ผู้ปกครองเด็กชาย อ. เล่าว่า ฐานะทางบ้านไม่ดีเลยไม่ได้ฝึกน้องมากนักจนอายุเกือบ 3 ขวบแล้ว หมอตรวจว่าจอประสาทตาเสื่อม สมองพิการและมีอาการชัก-เกร็งกล้ามเนื้อแขนขา ส่งฝึกกายภาพบำบัดจนพอจับนั่งคอตั้งตรงได้ แต่ต้องประคองช่วยอยู่ ยืนเขย่งปลายเท้าและเกร็งหดรั้งข้อเท้าข้างซ้าย แต่หมอไม่แนะนำให้ตัดรองเท้า และไม่มีการส่งต่อกิจกรรมบำบัดเพื่อฝึกการพัฒนาของการใช้มือและการทำกิจกรรมการดูแลตนเอง
เท่าที่ผมตรวจดู ยังมีน้ำลายยังไหลย้อยบ่อยครั้ง กล้ามเนื้อตาไม่สมดุล กลอกตาไปข้างบน มือและแขนสองข้างเกร็งงอ และไม่มีการจับเหยียดข้อศอกและมือมากกว่า 1 ปี
ดร.ป๊อป จึงตัดสินใจให้นักกิจกรรมบำบัดรุ่นน้อง คลินิกกิจกรรมบำบัด คณะกายภาพบำบัด ม.มหิดล เชิงสะพานปิ่นเกล้า ช่วยนัดวันฝึกอย่างน้อย 2 วันต่อสัปดาห์ วันละ 1 ชม. พร้อมแนะนำการบ้านให้ผู้ปกครองฝึกบ่อยครั้งในเวลาอื่นๆ ด้วย เพราะค่อนข้างเสียเวลาในการไม่ใช้งานของกล้ามเนื้อเล็กในกิจกรรมต่างๆ
และผมได้บริจาคอุปกรณ์ดามบริเวณข้อเท้าซ้าย เพื่อให้ใส่พันผ้ายืดในเวลานอนและจัดท่าให้พร้อมต่อการฝึกลงน้ำหนักด้วย
การบ้านที่ให้คือ การจับลงน้ำหนักข้อเท้าทั้งสองข้างนาน 30 วินาที แล้วหยุดพัก เพราะน้องร้องไห้โดยไม่คุ้นเคยกับการจับต้องร่างกายจากผู้อื่น ที่สำคัญน้องเรียนรู้ที่จะอยู่ในท่าหดเกร็งแขนขามานาน และไม่มีการเรียนรู้การทำกิจกรรมในชีวิตเลย ผมบอกผู้ปกครองให้อดทนและใจเย็นๆ ยอมให้ร้องไห้ขณะฝึกกิจกรรมบำบัด แล้วหยุดพักพร้อมเปิดเสียงดนตรี เพราะน้องสนใจฟังมากกว่ามอง (มีความจำจากการได้ยินดีมาก)
จากนั้นนักกิจกรรมบำบัดรุ่นน้องแนะนำให้ฝึกเอื้อมหยิบของแล้วปล่อยทีละข้าง ในท่านั่ง ซึ่งผมแนะนำให้ฝึกนั่งขัดสมาธิ นั่งเก้าอี้เล็กลงน้ำหนักฝ่าเท้า และนั่งพับเพียบขณะทำกิจกรรมเป็นเวลาไม่เกิน 1 นาที นอกจากนี้จับลงน้ำหนักในท่าตั้งคลาน แนะนำท่าอุ้มหันหน้าออกหรือนั่งบนรถเข็น เพื่อผ่อนแรงผู้ปกครองด้วย
นัดหมายหลังจากผู้ปกครองไปฝึกที่บ้าน และกำลังหวังว่าน้องคงจะปรับตัวกับการฝึกกิจกรรมบำบัดในขั้นต้นนี้ได้เร็วๆ เพราะผมรู้สึกเสียดายเวลาที่หายไปโดยไม่ได้รับการฝึกกิจกรรมบำบัด ทำไมถึงไม่มีการส่งต่อและช่วยเหลือเด็กอย่างสหวิชาชีพ ทำไมไม่มีการฝึกการทำกิจกรรมการใช้มือ-ปาก-ตา ทำไมปล่อยให้ผู้ปกครองต้องช่วยเด็กจนอายุสามขวบ
ผมทำใจอยู่สักพัก และบอกให้กำลังใจผู้ปกครองว่า "เราต้องไม่คิดถึงอดีต ลองพยายามฝึกน้องในความสามารถที่มีอยู่ให้ดีที่สุด" ผมมองเชิงบวกว่า "กิจกรรมบำบัดน่าจะเติมเต็มความสุขแห่งทักษะชีวิตของกรณีศึกษานี้ แม้เวลาที่เริ่มต้นจะมีคุณค่าเพียงเล็กน้อย แต่ผมได้ทำเวลานั้นให้คุ้มค่ากับทักษะชีวิตหนึ่งไปแล้วครับ
เหนื่อยนะครับ อาจารย์ป็อป กับระบบการช่วยเหลือของบ้านเรา ที่คิดและมองแค่บทบาทของตัวเอง ไม่คิอย่างรอบด้านและให้อย่างครบถ้วน ในการส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิต ได้แต่หวังว่าสักวันหนึ่งจะดีและครบถ้วนนะ
ขอบคุณครับคุณยงยศ
ผมก็พยายามคิดและมองเชิงบวก ว่าผู้ที่ปฏิบัติและผู้ที่บริหารนโยบายช่วยเหลือเด็กพิการคงจะสื่อสารกันอย่างรอบด้านมากขึ้นในเมืองไทย ซึ่งจริงๆ แล้วหลายประเทศมีโมเดลที่ดีและคนของเค้าก็มุ่งมั่น คนไทยดูงานมามากแต่ทำงานเป็นทีมยากเช่นกันครับ
นักกิจกรรมบำบัดเหมียว คลินิกกิจกรรมบำบัด คณะกายภาพบำบัด ม.มหิดล เชิงสะพานพระปิ่นเกล้า ได้นัดหมายผู้ปกครองของกรณีศึกษาท่านนี้มาเพื่อติดตามผลพร้อมผม พบว่า อาการเกร็งแขนขาลดลง แต่ข้อเท้าที่ให้อุปกรณ์ดามตอนกลางคืนไปนั้นดูข้อตึงบิดและน่าจะลงน้ำหนักลำบากเมื่อจับนั่งยองหรือเกาะยืน ผมจึงแนะนำให้ส่งปรึกษานักกายภาพบำบัดทางเด็กในวันนั้นเพราะผู้ปกครองมาแล้ว น่าจะไม่ให้เสียเที่ยว นอกจากนี้ผมวาดรูปที่นั่งที่ผู้ปกครองน่าจะปรับจากล้อเข็นที่มีหรือหาช่างมาต่อเติมอย่างย่อมเยาก็จะทำให้น้องฝึกนั่งในท่าที่ไม่เกร็ง ผมสังเกตเห็นว่าคุณแม่ดูเหนื่อยล้าและสีหน้าหงุดหงิดบ้างเมื่อผมแนะนำว่า น้องควรฝึกกับคุณแม่ที่บ้านอย่างต่อเนื่องแล้วนำมาติดตามผลเดือนละครั้งกับนักกิจกรรมบำบัด เพราะคุณแม่ฝึกเองที่บ้านน่าจะไม่ทำให้น้องร้องไห้แบบโวยวาย (ไม่เจ็บปวด ไม่มีน้ำตา แต่เรียนรู้มาจากครั้งแรกในวัยหนึ่งเดือนที่ได้รับการฝึกที่เจ็บปวดฝังใจ) เมื่อเปรียบเทียบกับการฝึกกับนักกิจกรรมบำบัด แม้ว่าน้องจะร้องไห้ขณะฝึกลดลง และหยุดร้องเมื่อพักจากการฝึก ผมจึงจำใจต้องสอนท่าทางลงน้ำหนักเพื่อเตรียมความพร้อมในกิจกรรมการดำเนินชีวิตเบื้องต้น คือ การนั่งเล่นได้ การนั่งหันศรีษะมองตามหยิบของเล่นได้ และการคุกเข่าเล่นได้ โดยไม่มีท่าทางการเกร็ง
ผมคิดว่า ด้วยการปล่อยเวลาผ่านไป 3 ปี ฝึกบ้างไม่ฝึกบ้าง เพราะเด็กร้องไห้โดยผู้ปกครองไม่รู้ความหมาย ทำให้ผู้ปกครองไม่เข้าใจว่าจะทำอย่างไร เมื่อค้นหาจากรายการที่ผมไปออกเรื่อง สายตาเลือนราง ก็หวังว่าน้องจะมองตาม แต่แล้วองค์ประกอบของการมองตาม คือ ทักษะการทรงท่าทางร่างกายให้พร้อมก่อนการมองตาม และสัมพันธ์กับการทำงานของกล้ามเนื้อเล็กในระดับเดียวกัน ได้แก่ การทำงานของตา มือ อวัยวะในช่องปากเพื่อการทำกิจกรรมการกินและการสื่อสาร ที่น้องไม่มีประสบการณ์เลย เพราะรับรู้และกลัวคนแปลกหน้าที่จำทำให้ร่างกายเจ็บ ผมไม่คิดว่าน้องมีภาวะการหลีกหนึสัมผัส แต่เมื่อซักถามจากการเรียนรู้ภาวะกลัวครั้งแรกจากบุคลากรทางการแพทย์นั้น ทำให้สภาวะจิตสังคมบกพร่องพร้อมๆกับสภาวะทางร่างกายจากสมองพิการ
กรณีศึกษานี้ดูเหมือนจะไม่ง่ายนัก ถ้านักกิจกรรมบำบัดมองปัญหาและความสามารถในการทำกิจกรรมการดำเนินชีวิตของการพัฒนาเด็กที่ไม่ลึกซึ้ง ผมเสียดายที่ไม่สามารถทำอะไรมากกว่านี้ แม้ว่าจะจบทางกิจกรรมบำบัดจิตสังคมมา แต่ด้วยปัจจัยหลายอย่างที่เราไม่มีการทำงานเป็นทีมในการแก้ไขสภาวะทางจิตสังคมของน้องท่านนี้และผู้ปกครอง
ผมเพียงหวังว่า ด้วยแรงพยายามและความรักในการฝึกการเรียนรู้ท่าทางที่ไม่เกร็งและไม่ร้องไห้หวาดกลัว อาจทำให้น้องมีความสุขขึ้นบ้างในวันข้างหน้า ซึ่งผมไม่สามารถตอบคำถามคุณแม่ของน้องท่านนี้ได้ว่า น้องจะเดินได้อีกเมื่อไร
ขอบคุนสำหรับประสบการณ์ดีๆนะคะ
เมื่ออ่านบทความนี้แล้ว รู้สึกสงสารน้อง และเสียดายเวลาที่ล่วงเลยผ่านไป แต่ก็อย่างที่ อาจาร์ป๊อปได้บอกว่า "กิจกรรมบำบัดน่าจะเติมเต็มความสุขแห่งทักษะชีวิตของกรณีศึกษานี้ แม้เวลาที่เริ่มต้นจะมีคุณค่าเพียงเล็กน้อย แต่ผมได้ทำเวลานั้นให้คุ้มค่ากับทักษะชีวิตหนึ่งไปแล้ว"
ถึงมันจะเริ่มช้า ยังไง ก็ยังดีกว่าไม่ได้เริ่ม ^^
และเมื่ออ่านบทความนี้ได้รู้บทบาทของนักกิจกรรมบำบัดมากยิ่งขึ้น ขอบคุนมากค่ะ :)
ขอบคุณครับน้องครีม