เรื่องนี้สำหรับบริบทเมืองไทยแล้วผมว่าเป็นเรื่องสำคัญมากเลยทีเดียว และค่อนข้างมั่นใจว่า ยังไม่มีที่ไหนได้อภิปรายหรือวางหลักการ แนวทางปฏิบัติไว้ ต้องขอขอบคุณพี่มาโนชที่ set เวทีไว้ให้ด้วยครับ
เมื่อสองปีที่แล้วไปประชุมงาน Asia-Pacific Hospice and Palliative care conference ครั้งที่ 6th ที่กรุงโซล เกาหลี มีฝรั่งมาร่วมงานเยอะเหมือนกัน ต้องยอมรับว่า palliative medicine นี่ ฝรั่งเขา structure มาก่อนเรา เช่น อลิซาเบธ คูเบลร์อ รอส หรือ Dame Cicely Saunders ผู้ก่อตั้ง St Christopher Hospice ที่กรุงลอนดอนเป็นคนแรกมาสี่สิบปีได้แล้ว แต่พอมาถึงเรื่อง quality of life นี่ ฝรั่งก็งงเหมือนกัน ประเด็นเรื่องการสื่อสารกับญาติของคนตะวันออกนี่ ทำให้เจ้าของหลักสูตร palliative care ฝั่งตะวันตกตีไม่แตก และสับสนพอสมควร
ฝรั่งส่วนใหญ่คนไข้จะมี autonomy หรืออัตลักษณ์ที่หนักแน่นมั่นคง ทราบว่าตนเองต้องการอะไร ญาติก็สามารถทำตามได้ ไม่มีปัญหา เพราะคาดว่าเมื่อเวลาของตนมาถึง ก็หวังว่าคนอื่นๆจะตามใจตนเองเหมือนๆกัน
แต่บทบาทของครอบครัวในสังคมตะวันออกค่อนข้างจะผิดแผกแตกต่างกันออกไป มีไม่น้อยที่ญาติกลายเป็นคน take over การตัดสินใจต่างๆ ทั้งๆที่คนไข้ยังรู้สติดีอยู่ และ practice ประเภทญาติเห้นพ้องต้องกันว่าคนไข้ไม่ควรทราบว่าตนเองเป็นอะไรก็สามารถพบเห็นได้เนืองๆ
และค่านิยม (ใช้คำนี้จะถูกรึเปล่าหว่า?) ตรงนี้ก็ยังมีหลากหลาย shades พี่เต็มศักดิ์เคยรวบรวมถามความเห้นไว้ ก็มีทุกแบบเลย แบบที่คนไข้ไม่อยากรู้ แบบที่คนไข้อยากรู้ ซึ่งก้มีทั้งคนไข้รู้แล้วอยากให้ญาติรู้ และไม่อยากให้ญาติรู้ ด้วยเหตุผลต่างๆนานา
ตรงนี้ผมคิดว่าสำหรับพวกเรา คงจะต้อง approach เรื่องนี้โดยนับญาติหรือครอบครัวเป็น unit เดียวกันกับคนไข้ หรือเกือบๆจะเป็นแบบนั้นเลยทีเดียว ถ้าจะมี precounseling คนไข้ บางทีเราก็มี precounseling ญาติด้วย
ความซับซ้อนของเรื่องนี้มีแม้กระทั่งเราอาจจะ offend คนไข้ได้เหมือนกัน ถ้าเรา (หมอ) ไปทำลับๆล่อๆกับญาติ สบตาอย่างมีความหมาย หรืออะไรที่เป็นนัยว่ารู้กัน เคยมีกรณีที่ทำให้ความสัมพันธ์ระหว่างหมอกับคนไข้เสียมาแล้ว เพราะหมอไปเน้น approach ญาติมากเกินไป จนกระทั่งถึงจุดที่สูญเสียความไว้เนื้อเชื่อใจจากคนไข้ และสถานการณ์ก็เลวร้าย เพราะความสัมพันธ์ระหางคนไข้และญาติที่ปกปิดก็ใช่ว่าจะดีด้วย คนไข้จะยิ่งถูก isolated และ depressed หรือ anger มากขึ้น เมื่อเกิดปัญหาถึงจุดนี้คนไข้จะน่าสงสารมาก นั่นเป็นเพราะ dignity หรือศักดิ์ศรีอะไรของเขาถูกรบกวน หรือถูกลดลงไป พวกเราคงเคยได้ยินเรื่องเล่าประเภทรู้วินิจฉัยจากคนเข็นเปล จากพยาบาล จากนักศึกษาแพทย์ ฯลฯ
สรุปคือขอไม่สรุปดีกว่า