ชีวิตที่พอเพียง 4539. เรียนรู้ neurodiversity จากเรื่องเล่าเกี่ยวกับผู้ป่วยสมองเสื่อมที่ ซานฟรานซิสโก
บทความเรื่อง How My Mother’s Dementia Showed Me Another Side of Neurodiversity ลงใน Scientific American เดือนกรกฎาคม ๒๕๖๖ น่าสนใจสำหรับผมเพราะเป็นเรื่องราวของคนเป็น vascular dementia เหมือนภรรยาของผม
เป็นครั้งแรกที่ผมได้เห็นคำว่า neurodiversity เมื่ออ่านรายละเอียดก็ได้รู้ว่าเป็นวาทกรรมที่เสนอโดยนักสังคมศาสตร์ เพื่อสร้างการยอมรับให้แก่คนเป็น ออทิสซึม ไม่ใช่เริ่มจากการวิจัยทางวิทยาศาสตร์เกี่ยวกับสมอง แต่ก็กระตุ้นให้เกิดคำระบุลักษณะของคนสองแบบ คือ neurodiverse person (คนมีระบบประสาทหลากหลาย) กับ neurotypical person (คนมีระบบประสาทแบบทั่วไป) ซึ่งเป็นการยอมรับทางสังคมว่าไม่มองเป็นความผิดปกติ แต่มองเป็นความแตกต่าง ในทำนองเดียวกันกับเรื่องเพศสภาพ
ตามข้อเขียนเรื่อง How My Mother’s Dementia Showed Me Another Side of Neurodiversity ผู้เขียน ซึ่งมีอาชีพเป็นนักเขียน เสนอให้มองคนสมองเสื่อมทั้งสองแบบ คือมองว่าเป็นโรคทางสมอง และในทางอาการ มองว่าเป็นคนที่มีระบบประสาทอีกแบบหนึ่ง (หลากหลาย) โดยตามเรื่องที่เล่า แม่ของผู้เขียนมีอาการของความหลงผิด (delusion) คือบอกเรื่องราวที่ไม่ได้เกิดขึ้นจริง
ผู้เขียนต้องการให้แม่ได้เคลื่อนไหวและเข้าสังคมในช่วงโควิดระบาด จึงนำไปเข้ารับการดูแลที่สถานบริการดูแลคนสมองเสื่อม แห่งหนึ่ง (ในซานฟรานซิสโก) ที่เรียกว่า board-and-care home และพบว่าบริการแย่มาก เจ้าหน้าที่รวมทั้งหัวหน้าใหญ่ไม่มีความเข้าใจคนสมองเสื่อม แม่ของผู้เขียนจึงเดือดร้อนหนัก กล่าวหาเจ้าหน้าที่ของสถานบริการต่างๆ นานา (จากความหลงผิด)
ในที่สุดผู้เขียนจึงตาสว่าง ว่าเหตุการณ์ที่แม่บอกนั้นเป็น “ความจริง” ที่ไม่ใช่ความจริงแท้ แต่เป็น “ความจริงทางอารมณ์” ผู้เขียนปรึกษาเพื่อนหาสถานบริการใหม่ ได้สถานที่ชื่อ Ivy Park at Cathedral Hill ที่คุณภาพสูงยิ่ง ไปอยู่แค่สิบนาทีแม่ก็ร่วมร้องเพลงอย่างมีความสุข ผู้เขียนสังเกตว่า เมื่อจะพูดกับผู้ใช้บริการที่นั่งอยู่บนรถเข็น หัวหน้าผู้ให้บริการจะนั่งลง และพูดกับผู้รับบริการแบบเงยหน้าขึ้นพูดด้วย เป็นการแสดงท่าทีเคารพผู้สูงอายุที่สมองเสื่อม ทำให้ผู้สูงอายุรู้สึกว่าได้รับการยอมรับนับถือ ได้รับการรับฟัง
ผู้เขียนเล่าว่า เมื่อแม่เข้าไปอยู่ในห้องพักและมองออกไปทางหน้าต่าง ก็พูดว่า “ฉันเคยมาอยู่ที่นี่” ผู้เขียนทำท่าจะค้าน เจ้าหน้าที่ผู้ดูแลรีบพูดแทรกว่า “เป็นความรู้สึกที่ดีมาก” สะกิดให้ผู้เขียนเข้าใจความหมายคำพูดของแม่ ว่าแม่รู้สึกว่าที่นี่ปลอดภัย
เมื่อไปเยี่ยมครั้งหลัง แม่พูดกับผู้เขียนว่า “ขอบคุณที่ฟังแม่”
ข้อเขียนนี้สอนผมมาก ให้หาทางคุยกับภรรยาผู้เป็นโรคเดียวกัน และอาการคล้ายกันกับในเรื่อง ด้วยจิตวิทยาเชิงบวก ตีความถ้อยคำแบบไม่ใช่ภาษาปกติทั่วไป แต่เป็นภาษาของคนสมองเสื่อม ต้องตีความจากมุมของคนสมองเสื่อม ผมจะต้องฝึกฝนตนเองในเรื่องนี้
ทำความเข้าใจ neurodiversity จากภาษาที่มาจากความหลงผิด (delusion) และจากประสาทหลอน (hallucination) ตีความหาความหมายทางจิตวิทยา ซึ่งที่ผ่านมาผมก็ตีความว่า ภรรยาเขาสื่อสารความรู้สึกกังวลว่าจะถูกทอดทิ้ง เมื่อเวลาผ่านไปหลายปี ตอนนี้ความรู้สึกปลอดภัยน่าจะเข้ามาแทนที่ได้เกินครึ่งแล้ว
วิจารณ์ พานิช
๒๕ ก.ค. ๖๖
ความเห็น (1)
I noted ‘… เมื่อจะพูดกับผู้ใช้บริการที่นั่งอยู่บนรถเข็น หัวหน้าผู้ให้บริการจะนั่งลง และพูดกับผู้รับบริการแบบเงยหน้าขึ้นพูดด้วย เป็นการแสดงท่าทีเคารพผู้สูงอายุที่สมองเสื่อม ทำให้ผู้สูงอายุรู้สึกว่าได้รับการยอมรับนับถือ ได้รับการรับฟัง…” and recalled from reading a few books from https://www.facebook.com/peacefuldeath2011 (Please note that 2011 – the year this page started and there seems to be no recent posts on the page).
These kinds of subtleties are really tricks of the trade (best practices, assets of the industry, cultural excellence,…) that are too valuable to lose. Do we have a museum/curatory/a repository [Gotoknow.org for example] to keep and promote the use of them? Perhaps, as supplementary courses in health care?