โรคฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรม เป็นโรคเรื้อรังที่จำเป็นต้องได้รับการดูแลเป็นพิเศษ อีกทั้งมีค่าใช้จ่ายในการรักษาค่อนข้างสูง เป็นปัญหาสำคัญของประเทศปัญหาหนึ่ง และก่อให้เกิดปัญหาด้านจิต-สังคมอีกด้วย ผู้ป่วยบางรายยังขาดความรู้ความเข้าใจในการดูแลตนเอง เกิดปัญหาการเจ็บป่วยซ้ำซ้อน ความพิการ ปัญหาการปรับตัวให้เข้ากับสังคม ปัญหาการศึกษา และการเลือกงานที่เหมาะสมกับตนเอง
จังหวัดน่านเป็นจังหวัดชายแดนที่อยู่ห่างไกลหน่วยบริการรับส่งต่อผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย มีผู้ป่วยเป็นโรคโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียจำนวน 14 คน และโรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรมอื่นจำนวน 26 คน ชมรมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจังหวัดน่านได้ผลักดันให้โรงพยาบาลน่านเป็นศูนย์รับรักษาโรคฮีโมฟีเลีย ภายใต้โครงการโรคที่มีค่าใช้จ่ายสูงของสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ในวันที่ 21 พฤศจิกายน 2550 ดำเนินการโดยโรงพยาบาลน่านและโรงพยาบาลท่าวังผา
การดูแลผู้ป่วยประกอบด้วย การป้องกันภาวะเลือดออก การดูแลช่องปากและฟัน การฉีดแฟกเตอร์เข้มข้นเมื่อมีเลือดออกเริ่มแรก การกายภาพบำบัด การป้องกันความพิการ การติดตามเยี่ยมที่บ้านอย่างต่อเนื่อง เพื่อให้ผู้ป่วยให้สามารถดูแลตนเองได้ มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
อย่างไรก็ตามผู้ป่วยส่วนใหญ่มีฐานะยากจน มีภูมิลำเนากระจายอยู่ตามอำเภอที่ห่างไกลของจังหวัดน่าน มีความยากลำบากในการดำรงชีวิตอยู่ในสังคม เนื่องจากความเจ็บป่วยจากการมีเลือดออกตามร่างกายบ่อยๆ ทำให้ต้องขาดเรียน หยุดทำงาน บางสังคมไม่เข้าใจในภาวการณ์เจ็บป่วยของโรคนี้ เนื่องจากไม่มีความเข้าใจในโรคฮีโมฟีเลีย จึงไม่ได้เอื้ออำนวยความสะดวกหรือยกเว้นในการดำเนินกิจกรรมในสังคม และไม่สามารถให้การช่วยเหลือเบื้องต้นเมื่อผู้ป่วยได้รับบาดเจ็บมีเลือดออกที่ถูกต้องได้ ซึ่งส่งผลกระทบต่อการดำรงชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัวเป็นอย่างมาก
ชีวิตโดยส่วนใหญ่ผู้ป่วยอาศัยในชุมชนของตนเองเมื่อเกิดเจ็บป่วยฉุกเฉิน หรือการเจ็บป่วยที่เป็นอันตรายถึงแก่ชีวิต ต้องรับการดูแลรักษาเบื้องต้นที่ชุมชนนั้น ก่อนที่จะส่งตัวมารับการรักษาที่โรงพยาบาลน่าน ประกอบกับผู้ป่วย ครอบครัว ชุมชน ยังขาดความรู้ ความเข้าใจ เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย เมื่อสมาชิกในชุมชนมีอาการคล้ายโรคฮีโมฟีเลียจึงไม่ได้รับการวินิจฉัยและรักษาตามมาตรฐานที่กำหนด ส่งผลให้มีผู้เสียชีวิตด้วยอาการเลือดออกไม่หยุดในกลุ่มเครือญาติผู้ป่วย จำนวน 6 คน
นอกจากนี้การป้องกันการเกิดโรคฮีโมฟีเลียรายใหม่ด้วยการค้นหาพาหะและตรวจวินิจฉัยภาวะที่มีพาหะโรคฮีโมฟีเลียแฝงในชุมชน ของสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติยังไม่ครอบคลุมพงศาวลีของผู้ป่วยทุกราย
ชุมชนที่ผู้ป่วยอาศัยอยู่แต่ละแห่งมีต้นทุนในสังคมอยู่แล้ว ได้แก่ ผู้นำชุมชน ทรัพยากรในชุมชน และภูมิปัญญาท้องถิ่นเป็นเอกลักษณ์ของตนเอง มีศักยภาพในการช่วยเหลือเกื้อกูลสมาชิกในชุมชน สามารถให้การดูแล เฝ้าระวัง ป้องกันโรคฮีโมฟีเลียได้ เพียงแต่ขาดความรู้ความเข้าใจในโรคฮีโมฟีเลียเท่านั้น
ด้วยสิ่งเหล่านี้จึงมีแนวคิดในการพัฒนาระบบการเฝ้าระวัง ป้องกันโรคฮีโมฟีเลียโดยการมีส่วนร่วมของชุมชนในจังหวัดน่าน ภายใต้ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ด้วยการจัดตั้ง “ศูนย์ดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายในชุมชนจังหวัดน่าน”ขึ้น
เพื่อเป็นศูนย์กลางความรู้และการแลกเปลี่ยนในการดูแลตนเอง เสริมสร้างพลังให้แก่กันและกัน และเพิ่มศักยภาพให้ชุมชนในการค้นหาผู้ป่วยในชุมชน ป้องกันการเกิดผู้ป่วยรายใหม่ สนับสนุนให้ชุมชนมีส่วนร่วมในการดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียและครอบครัว ซึ่งจะส่งผลให้ผู้ป่วยสามารถดำรงชีวิตอยู่ในสังคมได้อย่างมีความสุข และมีคุณภาพชีวิตที่ใกล้เคียงกับคนปกติ ปราศจากความพิการและภาวะแทรกซ้อนได้



ศูนย์ดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายในชุมชนจังหวัดน่าน คงเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วย ชุมชน โดยรวมนะครับ
ชุมชนที่ผู้ป่วยอาศัยอยู่แต่ละแห่งมีต้นทุนในสังคมอยู่แล้ว ได้แก่ และภูมิปัญญาท้องถิ่นเป็นเอกลักษณ์ของตนเอง มีศักยภาพในการช่วยเหลือเกื้อกูลสมาชิกในชุมชน จะสร้างความร่วมแรงร่วมใจในงานอื่นอีกหลายด้าน ต้องให้โอกาสชุมชนเข้ามามีส่วนร่วมในการคิด ร่วมกระทำ ร่วมสรรสร้างออกแบบ จึงจะยั่งยืน
เคยอยู่น่านครับ น่านมีความเข้มแข็งและอนุรักษ์วัฒนธรรมของตนเอง น่าส่งเสริมอย่างยิ่ง เห็นกิจกรรมที่ดีแบบนี้นึกถึงอีกหลายมุมมองของน่านที่ไม่เคยลบจากความทรงจำครับ
อ่านแล้วประทับใจในสิ่งที่พวกพี่ๆทำ น้องๆพยาบาลจะขอเอาเป็นแบบอย่างค่ะ
ดีใจกับความสำเรีอดของชาวฮิโมฟีเลียทุกคนนะครับ...........เด็กใต้
พอดีมาอ่านหาข้อมูลคะซึ้งดีมีแนวทางที่ดีในการทำงานกับชุมชนค่ะ ขอบคุณสัมหรับข้อมูลนะคะ