ดูแลเด็กสมองพิการและครอบครัวไม่ให้ใจพิการ :Half Day Conference 18 พ.ย. 2552 โรงพยาบาลขอนแก่น vs โรงพยาบาลศรีนครินทร์

Half Day Conference  18 พ.ย. 2552  โรงพยาบาลขอนแก่น vs โรงพยาบาลศรีนครินทร์:ดูแลเด็กสมองพิการและครอบครัวไม่ให้ใจพิการ

 

        มี case กลุ่มไหนบ้างครับที่เวลาไปเยี่ยม  ไม่ค่อยอยากไปเยี่ยมเลย  ให้ตายเหอะ

        ผมก็มี

        ผมไม่ค่อยอยากไปเยี่ยมกลุ่มผู้พิการมากนัก  เพราะเวลาไปเยี่ยมทีไร  บางครั้งรู้สึกสิ้นหวัง  ไม่รู้จะช่วยผู้ป่วยได้อย่างไร  เห็นแล้วก็เศร้า  และถ้าผู้ป่วยเป็นเด็ก  ยิ่งเหนื่อย   สมองพิการอีก  ไร้ซึ่งความหวัง

 

        จะทำอย่างไรหนอ  ถึงจะช่วยผู้ป่วยกลุ่มนี้ได้  จะช่วยผู้ป่วยและครอบครัวอย่างไร  และที่สำคัญจะทำอย่างไรไม่ให้จิตใจของเราพิการไปด้วย  จะแปรเปลี่ยนความพิการเป็นพลังและความหวังได้อย่างไร

 

        คำถามเหล่านี้ผุดเข้ามา  และผมหวังว่าจะมีคำตอบดีๆจากการ conference วันนี้

 

        ผู้นำเสนอในวันนี้ คือ พญ.กฤษณี  จากโรงพยาบาลยางตลาด  และพญ.วรุณยุพา  รพ.ขอนแก่น

 

        case วันนี้เป็น case ผู้ป่วยอายุ 6 ขวบเป็นสมองพิการ (Cerebral palsy) มีแม่คอยดูแลเป็นหลัก  คนอืนๆในครอบครัวมีพ่อ  ตา ยาย และน้องอายุ 2 เดือน

 

        ประเด็นที่พูดและแลกเปลี่ยนกันในวง

        - การ approach ผู้ป่วยเด็กและครอบครัว  ต้องแยกผู้ป่วยออกเป็น 4 ประเภท

        กลุ่มที่ 1 เด็กแข็งแรง  พ่อแม่เข้มแข็ง  เช่นกลุ่มเด็กที่มาฉีดวัคซีน  กลุ่มนี้แพทย์ทำหน้าที่เป็นผู้ให้คำปรึกษา

        กลุ่มที่ 2 เด็กป่วย  พ่อแม่เข้มแข็ง  พ่อแม่สามารถดูแลเด็กได้ดี  กลุ่มนี้แพทย์ทำหน้าที่เป็นที่ปรึกษาเช่นกันและคอยนัดติดตามอาการ  และให้กำลังใจ

        กลุ่มที่ 3 เด็กแข็งแรง  พ่อแม่มีปัญหา  ขาดทักษะในการประเมินและดูแล  มีความวิตกกังวลที่มากเกินไป  เช่นลูกเป็นไข้มา 1 ชั่วโมงยังไม่ได้ให้การดูแล  แต่ก็พามาโรงพยาบาลแล้ว  แพทย์จะทำหน้าที่รับฟังเพื่อบรรเทาความวิตกกังวลและให้ความรู้และทักษะที่ถูกต้อง

        กลุ่มที่ 4 เด็กป่วย  พ่อแม่ป่วย  กลุ่มนี้ต้องระมัดระวังเป็นพิเศษ  เพราะมักมาด้วยภาวะแทรกซ้อนรุนแรง  และมาบ่อยๆ

        - การดูแลทางด้าน Biomed ในเด็กกลุ่มนี้จะอาศัยเฉพาะแพทย์และพยาบาลไม่ได้  ต้องอาศัยนักกายภาพบำบัดและนักกิจกรรมบำบัดร่วมด้วย

        -การประเมิน  นอกจากประเมินโรคแล้ว  ยังต้องประเมินพัฒนาการ  และประเมินพ่อแม่ร่วมด้วย      

         - จากคำพูดที่ครอบครัวบอกว่าการที่เด็กพิการเป็นเรื่องของ"เวรกรรม" ลองสังเกตดูว่า  จริงๆแล้วมีความรู้สึกอื่นๆแฝงอยู่หรือไม่ โดยเฉพาะความรู้สึกผิด(Guilty)ลึกๆ ของครอบครัวที่แฝงอยู่  เราจะลดความรู้สึกของครอบครัวได้โดยการอธิบายสาเหตุที่แท้จริงของโรคว่าเกิดจากอะไร

         - ความคาดหวังของผู้ป่วยและญาติที่บอกว่า "ไม่คาดหวังอะไรแล้ว"   ต้องระวังภาวะอื่นๆที่อาจเกิดตามมา  เช่นการทอดทิ้งเด็ก (child  neglect)  ภาวะหมดไฟของผู้ดูแล (Caregiver burden)  และการทำร้ายเด็ก (Child abuse)

        -แม่ที่ดูแลเด็กป่วย   มักจะให้ความทุ่มเทในการดูแลค่อนข้างมาก  อาจทำให้แม่ละเลยในการดูแลลูกคนอื่นๆ  รวมทั้งสามีด้วย

 

         -ปัญหาการเงิน(Financial problem) จะช่วยได้อย่างไร  วิธีการหนึ่งก็คือ  ต้องดูว่าครอบครัวเขาถนัดทำอะไร  สนใจจะทำอะไร  และชุมชนจะมีทางช่วยเหลืออย่างไร อีกทางหนึ่งที่มักลืมกันก็คือ  ผู้ป่วยมีบัตรผู้พิการแล้วหรือยัง  และได้เงินช่วยเหลือผู้พิการหรือไม่

        -complication ที่อาจเกิดขึ้น

        aspirated pneumonia ต้องประเมิน position ในการให้อาหาร  ไม่ควรให้ผู้ป่วยนอนรับอาหาร    ประเมินภาวะ dehydration ถ้าให้น้ำน้อย  เสมหะก็จะเหนียง

        Spasticity ต้องประเมินดูว่ายาที่ให้เพียงพอหรือไม่   

        Malnutrition โดยเฉพาะ case ที่มี spasticity จะต้องใช้พลังงานมากกว่าเด็กปกติ

        -การดูแลผู้ป่วยเป็นชุมชน  ต้องตรวจสอบว่าในชุมชนหรือเขตพื้นที่ที่เราดูแล  มีผู้ป่วยกลุ่มสมองพิการมากแค่ไหน  แล้วสร้างกลุมผู้ป่วยเพื่อรับให้ความรู้  แลกเปลี่ยนความรู้  และช่วยแบ่งปันความรู้สึกของคนที่มีปัญหาคล้ายๆกัน

        -การพัฒนาทีมผู้ดูแลเด็กสมองพิการ  น่าจะมีการจัดอบรมการดูแลผู้ป่วยสมองพิการในทักษะทางด้านกิจกรรมบำบัดและกายภาพบำบัด

        -เราจะประเมิน Spiritual healthหรือแหล่งยึดเหนี่ยวจิตใจในผู้ป่วยสมองพิการอย่างไร  คงต้องอาศัยการสังเกตว่ามีอะไรหรือใครที่ทำให้เด็กมีความสุข  มีรอยยิ้ม

               

        -เด็กสมองพิการบางคน  อาจมีศักยภาพในการพัฒนามากกว่าที่เราคาดคิด  ตัวอย่างเช่น คุณงามพรรณ  เวชชาชีวะ  ที่เขียนความสุขของกระทิ  บุญหลาย  พ่อค้าหัวใจไม่พิการจากรายการคนค้นคน

        -การกระตุ้นพัฒนาการมีอีกหนึ่งรูปแบบก็คือ Floortime ที่มีหลักการก็คือให้เด็กได้เล่นในสิ่งที่ผู้ป่วยสนใจ  และสร้างอุปสรรคให้เด็กมีโอกาสได้คิดและเรียนรู้ในการแก้ปัญหา   แต่การจะเล่นกับเด็กได้  ต้องสร้างสัมพันธภาพที่ดีก่อน  หรือ bonding ก่อน

 

        ตอนจบ  เมื่อมีการพูดเรื่องความสัมพันธ์  มีการพูดถึงว่าในการทำงานปัจจุบัน  เรามีพันธะระหว่างกันเฉพาะเรื่องงานเท่านั้น  แต่พันธะด้านอื่นๆระหว่างกันค่อนข้างน้อย  ทำให้เวลาทำงาน  เมื่อเกิดปัญหา  โอกาสที่จะแตกแยกกันค่อนข้างมาก แต่ถ้ามีพันธะที่คอยเกื้อหนุนระหว่างกันนอกจากการทำงาน  ก็จะทำให้มีการช่วยเหลือแบ่งปันกันมากขึ้น  สุดท้าย  อ.พรหมพิศิษฐ์เสริมว่า  แม้แต่ภาควิชาเวชศาสตร์ชุมชนที่สอนการทำงานเป็นทีมมากมาย  ก็ยังไม่ค่อยมีการสร้างความสัมพันธ์แบบไม่เป็นทางการเช่นกัน

 

[หมอสีอิฐ]

อะไรคือตัวขวางกั้นความสัมพันธ์อย่างไม่เป็นทางการครับ

[วัชรพงษ์]

ตามความเห็นของผม  ตัวขวางกั้นความสัมพันธ์แบบไม่เป็นทางการ  อย่างเช่น

-ไม่มีเวลา  ให้เวลากับการทำงานมากเกินไป  จนลืมเวลาที่จะมาพูดคุยกันแบบสบายๆถึงชีวิตด้านอื่นๆของแต่ละคน  ไม่ได้พูดคุยกันอย่างลึกๆ  ถึงความรู้สึกหรือความต้องการจริงๆ

-การที่ไม่เห็นว่า  ความสัมพันธ์และความไว้วางใจระหว่างบุคคลหรือในทีมส่งผลกระทบต่อกระบวนการทำงาน  ก็คือ  ไม่เชื่อในกระบวนการพูดคุย

-ไม่รู้วิธีการที่จะเริ่มต้น   

[นายสมพร สมเจริญ]

ลูกผมเป็นเด็กสมองพิการ อายุ8ขวบแล้ว แขนขาเกร็งมากเลย แขนงอ นี้วเท้าจิกลงพื้นและหอบเป็นประจำต้องพ่นยาเป็นประจำ

เคยใด้รับยา DIAZEPAMและbaclofen(lioresal)สองตัวยานี้ต่างกันอย่างไร พ่อแม่ทำงานให้ตายายดูแลจึงไม่ค่อยใด้ กายภาพบำบัดต้องทำใงบ้างช่วยแนะนำหน่อย