ตายดีที่ Kerala

ตายดีที่ Kerala

Vasala (นามสมมติ) เป็นหญิงชราอายุ 87 ปี ป่วยเป็นมะเร็งกระดูกระยะลุกลามมานาน ได้รับการดูแลแบบ palliative care ที่บ้านโดยมีทีมสหสาขาจาก Institute of Palliative Medicine (IPM) และอาสาสมัคร ทั้งตำรวจ นักศึกษามหาวิทยาลัย เด็กประถม ฯลฯ ช่วยดูแลเป็นเวลากว่าสองปีก่อนที่จะเสียชีวิตอย่างสงบที่บ้าน

ในช่วงสองปีนี้ เธอได้ไปทำกิจกรรมต่างๆที่เธอต้องการทั้งหมด ในช่วงแรกๆ เธอสามารถไปวัด พบปะเพื่อนและคนในชุมชน และเข้าร่วมงานเทศกาลต่างๆได้ โดยมีคนในครอบครัวและอาสาสมัครเป็นคนพาไป เธอบอกกับทางทีมและครอบครัวเสมอว่าเธอพอใจในสภาพที่เป็นอยู่มาก ไม่มีอะไรติดค้างอีกต่อไป

เธอเป็นหนึ่งในผู้ป่วยหลายพันคนที่ได้รับการดูแลแบบ palliative care จาก IPM

จากที่มีโอกาสได้ร่วมดูแล Vasala พบว่า ปัจจัยที่ทำให้สามารถดูแล Vasala ที่บ้านได้สำเร็จคือ

ปัจจัยภายใน

1. ผู้ป่วย
   Vasala ได้ระบุแก่ผู้ดูแลทุกคนและทีมสหสาขาไว้ชัดเจนว่าต้องการได้รับการดูแลที่ บ้าน ไม่ต้องการมาที่โรงพยาบาลในกรณีที่อาการทรุดหนักลง รวมไปถึงไม่ต้องการการกระตุ้นหัวใจด้วย
   
   
   
2. ผู้ดูแลหลายคน

เนื่องจากครอบครัวส่วนมากของอินเดียเป็นครอบครัวขยายที่อยู่ร่วมกันหลายรุ่นจึงมี carer (ผู้ดูแล) หลายคน โดยผู้ดูแลหลักของ Vasala คือบุตรชายคนโต และน้องสาว ทั้งสองคนผลัดกันดูแลในช่วงกลางวันและกลางคืน จึงทำให้แต่ละคนมีช่วงเวลาของตัวเอง และลดความเสี่ยงในการเกิด carer burden ลงได้มาก

(ในกรณีผู้ป่วยรายอื่น ที่เป็นบ้านที่มี carer คนเดียว ก็จะมีจิตอาสาผลัดกันมาช่วยดูแลให้ในช่วงเวลากลางวันแทน)

เมื่อคุยกับ carer หลักว่ารู้สึกอย่างไรต่อการดูแลของ IPM ลูกชายตอบเอาไว้ว่า

“เค้า (IPM) ดูแลแม่เหมือนเป็นแม่ตัวเอง”

ปัจจัยภายนอก

1. IPM
   ทางศูนย์ฯ สนับสนุนทุกอย่างเพื่อให้ทางครอบครัวสามารถดูแลผู้ป่วยที่บ้านได้ ได้แก่ ยาพื้นฐานสำหรับการควบคุมอาการไม่สุขสบายต่างๆ (อาการปวด หอบเหนื่อย กระสับกระส่าย ฯลฯ) มีพยาบาลลงเยี่ยมบ้าน คอยประเมินอาการและเติมยาที่จำเป็นให้เป็นระยะๆ (ครอบครัวนี้ไม่สะดวกในการเดินทางมารับยาเองที่ clinic) การสอนความรู้พื้นฐานในการดูแลผู้ป่วย ทั้งการเตรียมอาหาร พลิกตัวผู้ป่วย การทำความสะอาด เบอร์ติดต่อในกรณีฉุกเฉิน ฯลฯ
   ในบางครั้งที่ Vasala มีภาวะแทรกซ้อนที่รุนแรงหรือจำเป็นต้องปรับยาเพื่อลดอาการไม่สุขสบายต่างๆ ทางศูนย์ฯ ก็จะรับมารักษาที่ ward ของ IPM เป็นระยะสั้นๆ รวมไปถึงในช่วงที่ผู้ดูแลมี carer burden ทาง IPM ก็จะรับ Vasala มาช่วยดูแลเป็นระยะสั้นๆ เพื่อให้ carer สามารถพัก (respite care) ด้วยเช่นกัน
2. อาสาสมัครในชุมชน
   
   ปัจจัยความสำเร็จที่สำคัญที่สุดใน Kerala คือการที่มีอาสาสมัครในชุมชน (Community Volunteer) ซึ่งประกอบด้วยกลุ่มบุคคลหลากหลายอาชีพที่ทำงานจิตอาสาช่วยดูแลผู้ป่วยชุมชนโดยไม่มีค่าตอบแทนเป็นจำนวนมาก
   ในเมืองที่ผู้เขียนไปพัก มีประชากรประมาณ 2000000 คน ทางศูนย์ฯและเครือข่ายฯ สามารถ recruit อาสาสมัครใหม่ในแต่ละปีได้ราวๆ 800 คน และแทบไม่มีใครเลิกทำงานจิตอาสาเลย
   อย่างกรณีของ Vasala ก็เริ่มจากที่ตำรวจนายหนึ่งซึ่งเป็นจิตอาสา ขับรถลาดตระเวนแบบจิตอาสาเพื่อค้นหาครอบครัวที่จำเป็นต้องได้รับการดูแลแบบ palliative care ในชุมชน เมื่อเจอแล้วก็ติดต่อมาที่ศูนย์ฯ ทาง IPM ก็ส่งทีมไปประเมินและติดตามดูแลอย่างต่อเนื่อง นักศึกษาที่เป็นอาสาสมัครก็ช่วยกันระดมทุนหาเตียงนอน ทำรถเข็น และผลัดกันมาดูแลเป็นระยะ บางคนที่ไม่สามารถมาช่วยดูแล ก็จะช่วยเหลือในรูปแบบอื่น เช่น การช่วยระดมทุนเพื่อเป็นค่ายาและอุปกรณ์พื้นฐานในการดูแลผู้ป่วย เป็นต้น
   
   เมื่อถามถึงการทำงานแบบจิตอาสาว่าเป็นอย่างไร คำตอบที่ได้ เป็นไปในทางบวกทั้งหมด เช่น
   
   “การทำสิ่งที่ดีงามให้แก่ผู้อื่น ทำให้ชีวิตและตัวตนของผมสมบูรณ์”
   นักศึกษา 1
   
   
   นักเรียนอาสาสมัครและผู้ป่วย
   

   “ผมไม่ได้มองว่าลำบากอะไรนะ กับการทำงานอาสาสมัครสัปดาห์ละ 2 ชั่วโมง คิดเป็นวันก็แค่วันละ 15 นาทีเอง”

   ตำรวจ 1
   

   “หลังเป็นอัมพาต ผมไม่ได้เห็นทะเลมา 23 ปี แต่มีคนช่วยพาผมไปที่นั่น...วิวในตอนนั้นมันสวยจนลืมไม่ลงจริงๆ ตอนนี้ถึงคราวที่ผมอยากช่วยคนอื่นๆบ้าง”

   ผู้ป่วย 1/ประธานเครือข่ายผู้พิการท่อนล่าง ซึ่งมีสมาชิกกว่า 10000 คนทั่วรัฐ Kerala
3. การ ”ขาด” การสนับสนุนเชิงนโยบายจากภาครัฐ
   ในภาพรวมทั้งประเทศ รัฐบาลอินเดียยังไม่สนับสนุน palliative care มากนัก ผู้ป่วย ไม่ได้รับการสนับสนุนทั้งเรื่องค่าใช้จ่ายและยาเพื่อควบคุมอาการต่างๆ แพทย์และอาชีพอื่นๆเองก็ยังขาดแคลนองค์ความรู้ในการจัดการดูแลอาการต่างๆ สำหรับรัฐ Kerala นั้น มีการสนับสนุนเงินทุนจากภาครัฐจำนวนเล็กน้อย แต่ยังคงไม่มีการสนับสนุนในเชิงนโยบายเช่นกัน
   คนในรัฐ Kerala ได้มองข้ามสิ่งที่ตนไม่มี (เงินสนับสนุน อุปกรณ์พื้นฐานในการดูแล ยา ฯลฯ) และนำสิ่งที่ตนมีมาประยุกต์ใช้เพื่อให้ทุกๆคนสามารถอยู่อย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้

   “ตอนนั้นเคยขอรถเข็นจากทางรัฐ เขาคิดคันละ 50000 รูปี พวกผมเลยทำเป็น project เรียนจบซะเลย ต้นทุนอยู่ที่ไม่ถึงหมื่น ตอนนี้ไปจดสิทธิบัตรเรียบร้อยแล้วครับ ตอนนี้งานหลักของผมเลยเป็นตระเวนสอนวิธีทำรถเข็นแทนงานวิศวะฯ แล้ว (หัวเราะ) ”

   นักศึกษาจบใหม่คณะวิศวกรรมศาสตร์ 1
   
   จะเห็นได้ว่า การที่ผู้ป่วย palliative care คนหนึ่ง จะสามารถใช้ชีวิตอย่างสงบที่บ้านได้นั้น จำเป็นต้องมีองค์ประกอบร่วมหลายส่วน ทั้งจากครอบครัว ทีมของบุคลากรทางการแพทย์ ภาครัฐ และภาคประชาชน หากไปเน้นที่ภาคส่วนใดเป็นพิเศษโดยละทิ้ง ไม่พัฒนาในส่วนที่เหลือ อาจจะทำให้ผู้ป่วยไม่สามารถทำตามความปรารถนาของตนที่ต้องการใช้ชีวิตในช่วงสุดท้ายอย่างสงบที่บ้านได้
   
   
   ในประสบการณ์
   Institute of Palliative Medicine, Kozhikode, Kerala, India
   ธารินทร์ เพ็ญวรรณ