ถอดบทเรียนกลุ่มสนับสนุนเพื่อนช่วยเพื่อนผู้ป่วยเด็กโรคหัวใจ

บันทึกหน้าที่ 1  “พยาบาลหัวใจเด็ก”

           เช้าวันศุกร์เป็นวันออกคลินิกเด็กโรคหัวใจของทีมที่ห้องตรวจกุมารเวชกรรม  นับเป็นเวลา 2 เดือนแล้วสำหรับงานใหม่ที่นี่ ถือเป็น 2 เดือนแห่งการเรียนรู้สิ่งใหม่อย่างแท้จริง ความกังวลต่างๆเริ่มคลี่คลายด้วยแรงสนับสนุนและกำลังใจจากทุกฝ่ายระหว่างรออาจารย์ทั้งสองท่านออกตรวจ  เราจะพัฒนางานด้วยกิจกรรมอะไรดีนี่คือคำถามสำหรับตัวเอง  เมื่อเรียนรู้บริบทห้องตรวจผู้ป่วยนอกแล้วคิดว่าเราจะเริ่มจากศักยภาพและประสบการณ์ที่เรามีมาต่อยอดน่าจะดีนะ  และจากการทบทวนงานวิจัยและประสบการณ์ที่ทำงานกับพ่อแม่เด็กป่วย support group เป็นอีกหนึ่งกิจกรรมที่จะตอบโจทย์ทำให้ได้ช่วยเหลือผู้ป่วยเด็กโรคหัวใจอีกหนึ่งช่องทาง  มีงานวิจัย ของคุณ ธนิดา ทีปะปาล ปี 2557 กล่าวไว้ว่าผลของการทำกลุ่มช่วยเหลือตนเองมีผลต่อคุณภาพชีวิตด้านจิตใจของผู้ป่วยเด็กวัยรุ่นโรคมะเร็ง และจากประสบการณ์การทำงานที่ได้มีโอกาสทำ กลุ่มสนับสนุนเพื่อนช่วยเพื่อนในพ่อแม่เด็กป่วยไม่ว่าเป็นกลุ่ม Palliative Care หรือเด็กมะเร็งที่ผ่านมา นั้นช่วยให้พ่อแม่ลดวิตกกังวล ทำให้พวกเขารู้สึกว่ามีเพื่อนที่มีลูกป่วยมากมาย ไม่มีแต่เราทำให้เกิดมีกำลังใจในการต่อสู้นำพาลูกรักษาต่อไป นอกจากนี้พ่อแม่เค้ายังได้เป็นเครือข่ายกันและกันคุยกันเกื้อกูลกันด้วยเห็นว่าเราหัวอกเดียวกัน กิจกรรมกลุ่มวันนี้ถือเป็นครั้งแรกสำหรับกลุ่มผู้ป่วยเด็กโรคหัวใจ  เริ่มด้วยเชิญคนไข้และพ่อแม่ที่มาถึงห้องตรวจแล้วขณะนั้นมี 4 คน 5 ครอบครัวมานั่งล้อมวง

เมื่อทุกคนพร้อม ป้ากุ้งเริ่มด้วยการแนะนำตัวเองก่อนสร้างสัมพันธภาพเพื่อให้ทุกคนในวงไม่เกร็ง ผ่อนคลายสบายๆ แนะนำตัวว่าป้ากุ้งเป็นใครจะมาทำงานกับพวกเราอย่างไรและวันนี้เราจะทำอะไรกัน หลังจากนั้นให้น้องๆแนะนำตัวที่ละคน 

ชื่อ-สกุล ชื่อเล่น  ไม่สบายเป็นโรคหัวใจชนิดไหน ตามการรับรู้ของแต่ละคน ลักษณะเด่นของตัวเองคืออะไร 

คนที่ 1 น้องมีดี (นามสมมุติ)น้องมีดีเล่าให้ป้ากุ้งและเพื่อนๆในกลุ่มฟังว่าผมชื่อ……………..อายุ 15ปีเรียนโรงเรียนชุมแพศึกษาขอนแก่น ไม่สบายเป็นโรคหัวใจชนิด ผนังหัวใจห้องล่างมีรูรั่วปัจจุบันผ่าตัดปิดแล้วพูดพลางเปิดแผลผ่าตัดให้ทุกคนดู  ลักษณะเด่น สูง ขาว ครับ น้องมีดีกล่าว

คนที่ 2 น้องบ๋อม (นามสมมุติ)  น้องบ๋อมแนะนำตัวชื่อ สกุล ปัจจุบันอายุ 14 ปี บ้านอยู่ที่อำเภอภูเขียวจังหวัดชัยภูมิและเล่าว่าหนูเป็นโรคหัวใจชนิด ผนังหัวใจห้องบนมีรูรั่วปัจจุบันปิดรูรั่วแล้วด้วยวิธีสวนหัวใจ ตั้งแต่อายุ 8 ขวบลักษณะเด่น ขาว สวย ประโยคทิ้งท้ายของบ๋อมนี่ เรียกเสียงหัวเราะจากทุกคนในวงกันเลยทีเดียว

คนที่ 3  เป็นผู้ปกครองน้องไอด้า  (นามสมมุติ) หนูอายุเพียง  2 เดือน พ่อแนะนำตัวพร้อมกับบอกเล่าให้พวกเราฟังว่าพาลูกสาวตัวน้อยมารักษาโรคหัวใจรั่ว บ้านอยู่อำเภอปทุมรัตน์ จังหวัดร้อยเอ็ด

คนที่ 4  น้องตะวัน(นามสมมุติ) ตะวันแนะนำตัวเอง ชื่อ……………..อายุ 15 ปีพร้อมบอกพวกเราว่าหนูมีอาการคลื่นไฟฟ้าหัวใจผิดปกติ ลักษณะเด่น คือสูง 

คนที่ 5 เป็นผู้ปกครองน้องบ๋อม ชื่อแม่เก๋ (นามสมมุติ)  บ๋อมขอให้แม่มานั่งด้วย ป้ากุ้งจึงให้แนะนำตัวเหมือนเพื่อนๆในกลุ่ม ผ่านกิจกรรมแรกดูทุกคนเริ่มผ่อนคลายแล้วป้ากุ้งจึงดำเนินกิจกรรมกลุ่มต่อ

ต่อไปเราเริ่มเข้าสู่กิจกรรมแบ่งปันเรื่องราวเรื่องเล่าของแต่ละคน ณ  ขณะนี้  ป้ากุ้งอยากให้ทุกคนเล่าเรื่องราวการรักษาโรคหัวใจของตัวเองแบ่งปันใครจะเล่าก่อน

 มีดียกมือขึ้นก่อน ผมเริ่มมีอาการตอนเรียนอนุบาลแม่เล่าว่าไปโรงเรียนแล้วมีเหนื่อยง่ายจึงพามาตรวจและพบว่าเป็นโรคหัวใจชนิด ผนังหัวใจห้องล่างมีรูรั่วคุณหมอติดตามอาการอยู่สามปีครับหลังจากนั้นจึงได้รับการผ่าตัด ตอนอายุ 10 ขวบ หลังผ่าผมฟื้นตัวเร็วมากไม่มีอาการแทรกซ้อนเลย ทุกวันนี้ผมไปเรียนหนังสือตามปกติไม่มียาทานแล้ว เล่นกีฬาแบตมินตัน  เพราะคุณหมอไม่ให้เล่นกีฬาหนักครับ

ต่อมาน้องบ๋อมและแม่ช่วยกันเล่าว่าโรคหัวใจของน้องได้รักษา ด้วยวิธีเข้าไปอุดรูรั่วด้วยการสวนหัวใจตอนน้องอายุ 8 ขวบ บ๋อมบอกว่าหนูไม่มีแผลผ่าตัด  ทุกวันนี้สบายดี มาพบหมอห่าง แล้วปีละครั้ง จนลืมแม่ลูกรอบนี้ก็มาไม่ตรงนัดเพราะลืมวันนัดไม่ได้ทานยาแล้ว

ส่วนน้องตะวันมีคลื่นไฟฟ้าหัวใจผิดปกติ หนูเริ่มไม่สบายคือรู้สึกเจ็บหน้าอกจึงพาพบหมอ และจากนั้นติดตามการรักษาต่อเนื่องมาสามสี่ปีแล้ววันนี้หนูอยากไปติดตามการรักษาที่โรงพยาบาลภูเขียว เพราะมาแต่ละครั้งต้องเหมารถมากับตาหมดครั้งละพันบาท ค่อนข้างลำบาก 

  คนสุดท้ายน้องไอด้า  (นามสมมุติ)    พ่อน้องเล่าว่าไอด้า  มีปัญหาลิ้นหัวใจรั่ว  กำลังเริ่มต้นรักษาสิ่งที่กังวลตอนนี้คือ เรื่องเงินที่จะนำมารักษาลูก ตอนนี้ลุ้นน้ำหนัก 4,600 กรัมแล้ว หมอบอกให้หนัก 10 กิโลกรัม จึงจะผ่าตัด หลังจากฟังประสบการณ์เรื่องเล่าการเดินทางของแต่ละครอบครัวแล้ว

ป้ากุ้งจะปิดกิจกรรมวันนี้แล้วอยากให้ทุกคนช่วยสะท้อนบทเรียนของการเข้ากลุ่มวันนี้ด้วย (after action review)

- ได้อะไรจากการมานั่งคุยกันในวันนี้

- ได้ความรู้และวิธีการรักษาโรคหัวใจแต่ละชนิด

-ได้แลกเปลี่ยนเห็นประสบการณ์ของแต่ละคน

- ได้ฟังเรื่องราวของเพื่อนๆ

- ให้กำลังใจกันและกัน

- รู้สึกว่าลูกเราไม่ได้มีแต่ลูกเราที่ป่วย

วันนี้เราปิดกิจกรรมการทำกลุ่ม เพื่อนช่วยเพื่อนด้วยการทำ relaxation  ผ่อนคลาย เมื่อพร้อมให้ทุกคนค่อยๆหลับตาลงช้าๆ สูดหายใจเข้าลึกๆช้าๆ หายใจออกอ่อนโยนเบาสบาย อยู่กับลมหายใจเข้าออกนะคะ หายใจเข้ารับรู้ว่าเข้า หายใจ ออกรับรู้ลมหายใจสัมผัสจมูก ขอบคุณร่างกาย ขอบคุณลมหายใจของเราที่ทำให้เรา ได้ไปต่อ  หายใจเข้าลึกๆช้าๆ หายใจออกอ่อนโยนเบาสบาย 

..................................................................................................................................................................................................................... ใช้เวลาประมาณ 5 นาที และเมื่อพร้อมให้ทุกคนค่อยๆลืมตา

เราปิดกิจกรรมกลุ่มวันนี้ด้วยการกล่าวสวัสดีและขอบคุณกันและกัน 

และผลพวงจากการทำกลุ่มทำให้มีโอกาสช่วยเหลือ 2 ครอบครัวในการส่งต่อให้นักสังคมสงเคราะห์เพื่อขออนุเคราะห์ค่าเดินทางคือครอบครัวน้องไอด้าและครอบครัวน้องตะวัน