HOLISTIC CARE FOR CHILDREN WITH CHRONIC ILLNESS JANUARY 29, 2010, 1:30-3:00 PM

วันที่ 29 มกราคม 2553 13.30-15.00 น.  เป็นชั่วโมง Holistic conference in children with chronic illness ซึ่งนักศึกษาแพทย์เตรียม cases เดียวกับที่ทีมวางแผนทำ grand round เพราะมีแพทย์วิสัญญี Clinical fellow pain เข้าร่วม conference ด้วย

เราพูดประเด็นที่เกี่ยวข้อง เพื่อมองเห็นแนวทางการดูแลต่อเนื่องร่วมกับครอบครัว:-

  1. ด้านร่างกายมีอะไรบ้าง  เช่น ความปวด อื่นๆ จะให้เคมีบำบัดต่อหรือไม่ให้

  2. ด้านจิตสังคม มีประเด็นอะไรบ้าง การรับรู้ของเด็กและครอบครัว เรื่องการดำเนินของโรค การยอมรับได้แค่ไหน  การปรับตัวของเด็กและครอบครัวต่อโรคและการรักษาเป็นอย่างไร มีใครบอกเด็กหรือยัง เรื่อง dead and dying เขาเข้าใจและรู้มากน้อยแค่ไหน

Case ที่ 1 เด็กชายวัย 14 ปี รักษามาตั้งแต่อายุ  3 ปี 6 เดือน (11 ปีที่มารักษาอย่างต่อเนื่อง) การวินิจฉัยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดหนึ่ง ( 2nd relapse ALL) โรคกลับมาครั้งที่ 2  (CNS involvement กระจายไปที่สมอง ทำให้รักษายากมากยิ่งขึ้น และปัญหาตอนนี้คือ ตามองไม่เห็น แพทย์ ปรึกษาจักษุแพทย์ เพื่อประเมินและช่วยเหลือ มองเห็น? มี 2 ทาง อาจจะเห็นหรือไม่ ซึ่งประเด็นนี้เมื่อ 2 วันก่อนทีม (อาจารย์พัชรี ฉัน) ก็ได้ปรึกษาพูดคุยกับคุณแม่ ๆ เข้าใจ แต่ตอนนี้สิ่งที่ต้องการที่สุดคือให้ลูกมองเห็น อยู่ได้นานๆ ไม่หายไม่เป็นไร ถึงที่สุดไม่อยากให้ลูกทรมาน ไม่ใส่ท่อ ไม่ปั้มหัวใจ…แม่ร้องไห้)  เด็กทราบไหม (คุณแม่ขอร้องอย่าพึ่งพูดคุยกับเด็ก แม่จะคุยเอง ฉันถามต่อว่า แม่จะคุยว่าอย่างไร พอบอกได้ไหม แม่บอกว่า คุณหมอจะหาทางช่วยเหลือและยังรักษาลูกต่อ….ถึงตรงนี้เราก็เห็นตรงกันว่าควรบอกเด็ก แต่ไม่ใช่เวลานี้ ทั้งช่วงเวลาและประเมินเพื่อหาวิธีเหมาะสมที่จะได้พูดคุยกับเด็ก โดยเคารพการตัดสินใจของครอบครัว….วางแผนร่วมกับครอบครัวทุกครั้ง ให้ข้อมูลเป็นระยะ)

 

โดยความเห็นของฉัน ในเคสนี้เราวางแผนดูแลต่อเนื่อง cancer journey ของเด็กและครอบครัวไม่ได้จบเพียงเท่านี้ แต่บอกไม่ได้ว่า นานแค่ไหนนับจากนี้ อย่างไร แต่บนพื้นฐานของ            1. Respect to person 2. Benefit  3. Justice ที่ทีมควร aware

 

Case ที่ 2  เด็กชาย 13 ปี CML : chronic myeloileukemia เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดหนึ่ง  รักษามาตั้งแต่อายุ 8 ปี ตอนนี้โรครักษายาก ปลูกถ่ายไขกระดูกก็ไม่ได้ เพราะโรคไม่สงบ มีปัญหาซับซ้อนมาตลอดโดยเฉพาะเมื่อปี 2552 - ปัจจุบัน เช่น เม็ดเลือดขาวต่ำ ติดเชื้อ เลือดออก เป็นระยะ  ใส่ท่อช่วยหายใจ เข้านอนรักษาในตึกผู้ป่วยหนักถึง 2 ครั้ง (CCU)  นักศึกษาแพทย์นำเสนอว่า ตอนนี้เด็กยังต้องการรับเคมีบำบัดต่อ

 

ประเด็นที่เราพูดคุยกัยในเคสนี้

  1. การยอมรับต่อ palliative care พ่อ แม่ เป็นอย่างไร  (อาจารย์แพทย์และทีมพูดคุย  วางแผนกับครอบครัวมาตลอด แต่หัวอกของพ่อแม่ กลัวการสูญเสีย ทำทุกวิถีทางที่จะให้ลูกมีชีวิตรอด ครอบครัวนี้มีเงินมากที่จะเปลี่ยนไขกระดูกให้กับลูกได้  แต่ด้วยตัวโรคไม่สงบ ก็ไม่สามารถดำเนินการต่อได้ …คุณแม่ยอมมีลูกใหม่เพื่อหวังว่าจะให้ไขกระดูกพี่ชายได้ ตอนนี้น้องสาว 5 ขวบ ก็ไม่เข้ากัน..)

  2. เด็กทราบไหมว่าการดำเนินของโรค เป็นอย่างไร (ถึงแม้จะไม่ได้บอกพูดคุยโดยตรง เพราะเราจะบอกผ่านครอบครัว เนื่องจากเด็กมะเร็งส่วนใหญ่ พ่อแม่ขอพูดคุยกับลูกเอง  มีบางรายที่สามารถพูดคุยได้ตรงๆ เช่น ในเด็กวัยรุ่น ที่การตัดสินใจดี มีเหตุผล คิดเป็นผู้ใหญ่และครอบครัวอนุญาตห้ทีมพูดคุย ซึ่งเราจะบอกครอบครัวว่า จะไม่กระทกระเทือน ทีมมีวิธีการ รามีทีมประคับประคอง เด็กจะได้วางแผนใช้เวลาที่เหลืออยู่อย่างคุ้มค่า)

 

ในมุมมองของฉันที่ร่วมดูแลทั้ง 2 เคสมาร่วมกับทีม มาตั้งแต่ first diagnosis ถึงปัจจุบัน จะมองเห็น พัฒนาการการดำเนินของโรคทั้ง 2 ราย จะดีสลับกับเป็นๆ หายๆ  ช่วงไหนดี โรคสงบ เด็กมีความสุข ยิ้มได้ คุณพ่อคุณแม่ก็ยิ้มได้ และมีความหวังลูกต้องหาย แต่ตอนนี้ ทั้ง 2 ครอบครัวรับทราบการดำเนินของโรค แต่ใจความเป็นพ่อแม่ ถ้าขอพรได้ สิ่งแรกคืออยากให้ลูกหาย  อยากให้เกิดปาฏิหารย์ ทีมก็คงต้องประคับประคองและให้การช่วยเหลือ ไม่มีใครบอกได้ว่าวันนั้นจะมาถึงเมื่อไร

 

มีแม่เด็กมะเร็งคนหนึ่งมาเข้ากลุ่มเมื่อปี 2547 พูดคุยว่า “ถ้าโรคมะเร็งมันเปลี่ยนได้เหมือนซื้อเสื้อผ้า ก็อยากเปลี่ยนกลับคือมาดีๆ แบบเสื้อผ้าดีๆ ที่สวยงามแบบที่ตัวเองชอบ แต่นี่มันไม่ใช่ ก็ต้องทำใจยอมรับ”

 

ซึ่งการยอมรับของครอบครัวกับโรคที่รักษายากไม่หายขาด ยากง่ายแตกต่างกัน เพราะบริบทเด็กและครอบครัวแต่ละครอบครัวแตกต่างกัน ด้วยเหตุและปัจจัยที่แตกต่างกันนั่นเอง

Dsc08539

Kesanee, APN in children with cancer..updated Jan 31, 2010..12:23 pm..