ลูกสาวผมเป็นโรค G6PD

 เรื่องของลูกสาว :

ลูกสาวผมเป็นโรค G6PD

น้องเพียงพอ (ด.ญ.สิริวิริยา   ศรีดารัตน์)

(๑)

          วันก่อน จู่ๆ น้องเพียงพอ ลูกสาวคนโตของผมก็มีอาการอ่อนเพลีย หมดแรง และรู้สึกไม่สบายขึ้นมาเฉยๆ ทั้งๆ ที่สภาพดินฟ้าอากาศในช่วงนี้ก็กำลังสบายพอดีๆ ไม่ร้อนหรือเย็นมากเกินไป

          ผมถามเธอว่า "ได้กินถั่วปากอ้าไหม? ได้สูดกลิ่นลูกเหม็นบ้างหรือเปล่า?"

          เธอก็บอกว่า ไม่ได้กินถั่วปากอ้าและไม่ได้สูดดมกลิ่นลูกเหม็นเลย  อยู่ๆ ก็รู้สึกไม่ค่อยมีเรี่ยวแรงขึ้นมาเฉยๆ เสียยังงั้นแหละ

          อาการที่เกิดขึ้นกับน้องเพียงพอทำให้ผมรู้สึกกังวลและเป็นห่วงเธออย่างมาก เนื่องจากเธอมีโรคประจำตัวมาตั้งแต่เกิด โดยโรคที่เธอเป็นมีชื่อเรียกทางการแพทย์ว่า “โรค G6PD” (อ่านว่า “โรคจีซิกส์พีดี”  นะครับ) ซึ่งโรคนี้เป็นโรคเกี่ยวกับเลือด หากใครเป็นแล้วไม่มีวันรักษาหาย อย่างมากก็ทำได้แค่การป้องกันเท่านั้นเอง และจะเป็นสมบัติติดตัวไปตลอดชั่วชีวิตเลยทีเดียว

          และน้องเพียงพอก็โชคร้ายจริงๆ เลย ที่เธอต้องเป็นโรคนี้มาตั้งแต่เกิด และจะเป็นไปตลอดชั่วชีวิตของเธอ

(๒)

          สารานุกรมเสรี วิกิพีเดีย ได้กล่าวถึงโรค G6PD นี้ เอาไว้ดังต่อไปนี้ว่า....

         โรคพร่องเอนไซม์ G6PD(อังกฤษ:Glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency) เป็นโรคทางพันธุกรรมโรคหนึ่งซึ่งทำให้เม็ดเลือดแดงแตกเมื่อได้รับสิ่งกระตุ้นต่างๆ

          โรคนี้เกิดจากภาวะที่พร่องเอนไซม์ G6PD (Glucose-6-Phosphate Dehydrogenase) ซึ่งเป็นเอนไซม์สำคัญในกระบวนการเมแทบอลิซึมในวิถี Pentose Phosphate Pathway (PPP.) ของน้ำตาลกลูโคสที่จะเปลี่ยน NADP ไปเป็น NADPH ซึ่งจะไปทำปฏิกิริยากับเอนไซม์ Glutathione reductase และ Glutathione peroxidase ต่อไป ส่งผลให้เกิดการทำลายสารอนุมูลอิสระ(Oxidants) ต่าง ๆ เช่น H2O2 ที่เป็นพิษต่อเซลล์ในร่างกายโดยเฉพาะเซลล์เม็ดเลือดแดง

          ดังนั้น เอนไซม์ G6PD จึงเป็นเอนไซม์ที่ช่วยป้องกันเม็ดเลือดแดงจากการทำลายของสารอนุมูลอิสระ(Oxidants) คนที่เกิดภาวะพร่องเอนไซม์ชนิดนี้แล้วจะทำให้เกิดอาการเม็ดเลือดแดงแตก (Hemolysis) ได้ง่าย สาเหตุของการพร่องเอนไซม์ G6PD เกิดจากความผิดปกติของพันธุกรรมแบบ X-linked recessive โรคนี้จึงพบในผู้ชายได้มากกว่าผู้หญิง

          อาการของโรคก็คือ Acute hemolytic anemia (ภาวะซีดจากการที่เม็ดเลือดแดงแตกอย่างฉับพลัน) โดยในเด็กทารกจะพบว่ามีอาการดีซ่านที่ยาวนานผิดปกติ ส่วนในผู้ใหญ่นั้นจะพบว่า ปัสสาวะมีสีดำ ถ่ายปัสสาวะน้อยจนอาจนำไปสู่ภาวะไตวายเฉียบพลัน (Acute renal failure) ได้ นอกจากนี้ ยังส่งผลให้การควบคุมสมดุลของ Electrolytes (สารเกลือแร่ต่างๆในร่างกาย) ของร่างกายเสียไปด้วย โดยเฉพาะการเกิดภาวะ Hyperkalemia (โพแทสเซียมในเลือดสูง)

          สิ่งที่กระตุ้นให้เกิดอาการของโรคนี้ คือ

          1.  อาหารโดยเฉพาะถั่วปากอ้า(Fava beans หรือ Broad beans) ซึ่งมีสาร Vicine, Devicine, Convicine และ Isouramil ซึ่งเป็นสารอนุมูลอิสระ(Oxidants)

          2.  การติดเชื้อโรคต่าง ๆซึ่งจะทำให้เซลล์เม็ดเลือดขาวหลั่งสารอนุมูลอิสระ(Oxidants) มากขึ้น

          3.  การเป็นโรคเบาหวานที่ทำให้เกิดกรด (Diabetic ketoacidosis)

          4.  การได้รับยาต่าง ๆ ดังนี้

                  กลุ่มยาแก้ปวด ลดไข้ (Analgesics/Antipyretics)

              Acetanilid  Acetophenetidin (Phenacetin) Amidopyrine (Aminopyrine) Antipyrine Aspirin  Phenacetin  Probenicid Pyramidone

                  กลุ่มยารักษาโรคมาลาเรีย(Antimalarial drugs)

               Chloroquine  Hydroxychloroquine  Mepacrine (Quinacrine)  Pamaquine Pentaquine Primaquine  Quinine  Quinocide

                  กลุ่มยารักษาโรคหัวใจ(Cardiovascular drugs)

               Procainamide

               Quinidine

               กลุ่มยา Sulfonamides/Sulfones

               Dapsone  Sulfacetamide Sulfamethoxypyrimidine  Sulfanilamide  Sulfapyridine  Sulfasalazine  Sulfisoxazole

                  กลุ่มยาปฏิชีวนะ(Cytotoxic/Antibacterial drugs)

               Chloramphenicol  Co-trimoxazole  Furazolidone Furmethonol  Nalidixic acid  Neoarsphenamine  Nitrofurantoin  Nitrofurazone  PAS  Para-aminosalicylic acid

                  ยาอื่นๆ

               Alpha-methyldopa  Ascorbic acid  Cimercaprol (BAL)  Hydralazine Mestranol  Methylene blue  Nalidixic acid Naphthalene  Niridazole  Phenylhydrazine  Pyridium  Quinine  Toluidine blue  Trinitrotoluene  Urate oxidase  Vitamin K (Water soluble)

           การรักษา

              สิ่งสำคัญที่สุดในการรักษาผู้ป่วยภาวะพร่องเอนไซม์จีซิกส์พีดีคือการป้องกันและหลีกเลี่ยงยาและอาหารที่ทำให้มีการสลายของเม็ดเลือดแดง การได้รับวัคซีนป้องกันโรคที่พบบ่อยบางชนิด (เช่น ไวรัสตับอักเสบ เอ และบี) อาจช่วยป้องกันเหตุเม็ดเลือดแดงสลายที่เกิดจากการติดเชื้อนั้นๆ ได้

             ในระยะเฉียบพลันของการสลายของเม็ดเลือดแดง ผู้ป่วยอาจจำเป็นต้องได้รับเลือด หรือต้องรับการชำระเลือด (dialysis) หากมีภาวะไตวายเฉียบพลันเกิดขึ้น การให้เลือดเป็นสิ่งสำคัญในการรักษาอาการ เนื่องจากเม็ดเลือดแดงในเลือดที่ได้รับนั้นโดยทั่วไปจะไม่พร่องเอนไซม์จีซิกส์พีดี ดังนั้นจะมีอายุขัยปกติในร่างกายของผู้รับเลือด

              ผู้ป่วยบางรายอาจมีอาการดีขึ้นจากการตัดม้าม เนื่องจากม้ามเป็นแหล่งทำลายเม็ดเลือดแดงของร่างกาย กรดโฟลิกจะช่วยได้ในกรณีที่มีการทำลายและสร้างเม็ดเลือดแดงใหม่มาก ในขณะที่วิตามินอีและซีลีเนียมนั้นแม้จะฤทธิ์ต้านออกซิเดชันแต่ก็ไม่ช่วยลดความรุนแรงของภาวะพร่อมเอนไซม์จีซิกส์พีดีแต่อย่างใด

(๓)

            ตอนที่น้องเพียงพอคลอดออกมาได้ 3 วัน ทางแพทย์ของโรงพยาบาลมหาราชนครเชียงใหม่ ได้แจ้งข่าวร้ายนี้ให้ผมกับภรรยาได้ทราบ จำได้ว่าภรรยาของผมร้องไห้จนตาบวมเลยทีเดียว เพราะรู้สึกสงสารลูก ในขณะที่ตัวของผมเองก็รู้สึกสะเทือนใจจนน้ำตาคลอเบ้าตามไปด้วยเช่นกัน

            หลังจากนั้นเป็นต้นมา ผมก็พยายามศึกษาและค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้อยู่ตลอดเวลา ทั้งจากแพทย์ พยาบาล และตำรับตำราต่างๆ  ซึ่งก็ทำให้ผมได้ทราบข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้อย่างดี และนำมาเล่าหรือธิบายให้น้องเพียงพอฟังอยู่บ่อยๆ เพื่อจะได้ป้องกันไม่ให้โรคนี้กำเริบหรือแสดงอาการออกมา

            ที่ผ่านมา น้องเพียงพอไม่เคยมีอาการของโรคนี้ขึ้นมาเลย ยกเว้นตอนที่คลอดออกมาใหม่ๆ เท่านั้น จากนั้นทุกอย่างก็เป็นปกติดี แม้กระทั่งในปัจจุบันนี้

            หลายครั้งที่เธอมักจะถามผมว่า  “หนูเป็นโรคนี้ แล้วหนูจะตายไหมค่ะ?  หนูจะมีโอกาสได้เติบโตเป็นสาวเหมือนเพื่อนคนอื่นๆ หรือเปล่าค่ะ?”

            คำถามของเธอทำให้ผู้เป็นพ่ออย่างผมรู้สึกเจ็บปวดและสะเทือนใจอย่างบอกไม่ถูก

            ผมได้แต่คอยปลอบใจเธอว่า  “ถ้าหนูเชื่อพ่อ หนูก็จะไม่เป็นไรจ๊ะ หนูจะมีชีวิตเหมือนกับเพื่อนคนอื่นๆ และหนูก็จะมีชีวิตยืนยาวเป็นร้อยๆ ปีเลยละลูก”

            ยามใดก็ตาม หากเธอมีอาการอ่อนเพลียหรือเป็นไข้ ผมก็มักจะถามเกี่ยวกับ “ถั่วปากอ้า” และ “ลูกเหม็น” เอาไว้ก่อน  เผื่อว่าบางทีเธออาจจะลืมตัวกินถั่วปากอ้าหรือสูดดมกลิ่นลูกเหม็นเข้าไป ซึ่งจะทำให้โรคนี้แสดงอาการขึ้นมาได้

            ตอนนี้น้องเพียงพอแข็งแรงดีแล้ว และไปโรงเรียนได้ตามปกติแล้วนะครับ สุขภาพโดยรวมของเธอก็แข็งแรงและสมบูรณ์มาก กินเยอะ และกินไม่เลือก ช่วงนี้ก็เลยอ้วนท้วนและเริ่มจะมีพุงย้อยออกมานิดๆ แล้ว  คิคิคิ

            หากเธอยังกินไม่เลือกแบบนี้ อีกหน่อยก็คงจะมีสภาพเป็น “อึ่งยืน” เหมือนพ่อแน่ๆ เลย  555

(แหล่งข้อมูลประกอบการเขียนบันทึกเรื่อง "โรค G6PD" นำมาจากสารานุกรมเสรี วิกิพีเดีย)

http://th.wikipedia.org/wiki/%E0%B9%82%E0%B8%A3%E0%B8%84%E0%B8%9E%E0%B8%A3%E0%B9%88%E0%B8%AD%E0%B8%87%E0%B9%80%E0%B8%AD%E0%B8%99%E0%B9%84%E0%B8%8B%E0%B8%A1%E0%B9%8C_G-6-PD

เพลง    "กล่อม"

ศิลปิน   "พุ่มพวง    ดวงจันทร์"

[kwancha]

สวัสดีค่ะคุณอักขณิช

แวะเข้ามาทักทาย หลังจากหายไปนาน อ่านบันทึกแล้ว ก็ยังใจชื้นที่ทราบว่าน้องเพียงพอ มีอาการดีขึ้นมาก และสดใสร่าเริงได้ตามปกติ หลังจากที่เพลียๆไป ..คุณพ่อก็เบาใจได้สักหน่อย แหม..ช่า่งเปรียบเทียบซะเห็นภาพคุณพ่อ เลยหล่ะค่ะ "อึ่งยืน" แต่น่ารักดีนะค่ะ ..จะเอาไว้เตือนตัวเองด้วยเช่นกันค่ะ

อืมม์...ฝากบอกน้อง เพียงพอนะค่ะ ว่า "ป้า"!! ที่ปักษ์ใต้ มีเพื่อนเป็นโรคนี้เช่นกัน G6PD.. ซึ่งเขาก็ดำรงชีวิตเป็นปกติสุขค่ะ เพียงแต่ต้องระวังตัวเองนิดหน่อย สองเรื่องอย่างที่คุณพ่อคอยระวังให้อยู่ นั่นหล่ะค่ะ ลูกเหม็นนี้เห็นชัดๆเลยค่ะ ว่าได้กลิ่นแล้วก็จะอาการหนัก แม้กระทั่งบังเอิญเปิดตู้เสื้อผ้าที่ไม่ทราบว่ามีลูกเหม็นอยู่ แค่เพียงเท่านั้น ก็จะส่ออาการทันที แต่ก็ไม่นาน ทำร่างกายให้แข็งแรงไว้ อยากทานอะไรก็ทานไปเถอะลูก ไม่ต้องห่วงว่าจะเป็นเช่นคุณพ่อ..อึ่งยืน... :-))

[วิสุทธิ์ ตั้งจิตติโภคิน]

เป็นกำลังใจให้ครับ คนเป็นพ่อแม่ก็อย่างนี้แหละ ทำได้ทุกอย่างเพื่อลูก

[นงนาท สนธิสุวรรณ]

มาหให้กำลังใจค่ะ..รู้สาเหตุโรค..หมั่นดูแลตนเองดีๆอย่างนี้..ย่อมมีความสุขมากกว่าทุกข์นะคะ..

[พ.แจ่มจำรัส]

• เป็นกำลังใจให้น้องเพียงพอ และครอบครัวคุณอักขณิชนะครับ
• ผมเชื่อว่าการระมัดระวังในเรื่องของอาหารและยา การมีความรู้ในการรักษาโรคจะทำให้น้องเพียงพอเติบโตเป็นสาวเหมือนเพื่อนๆทั่วไปน่ะจะ๊น้องเพียงพอ

[sorsamsai]

หลานๆ ที่บ้านสองคนก็ป่วยเป็นโรคนี้ทั้งพี่ทั้งน้อง แต่ทั้งคู่ยังมีความสุขดีค่ะ หลานคนโตเคยเป็นไข้เลือดออกด้วยนะคะ แต่หมอมียาสำหรับผู้ป่วยโรคนี้โดยเฉพาะ ระวังอาหารและยานิดหน่อยก็โอเคแล้วค่ะ วิทยาการทางการแพทย์ก้าวหน้าไปมาก มียาที่เป็นตัวเลือกมากขึ้น ความเสี่ยงของคนป่วยโรคนี้ก็ลดลง ขอให้ครอบครัวมีความสุขมากๆ นะคะ เพราะน้องยังดูร่าเริง น่ารักจริงๆ ค่ะ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  อาจารย์ kwancha

 

* ตอนนี้น้องเพียงพอก็แข็งแรงเป็นปกติแล้วละครับ  แต่ก็ต้องระมัดระวังเรื่องอาหารกับยาให้มากๆ เช่นเดิม

** ช่วงนี้ครอบครัวผมอยู่ดีกินดี ก็เลยจะพากันกลายเป็น "ครอบครัวอึ่งยืน" ไปแล้วละครับตอนนี้  555

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณ วิสุทธิ์ ตั้งจิตติโภคิน

 

ขอบคุณมากๆ เลยนะครับ  ที่กรุณาแวะเข้ามาอ่านและร่วมให้กำลังใจผมและลูกสาว

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณป้าใหญ่ นาง นงนาท สนธิสุวรรณ

 

ขอบคุณมากๆ เลยครับ ที่คุณป้าใหญ่กรุณาแวะเข้ามาเยี่ยมและให้กำลังใจ

[บัวชมพู]

โอ้ ...เพิ่งทราบว่า เทพธิดา น้อยเป็นโรคนี้ ...โชคดีที่คุณพ่อคุณแม่ดูแลอย่างใกล้ชิด และศึกษาหาข้อมูล รู้เท่าทันอาการของโรค ขอเป็นกำลังใจให้นะค่ะ ...ฝากบอกน้องว่า..หนูจะเติบโตเป็นผู้ใหญ่ที่แสนดี มีคุณภาพ แน่นอนค่ะ

[ชยันต์ เพชรศรีจันทร์]

ได้รับความรักความอบอุ่นเช่นนี้ เชื่อว่าน้องอยู่รอดปลอดภัย และประสบความสำเร็จในชีวิตแน่นอน

[คุณมะเดื่อ]

• น่าสงสารน้องเพียงพอ
• น่าเห็นใจคุณพ่อ คุณแม่
• แต่ โอสถแห่งรักของคุณพ่อ คุณแม่ จะช่วยเยียวยาน้องให้อยู่ดีมีสุขตลอดไปจ้ะ
• ขอเป็นกำลังใจนะจ๊ะ

[น้ำผึ้งหวาน]

ขอเป็นอีกหนึ่งกำลังใจให้นะคะ...ขอให้น้องเพียงพอมีสุขภาพกายที่เข้มแข็ง ขอให้คุณพ่อมีสุขภาพใจที่แข็งแกร่งคลอดไปค่ะ ^_^ ส่งดอกไม้มาเป็นกำลังใจนะคะ

[kunrapee]

ดีใจมากนะคะ ที่คุณพ่อมีความรู้เรื่องโรคของคุณลูกสาวละเอียดมาก

 

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณพี่ พ.แจ่มจำรัส

 

* โรคที่พี่พิชัยเป็น ยังพอมีทางรักษาหายได้นะครับ  เมื่อเทียบกับโรคที่น้องเพียงพอเป็นอยู่ ซึ่งคาดเดาไม่ได้เลยว่าอาการจะกำเริบขึ้นมาเมื่อไหร่ แถมยังเป็นโรคประจำตัวไปตลอดชีวิตอีกต่างหาก

** ขอบคุณมากๆ ครับ ที่กรุณาแวะมาเยี่ยมและให้กำลังใจกับน้องเพียงพอ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณ sorsamsai

 

* ตอนเล็กๆ แบบนี้ผมต้องดูแลและเอาใจใส่ต่อเธอให้มากที่สุด เพื่อป้องกันไม่ให้อาการของโรคกำเริบขึ้น  แต่ถ้าหากเธอเติบโตขึ้น เธอก็คงจะดูแลตัวเองได้ ถึงตอนนี้ผมก็คงจะเบาใจขึ้นได้บ้างนะครับ

** ขอบคุณมากๆ ครับ ที่กรุณาแวะเข้ามาเยี่ยมและให้กำลังใจน้องเพียงพอ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณ บัวชมพู

 

น้องเพียงพอเธอเป็นโรคนี้มาตั้งแต่เกิดแล้วนะครับ โชคร้ายจริงๆ เลย

ถ้าหากหลีกเลี่ยงจากอาหารและยาต้องห้ามทั้งหลายได้

ทุกอย่างก็เป็นปกตินะครับ โรคนี้จะไม่แสดงอาการออกมาให้เห็นแต่อย่างใด

ทุกวันนี้ผมและภรรยาก็เลยต้องคอยดูแลเอาใจใส่ต่อเธอมากเป็นพิเศษ

ทั้งเรื่องอาหารและเรื่องยาต่างๆ  เพื่อป้องกันอันตรายที่อาจจะเกิดขึ้นได้

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  ผอ. ชยันต์ เพชรศรีจันทร์

 

ขอบคุณท่าน ผอ.มากๆ เลยครับ  ที่กรุณาแวะเข้ามาเยี่ยมและให้กำลังใจกับน้องเพียงพอ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณมะเดื่อ

 

ขอบคุณมากๆ เลยครับ  ที่กรุณาแวะเข้ามาเยี่ยมและให้กำลังใจกับน้องเพียงพอ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณ น้ำผึ้งหวาน

 

* ยินดีที่ได้รู้จักนะครับ

**ขอบคุณมากๆ เลยครับ  ที่กรุณาแวะเข้ามาเยี่ยมและส่งดอกไม้สวยๆ มามอบให้เพื่อเป็นกำลังใจให้กับน้องเพียงพอ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณ kunrapee

 

 

เพราะความรักและความห่วงใยที่ผมมีต่อลูกสาวอย่างสุดหัวใจนะครับ

ก็เลยทำให้ผมต้องคอยศึกษาและค้นคว้าข้อมูลเพื่อทำความเข้าใจกับโรคนี้ให้แจ่มชัดมากที่สุด

เพื่อจะได้ช่วยป้องกันชีวิตของลูกสาวเอาไว้

หากใครเป็นเหมือนผม  ก็คงจะทำอย่างนี้เหมือนกันแหละนะครับ

 

[อ.ต๋อย]

งดงามครับ ที่ว่างดงามคือ การนำหลักปรัชญาของเศรษฐกิจพอเพียงมาใช้ อย่างได้ผลจนเกิดความปกติสุข "... ไม่เคยมีอาการกำเริบอีกเลย..."

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณ ฤทธิไกร มหาสารคาม

 

การศึกษาข้อมูลเพื่อให้รู้วิธีป้องกันโรคสามารถช่วยให้ผมดูแลลูกสาวได้อย่างดีเลยนะครับ

ทำให้ทุกๆ อย่างในชีวิตของเธอดำเนินไปตามปกติเหมือนคนทั่วๆ ไป

ผมเชื่อว่าความรัก ความอบอุ่น และการดูแลเอาใจใส่อย่างดี เป็นภูมิต้านทานที่ดีที่จะทำให้ลูกสาวของผมเอาชนะโรคร้ายนี้ได้นะครับ

[ไอดิน-กลิ่นไม้]

• อ่านครั้งแรกรู้สึกเป็นห่วงหลานมากเลยค่ะ
• แต่พอทราบว่าน้องเพียงพอไม่เคยมีอาการของโรคมาเลยยกเว้นช่วงแรกคลอด เพิ่งจะมีอาการและตอนนี้แต่ก็หายเป็นปกติแล้ว และอาการของโรคจะไม่ปรากฏ ถ้าได้ป้องกันสิ่งกระตุ้น ก็เบาใจขึ้นมากเลยค่ะ
• และยิ่งทราบจาก "Dr.Kwancha" ว่า มีเพื่อนที่เป็นโรคนี้ แต่ก็มีชิวิตเติบโตถึงวัยผู้ใหญ่ได้ ก็ยิ่งเบาใจค่ะ
• ไม่ทราบว่า ได้บอกกับทางโรงเรียนและเพื่อนๆ น้องเพียงพอหรือเปล่าคะ ให้ช่วยหลีกเลี่ยงการกระตุ้นอาการของโรคนี้
• การดูแลให้ร่างกายแข็งแรง ไม่อ้วนเป็นอึ่งนั่งอึ่งยืนก็น่าจะเป็นผลดีต่อสุขภาพของน้องเพียงพอนะคะ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  ป้าวิ ไอดิน-กลิ่นไม้

 

* ถ้าหากหลีกเลี่ยง ถั่วปากอ้า ลูกเหม็น และยาที่มีผลข้างเคียงต่อโรคนี้ได้  ทุกอย่างก็จะเป็นปรกตินะครับ

  แต่เวลาน้องเพียงพอไม่สบายทีไร  ผมก็มักจะถามเธอเกี่ยวสิ่งเหล่านี้ทุกที เพื่อจะได้รู้ว่าไม่สบายธรรมดาหรือเป็นเพราะโรคนี้  จะได้หาทางแก้ไขและเยียวยาได้ทัน

** ทางโรงเรียนรับทราบแล้วนะครับ  แต่เพื่อนๆ นั้นยังไม่ทราบครับ

*** ตอนนี้กำลังหานทางลดหุ่นของน้องเพียงพอจาก "อึ่งยืน" ให้เป็น "เขียดตะปาด" อยู่นะครับ ป้าวิ  555

[tuknarak]

เป็นกำลังใจให้นะคะ ครอบครัวแสนสุข

[ดร. ธวัชชัย ปิยะวัฒน์]

ขอเป็นกำลังใจครับ เท่าที่ผมทราบยังมีใบมะรุมอีกอย่างที่คนเป็นโรคนี้จะกินไม่ได้นะครับ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณ tuknarak

 

ขอบคุณมากๆ ครับ ที่กรุณาคอยเป็นกำลังใจให้ผมและครอบครัว

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  อาจารย์ ดร. ธวัชชัย ปิยะวัฒน์

 

ผมไม่เคยทราบผลข้างเคียงของ "ใบมะรุม" กับโรคนี้มาก่อนเลยนะครับ

ขอบคุณอาจารย์มากๆ เลยนะครับ ที่กรุณาช่วยแนะนำข้อมูลอันเป็นประโยชน์นี้มาให้ทราบ และคอยเป็นกำลังใจให้กับลูกสาวของผมครับ

[Yong]

อีกรูปหนึ่งครับ

[Yong]

ขอเป็นกำลังใจน้องเพียงพอครับ

น้องเขาโชคดีมากน่ะครับ ที่มีพ่อแม่ที่มีความรู้

สามารถให้การดูแลน้องได้เป็นอย่างดี...

 

[บีบีฮวา]

ขอให้น้องหายไวๆ ร่างกายแข็งแรงจะคะ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ คุณ Yong

 

ว้าว!  สุดยอดทั้ง 2 ภาพเลยครับ

ขอบคุณมากๆ เลยครับ  ที่กรุณาเอาใจช่วยและคอยเป็นกำลังใจให้กับน้องเพียงพอ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณ บีบีฮวา

 

ยินดีที่ได้รู้จักนะครับ

ขอบคุณมากๆ เลยครับ  ที่กรุณาแวะเข้ามาเยี่ยมและให้กำลังใจกับน้องเพียงพอ

[Up to you.]

• ดีจังที่น้องก็เข้าใจตัวเองแล้ว ดูแลตัวเองได้ดี  ก็ฝากคุณพ่ออย่าลืมเตือนคุณครูเวลาเริ่มเรียนวิทยาศาตร์นะค่ะ   เพราะมีการทดลองใช้สารเคมี อาจเผลอลืมได้

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณ โรงเรียนพ่อแม่

 

* น้องเพียงพอตอนนี้อายุเกือบ 8 ขวบแล้วครับ 

เข้าใจโรคที่ตัวเองเป็นอยู่ และเข้าใจในสิ่งที่ผมบอกเตือนอยู่เสมอ

หากโตมากขึ้นกว่านี้  ก็คงจะสามารถดูแลและระมัดระวังตัวเองได้ดีมากขึ้นนะครับ

** เรื่องการทดลองทางวิทยาศาสตร์ที่มีสารเคมีเข้ามาเกี่ยวข้อด้วยนั้น

ตรงนี้เป็นประเด็นใหม่ ซึ่งผมคงจะต้องบอกเล่าให้เธอและครูที่โรงเรียนได้ทราบด้วย

เพื่อจะได้ช่วยระมัดระวังในเรื่องนี้ด้วย

*** ยินดีที่ได้รู้จักนะครับ  และขอบคุณมากๆ เลยครับ  ที่กรุณาแวะเข้ามาเยี่ยมและนำคำแนะนำที่ดีๆ และเป็นประโยชน์มาบอกกล่าวให้ทราบ

      ขอบคุณมากจริงๆ ครับผม

 

[ยายธี]

..มาเอาใจช่วยเจ้าค่ะ..หนู พอเพียง...ยายธี

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณยาย ยายธี

 

ขอบคุณมากๆ เลยครับ ที่กรุณาแวะเข้ามาเยี่ยมและให้กำลังใจกับน้องเพียงพอ

[กอหญ้า]

ส่งกำลังใจให้ด้วยอีกคนนะค่ะ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณ กอหญ้า

 

ขอบคุณมากๆ ครับ  สำหรับกำลังใจที่ส่งมามอบให้กับน้องเพียงพอ

[กานดาน้ำมันมะพร้าว]

พี่ดาขณะนี้ใจก็ไปอยู่ที่พี่แพรค่ะ กำลังผ่าตัดเอาก้อนเนื้ออกจากคอ ที่รพ.กรุงเทพ มาอ่านเรื่องราวของพี่เพียงพอก็นำตาคลอไปอีก ขอให้กำลังใจมากๆนะคะ หากได้พบข้อมูลเกี่ยวกับโรคพี่เพียงพอเป็น จะเก็บข้อมูลไว้ให้ค่ะ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  พี่ กานดาน้ำมันมะพร้าว

 

*  ขอเอาใจช่วย น้องแพร ด้วยนะครับ  พี่ดา

** ขอบคุณมากๆ ครับ  ที่กรุณาคอยเอาใจช่วยน้องเพียงพอ

[ทิมดาบ]

ขอให้น้องมีสุขภาพแข็งแรง อยู่กับเพื่อนที่อยู่กับเราอย่างมีความสุขนะครับ....

[อักขณิช]

สวัสดีครับ คุณหมอ ทิมดาบ

 

ขอบคุณมากๆ เลยครับ  ที่กรุณาคอยเอาใจช่วยและเป็นกำลังใจให้กับน้องเพียงพอ

[คณิน อุดมความสุข]

วันที่ 16 มิย.2533 วันที่ลูกสาวของผมคลอดออกมา ณ วินาทีแรก ต้องการทราบเพียงว่า "ครบ 32" หรือไม่ พอครบค่อยสบายใจและอดทนเลี้ยงลูกคนนี้มาพร้อมภรรยา ....ถึงวันนี้เขาคงมีโลกส่วนตัว ที่ทำให้มุมมองของชีวิตเปลี่ยนไป กลายเป็นหญิงที่ชอบหญิง ...นั่นยังไม่สำคัญเท่ากับความรับผิดชอบ ความใฝ่ดี ที่จะนำตัวเองไปในทางที่ดี เขาทำได้ไม่ดีเท่าที่ควร เผลอแวะลงข้างทางบ้าง (เกือบปี ที่ต้องเสียเวลาเพราะหยุดเรียนไปเฉย ๆ) เขาบอกกับพ่อและแม่ว่า ปีนี้ขอโอกาสและจะแก้ไขตัวเองอีกครั้ง เราได้ให้โอกาสเขาอีกครั้ง พร้อมกับพูดคุยกันว่า หากเขาไม่สู้ เราคงทำอะไรไม่ได้มากกว่านี้ เพราะชีวิตเป็นของเขา เคยบอกเขาหลายครั้งว่า หากวันนี้พ่อและหรือแม่ต้องหมดลมหายใจไปก่อน เขาจะทำอย่างไรกับชีวิตที่เหลือ คำพูดง่ายๆ เขาบอกว่า หนูก็ตามไปด้วย ??? เฮ้อ !!! ชีวิต

ขอเป็นกำลังใจให้ครับ มนุษย์ทุกคนล้วนแต่มีปัญหา มีความทุกข์ แตกต่างกันไปตามสภาพ สำคัญอยู่ที่เราต้องจัดการกับความคิดในปัจจุบันให้เป็นบวกให้ได้ และค่อยเผชิญกับทุก ๆ เรื่องที่กำลังจะเกิดขึ้นอย่างมีสติ

ได้อ่านอาการโรคของน้องเพียงพอ ผมรู้สึกได้ว่า ต่อไปทุก ๆ เดือน ผมจะต้องหาเวลาไปบริจาคเกล็ดเลือด แทนการบริจาคเลือด เพื่อให้คนไข้ที่จำเป็น ได้ใช้เกล็ดเลือดครับ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณ คณิน อุดมความสุข

 

* วันนี้ผมก็เพิ่งให้ข้อคิดกับเด็กสาวคนหนึ่งที่เอนเอียงไปทางหญิงชอบหญิงนะครับ เป็นญาติๆ กัน โดยชี้ให้เขามองถึงอนาคตในยามที่เขาแก่เฒ่าขึ้นมา ซึ่งดูเหมือนว่าเขาก็รับฟังแต่โดยดี...เด็กคนนี้คล้ายๆ กับลูกสาวของคุณคณินเลยนะครับ  คือ อยู่ในช่วงถูกพักเรียน เพราะไม่ตั้งใจเรียนและขาดเรียนบ่อย

ผมก็ให้ข้อคิดเท่าที่จะสามารถแนะนำเขาได้นะครับ  ส่วนเขาจะเชื่อหรือไม่นั้น ตรงนี้ก็เป็นสิทธิ์ของเขานะครับ

** ตราบเท่าที่เรายังมีชีวิตอยู่ ก็จะมีปัญหาหรือความทุกข์เกิดขึ้นมาให้เราแก้ไขอยู่เสมอนะครับ  ใหญ่บ้างน้อยบ้างคละเคล้ากันไป

     หากทุกข์ที่กาย ก็ต้องแก้ไขที่กาย หากทุกข์ที่ใจ ก็ต้องแก้ไขที่ใจนะครับ  ในโลกนี้ไม่มีทุกข์ใดๆ หรอกที่เราจะแก้ไขไม่ได้  ถ้าหากเราไม่ยอมแพ้มันไปเสียก่อน

***  อาการของโรคที่น้องเพียงพอเป็น ผมเคยเห็นอย่างชัดเจนก็ตอนที่เธอคลอดใหม่ๆ เพียงครั้งเดียวเท่านั้นเองนะครับ หลังจากนั้นก็ไม่เคยเห็นอาการของโรคนี้เกิดขึ้นกับน้องเพียงพอเลย....แต่ก็ต้องระมัดระวังอย่างดีที่สุดนะครับ  เพราะหากกำเริบขึ้นมาเมื่อไหร่ ก็อาจจะอาการหนักและอาจถึงตายได้เลยทีเดียวละครับ

**** ขออนุโมทนาในกุศลจิตของคุณคณินด้วยนะครับ ที่จะบริจาคเกล็ดเลือดให้คนไข้ที่จำเป็นต้องใช้ทุกๆ เดือน...เป็นความเสียสละที่ยิ่งใหญ่มากจริงๆ เลยครับ

[มนัญญา ~ natachoei ( หน้าตาเฉย)]

ไม่ต้องวิตกมากเพราะเป็นความผิดปกติที่เจอได้บ่อย เพียงแต่อยู่กับโรคให้ได้ ชีวิตน้องพอก็โอเคแล้วค่ะ เพียงแต่ให้พก การ์ด G6PD deficiency ติดตัวไว้ตลอด และอาหารพื้นๆที่เรามีโอกาวเจอบ่อยแต่ต้องหลีกเลี่ยง คือ 1.ถั่วปากอ้า 2.ไวน์แดง 3.พืชตระกูลถั่ว 4.บลูเบอรี่ 5.โยเกริตที่มีส่วนประกอบของถั่วปากอ้า ไวน์แดง พืชตระกูลถั่ว บลูเบอรี่ 6.ถั่วเหลือง 7.โทนิค (tonic) 8.โซดาขิง 9.การบูร

สู้ๆๆๆๆๆๆ นะคะลูก

[มดตะนอยต่อยต้นพริก]

เป็นกำลังใจให้นะคะ ขอให้น้องเพียงพอสุขภาพแข็งแรงนะคะ สู้ๆทั้งคุณพ่อ คุณแม่แล้วก็น้องเลยนะคะ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  พี่เขี้ยว มนัญญา ~ natachoei ( หน้าตาเฉย)

 

*ว้าว! ขอบคุณพี่เขี้ยวมากๆ เลยครับ   พี่เขี้ยวทำให้ผมได้ทราบข้อมูลเพิ่มเติมขึ้นมาอีกเยอะเลยครับ

โดยเฉพาะอาหารที่เป็นปฏิปักษ์กับโรคนี้ ซึ่งมีหลายอย่างเลยครับ ที่ผมไม่เคยรู้มาก่อน

** เวลาน้องเพียงพอไม่สบาย ตอนพาไปหาหมอก็จะพกบัตรของผู้ป่วยโรคนี้ไปด้วยตลอดเลยนะครับ

*** ขอบคุณพี่เขี้ยวมากๆ เลยครับ ที่กรุณาแวะเข้ามาให้กำลังใจหลานและนำข้อมูลมาฝากเพิ่มเติมอย่างมากมาย...ขอบคุณจริงๆ ครับ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ  คุณ มดตะนอยต่อยต้นพริก

 

ขอบคุณมากๆ เลยครับ ที่กรุณาแวะเข้ามาเยี่ยมและให้กำลังใจผมและครอบครัว

[Tawandin]

เครื่องคอมพ์ฯคุณป้าเดี้ยงตอนบันทึกสำคัญนิ

ตั้งใจเข้ามาหอบภาพรวงข้าว พลอยได้รับข่าวน้องเพียงพอ

น้องแก้วมังกร ที่เพื่อนๆตัวน้อยปลูกที่เนินกลางทุ่ง

ส่งกำลังใจถึงน้องเพียงพอนะคะ สู้ สู้ สู้ ค่ะ

[บิว]

สวัสดีค่ะคือลูกสาวดิฉันก็เป้นโรคนี้ตอนนี้เธออายุได้26วันเป้นกังวนนิดหน่อยแต่อ่านเรื่องของคูณแล้วก็สบายใจแต่ก็ยังกังวนยุดีแต่ก็งงเพาะแม่ไม่เป็นโรคนี้แต่พ่อก็ไม่ได้เป็นแต่ก้ไม่รู้เหมือนกันก็เลยสังสัยนิดหน่อยแอบคิดวาหมอตรวจผิดหรรือเปล่าไม่รู้ว่าใครเป็นพาหะใครเป็นโรคไม่เคยตรวจ

[noktalay]

ส่งกำลังใจให้น้องเพียงพอค่ะ ธรรมชาติ ความรักและความอบอุ่นจะทำให้ความแข็งแรงมาเยือนตลอดไปค่ะ

[NokeAir]

ขอเป็นกำลังใจให้น้องเพียงพอนะคะ ขอคุณพระคุ้มครองน้องและครอบครัวค่ะ

[หนึ่ง]

สู้ๆ นะคะคุณพ่อ 

สู้ๆ ค่ะ น้องเพียงพอ

พี่เป็นโรคนี้เหมือนกันจ้า ตอนนี้อายุยี่สิบกว่าๆแล้ว 

เป็นกำลังใจให้นะค่ะ น้องเพียงพอ

[แม่อี๊ฟ]

ลูกสาวดิฉันพึ่งคลอดได้20วันตรวจพบว่าเป็นโรคจต้เหมือนกันสงสารลูกจังค่ะ

[ธิดารัตน์]

ลูกสาวดิฉันก้อเป็นโรคนี้ค่ะตรวจพบตอนอายุ25วัน ก้อกังวลเหมือนกันแต่ได้อ่านเรื่องของน้องเพียงพอแล้วก้อขอเป็นกำลังใจให้นะค่ะ

[มาลี]

โรคนี้ไม่ใช่โรคที่ร้ายแรงเลยค่ะ สามารถใช้ชีวิตได้เป็นปกติ

เหมือนคนทั่วไปทุกอย่าง

เพียงแต่ต้องระมัดระวังสารและอาหารต้องห้ามเท่านั้น ลูกชายก็เป็นค่ะ

ไม่มีอะไรต้องกังวล สุขภาพ ร่างกายแข็งแรงดีเหมือนคนทั่วไป เด็กๆเป็นกันเยอะค่ะ

ตอนพาลูกไปฉีดวัคซีน ก็เห็นพกสมุดสีม่วงกันหลายคน (สมุดประจำตัวผู้ป่วย G6-PD)

โดยเฉพาะคนทางเหนือและอีสาน เป็นกันเยอะมาก เป็นโรคกรรมพันธุ์ค่ะ

[อ้อม]

ลูกหนูก็เป็นโรคนี้หนูเครียดมากพอได้อ่านเรื่องของน้องเพียงพอแล้วก็สบายจัยขึ้นมาหน่อยค่ะ

[หนึ่ง]

ไม่ต้องกังวลค่ะ ตอนนี้อายุ 30 แล้วค่ะ รู้ตัวว่าเป็นโรคนี้ตอน 25 ก็ยังอยู่ดีมีสุขค่ะ ^__^ แค่ต้องระวังเรื่องยา และอาหารการกินบางประเภทเองค่ะ

@คุณบิว โรคนี้เป็นโรคทางพันธุกรรมค่ะ ซึ่งแสดงว่าตัวคุณแม่เอง อาจจะเป็นโรคหรืออาจจะเป็นพาหะ ไปตรวจดูดีกว่าค่ะ เผื่อถ้าคุณแม่เป็นโรคด้วย จะได้ระวังด้วยเช่นกันค่ะ ส่วนตัวคุณพ่อเป็นแน่นอนค่ะ ดูแลรักษาสุขภาพกันด้วยนะคะ

(ผู้หญิง ทางวิทยาศาสตร์จะมีโครโมโซมเพศเป็น XX และผู้ชายเป็น XY ถ้าลูกเป็นหญิง แสดงว่าเอา X ตัวนึงมาจากพ่อ และ X ตัวนึงมาจากแม่ แต่แม่มี X 2 ตัว จึงไม่รู้ว่าลูกเอา X ตัวไหนมา แล้ว X ทั้งสองตัวเป็นโรค หรือเป็นแค่พาหะ

(การเป็นพาหะคือแค่ X ตัวนึงเป็นโรค และอีกตัวปกติ จึงไม่แสดงอาการออกมา)

แต่สำหรับเพศชาย ตัว Y มีขนาดเล็กมากกว่า X มากๆ จึงมียีนอยู่เพียงจำนวนน้อย โดยส่วนใหญ่จะอยู่บน X มากกว่า Y จึงเป็นเพียงการแสดงว่าเป็นเพศชายเท่านั้น จึงคาดเดาได้ว่าถ้าลูกสาวเป็นโรค คุณพ่อก็น่าจะเป็นโรคด้วยค่ะ)

[เตย]

ลูกเราก็เป็นค่ะ ก็ใช้ชีวิตปกตินะค่ะ แค่ไม่กินของที่ห้าม ก็้ชีวิตปกติ หากวันใดลูกอ่อนเพียรหรือป่วย ส่วนหนึ่งก็เพราะเขามีโรคประจำตัว ก็เข้าใจไม่เครียดค่ะ

[สิลิลทิพย์]

สวัสดีคะ คือหนูพึ่งคลอดลูกมาแล้วหมอบอกว่าน้องเป็นโรคg 6pdคะ ตอนนี้หนูกลุ้มใจคะ มีหลายอย่างที่ไม่เข้าใจ แต่หนูก้อไม่เก่งที่จะติดต่อคุณแบบไหนอยากปรึกษาคะ  ถ้าไม่รบกวนเกินไป พี่พอจะแอดลายหนูได้มั้ย  soymilk13อันนี้ไอดีหนูคั  ขอบคุณคะ

[เบญจ์]

พี่เบญจ์ ก็เป็นโรคนี้เหมือนกันแต่เคยเป็นหนักครั้งนึง. ตอนนี้มันหายไปแล้วพยายามไม่ให้ตัวเองเพลียมากๆคะ

[เบญจ์]

พี่เบญจ์ ก็เป็นโรคนี้เหมือนกันแต่เคยเป็นหนักครั้งนึง. ตอนนี้มันหายไปแล้วพยายามไม่ให้ตัวเองเพลียมากๆคะ

[ประภัสสร]

น้องภูมิ ลูกชายอายุ1เดือน6วันก็เป็นโรคนี้เหมือนกันค่ะ รู้สึกเป็นกังวล สงสารลูกค่ะ เพิ่งรู้จักและเคยได้ยินโรคนี้เป็นครั้งแรกตอนที่คุณหมอบอกว่าลูกชายเป็น ตอนแรกก็ยังไม่เข้าใจ เลยต้องเข้ามาหาข้อมูลในอินเตอร์เน็ตเพิ่มและหาวิธีป้องกัน ยิ่งมองหน้าลูกยิ่งสงสารเพราะมันไม่มีทางรักษา แม่เลยไม่รู้จะช่วยหนูยังไงดี โตขึ้นหนูจะเป็นยังไง?????

[ลักษณ์]

ลูกชายก้อเป็น G6PD เหมือนกันค่ะ เป็นทั้ง 2 คนค่ะ คนเล็ก ยังไม่เคยเห็นสิ่งผิดปกติ แต่คนเล็กเป็นต่อม อะลีนอยโตค่ะ ส่วนคนโต สังเกตเห็นคือ ถ้าน้องป่วย มีไข้ ตัวจะซีดเหลืองค่ะ ก้อจะพยายามไม่ให้ไข้สูง และจะคอยย้ำน้องเสมอ ไม่ให้กิน ถั่วปากอ้า และอยากดมกลิ่นลูกเหม็นค่ะ

[nam]

ลูกชายเพิ่งได้เดือนเดียว อย่างนี้เวลาเลิกกินนมแม่ แร้วเปลี่ยนไปกินนมผง ต้องห้ามกินนมผงที่ทำมาจากนมวัวใช่ไหมค่ะ เพราะลูกชายหนูเปนโรคนี้เหมือนกันค่ะ

[อักขณิช]

สวัสดีครับ

*ต้องขออภัยหลายๆ ท่านด้วยนะครับ ที่ผมเข้ามาตอบบันทึกนี้ช้ามากๆ ...ขออภัยมากจริงๆ ครับ

** ตอนนี้ลูกสาวของผมเป็นปกติดีทุกอย่างนะครับ สุขภาพแข็งแรง และร่างกายอ้วนท้วนสมบูรณ์ดีครับ ทั้งนี้เพราะว่าผมคอยเตือนเธอเสมอเกี่ยวกับการหลีกเลี่ยงจากการกินถั่วปากอ้า การสูดดมลูกเหม็น การกินยาแอสไพริน และพืชผักบางชนิด เช่น บลูเบอรี่ ใบมะรุม เป็นต้น ทำให้เธอไม่มีอาการผิดปกติแต่อย่างใด

*** อนึ่ง โรคนี้จะทำให้เลือดเกิดการแข็งตัวช้า ดังนั้น จึงระมัดระวังใม่ให้เกิดแผลขนาดใหญ่ขึ้นนะครับ เพราะจะทำให้แผลหายช้า คล้ายๆ กับคนที่เป็นโรคเบาหวานซึ่งแผลจะหายช้ามาก จึงควรระมัดระวังเรื่องการเกิดแผลต่างๆ ด้วยครับ

**** หากดูแลสุขภาพดีๆ คนที่เป็นโรคนี้ก็จะมีชีวิตที่ยืนยาวเหมือนคนทั่วๆ ไปนะครับ

[aj]

• อยากได้เบอร์ติดต่อ อีเมลล์ หรือไล ของคุณอักขณิช จังเลยค่ะ พอดีลูกชายเป็นเพื่อที่จะได้ปรึกษาเกี่ยวกับโรคนี้..เป็นกังวลมากค่ะ

---

---

[อักขณิช]

สวัสดีครับ คุณ aj

ก่อนอื่นผมขออนุญาตบอกให้ทราบก่อนนะครับว่า ผมไม่ได้เป็นหมอหรือบุคลากรทางสาธารณสุขใดๆ

เพียงแต่พอลูกสาวเป็นโรคนี้ ผมเลยทำการศึกษาข้อมูลอย่างละเอียดทั้งการปรึกษาแพทย์และการหาข้อมูลเพิ่มเติม จากนั้นก็นำไปใช้ดูแลลูกสาวด้วยตนเอง จนกระทั่งทำให้เข้าใจโรคนี้และรู้จักป้องกันไม่ให้โรคนี้กำเริบขึ้นมา

หากมีสิ่งใดที่ผมพอจะช่วยได้ ก็สามารถปรึกษาผมผ่านทาง Line ได้นะครับ akk2513

หรือทางเฟซบุ๊คก็ได้ ผมใช้ชื่อจริงครับ คือ ....อักขณิช ศรีดารัตน์

[นฤวรรณ สุทธิประพันธ์]

ลูกของดิฉันน้องคลิ๊กก็ได้พบกับโรคนี้เช่นกัน...แต่ตอนนี้พึ่งตลอดออกมาได้5 วัน พอดิฉันรู้ว่าน้องคลิ๊กตรงประสบกับภาวะนี้ดิฉันก็ร้องไห้เช่นกันเพราะสงสารลูก..แต่ดิฉันเองก็พอได้รู้รายละเอียดของภาวะนี้..แจ่ก็ยังมคำถามอีกมากที่เกี่ยวกับภาวะนี้....ถ้าคุณอักขณิชมีข้อมูลที่ดีในการป้องกันช่วยแนะนำดิฉันด้วยนะค่ะ..เป็นกังวลมาก

[อักขณิช]

สวัสดีครับ คุณนฤวรรณ สุทธิประพันธ์

ข้อมูลเพิ่มเติมผมได้เล่าให้ทราบทาง Line แล้วนะครับ

ขอบคุณมากๆ ครับ ที่ให้ความสนใจกับบันทึกนี้

ในขณะเดียวกันผมก็รู้สึกดีใจมากๆ ที่บันทึกเรื่องนี้มีประโยชน์ต่อหลายๆ ท่าน ซึ่งเป็นเรื่องที่น่ายินดีมากๆ เลยครับ

[ยายธี]

สวัสดีค่ะคุณอักขณิช..เป็นไปได้ไหม..ถ้าจะมาหาสมุนไพร..ใช้ควบคู่กับยาฝรั่ง..เป็นต้นว่าเห็ดหลินจือ..ลองค้นคว้าดู..(มาเป็นกำลังใจให้ครอบครัว..บอกยายหนู..ยายบอกว่าสู้ๆๆๆฝากกอดแน่นๆด้วย..เจ้าค่ะ..ยายธี)