จากบันทึกสี่ผู้เชี่ยวชาญก่อนหน้านี้...ผ่านไปหนึ่งอาทิตย์...เรานัดติดตามผลการรักษาอีกครั้ง...ประโยคแรกที่คุณแม่ของหนูน้อยพูดคือชื่อบันทึก ทำให้ผมชื่นใจจริงๆ ครับ

หนูน้อยมีการเปลี่ยนแปลงภาวะหลับตื่นเล็กน้อย แต่ช่วงเวลาที่ตื่น คุณแม่ได้ทำการกระตุ้นการเคลื่อนไหวริมฝีปาก-ลิ้นก่อนการฝึกกลืนอาหาร ปรากฏว่าหนูน้อยทานได้หกคำแล้ว ไม่มีอาการกลัวหรือร้องไห้ใดๆ น้ำลายและเสมหะลดลงอย่างเห็นได้ชัด หนูน้อยมีการเล่นน้ำลายและเสียงในลำคอ ทำให้มีการกลืนน้ำลายได้ดีขึ้น

เป็นข่าวดีสำหรับผมและอาจารย์ผู้เชี่ยวชาญทางกายภาพบำบัดและการแก้ไขการพูด

แต่ก้าวต่อไปคือ การปรับกิจกรรมกระตุ้นการรับรู้ที่บ้าน เพื่อหวังว่าจะเปลี่ยนแปลงให้หนูน้อยลดช่วงเวลาตื่นในตอนกลางคืนได้ ขณะเดียวกันเพิ่มช่วงเวลาตื่นในตอนกลางวันด้วย

คุณแม่ท่านนี้กระตื้นรือล้นมาก มีการบันทึกเป็นวิดีโอและภาพสภาพแวดล้อม ที่ผมเคยแนะนำเกี่ยวกับการกระตุ้นระบบการรับความรู้สึกแล้ว คือ ต้องกระตุ้นระบบสัมผัสและการทรงท่า ที่เด็กมีระดับการรับรู้ปานกลางและดีกว่าระบบการมองเห็นและการได้ยินตามลำดับ

ปรากฎว่า ลำดับของการกระตุ้นทำได้ไม่มากพอ เมื่อเด็กหลับคุณแม่ไม่สามารถกระตุ้นได้เต็มที่ ทำให้เด็กยังหลับยาวกล่าปกติในช่วงระหว่างวัน

ผมจึงปรับการกระตุ้นระบบต่างๆ ระหว่างวัน พร้อมกับการเสริม pre-feeding program ก่อนให้อาหารทางสาย และทดลองป้อนอาหาร (ที่ต้องปรับ texture มากขึ้น) ในระหว่างการตื่น ดังนี้

เวลา 7.00-21.00 น. กระตุ้นระบบการรับรู้ทุก 1 ชั่วโมง และพัก 1-2 ชั่วโมง ในเวลา 60 นาที แยกเป็น กระตุ้นการทรงท่าจากการจับเด็กนั่งบนตักคุณแม่และแกว่งชิงช้าให้เด็กตื่น นาน 20 นาที ตามด้วยใช้แปรงสัมผัส (จากหลังศรีษะถึงกลางหลัง จากหน้าผาก-ใบหน้า-วนรอบท้อง จากแขน/ขาทีละข้าง ด้านหน้าสลับด้านหลังแขน/ขา และวนกลับไปจากหลังศรีษะอีกครั้ง) นาน 10 นาที ตามด้วยกระตุ้นการมองตามแสง พูดคุยกับเด็กพร้อมเปิดเพลงที่สนุกสนาน นาน 10 นาที ตามด้วยการแกว่งชิงช้า นาน 20 นาที

สำหรับการพัก นำวิธีการนวดและฝึกการชันคอ จากคำแนะนำของอาจารย์กายภาพบำบัด และปล่อยให้เด็กพัก

ในช่วงเวลาดังกล่าว เมื่อใดมีการให้อาหารทางสาย ให้ทำการกระตุ้น การเคลื่อนไหวริมฝีปาก-ลิ้น ตามด้วยการกลืนน้ำลาย ในท่านั่งบนเก้าอี้ดัดแปลง พร้อมกับกระตุ้นการตั้งคอและการโยกศรีษะให้เด็กตื่นด้วย

ในช่วงจังหวะที่เด็กตื่นนานและมีอารมณ์ดี ให้ทำการกระตุ้นการกินอาหาร พร้อมทดลองให้อาหารคำเล็กๆ จนกว่าเด็กจะต่อต้านหรือหลับสนิท (ปลุกไม่ตื่น)

ให้คุณแม่บันทึกดูว่า ช่วงเวลา 21.00 ถึง 7.00 ของอีกวัน เด็กตื่นนอนนานกี่นาที แต่พยายามปรับให้เด็กเรียนรู้ "เวลานอน" ได้แก่ การเปิดเพลงกล่อมนอน สร้างสิ่งแวดล้อม (อากาศ และ ปิดไฟ) และบอกกล่าวให้ลูกนอนได้แล้ว คุณแม่จะได้พักและนอนก่อนนะ เป็นต้น

ผมได้สรุปปัญหาทางกิจกรรมบำบัดครั้งนี้คือ ปัญหาการควบคุมเวลาหลับตื่นจากพยาธิสภาพทางสมอง การขาดสภาวะรับรู้การกลืนอาหารจากประสาทความรู้สึกพื้นฐาน ความล่าช้าของพัฒนาการกล้ามเนื้อ-การเคลื่อนไหว และพยาธิสภาพทางระบบหายใจ-ตับ ส่งผลต่อภาวะการกลืนกินอาหารได้ลำบาก

เป้าหมายของการให้โปรแกรมทางกิจกรรมบำบัด ร่วมกับการทำงานเป็นทีมกับอาจารย์กายภาพบำบัดและอาจารย์แก้ไขการพูด คือ เด็กสามารถตื่นและทานอาหารได้บ้าง ด้วยการดูแลของคุณแม่ของหนูน้อย