ปัจจุบันผมใช้เทคนิคการกระตุ้นระบบประสาทที่หลากหลายผ่านกิจกรรมบำบัด ในเด็กเล็กที่มีความผิดปกติของการมองเห็นและมีพัฒนาการช้า ซึ่งพบประสิทธิผลของการให้โปรแกรมกิจกรรมบำบัดร่วมกับการให้ผู้ปกครองมีส่วนร่วมฝึก-ประเมินพัฒนาการอย่างต่อเนื่องใน 6 สัปดาห์ และนักกิจกรรมบำบัดจำเป็นต้องเรียนรู้ในการปรับโปรแกรมการรักษา เช่น การปรับสื่อการกระตุ้นระบบประสาท การปรับท่าทางตามการพัฒนาความสามารถทำกิจกรรมต่างๆ ของเด็ก และการวางแผนประเมินโปรแกรมที่ให้ผู้ปกครองฝึกที่บ้านทุกอาทิตย์ เป็นต้น
จากการศึกษาร่วมกับจักษุแพทย์เฉพาะทางที่ผ่านมา 1 ปี พบว่า มีเพียง 2 ใน 6 กรณีศึกษาที่พบประสิทธิผลข้างต้น คือ เด็กสามารถมองเห็นแสงเพิ่มขึ้นและกลอกตาพร้อมเคลื่อนไหวทำกิจกรรมต่างๆ ได้สมวัยตามพัฒนาการปกติ สำหรับกลุ่มที่ไม่มีการเปลี่ยนแปลงเนื่องจาก ไม่มีการมาพบนักกิจกรรมบำบัดเพื่อติดตามผลและปรับโปรแกรม ผู้ปกครองไม่เห็นความสำคัญของการฝึกโปรแกรมที่บ้าน และเด็กพักอยู่ต่างจังหวัดทำให้ลำบากเดินทางเข้ามาที่คลินิกกิจกรรมบำบัด คณะกายภาพบำบัด ม.มหิดล เชิงสะพานปิ่นเกล้า
สำหรับในผู้ใหญ่ที่มีความผิดปกติของการมองเห็นจาก Retinitis Pigmentosa ซึ่งเป็นกลุ่มโรคจากพันธุกรรมในการเพิ่มเซลล์สีในจอตามากจนเกินไปทำให้จำกัดขอบเขตและความคมชัดของการมองเห็น และค่อยๆ มองเห็นเลือนลาง/บอดในที่สุด เป็นความรู้ที่น่าสนใจ ผมจึงขอเยี่ยมและพูดคุยกับคุณป้าตุ๊ก ที่ทราบความผิดปกติข้างต้นขณะอายุ 20 ปี และได้รับคำปรึกษาต่างๆ จากระบบการให้ความช่วยเหลือของประเทศเยอรมัน ได้แก่ระบบทางการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการมองเห็นจากจักษุแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์อื่นๆ เช่น นักกิจกรรมบำบัดแนะนำให้ฝึกทำกิจกรรมงานศิลปะจนสามารถทำรายได้ดี ฝึกการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตที่บ้าน ฝึกเข้ากิจกรรมทางสังคมกับเพื่อนๆ ที่มีปัญหาทางการมองเห็น และฝึกใช้อุปกรณ์ช่วยในการอ่านหนังสือและเดินทางไปที่ต่างๆ เป็นเวลา 3 สัปดาห์
แต่คุณป้าตุ๊กต้องกลับมาใช้ชีวิตในกรุงเทพฯ ทำให้ไม่สามารถใช้สิทธิและเข้าโปรแกรมการฝึกต่างๆ ของผู้ที่มีปัญหาทางการมองเห็นที่ประเทศเยอรมันได้
คุณป้าเล่าว่า มีการทดลองวิธีการรักษาต่างๆ มากมาย ซึ่งยังไม่สามารถสรุปผลว่ารักษาได้ดีจริงๆ ลองอ่านเพิ่มเติมจาก http://emedicine.medscape.com/article/1227488-treatment
แต่คุณป้าใช้ "สติและการปรับใจ" อดทนต่อวัฒนธรรมความเป็นอยู่และการใช้ชีวิตในเมืองไทยที่แตกต่างจากประเทศเยอรมันนีโดยสิ้นเชิง เช่น ระเบียบวินัย การจัดการเวลา การเข้าถึงระบบการช่วยเหลือด้านการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการมองเห็น และการให้ความเคารพต่อสิทธิของคนพิการ "ไม่อยากให้ทุกคนมองเพียงแค่ความพิการ แต่อยากให้มองเห็นคุณค่าและความสามารถของพวกเขาที่มีสิทธิในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตได้เท่าเทียมกับทุกคน"
คุณป้าเล่าว่า ต้องใช้เวลา 3 เดือนด้วยตนเองในการปรับ-จัดวางสิ่งของที่จำเป็นต้องใช้ในการทำกิจกรรมในชีวิตประจำวัน (กิจวัตรประจำวัน) ไม่มีอุปกรณ์ช่วยต่างๆ ที่เคยฝึก เพราะราคาแพงและต้องคืนหน่วยงานที่ประเทศเยอรมัน หรือ งานศิลปะที่เคยฝึกทำต้องขายให้ชาวเยอรมันทั้งหมด ชีวิตต่างๆ ต้องเริ่มต้นใหม่อย่างอดทน ได้แก่ การพยายามหันศรีษะมองคล้ายกล่องถ่ายรูป แม้ว่าจะมีความคมชัดไม่ถึง 80% และขอบเขตการมองเห็นแคบมากขึ้น การพยายามระวังเวลาเดินภายในบ้านโดยก้มมองและแหงนมองมิให้ล้ม ทั้งเวลากลางวันและกลางคืน ทั้งนี้มีการฝีกการรับรู้จากการสัมผัสและจัดวางสิ่งของให้อยู่ในที่ประจำ การหาเพื่อนไปทำกิจกรรมนอกบ้านโดยเกาะแขน-บอกอุปสรรคการเดินเท้า และการใช้ UV-absorbing lenses เพื่อลดแสงที่จ้ามากระหว่างวัน
คุณป้าไม่อยากฝึกใช้ไม้เท้า เพราะไม่อยากให้ใครทราบว่าตากำลังจะบอดสนิท เคยเข้ากลุ่มผู้ที่มีปัญหาทางการมองเห็นที่ประเทศเยอรมันและพบว่า เขาจะใช้ชีวิตได้อย่างมีความสุขและมีความสามารถบางอย่างดีกว่าคนปกติ เช่น การได้ยินและการสัมผัสไวกว่าปกติ ที่สำคัญสื่อทางโทรทัศน์และอื่นๆ ช่วยแนะนำแนวทางหรือตัวอย่างของผู้ที่มีปัญหาทางการมองเห็นแต่สามารถใช้ชีวิตได้ดีมากๆ จนคนปกติแทบไม่รู้เลยว่ามองเห็นเลือนลาง เพราะเวลาพูดก็มีการแสดงสีหน้าท่าทางจากการรับรู้ระบบประสาทการได้ยินแทนการมองเห็นบางส่วนได้อย่างคล่องแคล่ว
คุณป้ารู้สึกมีความสุขระดับหนึ่งแล้วในการทำกิจวัตรประจำวันในบ้านที่กรุงเทพฯ ในตอนนี้ ผมจึงเล่าถึงบทบาทนักกิจกรรมบำบัดที่สามารถช่วยเหลือคุณป้าหรือผู้ใหญ่ที่มีปัญหาทางการมองเห็น ได้แก่ การประเมินและให้คำปรึกษา (+กำลังใจ) ในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตในบ้านและนอกบ้านโดยฝึกการรับรู้ความรู้สึกที่หลากหลาย และการดัดแปรอุปกรณ์ช่วยในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตที่ชอบ เช่น อุปกรณ์ขยายตัวหนังสือขณะอ่าน อุปกรณ์ช่วยเตือนเส้นทางการเดินในเวลากลางคืน อุปกรณ์ปริซึมเพื่อสะท้อนแสงไม่รบกวนขอบเขตและความคมชัดของการมองเห็นในเวลากลางวัน การจัดตารางทำกิจกรรมยามว่างที่ประสบความสำเร็จ (งานศิลปะ Paint เครื่องแก้ว, เลี้ยงสุนัข, ทำบุญ ฯลฯ) และการให้ความรู้เกี่ยวกับการจัดการคุณภาพชีวิตที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพด้วยตนเอง เป็นต้น
