มิตรภาพบำบัดเพื่อผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย
มิตรภาพบำบัดเพื่อผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย
จุฬารัตน์ สุริยาทัย
ประธานศูนย์ดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในชุมชนจังหวัดน่าน
จังหวัดน่านเป็นจังหวัดชายแดนที่อยู่ห่างไกลหน่วยบริการรับส่งต่อผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย มีผู้ป่วยเป็นโรคโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียจำนวน 14 คน (ปี 2550) ด้วยความคิดที่ว่า “ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจังหวัดน่านต้องได้รับสิทธิในการรักษา และ ได้รับการดูแลรักษาที่ดี” จึงได้จัดตั้งเครือข่ายผู้ป่วยสาขาจังหวัดน่าน ภายใต้มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทยขึ้น เพื่อเป็นศูนย์กลางในการรวมกลุ่มผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียและครอบครัวในการช่วยเหลือซึ่งกันและกัน และยังผลักดันให้โรงพยาบาลน่านเป็นศูนย์รับดูแลรักษาและส่งต่อโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียภายใต้ทรัพยากรที่จำกัด ตามโครงการของสปสช. ในการดำเนินการพบว่ามีปัญหาและข้อจำกัดในการดูแลหลายด้าน เช่น จำนวนแฟกเตอร์ที่จัดสรรอย่างจำกัด ระบบการตรวจทางห้องปฏิบัติการไม่พร้อม ไม่มีศูนย์ข้อมูล ขาดแคลนแพทย์ พยาบาลผู้เชี่ยวชาญเฉพาะ ผู้ป่วยทุกรายมีปัญหาซับซ้อน มีภูมิลำเนาห่างไกล เศรษฐานะยากจน ปรากฏความพิการ ไม่สามารถดูแลตนเองได้ บางรายไม่สามารถประกอบอาชีพได้ ไม่สามารถไปโรงเรียนได้ ใช้ยาเกินมากกว่าที่ สปสช.กำหนด และการดำรงชีวิตในชุมชนมีความลำบาก
การลดข้อจำกัดต่างๆ ด้วยการดูแลผู้ป่วยเรื้อรังแบบองค์รวม ต่อเนื่องผสมผสาน โดยเน้นชุมชนกับการจัดการหรือมีส่วนร่วมในการดูแลผู้ป่วยโรคเรื้อรังกันเองในชุมชน และมีการดำเนินการ “มิตรภาพบำบัดเพื่อผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย” ควบคู่กันไปโดยคำนึงถึงการเข้าถึงบริการ การช่วยเหลือด้วยหัวใจความเป็นมนุษย์ การเผื่อแผ่ให้ผู้ป่วยอื่นและสังคมของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียและครอบครัว การมีส่วนร่วมของชุมชนในการร่วมสนับสนุนส่งเสริมดูแลผู้ป่วยและครอบครัวตามวิถีชุมชน เปิดโอกาสให้ผู้ป่วย ครอบครัวได้เสริมสร้างพลังอำนาจด้วยกันเอง เป็นการสร้างกำลังใจความเข้มแข็งได้ดีกว่าเจ้าหน้าที่ เพราะเราเข้าใจกัน “ก็หมอไม่ได้เป็นอย่างที่พวกเราเป็น” อย่างไรก็ตามชีวิตโดยส่วนใหญ่ผู้ป่วยอาศัยในชุมชนของตนเองเมื่อเกิดเจ็บป่วยฉุกเฉิน หรือการเจ็บป่วยที่เป็นอันตรายถึงแก่ชีวิต ต้องรับการดูแลรักษาเบื้องต้นที่ชุมชนนั้นก่อนที่จะส่งตัวมารับการรักษาที่โรงพยาบาล ชุมชนที่ผู้ป่วยอาศัยอยู่แต่ละแห่งมีต้นทุนในสังคมอยู่แล้ว มีภูมิปัญญาท้องถิ่นเป็นเอกลักษณ์ของตนเอง มีศักยภาพในการช่วยเหลือเกื้อกูลสมาชิกในชุมชนเพียงแต่ขาดความรู้ความเข้าใจในโรคฮีโมฟีเลียเท่านั้น จึงมีแนวคิดในการพัฒนาระบบการเฝ้าระวัง ป้องกันโรคฮีโมฟีเลียโดยการมีส่วนร่วมของชุมชนในจังหวัดน่าน ด้วยการจัดตั้ง “ศูนย์ดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายในชุมชนจังหวัดน่าน” ขึ้น โดยมีแนวคิดหลักคือ พวกเราจะสร้างชุมชนเป็นสถานบริการ มีหมอประจำบ้าน พยาบาลประจำครัวเรือน พวกเราเป็นเจ้าของสุขภาพ มีการพัฒนาเครือข่ายผู้ป่วย ญาติ อาสาสมัคร และเพิ่มศักยภาพแก่ ผู้ป่วย ครอบครัว อาสาสมัครในชุมชนในการดูแลสุขภาพผู้ป่วยร่วมกัน เผยแพร่ข่าวสารให้แก่สาธารณะ เพียงขอที่ยืนในสังคมให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเท่านั้น เราได้ส่งเสริมให้ผู้ป่วยลดภาวะพึ่งพา ขอให้มีโอกาสเข้าโรงเรียน โอกาสทำงาน และอาศัยอยู่ในชุมชนตนเองได้
ในปี 2553 ที่ผ่านมาจังหวัดน่านได้สูญเสียผู้ป่วยจำนวน 1 ราย จากการเกิดอุบัติเหตุที่มีสาเหตุจากปัญหาการปรับตัวด้านจิต-สังคม และมีผู้ป่วยหลายรายที่เริ่มประสบปัญหาการปรับตัวในการดำเนินชีวิต จึงได้ส่งเสริม “การเรียนรู้สู้ฮีโมฟีเลีย...อย่างมีความสุข” โดยพัฒนารูปแบบการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจังหวัดน่านอย่างมีส่วนร่วม การเสริมสร้างพลังอำนาจให้ผู้ป่วยผู้ปกครองสามารถแลกเปลี่ยนประสบการณ์การดูแล การปรับตัวตามช่วงวัยของการเจริญเติบโต ทุกครั้งที่พบกันจะมีกิจกรรมทำสมาธิไว้อาลัยแด่ผู้จากไป เพื่อสร้างความตระหนักในกลุ่มผู้ป่วยเอง พวกเขายังเสนอให้มีการติดตามเยี่ยมผู้ป่วยที่บ้านโดยกลุ่มผู้ป่วยด้วยกันเองเพื่อเสริมสร้างกำลังใจแก่กันและกันที่เราเรียกว่า “เพื่อนเยี่ยมเพื่อน...เพียงเพราะไม่อยากให้เพื่อนจากไป” นอกจากนี้มีผู้ป่วยหลายรายที่เริ่มประสบปัญหาการฉีดยาเพื่อรักษาภาวะเลือดออกในระยะเริ่มแรกที่บ้าน เนื่องจากมีผู้ที่ผ่านการฝึกฉีดยาไม่เพียงพอ กลุ่มผู้ป่วยจึงเสนอให้มี “พยาบาลประจำครัวเรือนคนที่สองของฮีโมฟีเลีย” เพื่อฝึกทักษะการฉีดยาให้แก่ญาติเพื่อเป็นผู้ฉีดยาสำรองให้กับผู้ป่วย
ผลลัพธ์การดำเนินการพบว่า ผู้ป่วยสามารถดูแลตนเองได้ มียารักษาที่บ้านอย่างเพียงพอ มีผู้ที่สามารถฉีดยาให้เมื่ออยู่ในภาวะเลือดออกเริ่มแรก ไม่ต้องนอนโรงพยาบาล สามารถไปโรงเรียนได้ ผู้ปกครองสามารถประกอบอาชีพ มีรอยยิ้ม มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ผู้ป่วยและครอบครัวบอกกับทีมผู้ดูแลว่าเป็น โครงการที่ สวรรค์ส่งมาให้พวกเขา ได้รับความเอื้ออาทรจากทุกคน ได้รับการช่วยเหลือจากชุมชน เพื่อนบ้าน อาสาสมัคร ที่ร่วมกันดูแลผู้ป่วย
การดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียด้วยหัวใจความเป็นมนุษย์ในโครงการ “มิตรภาพบำบัดเพื่อผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย” พบว่าเป็นการให้การดูแลแบบยืดหยุ่น เปิดโอกาสให้ผู้ป่วยได้เสนอแนะแนวทางการดูแลซึ่งเป็นการพบกันครึ่งทาง ทำให้ได้รับความร่วมมือจากผู้ป่วยมากขึ้น การที่ทีมงานได้ลงไปสัมผัสวิถีชีวิตที่บ้านสะท้อนให้เห็นความยากลำบากในการเดินทาง ดังนั้นการสอนและฝึกทักษะให้ผู้ป่วยช่วยเหลือตนเองมากที่สุด มียารักษาที่บ้าน ฉีดยาด้วยตนเองได้ สามารถปฐมพยาบาลได้ถูกต้อง เป็นสิ่งที่จะทำให้ผู้ป่วยปลอดภัยต่อชีวิต ลดการนอนโรงพยาบาลลงได้ ในส่วนของชุมชนที่ผู้ป่วยอาศัยอยู่ มีความสนใจและพร้อมให้ความร่วมมือในการดูแลเพียงแต่ต้องการความชัดเจนความรู้ความเข้าใจในโรคฮีโมฟีเลียเท่านั้น การจัดการความรู้ที่ฝังลึกในการดูแลตนเองที่ไม่สามารถซื้อขายได้ในท้องตลาดกลั่นกรองออกมาเป็นประสบการณ์ที่ถ่ายทอดให้เพื่อนที่ประสบปัญหาสุขภาพเดียวกัน ให้ทุกคนผ่านพ้นความทุกข์ทรมานและอยู่กับฮีโมฟีเลียอย่างมีความสุข โดยพวกเรามีความคาดหวังเพียงเพื่อมิตรภาพนี้ จะส่งผลให้ “เพื่อนช่วยเพื่อนเพียงเพราะไม่อยากให้เพื่อนจากไป”
ความเห็น (2)
ห่างหายไปนาน กลับมาด้วยความมุ่งมั่นที่มีต่อผู้ป่วยเช่นเดิม ยินดีด้วยค่ะ
เป็นกำลังใจให้เสมอ และแอบชื่นชมความงดงามอยู่ห่างๆ ครับ