Spinocerebellar Degeneration
มีชื่อเรียกอีกชื่อ ว่า spinocerebellar ataxia เป็นโรคที่มีความผิดปกติเกี่ยวกับของกล้ามเนื้อประสานงานจากสมองน้อย และไขสันหลังเนื่องจากมีการฝ่อลีบลง ปัจจุบันยังไม่สามารถทราบสาเหตุที่แน่ชัดว่าเกิดมาจากอะไร และยังไม่มีวิธีการรักษาจนถึงปัจจุบัน ทำได้แค่เพียงคงสภาพอาการ และชะลอให้อาการทรุดตัวช้าลงความสามารถในการเคลื่อนไหวทางกายภาพของผู้ป่วยจะเสื่อมสภาพลงตามลำดับและสูญเสียไปในที่สุด แต่ระบบจิตใจและความรู้สึกนึกคิดของผู้ป่วยยังคงปกติ
อาการของโรค
- เริ่มมีอาการสูญเสียความสามารถในการควบคุมการเคลื่อนไหวทางกายภาพของตน ได้แก่
สูญเสียการประสานงานของท่าเดิน(Unsteady gait), อาการพูดไม่เป็นความ (dysarthria)
อาการตากระตุก(nystagmus) ,อาการสั่น (tremor) ,ภาวะซึมเศร้า (depression) ,ภาวะหดเกร็’กล้ามเนื้อ (spasticity), และโรคนอนไม่หลับ (sleep disorders) เป็นต้น
โรคแทรกซ้อน
- กระดูกสันหลังโกงคด (kyphoscoliosis)
- ภาวะนิ้วเท้างุ้ม (hammer toe)
- ภาวะส่วนโค้งเท้าสูงขึ้น (high arches)
-โรคหัวใจ (heart disease)
ปัจจัยที่ส่งผลต่อคุณภาพชีวิต และการมีชีวิตที่มีความสุขของผู้ป่วย
- Health: ทางด้านสุขภาพ
Self-esteem – หากิจกรรมที่ผู้ป่วยสามารถทำได้ และมีความสนใจให้ได้ทำเพื่อไม่ให้ผู้ป่วยรู้สึกท้อกับโรคนี้ สร้างความเชื่อมั่นและภาคภูมิใจ โดยอาจจะใช้กิจกรรมที่มีผลผลิต
Happiness – ควรเสริมสร้างแรงบันดาลใจ และหาสิ่งบันเทิงเพื่อให้ผู้ป่วยไม่กังวล และรู้สึกมีความสุขกับชีวิต
Belonging – ควรคงความสามารถที่ผู้ป่วยมีอยู่ และพัฒนาฟื้นฟูให้ได้มากที่สุดเท่าที่ทำได้ เนื่องจากโรคนี้ผู้ป่วยจะเสียความสามารถลงไปเรื่อยๆ ดังนั้นผลระยะยาว คือการทำกิจกรรมช่วยเหลือตนเองในชีวิตประจำวัน และป้องกันโรคแทรกซ้อน
- Need for Occupation:
Purpose : คงความสามารถของกิจวัตรประจำวัน ป้องกันโรคแทรกซ้อน และรักษาสภาพจิตใจผู้ป่วย
Satisfaction : ดูว่าผู้ป่วยมีความพึงพอใจในชีวิตแบบใด ดูสิ่งที่เขาสนใจประกอบ และพยายามปรับสภาพสิ่งแวดล้อมให้สอดคล้องกันสิ่งที่ผู้ป่วยต้องการ
Importance: เรียงลำดับความสำคัญโดยคำนึง ถึงการทำงานที่สูญเสียไปของร่างกายเป็นหลัก เช่น ถ้ามีภาวะที่สื่อสารไม่เข้าใจ ให้ฝึกการสื่อสารให้สามารถสื่อสารเข้าใจโดยอาจใช้การชี้ หรือเขียน ก่อนที่จะป้องกันการเสื่อมของส่วนอื่นที่จะตามมา โดยจะเน้นในส่วนที่มีผลต่อการทำกิจวัตรประจำวันเป็นหลัก
Warn of Problem : อาจเสริมกิจกรรมท้าทายความสามารถที่มีอยู่ เพื่อเป็นแรงกระตุ้น หรือผลักดันให้กับผู้ป่วยพยายามที่จะฟื้นฟูตนเอง หรืออาจจะให้แลกเปลี่ยนจากผู้ป่วยที่มีภาวะคล้ายๆกัน
- Time Use:
Lifestyles : รูปแบบการใช้ชีวิตของแต่ละคนแตกต่างกัน มีผลต่อความมากน้อยในผลกระทบ และอาการของโรค
Routine : เมื่อเป็นโรคนี้สิ่งที่ทำเป็นประจำ ก็อาจทำได้น้อยลง ไม่ว่าจะเป็น ADLs หรือ งานอดิเรก อื่นๆก็ตาม
ซึ่งสิ่งที่ควรคงสภาพ และฟื้นฟูผู้ป่วยคือ การกิน กับการเข้าห้องน้ำ เพราะเป็นสิ่งสำคัญ นอกจากนั้นบทบาทในครอบครัว และสังคมก็เป็นสิ่งสำคัญที่ควรจะรับรู้ และคงสภาพ
Leisure : การพักผ่อนของผู้ป่วยโรคนี้มีปัญหา เนื่องจากมีภาวะซึมเศร้ารวมด้วย ทำให้การพักผ่อนอาจจะไม่เพียงพอ เราควรให้ผู้ป่วยรู้เสมอว่าต้องพักผ่อน
- Impairment:
Fatigue : เนื่องจากความสามารถในการทำกิจกรรมลดลง ในการทำกิจกรรมแต่ละครั้งนั้นต้องเกิดความล้าอย่างแน่นอน ซึ่งอาจเกิดความเครียดตามมาด้วย ดังนั้นควรให้ผู้ป่วยทำกิจกรรมในระยะเวลาที่เหมาะสม ลดขั้นตอน และพักผ่อนให้เพียงพอ
Frustration&Regret : ความอึดอัดคับข้องใจ และความเสียใจก็อาจเกิดขึ้นได้กับผู้ป่วยโรคนี้ เพราะเป็นโรคที่มีอาการสูญเสียความสามารถของร่างกายลงเรื่อยๆ
กรอบอ้างอิง PEOP
Person (บุคคล) : ภาวะสูญเสียการประสานกันของท่าเดิน (unsteady gait)
มีอาการพูดไม่เป็นความ (dysarthria) อาการตากระตุก (nystagmus) อาการสั่น (tremor) ภาวะซึมเศร้า (depression)
Environment (สิ่งแวดล้อม) : ที่อยู่อาศัยควรเป็นพื้นที่กว้างๆ และเป็นระเบียบเรียบร้อย เนื่องจากผู้รับบริการมีอาการสั่น และการเดินลำบากจะไม่ปลอดภัยกับผู้ป่วยโรคนี้ ครอบครัวควรดูแลอย่างใกล้ชิดเพื่อความปลอดภัยของผู้รับบริการ
Occupation (กิจกรรม) : สภาพการทำกิจกรรมในการดำเนินชีวิตลดลง การเดินไปทำกิจกรรมต่างๆลำบาก การเขียน การรับประทานอาหาร มีอาการแย่ลงเรื่อยๆ ซึ่งถ้าการรับประทานอาหารไม่สามารถคงสภาพหรือฟื้นฟู อาจเสียชีวิตเนื่องจากอาหารติดคอได้ และถ้าผู้รับบริการไม่สามารถเขียนได้การสื่อสารก็จะลำบาก เนื่องจากจะมีอาการ dysarthria ซึ่งอาจต้องใช้การเขียนในการสื่อสาร
Performance (ความสามารถ) : ความผิดปกติของร่างกายในหลายด้าน ประกอบกับการแทรกซ้อนของอาการทางจิตใจทำให้กิจกรรมต่างๆทำได้ประสิทธิภาพลดลง และมีความล้า ความเครียดในการดำเนินชีวิต
