ขอบคุณคุณ Carl Soderholm และทีมงานสถาบันไพดี้ที่จัดการแลกเปลี่ยนเรียนรู้เรื่อง "ชีวิตมีสุขกับแอสเปอร์เกอร์" คลิกดูที่ http://www.paidi-th.com/news/show_news.php?id=25

ผมได้รู้จัก Carl Soderholm ผ่านการติดต่อของอาจารย์ไทยท่านหนึ่งที่เข้ามาอ่าน Blog กิจกรรมบำบัดชีวิต และใช้เวลากว่า 1 ปีในการยืนยันงานแลกเปลี่ยนเรียนรู้ครั้งนี้

นับเป็นเวทีแรกในกรุงเทพฯ ที่ Carl ได้เล่าเรื่องราวชีวิตของตัวเขาที่ต่อสู้กับอุปสรรคมากมายตั้งแต่เกิดจนถึงวัย 31 ปี หลังจากได้รับการวินิจฉัยจากจิตแพทย์ว่าเป็น Asperger's syndrome เมื่อปี 1994 ปัจจุบันเขาเป็นวิทยากรที่มีชื่อเสียงในสวีเดนโดยให้ความรู้ความเข้าใจแก่ผู้ปกครองและผู้บำบัดเด็กและวัยรุ่นที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Asperger's syndrome ซึ่งเป็นหนึ่งในกลุ่มความผิดปกติออทิสติก หรือ Autism Spectrum Disorder, ASD (มีความบกพร่องในการมีปฏิสัมพันธ์ทางสังคมและมีรูปแบบการเคลื่อนไหวซ้ำๆ และยึดติด) แต่ต่างจากออทิสติกที่มีความสามารถระดับสูงหรือ High-functioning autism (HFA) ตรงที่บุคคลที่เป็น Asperger's syndrome จะมีพัฒนาการทางภาษาและความรู้ความเข้าใจที่ดี 

คุณลักษณะที่พิเศษกว่าบุคคลทั่วไป (Ordinary people) ซึ่งไม่ถือว่าผิดปกติ ได้แก่ บุคลิกภาพย้ำคิดย่ำทำ ไม่สนใจคุยกับผู้อื่นที่สั่งหรือถามมากเกินไป เคลื่อนไหวช้าๆ งุ่มงาม ทั้งนี้นักวิทยาศาสตร์ทางสมองวิเคราะห์ว่า มีความผิดปกติของการย้ายตัวเซลล์อ่อนของสมองในขณะทารกอยู่ในครรภ์มารดา ส่งผลให้การเชื่อมโยงวงจรกระแสประสาทที่ทำหน้าที่ของความคิดและพฤติกรรมนั้นทำงานได้ช้าลง และการทำงานของเซลล์กระจกเงาในสมองก็ตอบสนองช้าในการตัดสินใจกระทำการใดๆ เมื่อมีสิ่งเร้าในสิ่งแวดล้อมภายในและภายนอก

หลักการเพิ่มคุณภาพชีวิตของกลุ่ม Asperger's syndrome นั้นควรเน้นการฝึกทักษะชีวิตกับทีมสหวิชาชีพ เช่น การฝึกสหสัมพันธ์ของการเคลื่อนไหวทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตและการประสมประสานการรับความรู้สึกกับนักกิจกรรมบำบัดและนักกายภาพบำบัด การวินิจฉัยและติดตามการควบคุมอารมณ์ด้วยการใช้ยาจากจิตแพทย์ การฝึกพฤติกรรมบำบัดกับนักจิตวิทยา การฝึกทักษะการสื่อสารกับนักแก้ไขความผิดปกติของการสื่อความหมาย การฝึกทักษะการเรียนรู้วิชาการและชีวิตกับครูการศึกษาพิเศษ และผู้ปกครองสนับสนุนให้กำลังใจและพัฒนาจุดเด่นของบุคคล Asperger's syndrome โดยเฉพาะทักษะทางสังคมและการมีงานทำเลี้ยงชีวิตอย่างมีสุข

เรื่องราวของ Carl ราวกับการเล่านิยายชีวิตให้ผู้ปกครองเด็กไทยที่เป็น Asperger's syndrome ครูการศึกษาพิเศษ ผู้บำบัด และผู้สนใจ ได้รับรู้ประสบการณ์จริงและเรียนรู้ว่าบุคคลที่เป็น Asperger's syndrome นั้นคิดอย่างไรเวลาแสดงพฤติกรรมและอารมณ์ที่แปลกกว่าบุคคลทั่วไป ผมจึงอยากสรุปประเด็นที่น่าสนใจดังนี้

  • คุณลักษณะพิเศษที่บุคคลทั่วไปไม่มีคือ ความเป็นคนตรงเวลา มีระเบียบทางความคิด ยึดมั่นกับความคิดที่เป็นระเบียบโดยยากที่จะเปลี่ยนแปลง มีความสะอาดและย้ำคิดย้ำทำกิจกรรมใดๆ ที่เกี่ยวข้องกับความสะอาด ไม่ชอบผู้คนที่ถามด้วยน้ำเสียงดุดัน ชอบรับรู้เรื่องราวต่างๆ เป็นรูปภาพเป็นขั้นตอนชัดเจน สนใจสิ่งใดๆ เป็นพิเศษอย่างลึกซึ้ง สื่อสารตรงไปตรงมา ไม่ชอบปรับตัวเข้าหาผู้อื่นถ้าไม่จำเป็น ชอบมีปฏิสัมพันธ์กับผู้คนที่จริงใจและอบอุ่น จะรู้สึกคับข้องใจถ้ามีเหตุการณ์ที่ไม่เป็นไปตามที่คาดหวังไว้ และขอใช้เวลานิ่งทบทวนความคิดก่อนกระทำการใดๆ
  • คุณแม่ของเขามีปัญหาและแยกทางกับคุณพ่อ หลังจากที่คุณแม่สังเกตและค้นคว้าว่า Carl มีพัฒนาการผิดปกติอย่างไรเมื่ออายุ 3 ปี ก่อนที่จะปรึกษาจิตแพทย์ ตัวอย่างของพฤติกรรม เช่น การสวมรองเท้าบนที่นอนทุกครั้ง การจ้องมองโครงสร้างตึกสวยงามนานมาก การติดกระดาษเต็มห้องให้บ้านน่าอยู่ ชอบจินตนาการโลกแห่งความฝันราวกับ Harry Porter ที่คนอื่นๆ ไม่เข้าใจ เป็นต้น
  • เขาสังเกตว่า เด็กที่เล่นในโรงเรียนรอบตัวเขามองว่า เขาเป็นตัวประหลาด เพราะเวลาชวนเล่นอะไร เขาจะใช้เวลาคิดนานกว่าจะสื่อสารตอบโต้เพื่อนวัยเดียวกัน และเขาจะเล่นไม่เหมือนกับเด็กในวัยเดียวกัน
  • ครูเคยให้เขาวาดรูปเรือที่เขาพบเมื่อท่องเที่ยวต่างแดน เขาวาดรูปได้เหมือนจริงมากๆ แต่ครูกลับบอกว่า วาดไม่ดีเลย เพราะเปรียบเทียบกับเด็กวัยเดียวกันที่วาดเป็นเรือการ์ตูนเล็กๆ ทำให้เขาคิดว่า ครูไม่สามารถทำให้เขาเกิดการเรียนรู้ที่ดีได้ ครูทำให้เขาเกลียดบรรยากาศในโรงเรียน เขาชอบหลบผู้คนโดยนั่งหลังห้องเรียน เวลาที่ครูมองมาให้เปิดตำราเรียน เขาก็ไม่เข้าใจว่า จะเปิดตำราเรียนอย่างไรและเพื่ออะไร ทำไมครูไม่สอนวิชาชีวิตนอกห้องเรียน ตารางสอนวิชาต่างๆ ที่ครูจัดไว้จะเปลี่ยนตามความสนใจของเขาได้ไหม ไม่มีเพื่อนคนใดถามชวนเขาไปเล่นบอลนอกห้องเรียน ไม่มีใครแนะนำขั้นตอนการสื่อสารและการเล่นกับเพื่อนๆ
  • ตอนอายุ 7 ปี เขาเริ่มมีอารมณ์โกรธก้าวร้าวเงียบๆ มากขึ้น เมื่อมีนักจิตวิทยาประจำโรงเรียนพยายามทดสอบเขาด้วยกิจกรรมบนโต๊ะแล้วถามว่า "คุณพูดกับนักจิตวิทยาได้ไหม" หลายครั้ง แต่ไม่เคยแนะนำว่า ทำกิจกรรมบนโต๊ะนั้นได้อย่างไร เขาโมโหและไม่พูดกับนักจิตวิทยา โยนของบนโต๊ะลงกับพื้น แล้ววิ่งออกไป จากวันนั้นนักจิตวิทยาบองกับทุกคนในโรงเรียนว่า "เขาเป็นตัวปัญหาใหญ่ในโรงเรียน"
  • เขาจึงถูกส่งตัวไปสถาบันทางจิตเวชวัยรุ่น และชีวิตดูแย่มากเมื่อต้องขังในห้องราวกับนักโทษ ตอนอายุ 9 ปี เขาเริ่มก้าวร้าวมากขึ้นและต้องกินยา จนสุดท้ายเขาพูดกับจิตแพทย์ว่า "สิ่งที่เขาต้องการมากที่สุดคือ กลับไปหาผู้ปกครองที่บ้าน" เมื่อแพทย์ปฏิเสธคำร้องขอของเขา เขากลับต่อรองว่า "ถ้าไม่ให้กลับบ้าน เขาจะหนีออกจากสถานพยาบาล" เขาจึงได้กลับไปบ้าน และต้องไปอยู่กับบ้านของพ่อที่มีภรรยาใหม่ บรรยากาศแย่มากเมื่อทุกคนในบ้านต้องคอยรายงานให้สถานพยาบาลทราบความเคลื่อนไหวของเขาตลอดเวลา เขามีความสุขมากๆ ตอนที่ใส่เสื้อผ้าสบายๆ วิ่งตามรางรถไฟ ถ่ายรูปและเก็บภาพรถไฟในอัลบั้มอย่างสุขใจ
  • ในปี 1994 เขาได้รับการวินิจฉัยจากแพทย์ว่าเป็น Asperger's syndrome แต่ไม่มีการให้คำแนะนำกับบุคคลรอบข้างเขาว่า "จะต้องปฏิบัติตัวให้มีความสุขในชีวิตที่เป็นกลุ่มอาการนี้อย่างไร" มีการส่งต่อผู้เชี่ยวชาญมากมาย ทราบปัญหาเยอะแยะ แต่ไม่มีใครมาช่วยเหลือจัดการปัญหาเหล่านั้นได้เลย
  • เขาไม่ชอบใช้ชีวิตในสถานพยาบาลเพราะไม่รู้สึกว่า "มีความสุขเหมือนอยู่บ้านกับแม่ แม่เท่านั้นที่เป็นแรงบันดาลใจสนับสนุนช่วยเหลือเขา" ชีวิตในขณะที่ผู้บำบัดทั้งหลายจัดกิจกรรมใดๆ ช่วยเหลือเขา มันไม่ตรงใจเขา เขามีความสนใจและมีความสามารถอย่างอื่นที่มีความหมายต่อชีวิตซ่อนอยู่ ไม่มีใครค้นพบมันนอกจากตัวเขาเอง
  • ตัวอย่างกิจกรรมที่เขาได้เรียนรู้เอง หลังจากที่ขอแม่ไปอยู่อพาร์เมนต์ของเขาเอง เซ็นชื่อเช่าห้องและจัดการการเงินด้วยตนเอง เขามีความสุขในโลกส่วนตัวของเขากับเครื่องคอมพิวเตอร์คู่ใจที่เป็นเพื่อนแท้ของเขา เขาเริ่มลำบากตรงที่ไม่รู้ว่าจะสื่อสารกับใครอย่างไรเพื่อให้ได้มาซึ่งอาหาร เขาทานเพียงน้ำผลไม้และนมในช่วงแรก เพราะคิดแปลกๆ ว่าจะควบคุมน้ำหนัก และมีวันหนึ่งที่คอมพิวเตอร์เสีย เขาต้องใช้เวลานานมากในซื้อเสื้อคลุมกันหนาวก่อนที่จะเลือกซื้อคอมพิวเตอร์ใหม่ และอีกวันหนึ่งที่เขาใช้เวลานานมากเพื่อซักเสื้อผ้าในเครื่องซักผ้า หากเสื้อผ้าแตะพื้นหรือเปื้อนนิดหน่อย ก็ต้องซักแล้วซักอีก จนเขาเคยถูกล๊อคด้วยประตูอัตโนมัติในห้องซักผ้าเพราะไม่รู้ว่าจะทำอย่างไรเมื่อไฟดับ จนเรียนรู้ขั้นตอนจากป้ายว่า "ต้องติดต่อตำรวจตามเบอร์...จึงจะรอดชีวิตจากวันนั้นได้" 
  • เขามีโอกาสไปทำงานในที่แห่งหนึ่ง แต่ก็คับข้องใจในรูปแบบการทำงานที่อยู่ในกรอบและต้องทำตามเพื่อนร่วมงานอื่นมากเกินไป เขารู้สึกว่า "สังคมไม่ยอมรับ ไปสมัครงานใดๆ พอบอกความจริงถึง Asperger's syndrome ก็ไม่มีที่ใดรับเข้าทำงาน" สุดท้ายโชคดีที่มีโครงการฝึกทักษะชีวิตในสวีเดน (ซึ่งหายากมาเพราะมีแต่ระบบช่วยเหลือเด็ก Asperger's syndrome และไม่มีระบบฝึกทักษะชีวิตในวัยรุ่นและผู้ใหญ่) เขาแนะนำว่า ถ้าฝึกเขาให้เรียนและทำงานร่วมกับคนทั่วไปได้ตั้งแต่เด็กก็คงจะดีไม่น้อย แต่ก็ไม่สามารถบอกเป็นสูตรตายตัวว่า "เรียน รร. ร่วมกับเด็กทั่วไปหรือ รร. เด็กพิเศษ นั้น อะไรจะดีกว่ากัน ควรได้รับการวินิจฉัยและการวางแผนจัดโปรแกรมการฝึกทักษะชีวิตในสถานการณ์จริง ซึ่งสิ่งสำคัญอยู่ที่ support, structure (คำแนะนำขั้นตอนการกระทำใดๆ พร้อมมีการกาขั้นตอนที่เขาทำได้แล้วแบบได้ดาวหรือคะแนน), schedule, social story telling (การรับฟังข้อมูลจากผู้ปกครอง/ผู้ช่วยเหลือบุคคล Asperger's syndrome), comic script (แผนภาพทักษะชีวิต), learning strategies และสิ่งแวดล้อมที่มีความสุขในการเรียนรู้อย่างอิสระ (Free man) ที่ให้เวลาคิดก่อนการกระทำกิจกรรมที่มีความหมายแก่บุคลเหล่านี้"     

สุดท้ายเขาฝากข้อคิดว่า "ชีวิต Asperger ของเขาไม่มีวันล้ม...เขาต้องสู้และได้งานทำเป็นวิทยากรเล่าประสบการณ์ช่วยเหลือผู้ปกครองที่ทุกข์ทรมาณกับการเลี้ยงดูลูกที่วินิจฉัยเป็น Asperger's syndrome ขอให้ใจเย็นคิดทบทวนและค้นพบหนทางที่พัฒนาจุดเด่นของลูกให้ดีที่สุด...ไม่มีใครสมบูรณ์แบบที่สุด แม้แต่บุคคลทั่วไป"