วันที่ 20 กรกฎาคม 2548 ทางทีมของ พรพ.ได้เข้าเยี่ยมสำรวจเฝ้าระวังที่ รพ.จุฬาลงกรณ์  ผมได้ถือโอกาสนี้เข้าไปรับทราบผลงานที่น่าสนใจ เพื่อนำสิ่งดีๆ มาถ่ายทอดให้ รพ.อื่นๆ ได้รับทราบด้วย

          เรื่องหนึ่งที่ได้รับทราบมาคือเรื่อง asthma camp ของหน่วยโรคภูมิแพ้และอิมมูนวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ ซึ่งนำทีมโดย รศ.พญ.จารุจิตร์ งามไพบูลย์  เป็นโครงการที่ได้รับทุนสนับสนุนจาก สสส. มีชื่อเต็มๆ ว่า “โครงการต้นแบบการพัฒนาคุณภาพชีวิตผู้ป่วยเด็กโรคหอบหืด” 

          แรงบันดาลใจให้เกิดโครงการนี้เกิดจากการเห็นเด็กที่เป็นโรคหอบหืดไม่สามารถที่จะใช้ชีวิตประจำวันได้เหมือนเด็กปกติทั่วไป  เนื่องจากความกลัวที่จะมีอาการจับหืดเฉียบพลันซึ่งอาจรุนแรงถึงเสียชีวิตได้  ความกลัวนี้ทำให้เด็กไม่กล้าหรือพ่อแม่ไม่อนุญาตให้เด็กออกกำลังกาย ไม่กล้าว่ายน้ำ ไม่สามารถเดินทางไปเที่ยวต่างจังหวัดกับครอบครัวได้เหมือนเด็กทั่วไป  ช่วงมีอาการอาจจะขาดเรียนบ่อย หรือรุนแรงมากจนต้องนอนโรงพยาบาล  ทำให้ผลการเรียนไม่ดีเท่าที่ควร  คุณภาพชีวิตลดลง  ทั้งๆ ที่ในปัจจุบันมียาและอุปกรณ์ที่ใช้ในการรักษาและป้องกันที่ดีและมีคุณภาพหลายชนิด

          โครงการ asthma camp จึงเกิดขึ้นมาเพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตของเด็กเหล่านี้  โดยให้การศึกษาแก่พ่อแม่และเด็ก ให้มีความรู้ความเข้าใจว่าการจับหืดมีอาการอย่างไร จะต้องปฏิบัติตัวอย่างไร  เป็นทั้งการสร้างต้นแบบและการสร้างทีมงานของหน่วยซึ่งมี fellow มาปฏิบัติงานอยู่ด้วย

          การออกค่ายโรคหอบหืด จะจัดเป็นค่ายค้างคืนที่ต่างจังหวัด  แยกเป็นค่ายเด็กเล็ก (3-8 ปี) และเด็กโต (8-18 ปี) เนื่องจากการเรียนการสอนจะต่างกัน  เป็นค่ายที่บังคับให้พ่อแม่ของเด็กต้องร่วมไปด้วย  เพื่อฟื้นฟูความสัมพันธ์ในครอบครัว  เพราะเมื่อเด็กป่วยมักจะเกิดปัญหาความสัมพันธ์กับพ่อหรือแม่  บางทีพ่อเข้าใจว่าลูกอ้อนแม่ หรือพี่น้องเห็นว่าเป็นตัวถ่วง  การให้พ่อแม่ไปด้วยมีจุดมุ่งหมายให้พ่อแม่ได้เปลี่ยนทัศนคติและพฤติกรรม

          ก่อนไปค่ายจะเชิญพ่อแม่มาประชุม มีการแนะนำและนัดแนะ รวมทั้งให้ลงนามยินยอมเหมือนกับการนอนโรงพยาบาล

          กิจกรรมในค่ายประกอบด้วยการทำ pre-test การประเมินคุณภาพชีวิต (ใช้แบบทดสอบของศิริราช) การทดสอบคุณภาพปอด ซึ่งจะนำไว้เปรียบเทียบกับการประเมินซ้ำเมื่อเวลาผ่านไป 6 เดือน หลังจากนั้นจะมีการบรรยายให้ความรู้และกิจกรรม walk rally ซึ่งเป็นฐานสอบความรู้

          จากการทำ pre-test พบว่าความรู้ที่มักจะเป็นปัญหา ได้แก่ ความเชื่อของพ่อแม่ว่าเด็กเป็นภูมิแพ้นอนห้องแอร์ไม่ได้ กินของเย็นไม่ได้ ออกกำลังกายไม่ได้ และความรู้เกี่ยวกับการใช้ยา คิดว่าการใช้ยาประจำจะทำให้ลูกติดยา

          เนื้อหาการเรียนรู้จะมุ่งเน้นการรู้จักใช้ยาและอุปกรณ์อย่างถูกต้อง  โดยจะสอนให้รู้จักยาและอุปกรณ์ทุกตัวที่มีอยู่ในท้องตลาด  แม้จะเป็นเรื่องยากแต่ก็จำเป็น เพราะผู้ป่วยมีโอกาสที่จะเปลี่ยนไปใช้ยาและอุปกรณ์ต่างๆ ได้  จึงมุ่งหวังสร้างความคุ้นเคยไว้ก่อน

          หลังจากฟังการบรรยายในช่วงเช้าวันแรกแล้ว ช่วงบ่ายจะเป็นกิจกรรม walk rally มีฐานสอบความรู้ 15 ฐาน เป็นฐานความรู้ 12 ฐาน เล่น 3 ฐาน เข้าฐานละ 2 ครอบครัว  มีการให้คะแนนโดยตรวจสอบขั้นตอนการปฏิบัติทุกขั้นตอนเหมือนสอบนักศึกษาแพทย์  มีการกระตุ้นให้พยายามตั้งใจทำโดยเอามาแข่งขันประกาศชิงรางวัลตอนกลางคืน พ่อแม่ลูกช่วยกันทำได้  บางครั้งพ่อกับแม่เปิดโพยที่จดมาแล้วไม่ตรงกันก็มี  บางทีเด็กทำไม่ถูกก็โดนพ่อดุก็มี   มีการ feed back ให้ทีมทราบทันทีว่าปฏิบัติในขั้นตอนใดไม่ครบถ้วน หรือไม่ถูกต้อง  ทำให้รู้ว่าต้องปรับปรุงอย่างไร

          การว่ายน้ำเป็นการออกกำลังที่ดีมากสำหรับเด็กที่เป็นโรคหอบหืด จึงมีการสอนว่ายน้ำ เพื่อไม่ให้เด็กกลัวน้ำ

          ข้อดีของการจัดค่ายคือ ช่วยให้เด็กมีสุขภาพดีทั้งร่างกายและจิตใจ กล้าที่จะออกกำลัง ความสัมพันธ์ในครอบครัวดีขึ้น คุณภาพชีวิตดีขึ้น ลดการนอน รพ.  ทำให้หมอไม่ต้องเสียเวลามากกับคนไข้ที่เคยเข้าค่ายแล้วมาติดตามรักษาที่ รพ. เพราะพ่อแม่และเด็กได้เรียนรู้มาแล้ว  นอกจากนั้นยังเกิดความสัมพันธ์ที่ดีระหว่างหมอกับเด็กและพ่อแม่ เมื่อไปแล้วเขาเห็นว่าเราทุ่มแรงกายแรงใจ ความรู้สึกจะเปลี่ยนไป เกิดความเชื่อมั่น การโกหกจะน้อยลง โดยเฉพาะเรื่องการใช้ยา  บอกว่าใช้ยาแต่ยาเหลือมาก  โกหกเพราะกลัวโดนดุ

          อ.จรุงจิตร์ บอกว่าอยากให้วงการแพทย์และสาธารณสุขให้ความสำคัญกับผู้ป่วยกลุ่มนี้ ซึ่งน่าสงสาร  ทั้งๆ ที่มีวิธีการรักษาที่ดี ทำให้หายขาดและมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้  แต่ความสนใจในระดับนโยบายยังมีน้อย เห็นว่าโรคภูมิแพ้เป็นโรคที่ไม่ต้องรักษา จึงไม่ได้รับการใส่ใจเท่าที่ควร

อ.จรุงจิตร์ เล่าความรู้สึกให้ฟังว่า “ตอนเริ่มทำเหนื่อยมาก แต่พอทำแล้วหายเหนื่อย บางครอบครัวยากจนมาก พ่อต้องขับรถทุกวันไม่มีวันหยุด  แม่อยากเอาลูกไป พ่อยอมเสียรายได้สองวัน  เมื่อไปแล้วครอบครัวมีความสุขมาก  เราต้องหากางเกงว่ายน้ำให้  พ่อแม่ร้องไห้  เด็กลงไปว่ายน้ำได้โดยไม่หอบ  แต่มาหอบตอนกลางคืนเพราะร้องเพลง ต้องดึงเอามาพ่นยาให้  พ่อแม่บอกว่าไม่เคยได้ความรู้สึกแบบนี้มาก่อน”

          “ครอบครัวหนึ่ง พ่อเป็นโรคหัวใจ เกิด attack ก่อนวันไปค่ายหนึ่งวัน  มานอนที่ ICU  พ่อเรียกแม่มาสั่งว่าให้เอาลูกไปค่าย โดยไม่ต้องเป็นห่วง  ขอให้เอาลูกไป ส่วนพ่อจะนอนรออยู่ที่ รพ. จุฬา  เมื่อไปถึงค่ายแล้วเราจึงรู้ว่าพ่อนอนอยู่ ICU  จึงจัดการโทรศัพท์ให้แม่ได้คุยกับพ่อ”

          “อีกครอบครัวหนึ่ง เขามาพูดจนเราร้องไห้ เราก็พูดจนเขาร้องไห้  พ่อกับแม่มีปัญหากัน ลูกคนโตเป็นหอบหืด พ่อไม่เข้าใจ รู้สึกว่าลูกแกล้งเรียกร้องความสนใจ  พ่อรักลูกคนเล็ก พ่อกับแม่ทะเลาะกันเรื่องการดูแลลูก พ่อเห็นว่าไม่เห็นจำเป็นต้องมาตามนัด ไม่ต้องรู้เรื่องโรค  ตอนท้ายเขามาพูดว่าเขาเป็นหนึ่งคนที่อาจารย์พูดถึงว่ามีปัญหา คิดว่าแม่มีหน้าที่รับผิดชอบเรื่องการเจ็บป่วยของลูก พ่อไม่จำเป็นต้องรู้  แต่เมื่อมาฟังอาจารย์ผมเข้าใจแล้ว  วันแรกที่มาหน้าหงิกมากเพราะถูกบังคับให้มา  พอถึงวันกลับเขาเอาลูกเข้ามากอด  ซึ่งเดิมไม่เคยกอดเพราะคิดว่าขี้โรค เป็นตัวการทำให้มีปัญหา พ่อจะทำอะไรก็ติดขัด  พอแม่เห็นพ่อกอดลูกก็ร้องไห้  พ่อบอกว่าการมาค่ายครั้งนี้มีคุณค่าแก่ผมมาก ได้ปรับ attitude ของตัวเอง  เดิมคิดว่าอาชีพหมอเป็นอาชีพที่แย่ที่สุด ไม่จริงใจ เอาแต่เงิน  ได้เห็นหมอที่ทุ่มเท เสียสละ ดูแลสารทุกข์สุกดิบ  ความรู้สึกเก่า ซึ่งเดิมปฏิญาณว่าจะไม่ยกมือไหว้หมอเลย ตอนนี้เปลี่ยนไปแล้ว อย่างน้อยโครงการนี้ก็ทำให้ผมซึ่งมี attitude ที่แย่มาตลอด  ได้เปลี่ยนใจ  ภรรยาร้องไห้ตลอด  ต่อมาสามีดีมาก เตือนให้มาหาหมอตามนัด  ลูกไปสอบวิ่งได้เหรียญทอง  เด็กออกกำลังแล้วก็มีความเชื่อมั่น  เด็กมี ambition สูงมาก ครอบครัวนี้ได้คะแนนที่หนึ่ง  เมื่อมา follow up บอกว่าลูกไปวิ่งแข่งกีฬาโรงเรียนได้เหรียญทอง”

          หลังกลับจากค่ายแล้วมีจดหมายมาหา อ.จรุงจิตร์ แสดงความรู้สึกที่ดีและขอบคุณทีมงาน โดยเฉพาะอย่างยิ่ง อ.จรุงจิตร์ เอง กลายเป็นคุณหมอแม่ ของหลายๆ คน ทั้งเด็กและพ่อแม่

          สิ่งที่อยู่ในแผนจะทำต่อไปคือการจัดค่ายสำหรับเด็กภูมิแพ้ทั้งหมด  โดยผลของ asthma camp ที่ผ่านมาทำให้มี sponsor สนใจให้การสนับสนุนมากมาย

          โครงการนี้ได้สรุปผลแล้ว และส่งรายงานพร้อมทั้งคู่มือการจัดค่ายที่มีรายละเอียดมากทีเดียวให้กับ สสส.แล้ว  รพ.ที่สนใจอาจจะติดต่อขอคู่มือการจัดค่ายจาก สสส. ซึ่งเป็นเจ้าของทุนที่ให้การสนับสนุนโครงการนี้ครับ