ถอดถอนเครื่องพยุงชีพ ….คือถอดถอนความ ทุกข์ทรมานให้หนู (ตอนที่ 1)

วันนี้ กุ้งมีเรื่องเล่าการดูแลผู้ป่วยเด็กแบบประคับประคองจริงๆช่วงนี้มีเรื่องราวที่ได้เรียนรู้และเป็นเรื่องเล่า Success story  เยอะเลยและจะทยอยแบ่งปันให้คนทำงานการดูแลผู้ป่วยเด็ก ได้เรียนรู้ไปพร้อมกันนะคะ ประเด็นวันนี้ หนูน้อย palliative care คลอดได้เพียง 3วันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Hydrop fetalis  หมายถึงทารกบวมน้ำทั้งตัว ในประเทศไทยมีอุบัติการณ์การเกิดใน ภาคอิสานมีอัตราการตายอยู่ที่ร้อยละ 98.78 และเป็นสาเหตุของการเสียชีวิตในทารกแรกคลอด และในภาคเหนือก็พบมากเช่นกันสาเหตุสำคัญคือ บิดา มารดาเป็นธาลัสซีเมีย   ทำให้ลูกน้อย เพิ่มโอกาสการเป็นธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงได้    วันแรกที่ได้รับปรึกษาเข้าไปร่วมดูแล  10 กรกฎาคม 2562 : หนูอาการไม่ดีเลย หายใจใช้เครื่องช่วยหายใจและตั้งเครื่องช่วยหายใจไว้สูง high frequency ปัญหาใหญ่คือเริ่มมีอาการตับล้มเหลว 

ประเมินด้านร่างกาย   จิตใจ จิตสังคมและ จิตวิญญาณของแม่ “ถ้าลูกไม่ไหวหนูก็จะปล่อย”  คำบอกเล่าของผู้เป็นแม่ส่งผ่านออกมาจาก ร่างกายที่อ่อนแรงและอิดโรยจากการผ่าตัดคลอดใน ICU  เพราะแม่มีอาการน้ำท่วมปอด  ซึ่งหากมีภาวะฉุกเฉินจะได้ช่วยเหลือทันทั้งแม่และลูก  คำบอกเล่าของแม่  บอกให้พยาบาลทราบถึงการรับรู้ที่ตรงจริงเกี่ยวกับสถานการณ์ของหนู

 และในช่วงเย็นของวันเดียวกันจึงได้นัดหมายทำ family meeting ร่วมกับกุมารแพทย์เจ้าของไข้

การพูดคุยประชุมครอบครัว เราเชิญ พ่อ แม่ ย่า ยาย ผู้ที่มีส่วนร่วมในการตัดสินใจ นี่คือความต่างของ การดูแลแบบประคับประคองในเด็กที่ต่างจากผู้ใหญ่และมีความเป็น unique 

คุณหมอได้อธิบายถึงตัวโรคซ้ำอีกครั้งและปัญหาใหม่ที่น่ากังวลคืออาการชัก  เมื่อข้อมูลที่ให้ครบถ้วนเราจึงเสนอทางเลือกการรักษาเพื่อให้ทุกคนได้มีส่วนร่วมในการตัดสินใจ 

ทางเลือกที่ 1 :  ไปต่อ ให้เลือด เกล็ดเลือดเต็มที่ แต่ให้แล้วเกล็ดเลือดก็ไม่เพิ่ม

และมีโอกาสเลือดออกในทุกจุดของร่างกาย

ทางเลือกที่ 2 :  เปลี่ยนเป้าหมายการดูแลแบบสุขสบาย จัดการอาการปวด งดเจาะเลือดและแทงน้ำเกลือ อาการชักยังคงให้ยาควบคุม และให้หนูจากไปตามเวลาที่สมควร

ครอบครัวเลือกเส้นทางที่ 2  คุณหมอคุยเพิ่มประเด็นการช่วยฟื้นคืนชีพ ครอบครัวปฏิเสธการปั๊มหัวใจและกรณีท่อช่วยหายใจหลุดจะไม่ให้ใส่กลับเข้าไปใหม่ และขอให้หนูจากไปในโรงพยาบาล

ก่อนจากกันวันนี้พยาบาลป้ากุ้งก็ได้เสนอ  offer การดูแลและเตรียมความพร้อมรับมือกับการสูญเสีย  ของพ่อแม่หนูตามที่ทบทวนหลักฐานเชิงประจักษ์มา  ได้แก่  การเก็บความทรงจำ ประทับรอยเท้า รอยมือ ปอยผม เล็บและภาพความทรงจำผ่านกล้องสวยงาม พ่อ กับ แม่ ขอให้ทำให้ทุกอย่างเลย ทีมเราก็จะจัดให้นะคะ

ตอนต่อไปกำลังเขียนนะคะ รอติดตาม 

[แก้ว..อุบล จ๋วงพานิช]

เขียนได้ดีมากค่ะ อย่าลืมเขียนประโยคที่แม่พูดถึงความรู้สึกต่างๆด้วยนะคะ และคำพูดของพยาบาลกุ้งด้วยค่ะ

[กุ้งนาง สุธีรา]

ขอบพระคุณพี่แก้วนะคะ ที่ให้กำลังใจและข้อเสนอแนะตลอดมา