ความสุขเล็กๆ จากการพานักศึกษากิจกรรมบำบัดฝึกงานคลินิกโดยเยี่ยมบ้านเด็กสายตาเลือนราง 3 ครอบครัว ซึ่งทดลองนำร่องโครงการกิจกรรมบำบัดอาสา (บริการฟรี) Happy Home Health - OTMU

ดร.ป๊อป ลองหาความสุขเล็กๆ เดินทางไปเยี่ยมบ้านเด็กสายตาเลือนราง เพื่อเรียนรู้บทบาทนักกิจกรรมบำบัดจิตอาสา ให้บริการวิชาการภายใต้กรอบอ้างอิง Occupational Performance ที่เน้นความสุขความสามารถจากองค์ประกอบของคน-กิจกรรมการดำเนินชีวิต-สิ่งแวดล้อมภายในและภายนอกของคน ที่ "กำลังแสดงออกมาในสถานการณ์ชีวิตจริงที่บ้าน" ซึ่งแตกต่างจากกระบวนการให้บริการในคลินิกกิจกรรมบำบัด ที่จำกัดด้วยเวลา-สถานที่-สื่อการรักษา-ผู้เชี่ยวชาญ-การแสดงบทบาทระหว่างครอบครัวและเด็ก

บันทึกนี้ทำให้ผมอยากสะท้อนให้ทุกฝ่ายที่เกี่ยวข้องร่วมกันพัฒนาระบบสหวิชาชีพที่พัฒนาความสุขความสามารถของเด็กสายตาเลือนรางตั้งแต่วัยเด็กเล็กถึงวัยนักเรียน สำคัญมากๆ ที่ต้องให้ความรู้ ให้กำลังใจ และฝึกฝนผู้ปกครองให้จัดการความคิดสู่การฝึกฝนการพัฒนาเด็กได้อย่างมีประสิทธิผล ผมจึงตัดสินใจทดลองโครงการนำร่อง Happy Home Health - OTMU มาครบ 1 ปี แล้ว กับกรณีศึกษาอายุ 3 เดือนจนถึง 10 ปี อย่างต่อเนื่องทั้งในคลินิก (1 ครั้งต่อสัปดาห์ รวม 6 สัปดาห์ ใช้เวลาต่อครั้งนาน 1 ชม.) และเยี่ยมบ้านอย่างน้อยเดือนละครั้ง (ใช้เวลาต่อครั้งนาน 3 ชม.) จนกว่าเด็กจะเข้าโรงเรียนได้อย่างมีความสุข ตอนนี้กำลังติดตามประสิทธิผลอยู่ 10 กรณีศึกษา จึงอยากนำเสนอประสบการณ์กิจกรรมบำบัดจิตอาสาเยี่ยมบ้านในอาทิตย์ที่ผ่านมามี 3 กรณีศึกษา แต่ยกประเด็กใน 2 กรณีศึกษาที่น่าสนใจ ดังนี้

Happy Home Health I: กรณีศึกษา 15 เดือน มีสายตาเลือนรางจาก LCA หรือ Leber's Congenital Amaurosis ซึ่งเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมส่งผลให้กระบวนการทำงานของโปรตีนในตา สมอง หรือไต บกพร่อง เช่น เด็กจะมีสายตายาวมากและจอประสาทตาจะเสื่อมลงเรื่อยๆ จนถึงวัย 30 ปีก็จะตาบอดสนิท เป็นต้น เป็นกรณีศึกษาที่หายากมากในเอเชีย แต่พบมากในตะวันตก ลองคลิกอ่านรายละเอียดที่  http://en.wikipedia.org/wiki/Leber's_congenital_amaurosis และคลิกอ่านข่าวดีของการใช้ยีนบำบัดสร้างโปรตีนใหม่ใน LCA ได้ที่ http://www.junjaowka.com/webboard/showthread.php?t=92156 ซึ่งในกรณีศึกษานี้กำลังรอทำยีนบำบัดในปีหน้า ทำให้ผู้ปกครองสนใจว่า "กิจกรรมบำบัดจะช่วยการพัฒนาเด็กรายนี้ได้อย่างไร"

บทบาทนักกิจกรรมบำบัดจิตอาสาที่ได้ให้บริการไปแล้ว ได้แก่

  • นักกิจกรรมบำบัดประเมินความสามารถในการรับรู้ความรู้สึกของการมองเห็น (ใส่แว่นสายตา) การได้ยิน การสัมผัส (ทั่วร่างกายและภายในช่องปาก) การทรงท่า การรับรู้ข้อต่อ การรับรส การดมกลิ่น และการแสดงพฤติกรรมที่มีเป้าหมาย/ความหมายในกิจกรรมการดำเนินชีวิตเบื้องต้น ได้แก่ การนอน การเล่น การอาบน้ำ การแต่งตัว การทานอาหาร ในบริบทของการเลี้ยงดูจากพ่อ แม่ พี่เลี้ยง ที่บ้านจริงๆ
  • เมื่อประเมินข้างต้น พบว่า เด็กมีภาวะหลีกหนีสัมผัส (Tactile Defensiveness)ระดับปานกลาง คือ เด็กร้องไห้นานไม่เกิน 5 นาที ไม่ยอมให้คนแปลกหน้าสัมผัสและอุ้ม ไม่ยอมให้จับมือเล่นของเล่น และไม่ยอมให้แตะหน้า-ภายในปาก นักกิจกรรมบำบัดจึงแนะนำกิจกรรมการลดภาวะหลีกหนีสัมผัส ด้วยการออกแบบกิจกรรมจากการเล่นสัมผัสสื่ออุปกรณ์ภายในบ้านที่หลากหลาย (จัดของเล่นที่มองและสัมผัสได้ ไม่มีเสียง และต้องเงียบขณะเล่นอย่างต่อเนื่องตลอดช่วงความสนใจหนึ่งนาที) สลับพักหนึ่งนาทีด้วยการเล่นสัมผัสร่างกาย (จากแขนขา หน้า ริมฝีปาก และเหงือก ด้วยมือเด็ก ความเย็น ยางสวมนิ้ว ผิวสัมผัสของผลไม้-ขนม-น้ำหวาน การให้แรงกดลึกที่ข้อต่อตรงฟันกราม) รวมทั้งขณะอาบน้ำสัมผัสตัวเด็กด้านหลังด้วยฟองน้ำหยาบแล้ววนหมุนช้าๆ ขณะที่สัมผัสตัวเด็กด้านหน้าด้วยผ้าแล้วเช็ดเร็วๆ จากบนลงล่าง ลูบน้ำที่ตัวก่อนใบหน้าแล้วตามด้วยภายในช่องปาก จากนั้นขณะแต่งตัว ก็ทาแป้ง-โลชั่นด้านหลัง (นอนคว่ำ) แล้วด้านหน้า (นอนหงาย) นำมือเด็กมาสัมผัสเสื้อผ้าด้วย ขณะทานน้ำ/อาหาร ให้นั่งทานหันหน้าเข้ามุมที่ไม่มีสิ่งเร้า ปรับม่านบังแสงให้สว่างพอเหมาะ และประคองมือเด็กหยิบแก้วและช้อนส้อมเป็นพักๆ    
  • เด็กมีภาวะไม่สมดุลของการบูรณาการทำกิจกรรมผ่านการมองเห็น-การสัมผัส-การได้ยิน (Imbalance of Visual-Tactile-Auditory Integration) ทำให้เด็กชอบของเล่นแบบมีเสียงมากเกินไป และขณะเล่นนั้น ผู้ปกครองและพี่เลี้ยงมีการช่วยเหลือและใช้เสียงเร่งเร้ามากเกินไป ทำให้เด็กขาดโอกาสเรียนรู้สื่อการรับความรู้สึกอื่นๆ รวมทั้งมีการกระตุ้นตนเองด้วยการชอบการทรงท่าจากการหมุน การอุ้มยกตัวขึ้นลง (Vestibular Overload/Compensation) มากเกินไป และหลายครั้งถ้าไม่ใส่แว่น ก็จะใช้ส่วนต่างๆ ของร่างกายกดตา นักกิจกรรมบำบัดจึงแนะนำกิจกรรมการแกว่งชิงช้าในหลายทิศทางและมีจังหวะแรงเร็วที่คงที่ (5 ครั้งต่อหนึ่งทิศทาง แล้วหยุดจ้องมองการกลอกตาที่เท่ากันมาตรงกลางทั้งซ้ายขวา) และปรับมุม/ห้องต่างๆ ที่บ้านเพื่อนำเด็กมาเล่นกิจกรรมที่หลากหลายสลับกันในหนึ่งนาที (ทำรวมๆ กับและบันทึกความร่วมมือของเด็กกับความไม่ร่วมมือของเด็ก ให้ครบ 45 นาทีต่อวัน) ระหว่างกิจกรรมการมองเห็น-สัมผัส (ถ้าร่วมมือดีก็ปรับไปไม่เกิน 5 นาที) กิจกรรมการมองเห็น-ได้ยิน (จำกัดอยู่ไม่เกิน 1 นาที) ทั้งนี้ได้ปรับห้องเล่นที่มีแสงสว่างพอเหมาะในธรรมชาติ กับปรับห้องเล่นมืดที่กระตุ้นไฟกระพริบและเสียงดนตรีได้อย่างผ่อนคลาย 

Happy Home Health II: กรณีศึกษาสายตาเลือนรางจากสมองพิการ อายุ 19 เดือน

บทบาทนักกิจกรรมบำบัดจิตอาสาที่ได้ให้บริการไปแล้ว ได้แก่

  • ประเมินการพัฒนาของเด็กตามวัยในด้านทักษะการเคลื่อนไหวร่างกาย ทักษะการใช้มือและตา ทักษะการดูด-เคี้ยว-กลืน-หายใจ พบว่า เด็กมีอาการเกร็งลดลง มีการชันคอได้ นั่งได้เอง คลานได้เอง จากเดิมที่ให้โปรแกรมกิจกรรมบำบัดที่คลินิกครบ 6 สัปดาห์ และส่งปรึกษาให้รับบริการกับนักกิจกรรมบำบัดใกล้บ้าน อีก 6 สัปดาห์ แต่เด็กมีอาการเหม่อ สนใจสิ่งเร้าง่ายเกินไป (Distractibility) ชอบแสงเงาจากพื้นห้อง กระจก และมองคนมากกว่าที่จะสนใจมีสมาธิทำกิจกรรมที่มีเป้าหมาย มีภาวะสัมผัสในช่องปากไวเกินไป มีภาวะหลีกหนีสัมผัสเล็กน้อยที่ใบหน้าและภายในช่องปาก มีปัจจัยของการเลี้ยงดูที่ให้เสียงเร้ามากเกินไป ป้อนอาหารแบบตามใจ (ป้อนคำโตและป้อนเร็วเมื่อเด็กร้องต้องการ) ทำให้มีการสำลักเงียบ (Silent Aspiration) จากการทานเร็วแบบกลืนซ้ำ อมอาหาร และกลั้นหายใจ ทำให้กลืนไม่สัมพันธ์กับการหายใจ
  • นักกิจกรรมบำบัด (ร่วมมือกับนักศึกษา ป. โท มัณฑนศิลป์) ปรับเปลี่ยนสิ่งแวดล้อมให้เกิดห้องฝึกการพัฒนาของเด็ก โดยใช้ตู้ปิดหน้าต่างที่มีแสง จุดมุมที่เข้าหากำแพงให้เป็นสัดส่วน ปรับโซฟาให้ฝึกเด็กได้โดยไม่หันหน้าเข้าหาแสงและสิ่งเร้าอื่นๆ ปรับมุมทานอาหารบนโต๊ะเด็กที่มีเบาะรองไม่ให้แหงนพร้อมกับกั้นฉากที่ทำให้เด็กมองผู้ป้อน ที่จัดที่นั่งให้เคลื่อนไหวได้สะดวกและไม่ปวดหลัง ปูผ้ายางลดแสงสะท้อนจากพื้น ปรับกิจกรรมการเคลื่อนไหวทรงท่าที่มีหลายทิศทางพร้อมทำกิจกรรมเกาะเดินในสวน แนะนำให้เปิดน้ำพุเลี้ยงปลาในอ่างน้ำ มีกะบะทรายสะอาดเล่น เพื่อให้มีการสำรวจสิ่งแวดล้อมนอกบ้านที่มากขึ้นกว่าการฝึกทำกิจกรรมเฉพาะในบ้าน
  • นักกิจกรรมบำบัดเลือกกลุ่มของเล่นที่เหมาะสมและหลากหลายในการพัฒนาเด็กระหว่างชุดของเล่นและการเล่นที่เน้นสหสัมพันธ์ของการใช้ตาและมือ กับชุดของเล่นและการเล่นที่เน้นสหสัมพันธ์ของการใช้ตาและการได้ยิน โดยจัดเวลาการฝึกกิจกรรมบำบัดของเด็กไม่เกิน 1 ชม. แต่ให้พักและทำกิจวัตรประจำวันปกติ แล้วฝึก 3-4 ช่วงเวลาในหนึ่งวัน
  • นักกิจกรรมบำบัดแนะนำเทคนิคการป้อนอาหาร ที่ลดการใช้เสียงผู้ป้อน หากต้องการให้เด็กสนใจใช้ตามองอาหารพร้อมกับใช้ปากสัมผัสอาหาร แนะนำไม่ให้ป้อนอาหารด้วยการเทลงปากเด็ก แต่ให้วางช้อนที่มีอาหารปริมาณพอเหมาะวางห่างริมฝีปากเด็กประมาณ 1 ซม. วางไว้จนกว่าเด็กจะนำริมฝีปากและพยายามเม้มปากนำอาหารเข้าปากเอง ไม่ควรเร่งหรือช่วยเด็กมากเกินไป ควรป้อนแต่ละคำอย่างช้าๆ สลับกับช้อนเปล่าแตะเหงือก เพื่อให้เด็กได้พักจากการกลืนมาหายใจและไม่เร่งเรียกร้องทานอาหารคำโตและทานเร็วเกินไป หากเด็กร้องไห้ ไม่ควรป้อนต่อ ให้อุ้มเดินเล่นจนกว่าเด็กจะหยุดร้อง ค่อยเริ่มต้นนำเด็กมานั่งฝึกทานอาหารต่อไป อาหารที่ให้ ไม่ควรเหลวเกินไป ให้โอกาสเด็กสัมผัสอาหารที่บดเคี้ยวบ้าง (โดยยังไม่คาดหวังให้กลืน สัมผัสแล้วบ้วนออกได้)

ปล. ขอบคุณผู้ปกครองของกรณีศึกษาข้างต้นที่ให้ความร่วมมือในการแลกเปลี่ยนเรียนรู้ และขอบคุณนักศึกษากิจกรรมบำบัดกับนักศึกษามัณฑนศิลป์ นอกจากนี้ความสุขเล็กๆ จากกัลยาณมิตรที่มอบของขวัญหลังปีใหม่กับ ดร. ป๊อป เช่น อ.กฤษณ์และ อ.หนิงที่มอบ Pedometer น้องมหาบัณฑิตจิตวิทยาการศึกษาพิเศษ ม.ราม ที่มอบขนมเค้ก และคุณยายของน้องกรณีศึกษาที่ทำข้าวผัดให้ทานมื้อเที่ยง นับว่าเป็นความสุขเล็กๆ ที่มีคุณค่าในขณะให้บริการกิจกรรมบำบัดอาสาครั้งนี้ครับ