สวัสดีสำหรับบันทึกแรกครับ
บันทึกเรื่องนี้จะขอกล่าวถึงโรคในเด็กคือโรค Pierre-Robin Syndrome ซึ่งเป็นโรคที่เกี่ยวกับความผิดปกติทางพันธุกรรม ซึ่งค่อนข้างพบได้น้อย แต่ผมกลับมีโอกาศพบเคศในลักษณี้ถึง 2 เคส จากประสบการณืการฝึกงานในฐานะนักศึกษากิจกรรมบำบัด
สำหรับเด็กที่เป็นโรค Pierre-Robin Syndrome จะมีลักษณะเด่นที่เห็นได้ชัดคือ มีขากรรไกรเล็กผิดปกติ (micrognathia) มีผลทำให้ลิ้นของเด็กถอยลงไปปิดช่องคอ (glossoptosis) ทำให้เกิดการปิดช่องทางเดินหายใจ และภาวะกลืนลำบาก และอาจส่งผลตามมาเช่น ทำให้การหายใจของเด็กผิดปกติ อาจเกิดภาวะหัวใจล้มเหลว การขาดสารอาหาร หรือการพัฒนาการล้าช้าในเด็กได้
ซึ่งวันนี่ผมมีโอกาสได้อ่าน paper
ที่กล่าวถึงโรค Pierre-Robin Syndrome ชื่อเรื่องว่า Robin
Sequence: From Diagnosis to Development of an Effective Management
Plan โดยเนื้อหาจะเกี่ยวกับการอธิบายตัวโรค
ลักษณะทางกายวิภาคที่พบ การบำบัดรักษาจากทีมสหวิชาชีพที่น่าสนใจ
ซึ่งรวมไปถึงบทบาทของนักกิจกรรมบำบัด เช่น
การจัดท่าเพื่อช่วยให้ลิ้นของเด็กเคลื่อนมาข้างหน้า
การฝึกกลืนในเด็กกลุ่มนี้
สำหรับเพื่อนๆสมาชิกที่สนใจสามารถ Downlodeได้จาก Links นี้นะครับ
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Robin%20Sequence%3A%20From%20Diagnosis%20to%20Development%20of%20an%20Effective%20Management
วันนี้มีเวลาอ่านเล็กน้อย ไว้ถ้าผมอ่านอย่างละเอียดจลงใหม่ใน PIERRE ROBIN SYNDROME season 2 อย่าลืมตามไปอ่านครับ
ขอบคุณที่ติดตาม....กีร์รักทุกคน
ชอบเรื่องนี้มากเลยค่ะ เป็นความรู้ใหม่ๆ ซึ้งดิฉันก็ยังไม่เคยเจอ case ในลักษณะนี้ ขอบคุณที่แบ่งปันความรู้ดีๆ เช่นนี้ จะขอติดตามบล็อกนี้ไปเรื่อยๆ น่ะคะ ของเป็นกำลังใจ ให้ตั้งใจเขียนบล็อกดีๆ แบบนี้ต่อไป ถ้ามีโอกาศอยากได้ความรู้เกี่ยวกับการให้การรักษาในผู้ป่วยโรค Pierre-Robin Syndrome ด้วยน่ะค่ะ
ลูกชายเป็นโรคนี้ค่ะตอนนี้อายุ2ขวบจะมีโอกาสหายมาเป็นเด็กปรกติเหมือนคนอื่นมั๊ยคะตอนนี้ให้อาหารทางสายที่เจาะช่องตรงท้องค่ะ เจาะคอตั้งแต่2เดือน ตอนนี้ทำกายภาพทุกอาทิตย์ค่ะแกเริ่มที่จะถีบขาตัวเองในรถวงกลมค่ะ ช่วยตอบทีนะคะตอบทางเมลล์ก็ได้ค่ะ ขอบคุณล่วงหน้าค่ะ
เป็น review ที่เกิดประโยชน์มาก ขอบคุณครับ
เป็น review ที่เกิดประโยชน์มาก ขอบคุณครับ
ลูกดิฉันก็ป่วยเป็นโรคนี้คะแต่ได้เสียชีวิตแล้วเมื่อวันที่ 7 ก.พ.58 เสียชีวิตจากการถอนฟันเพราะว่าลิ้นตกไปปิดการหายใจทำให้ขาดออกซิเจนไปขณะหนึ่ง จนทำให้สมองบวม น้องเค้าเป็นเด็กผู้ชาย อายุได้ 4 ปี กับ11 เดือน เป็นการจากไปที่ทำให้พ่อและแม่เสียใจที่สุด แม่อยากให้เป็นเพียงแค่ฝันร้ายที่ตื่นมาก็ได้เจอกับน้องอีกแต่ก็เป็นไปไม่ได้ น้องเค้าเป็นเด็กน่ารักมากคะ ก็ขอเตือนคุณแม่คุณพ่อที่มีลูกเป็นโรคนี้กับการถอนฟันนะคะ
ลูกชายก็เป็นโรคนี้ค่ะตอนนี้9เดือนแม่ๆที่มีลูกเป็นโรคนี้น้องหายไหมค่ะ
ลูกผมคลอดวันที่22สิงหาคม2559ครับพึ่งคลอดได้3วันตอนี้ต้องไช้เครื่องช่วยหายใจตลอดครับตอนนี้น้องอยู่ที่โรงบาลเอกชนค่าไช้จ่ายก็สูงพอสมควรครับใครพอมีคำแนะนำไห้หน่อยครับว่าผมต้องพาน้องไปหาหมอที่ไหนดีเพราะผมก็ทำงานค่าแรงรายวันรบกวนหน่อยนะครับ