผู้ป่วยมีอาการแย่ลง
2.2 ในทีมกุมารเวชกรรม มีรูปแบบการแจ้งข่าวร้ายที่เป็ระบบ ที่อื่นสามารถนำไปประยุกต์ใช้ได้เลยดังรายละเอียดวิธีการดังนี้
1 เตรียมทีมสหสาขาวิชาชีพได้แก่แพทย์เจ้าของไข้ อาจารย์แพทย์
พยาบาลประจำหอผู้ป่วย พยาบาล ( APN ) นักสังคมสงเคราะห์
2. เตรียมครอบครัวให้พร้อมก่อนฟังข่าวร้าย
3 มี Criteria ของการแจ้งข่าวร้ายดังนี้
- ผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก ( first Dx )
- ผู้ป่วยที่โรคมีการกลับซ้ำ
- ผู้ป่วยที่มีแนวโน้มการรักษาที่ไม่ดี
- ผู้ป่วยระยะสุดท้าย
4. มีแบบฟอร์มบันทึกการแจ้งข่าวร้าย (พัฒนาขึ้นโดย คุณสุชีลา เกษตรเวทิน )
รายละเอียดในแบบฟอร์มมีดังนี้
- วันเดือนปีที่แจ้งข่าว
- เหตุผลในการแจ้งข่าร้าย
- ทีมผู้แจ้งข่าวร้ายประกอบด้วยใคร
- ครอบครัวผู้เข้าร่วมฟังข่าวร้ายมีใครบ้าง
- ปฏิกิริยาของผู้รับฟังข่าวร้ายเป็นอย่างไร
- การให้การดูแลต่อเนื่องของทีมการพยาบาล
- ทางเลือกของครอบครัวหลัง ทราบข่าวร้าย
- ความต้องการการช่วยเหลือจากทีมผู้ดูแลรักษา
- บันทึกสถานการณ์ขณะแจ้งข่าว
- การวางแผนร่วมกันระหว่างทีมผู้ดูแลรักษาและญาติ
- ติดตามประเมินผลการปรับตัวของผู้ป่วยและครอบครัว ( ติดตามโดยการซักถามจากการเยี่ยมตรวจประจำวัน จดหมาย โทรศัพท์ กรณีจำหน่ายกลับบ้าน
5.จัดให้มีห้องที่เป็นส่วนตัวในการแจ้งข่าวร้าย
6. มีการส่งต่อข้อมูลกันในทีมการพยาบาลโดยนำแบบฟอร์มไปประกอบการส่งเวรเพื่อให้มีการให้การช่วยเหลือประคับประคองครอบครัวหลังทราบข่าวร้ายซึ่งเป็นบทบาทหนึ่งที่ทีมการพยาบาลควรให้ความสำคัญ เพราะช่วงเวลานี้ครอบครัวต้องการแหล่งสนับสนุนทางจิตใจเป็นอย่างมาก
2. ประเด็นอื่นๆ
2.1 ประเด็นการจัดการศพที่ไร้ญาติและการดูแลหลังสูญเสีย
- พบปัญหาศพไร้ญาติในหอผู้ป่วยทารกแรกเกิด
- ศพไร้ญาติที่เป็นทารกแรกเกิดที่เสียชีวิตในโรงพยาบาลจะถูกเผาโดยเจ้าหน้าที่ห้องศพโดยไม่มีพิธีกรรมใดๆ
- ควรจะมีแนวปฏิบัติที่ดีสำหรับการจัดการศพไร้ญาติที่เป็นทารกแรกเกิด
- การประทับรอยเท้าเด็กและมอบให้ญาติเพื่อเก็บไว้เป็นที่ระลึกหลังเด็กเสียชีวิตเป็นสิ่งที่ดีถือเป็น (bereavement care) กิจกรรมจัดให้มีขึ้นในหอผู้ป่วย NICU
- หอผู้ป่วย 3ง มีกิจกรรมโครงการจดหมายคลายทุกข์ กำลังใจแด่น้อง ที่เขียนจดหมายและส่งการ์ดแสดงความเสียใจให้กับครอบครัวที่สูญเสียบุตร((bereavement card)
3.1 ประเด็นแนวทางการช่วยเหลือผู้ป่วยระยะสุดท้ายที่ขอกลับไปเสียชีวิตที่บ้าน
- การช่วยเหลือค่าใช้จ่าย ค่าเดินทาง ค่ารถ จะทำอย่างไร
- แนวทางการขออนุมัติรถ EMS ฟรีเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยระยะสุดท้าย ในทางปฏิบัติทำได้กรณีมีใบ refer และส่งตัวไปโรงพยาบาลใกล้บ้านและอีกกรณีคือรอรถที่ refer มาส่งผู้ป่วยและถ้ามี case ต้องการกลับบ้านสามารถกลับพร้อมรถ refer ได้
สรุปประเด็นในการแลกเปลี่ยน
ครั้งที่ 3 15 กค. 2551
1. ระบบการดูแลผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้าย ในอดีต ก่อนที่จะมี palliative care ยังไม่มีระบบการดูแลที่ดี การบอกข่าวร้ายยังเป็นการบอกผู้ป่วยหน้าเตียง บอกเฉพาะพ่อ ไม่บอกแม่ เป็นต้น
2. การบอกข่าวร้ายมีความจำเป็นต้องใช้ทักษะขั้นสูง วิธีการบอกบอกอย่างไร
บอกดีหรือไม่บอก เมื่อพบว่าโรคอยู่ในระยะสุดท้าย ผู้ป่วยเหลือเวลาอีกไม่นาน
การบอกความจริงเป็นสิ่งที่ควรกระทำ แต่ต้องทำด้วยความระมัดระวัง ควรมีการประเมินเตรียมผู้ป่วยและครอบครัวให้พร้อม มีทีมบุคลากรที่เข้าใจปฏิกิริยาทางจิตวิทยา พร้อมรองรับสถานการณ์และให้การช่วยเหลืออย่างทันท่วงที
และควรทำความเข้าใจกับประโยคที่ว่า แพทย์หยุดรักษา กับคำว่าเปลี่ยนแผนรการรักษาเป็นการรักษาแบบประคับประคอง เพราะฉะนั้นการสื่อสารจึงมีความสำคัญ ผู้ที่ทำหน้าที่สื่อสารจะต้องมีทักษะที่ดี
3. การดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายทุกกระบวนการและทุกระยะของการดูแลจะต้องมี Psychosocial care และ Spiritual care เข้ามามีบทบาท
มาเยี่ยมชมค่ะ
ก้าวหน้าดีค่ะ