(159) การประชุมเชิงปฏิบัติการเพื่อพัฒนาศักยภาพนักวิจัยเชิงคุณภาพ ปีงบประมาณ 2560 : (ตอนที่ 4) คุณภาพชีวิตของมารดาที่เลี้ยงดูเด็กบกพร่องทางสติปัญญาตั้งแต่แรกเกิดฯ

เรื่องนี้เป็นตอนที่ 4 ของการประชุมเชิงปฏิบัติการเพื่อพัฒนาศักยภาพนักวิจัยเชิงคุณภาพ ปีงบประมาณ 2560 ดิฉันขอนำเสนอประเด็นการวิพากษ์ของวิทยากร ผู้จัด และผู้ร่วมประชุมเท่าที่เก็บประเด็นได้ ดังนี้ ชื่อเรื่อง การศึกษาคุณภาพชีวิตของมารดาที่เลี้ยงดูเด็กบกพร่องทางสติปัญญาตั้งแต่แรกเกิด กรณีศึกษาโรงพยาบาลราชานุกูล

เรื่องนี้มีการวิพากษ์หลากหลายมาก จะสรุปนำเสนอเป็นรายประเด็นเพื่อให้ติดตามได้ง่าย สำหรับหัวข้อที่ไม่ได้นำเสนอ ดูได้จากเอกสาร (ภาพ)

ประเด็นการวิพากษ์

(1) เด็กบกพร่องทางสติปัญญา (MR) มีระดับความรุนแรงแตกต่างกัน เมื่อนำมาเปรียบเทียบคุณภาพชีวิตของมารดา จะต้องแยกกลุ่มมารดาด้วยหรือไม่?

• เบื้องต้นผู้วิจัยมีแผนจะแบ่งการศึกษาเป็น 3 กลุ่มวัย (ดูวิธีเก็บรวบรวมข้อมูล) ให้สอดคล้องกับปัญหาที่พบ เนื่องจากเด็กบกพร่องทางสติปัญญาอายุน้อยๆ จะมีปัญหาไม่ชัดเจน เมื่อเด็กอายุมากขึ้น เริ่มมี sign ชัดเจนขึ้น มารดาจึงจะมีภาระมากขึ้นตามลำดับ

(2) จำแนกเด็กบกพร่องทางสติปัญญาเป็นระดับรุนแรงมาก ถึงน้อย จะมีผลอย่างไรสำหรับแต่ละช่วงวัย?

• เด็กบกพร่องทางสติปัญญา นิยามว่าเป็น Intellectual disabilities แบ่งความรุนแรงเป็นรุนแรงมาก (profound) รุนแรง (severe) ปานกลาง (moderate) และน้อย (mild) ปัจจุบันพยายามมองว่าในแต่ละเกณฑ์อาจไม่ดูที่ตัวเลขอย่างเดียว แต่ดูที่ระดับความสามารถในการดูแลตนเองและปฏิสัมพันธ์ต่อสิ่งแวดล้อมด้วย

(3) ถามว่าถ้าแบ่งเด็กบกพร่องทางสติปัญญาเป็นแต่ละช่วงวัย จะมีผลอะไรบ้างต่อพัฒนาการของเด็ก ?

• อธิบายว่า sign ของเด็กบกพร่องทางสติปัญญาไม่ได้มีอาการแบบ sign & symptom เหมือนอาการของโรคจิตเวชทั่วๆ ไป แต่แสดงออกในลักษณะ developmental disabilities ช้ากว่าเด็กวัยเดียวกัน ในเด็กกลุ่ม profound, severe จะมีพัฒนาการล่าช้าในทุกด้าน ปัญหาที่จะเกิดขึ้นคือปัญหาด้านการดูแลตนเอง ต่อให้อายุเด็กล่วงเลยไปถึง 10-12 ปี หรือ 20 ปี ความสามารถก็จะไม่ต่างจากเด็กวัยเรียน ทักษะการดูแลตนเองก็เช่นกัน อาจดูแลตนเองไม่ได้เลย พ่อแม่ต้องช่วยเหลือในกิจวัตรประจำวันทุกอย่าง การแบ่งแบบนี้จึงมีประโยชน์ที่ช่วยให้เห็นความบกพร่องของเด็กชัดเจนขึ้น หากแบ่งเป็นกลุ่มมีปัญหาพฤติกรรมกับกลุ่มไม่มีปัญหาพฤติกรรม
• การจำแนกมารดาเลี้ยงดูเด็กบกพร่องทางสติปัญญาในแต่ละช่วงวัย กับ จำแนกตามระดับสติปัญญา แบบหลังนี่บอกยาก เพราะขณะอายุเด็กน้อยประเมินอย่างไรผลการประเมินระดับสติปัญญาก็ไม่ถึง profound เพราะตัวหารเป็นอายุจริงซึ่งไม่มาก ต้องรอให้ mental age คงที่ในขณะที่อายุจริงเพิ่มขึ้น สรุปว่าการจำแนกตามอายุจริงทำได้ยากในกรณีที่เด็กยังอายุน้อย เสนอให้แบ่งตามอายุจริงและปัญหาพฤติกรรม จะช่วยให้เห็นภาพรวมของครอบครัว นำไปสู่การหาแนวทางช่วยเหลือที่สะดวกสำหรับผู้วิจัย

(4) เด็กบกพร่องทางสติปัญญามีหลายระดับและแสดงอาการไม่เท่ากัน การเปรียบเทียบคุณภาพชีวิตของมารดา ในกลุ่มเด็กที่ยังไม่มี sign แต่เริ่มมีปัญหาบางด้าน ซึ่งเด็กแต่ละคนก็แสดงออกไม่เหมือนกัน ผู้วิจัยจะต้องแยกส่วนนี้ด้วยหรือไม่?

• ผู้วิจัยให้คำตอบว่าแยกกลุ่มนี้ออกเป็นกลุ่ม 3 วัย คือ วัยก่อนเรียน วัยเรียน และวัยรุ่น ซึ่งแต่ละกลุ่มวัยมีปัญหาแตกต่างกันชัดเจน

(5) จากประสบการณ์พบว่าคุณภาพชีวิตของมารดาอาจไม่ได้ขึ้นอยู่กับการมีเด็กบกพร่องทางสติปัญญาในครอบครัวเพียงอย่างเดียว

• มารดายังมีปัญหาอื่นๆ อีกหลายอย่าง อาทิเช่น ปัญหาความสัมพันธ์ในครอบครัว ปัญหาเศรษฐกิจ การพนัน ฯลฯ ซึ่งอาจส่งผลกระทบตรงๆ มากกว่าการมีเด็กบกพร่องทางสติปัญญาในบ้าน เพราะการมีเด็กบกพร่องทางสติปัญญาหนึ่งคน พอถึงระยะเวลาหนึ่งเขาก็จะปรับตัวได้ระดับหนึ่ง ไม่ส่งผลต่อคุณภาพชีวิตมากเหมือนที่เคย
• และไม่ใช่เด็กบกพร่องทางสติปัญญาทุกคนที่ผู้ดูแลจะมีปัญหาคุณภาพชีวิต เราสัมภาษณ์เชิงลึกหรือทำกลุ่มโฟกัสแล้วอาจพบว่าลูกป่วยมีปัญหามาก แต่พ่อช่วยดูแล ครอบครัวไม่มีปัญหาด้านการเงิน ได้รับการสนับสนุนทางสังคมจากเครือญาติ ผู้วิจัยก็จะได้ข้อมูลว่าส่วนนี้เป็นความแตกต่าง
• ผู้วิจัยให้คำตอบว่าการดำรงชีวิตมี 3 มิติ (3 domain) เมื่อศึกษาครบทั้หมดแล้วจะสามารถตอบคำถามเหล่านี้ได้ แต่จะดูเรื่องการ handle ปัญหาเป็นหลัก (ดูจาก chart) ซึ่งจะแตกเป็นข้อคำถาม ส่วนปัญหาจะ severe หรือไม่ ดูในมิติคุณภาพชีวิตว่ามารดาดูแลเด็กบกพร่องทางสติปัญญาอย่างไร

(6) ปัจจุบันมีรายงานการศึกษาคุณภาพชีวิตมากมาย พอจะมีกรอบให้เลือกใช้ให้ตรงกับสิ่งที่ผู้วิจัยต้องการใช้ และมองว่าถ้าจะลงลึกที่การ handle ปัญหาเป็นหลักจะไม่ครอบคลุมประเด็นคุณภาพชีวิตทั้งหมด

• ยกตัวอย่าง ในการศึกษาคุณภาพชีวิตของสตรีหม้ายที่สูญเสียสามีใน 3 จังหวัดชายแดนใต้ ทำการศึกษาประเด็นชีวิตความเป็นอยู่ของเขาทั้งหมด รวมการ handle ด้วยว่าจัดการอย่างไรเมื่อสูญเสียสามีไปแล้ว
• มีผู้แย้งว่าตัวอย่างข้างต้นเป็นการสูญเสีย แต่เรื่องนี้เป็นการได้มาซึ่งสิ่งไม่พึงประสงค์ ครอบครัวที่มีเด็กบกพร่องทางสติปัญญา รู้สึกว่าถูกสังคมตำหนิ ครอบครัวไม่มีความสุข เด็กไม่สามารถเรียนหนังสือหรือทำงานได้ เป็นการถูกตีตรามากกว่าการสูญเสียสามีที่ตายไป ประเด็นจะแตกต่างกันมาก

(7) ถามว่าศึกษาแล้วได้อะไร ได้คุณค่าอะไร

• ผลการศึกษาที่ได้มาต้องวิเคราะห์จำแนกว่ามิติใดเป็นปัญหา มิติใดเป็นความเร่งด่วนที่ต้องเร่งให้ความช่วยเหลือโดยด่วน เพราะมารดาบางคนไม่รู้เรื่องสิทธิประโยชน์ บางคนซึมเศร้า พ่อแม่เศร้าลูกก็จะถดถอยหรือไม่ progress ด้วย
• มารดาบางคนมีฐานะทางเศรษฐกิจดีก็พาลูกไป shopping ไปร่วมงานกิจกรรมทางสังคม หาความสุขได้ สำหรับมารดาที่ไม่มีเงินเขามีแหล่งสนับสนุนอะไรที่จะช่วยให้คุณภาพชีวิตเขาดีขึ้นบ้าง
• ทำข้อเสนอเชิงนโยบาย ว่าเราจะมีแนวทางและแหล่งสนับสนุนใดที่จะช่วยให้คุณภาพชีวิตเขาดีขึ้น เพราะข้อเท็จจริงผู้พิการก็มีสิทธิ์ได้รับการดูแลเหมือนบุคคลทั่วไป

(8) Key Informant ควรเป็นใคร?

• สำหรับกลุ่มมารดา มีความต่างของความเครียดหรือระดับความรุนแรงของเด็กบกพร่องทางสติปัญญา ในช่วงเก็บข้อมูลหากมารดาอยู่ในภาวะเครียด มีแนวโน้มให้ข้อมูลในทางลบเกินความจริง เช่น มารดาบางคนมีปัญหามาก อาจดึงคนในกลุ่มสนทนาตามลงมาด้วย
• ประเด็นนี้ผู้วิจัยยังไม่ชัดเจน ขอกลับไปทบทวนเพิ่มเติม แต่เบื้องต้นแบ่งผู้ให้ข้อมูลคร่าวๆ เป็น 4 กลุ่ม คือ มารดา ผู้บำบัด ครอบครัว และชุมชน

(9) ตั้งข้อสังเกตว่า การแบ่งเด็กบกพร่องทางสติปัญญาออกเป็น 3 กลุ่ม ก็ยังมีความแตกต่างกันมาก?

• กรณีเด็กบกพร่องทางสติปัญญาตั้งแต่แรกเกิด แต่ประเมินได้เมื่ออายุ 12 ปี ความเศร้าของมารดาก็หายไปแล้ว ความเครียดลดลงเพราะ handle ได้ แต่ก็อาจมีปัญหาอื่นเข้ามาใหม่ได้อีก
• กรณีเด็กบกพร่องทางสติปัญญาที่เป็นวัยรุ่น อายุ 12 ปีคนเดิม แต่ได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 7 ปี มารดาก็ทำใจได้แล้ว
• มารดาดูแลเด็กบกพร่องทางสติปัญญาวัยรุ่น น่าจะมีปัญหาอื่นแทรกเข้ามา แนะนำให้ศึกษาแบบระยะยาว (longitudinal study) จึงจะได้คุณภาพชีวิตจริงๆ เพราะ onset ของโรคมันต่างกัน อย่างเช่น .. มีแนวโน้มว่าจะต้องศึกษากันระยะยาว

(10) ถ้าจะศึกษาทักษะการจัดการแก้ไขปัญหา (ต้องการ handle ปัญหาของมารดา) แนะนำให้เปลี่ยนชื่อเรื่องเป็น “วิธีการจัดการกับปัญหา..”

• ผู้วิจัยยืนยันต้องการศึกษาคุณภาพชีวิตของมารดา เสนอให้ใช้เครื่องมือประเมินคุณภาพชีวิต 8 domain แล้วเลือกมาศึกษา 1 domain ถ้าทำ longitudinal study จะเห็นว่ามันลดปัจจัยแปรปรวนระหว่างปัจจัยภายในได้

(11) มีผู้เสนอให้ทำ survey ระหว่างช่วงวัย

• ปัจจุบันมีงานศึกษาคุณภาพชีวิตของไทยและต่างประเทศ ในโรคและกลุ่มอาการต่างๆ มากมาย ถ้าทบทวนมาก่อน แล้วมาดูปัจจัยที่เกี่ยวข้องจริงๆ จะช่วยให้เราศึกษาเชิงลึกในบางประเด็นได้
• ศึกษาคุณภาพชีวิตของมารดาที่ดูแลเด็กบกพร่องทางสติปัญญาในแต่ละช่วงวัยก็ได้ ไม่จำเป็นต้องเป็นคนเดียวกันตั้งแต่แรกเกิด เราถึงนำอายุเด็กมาเป็นตัวแบ่ง แล้วดูคุณภาพชีวิตมารดาว่าเป็นอย่างไร วัยก่อนเรียนมีปัญหาไม่เยอะ คุณภาพชีวิตอาจไม่ต่ำกว่าช่วงก่อนมีบุตรเท่าใดนัก เริ่มมีปัญหามากขึ้นเมื่อเป็นวัยรุ่นเพราะมีปัญหาพฤติกรรม มันจะสะท้อนปัญหาความเป็นจริงมากกว่า ผู้วิจัยจะได้ข้อมูลยืนยันว่าควรศึกษาวิจัยต่อ หรือต้องให้ intervention อะไรต่อบ้าง จึงยังมีประโยชน์ที่จะศึกษาเรื่องนี้

(12) การศึกษาแต่ละช่วงวัยอาจได้อะไรบางอย่าง

• ศึกษาเฉพาะช่วงวัยว่ามี impact อะไรที่สะท้อนกลับมาที่มารดา ทำไมคุณภาพชีวิตของมาดรจึงลดลง แล้วเสนอว่าการจัดการนโยบายจะลงไปอย่างไร เพราะการช่วยมารดาก็ impact มาที่เด็กเช่นกัน โดยแยกมารดาคนละกลุ่มตามที่วางแผนไว้ ถ้ากลุ่มแรกมีคุณภาพชีวิตแย่มาก ให้คิดต่อว่าเรามีปัจจัยอะไรเกื้อหนุนให้ปัญหาในกลุ่มวัยถัดไปเบาบางลง (เมื่อเด็กโตขึ้น) เพราะถ้ามารดารู้เขาจะวางแผนตั้งรับในด้านต่างๆ ได้ตามลำดับ สรุป กลุ่มแรกว่าให้ศึกษาทั้ง 8 domain ถ้าเราจัดการกลุ่มแรกดี กลุ่ม 2, 3 น่าจะดีขึ้นกว่าการไม่ได้จัดการใดๆ เลย

(13) แนะนำว่าไม่ต้องศึกษาแบบ longitudinal study

• ให้ทำ cross-sectional study เหมือนเดิม แต่ละช่วงวัยมีปัจจัยอะไรบ้างที่เกี่ยวโยงกับคุณภาพชีวิตของมารดา มีเยอะแน่ๆ แล้วช่วงอายุใดน่าจะมี impact อะไรบางอย่างต่อมารดา ศึกษาแค่นี้ เพราะข้อเท็จจริงเด็กบกพร่องทางสติปัญญาอาจมี comorbid ร่วมด้วย

(14) เสนอให้ศึกษาเกราะป้องกันในแต่ละกลุ่ม

• มีผู้เสนอให้ศึกษาเกราะป้องกันสำหรับเด็กบกพร่องทางสติปัญญาแต่ละกลุ่ม โดยเสนอให้ทำทีละอย่าง เพราะไม่สามารถทำไปพร้อมกันได้ แต่ถ้ามีงานวิจัยอื่นทำไว้แล้ว ชัดเจน ก็สามารถทำนายกลับไปได้
• ปัจจุบันมี model ทำนายโรคและสถานการณ์ต่างๆ มากมาย เป็น simulation model อธิบายว่ามีปัจจัยอะไรบ้างที่ส่งผลต่อ y ถ้า X1 เพิ่มขึ้น Y ลดลงเท่าไร, X2 เพิ่มขึ้น Y ลดลงเท่าไร, X1 เพิ่ม X2 เพิ่มขึ้นหรือลดลง ซึ่งข้อเท็จจริง X อาจมีหลายสิบตัวซึ่งขึ้นลงเป็น dynamic และส่งผลต่อ Y ถ้าเจอก็เอาเชิงคุณภาพมาเจาะลึกลงไปในแต่ละช่วงวัย ซึ่งเราคิดว่ามันเป็นประเด็นปรากฏการณ์แต่ละช่วงวัยที่เราสนใจ
• เมื่อไม่สามารถทำทั้ง 3 ช่วงวัยในเวลาเดียวกัน ก็ให้เขียนกรอบใหญ่ไว้ แล้วแยกทำก็ได้ แยกเป็น 3 ทีม แล้วนำมารังสรรค์วิทยาร้อยเรียงต่อไป

(15) ทำวิจัยเชิงปริมาณและเชิงคุณภาพไปพร้อมกันได้หรือไม่

• อย่างเช่น ใช้แบบประเมิน Quality of life ว่าใครออกมาดีหรือไม่ดีในเรื่องใด แล้วสัมภาษณ์เชิงลึกในเรื่องนั้นๆ?
• ทำได้ แต่ถ้าจะศึกษา longitudinal study ต้องนำเสนอตั้งแต่ onset จนถึงปลายทาง ปัญหาคือการศึกษาแบบ Time series ระยะยาวนั้นผู้วิจัยจะยังอยู่ทำการศึกษาจนได้ผลสำเร็จหรือไม่ เป็นข้อจำกัดของงานวิจัย รวมทั้งแหล่งทุนจะสนับสนุนตลอดรอดฝั่งหรือไม่ ที่ผ่านมามีการให้ทุนสนับสนุนงานแบบ Cohort ต่อเนื่อง 20 ปี โดยเสนอแผนระยะยาวว่าใครจะมารับช่วงศึกษาต่อ
• ปัจจุบันนักวิจัยหันมาศึกษางานเชิงนโยบายมากขึ้น เพราะเห็นภาพชัด ตอบโจทย์ได้มากกว่า เห็นด้วยว่าผู้วิจัยควรคิดภาพใหญ่ แต่แนะนำให้จับสั้นๆ เห็นความสำเร็จเป็นระยะจะมีกำลังใจขึ้นเมื่อทำสำเร็จ

สิ่งที่ได้เรียนรู้

ผู้เขียนเรียนรู้ว่าตนเองมีความรู้เรื่องเด็กบกพร่องทางสติปัญญาน้อยมาก

• ผู้เขียนปฏิบัติงานกับจิตเวชวัยผู้ใหญ่ มีโอกาสปรับพฤติกรรมเด็กมีปัญหาด้านพฤติกรรมบ้าง แต่ก็เน้นปรับพฤติกรรมผู้ใหญ่ให้ไปในทิศทางเดียวกัน เมื่อฟังการนำเสนอรอบแรกนั้นยังไม่รู้สึกอะไร แต่เมื่อผังการวิพากษ์แล้วจึงรับรู้ว่าตนเองไม่มีความรู้เรื่องที่เกี่ยวข้องอย่างเพียงพอ

โลกของการเรียนรู้ในเวทีวิพากษ์ที่เปิดกว้าง

• การร่วมวิพากษ์ด้วยความห่วงใยของวิทยากรและผู้เข้าประชุมจึงช่วยเปิดโลกทัศน์ให้ผู้ไม่รู้อย่างแท้จริง โอกาสเรียนรู้ร่วมกันจะเปิดออก เมื่อผู้มีส่วนเกี่ยวข้อง 'เปิดใจ' ค่ะ

[ดารนี ชัยอิทธิพร]

ขออภัย ดิฉันมีภาพผู้นำเสนอ แต่ไม่มั่นใจว่าภาพใด ถ้าเจ้าของงานหรือสมาชิกท่านใดมีภาพกรุณาลงให้ด้วยนะคะ

ขอบคุณค่ะ