ได้อ่านงานวิจัยของทีมวิจัย SiNMD เรื่อง Next-generation sequencing for pediatric-onset neuromuscular disorder unresolved by conventional dianotic methods สรุปตามความเข้าใจได้ว่า โรคกล้ามเนื้อเสื่อมและโรคกล้ามเนื้อพิการแต่กำเนิด เป็นกลุ่มโรคทางพันธุกรรมที่หลากหลายและซับซ้อน การวินิจฉัยทำได้ยาก เพราะอาการทางคลินิกและความหลากหลายทางพันธุกรรมสูง - วัตถุประสงค์การศึกษา ศึกษาประโยชน์ของ Exome sequencing (ES) ในการวินิจฉัยโรคกล้ามเนื้อในเด็กไทย - กลุ่มตัวอย่าง เด็กที่สงสัยโรคกล้ามเนื้อทางพันธุกรรม 176 ราย • 133 ราย ได้รับการวินิจฉัยจากวิธีทั่วไปแล้ว (ตรวจยีนเดี่ยว / gene panel / การตรวจมาตรฐาน) • เหลือ 43 ราย จาก 42 ครอบครัว นำมาตรวจด้วย Exome sequencing -การแบ่งกลุ่มผู้ป่วย แบ่งเป็น 3 กลุ่ม: 1.DMD ที่ตรวจ MLPA ไม่พบความผิดปกติ 9 ราย 2.โรคกล้ามเนื้อเสื่อมชนิดอื่น 18 ราย 3.โรคกล้ามเนื้อพิการแต่กำเนิด 16 ราย -ผลการตรวจ ES พบการกลายพันธุ์ก่อโรค: • กลุ่ม 1: 89% • กลุ่ม 2: 78% • กลุ่ม 3: 50% -ผลรวมสำคัญ • ES วินิจฉัยได้สำเร็จ 70% (30/43 ราย) • พบการกลายพันธุ์ก่อโรค 36 ตำแหน่ง ใน 14 ยีน • 18 ตำแหน่ง ไม่เคยมีรายงานมาก่อน -ผลต่อการรักษา การวินิจฉัยด้วย ES ช่วยเปลี่ยนแผนการดูแลรักษาได้ใน 73% ของผู้ป่วย -สรุปสั้น ๆ การตรวจ Exome sequencing มีประโยชน์มากในการวินิจฉัยโรคกล้ามเนื้อทางพันธุกรรมในเด็ก และช่วยวางแผนการรักษาได้ดีขึ้น
I heard about [whole] exome sequencing [WES] in a children hospital report a few years ago. (In Australia, WES is available under Medicare –equivalent of บัตรทอง?)
Please explain/amend ‘conventional dianotic methods’. ?conventional diagnostic methods?
In Thailand, there is currently no clear policy support for this, except for volunteer participants enrolled in research projects. However, it is believed that in the future, collaborative efforts to advocate for policy development will encourage the national health security system and related organizations to play a role in supporting this group of patients.