โรค Costello syndrome คือ โรคทางพันธุกรรม เกิดจากความผิดปกติของ โครโมโซมคู่ที่ 11 ซึ่งเด็กมักมีพัฒนการล่าช้า และมีความบกพร่องทางสติปัญญา มีลักษณะใบหน้าที่โดดเด่น เช่น จมูกแบน หูกาง ตาโปน ศีรษะใหญ่ มีผังผืดบริเวณมือและเท้า มีโรคหัวใจร่วมด้วย
ดิฉันได้มีโอกาสบำบัด ผู้รับบริการเด็ก โรค Costello syndrome ที่ สถาบันราชานุกูล
ชื่อ A (นามสมมิต) อายุ 7 ปี 9 เดือน เพศหญิง
อาการที่สำคัญคือ มีความล้าง่ายขณะทำกิจกรรมประมาณ 10 นาที การเคลื่อนไหวยังไม่สัมพันธ์กัน หลังโก่ง เดินงุมง่าม ช่วงความสนใจประมาณ 2-3 นาที สติปัญญาระดับ Severe
ดิฉันจึงแบ่งการฝึก ออกเป็น 4 ขั้นตอน คือ
1.กิจกรรม Physical exertion ประมาณ 10 นาที
2.กิจกรรม การควบคุมตนเอง เช่น กิจกรรมนั่งชิงช้านำของเล่นใส่ตะกร้า ,กิจกรรมนอนโยกบอล ประมาณ 10 นาที
3.กิจกรรม ผ่อนคลายห้อง Snozelen ประมาณ 10 นาที
4.กิจกรรม นั่งโต๊ะ เช่น กิจกรรมร้อยลูกปัด ,กิจกรรมเสียบหมุด ประมาณ 15 นาที
เหตุผลที่ดิฉันต้องแบ่งออกเป็น 4 ขั้นตอนเพราะว่า เด็กมีความล้าง่าย(มีโรคหัวใจร่วมด้วย) จึงต้องคำนึงถึงความปลอดและสุขภาพของเด็ก คะ
และดิฉันยังได้แนะนำ Home-programe ให้กับผู้ปกครองขณะฝึกที่บ้าน เช่น กิจกรรมการเคลื่อนไหวต่อเนื่อง 5 รอบ ซึ่งถ้าเด็กเหนื่อยหรือล้าสามารถนั่งพักได้ แต่ไม่ควรพักระหว่างการทำกิจกรรม พักระหว่างรอบได้
ขอบคุณคะ
เป็นกำลังใจให้นะคะ คุณหมอหรือพยาบาลก็คงเหนื่อยเหมือนกันนะคะ
แต่เป็นงานที่น่าภาคภูมิใจค่ะ
ดีครับ ได้ความรู้ด้วย ขอบคุฯที่แชร์ประสบการณ์ครับ
เป็นบทความที่ดีครับ